به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری دانشجو، فاطمه آزموده- چند سالی است كه نام اوتیسم را بیش از گذشته در میان عموم مردم می شنویم. «اوتیسم به عنوان یك بیماری.» این باور غلطی است كه در جامعه رواج یافته است. البته كه اوتیسم را نمی توان به چشم یك بیماری دید، بلكه صرفا یك اختلال رشدی و عصبی است كه حساسیت سیستم عصبی و دشواری در تمركز را به همراه دارد. این اختلال از دوران كودكی و عموما 3 سال اول زندگی خود را بروز می دهد و تا پایان عمر گریبان گیر فرد است. شاید اگر كسی ده سال پیش راجع به این اختلال حرف می زد برای بسیاری ناآشنا می نمود، اما این روز ها با توجه به فراگیرتر شدن روش های تشخیص، غربالگری ها و انواع راهكار های توانبخشی، شناخت عمومی نیز از این اختلال افزایش یافته است. اوتیسم بازتاب عدم همكاری بین بخش های مختلف مغز است كه موجب رفتار های متمایز كننده ای درمیان افراد مبتلا می شود. از جمله رفتار های شایع در میان افراد اوتیستیك می توان به عدم توجه به محیط بیرون، حساسیت نسبت به برخی از صداها، رنگ ها یا مكان های شلوغ و پر تردد اشاره كرد. این افراد در دوران نوزادی نیز عمدتا نسبت به محرك های بیرونی واكنشی نشان نمی دهند و با افزایش سن هم عمدتا نسبت به شنیدن نام خود بی توجه اند.

تشخیص اوتیسم
اختلال اوتیسم دارای سه طیف خفیف، متوسط و شدید است و به التبع شدت علائم آن متفاوت خواهد بود. این اختلال عموما در سه سال اول زندگی قابل تشخیص است و با توجه به نوع رفتار و حركات فرد می توان به نشانه های بروز اوتیسم در شخص پی برد. اما نكته ی حائز اهمیت در اینجا توجه والدین به این رفتار ها و جدی گرفتن آنهاست. البته ممكن است برخی از افراد مبتلا به نوع خفیف این اختلال، هرگز مورد شناسایی قرار نگیرند و تا بزرگسالی نیز به زندگی عادی خود بپردازند، بدون اینكه هرگز روند درمان و توانبخشی را سپری كنند.

علل بروز اوتیسم
امروزه هنوز علل وقوع اختلال اوتیسم به روشنی مشخص نیست، اما نكته ی مورد توجه اینجاست كه در این سال ها این اختلال در نقاط مختلف جهان سیری صعودی در پیش گرفته است. برخی این افزایش آمار را تنها ناشی از افزایش روش های تشخیص و شناخت نسبت به اوتیسم می دانند و گروهی دیگر نیز مسائل مربوط به جهان امروز همچون انجام واكسیناسیو ن ها را سبب بروز این اختلال دانسته اند. البته گفته می شود یكی ازدلایل بروز اوتیسم وراثت است كه از طریق ژنتیك می تواند به افراد منتقل شود.



اما یكی از روانپزشكان فعال در این حوزه در گفتگو با خبرگزاری دانشجوی عنوان كرد كه اختلال اوتیسم صرفا جنبه ای ژنتیكی دارد و مخالف تاثیر عوامل محیطی در بروز این اختلال بود. وی در ادامه اضافه كرد طبق نظریه های معتبر، عقب ماندگی ها و اختلالات در نسل های گذشته، در نسل های بعدی خانوداه خود را به صورت اوتیسم نشان می دهد. آمار های این اختلال در ایران نیز رقم تقریبا بالای 1 نفر از هر 59 نفر را در بر می گیرد و در جنسیت پسران 5 به 1 است. این متخصص اطفال در مورد درمان اوتیسم گفت كه این اختلال قابل درمان نیست و تنها با روش هایی همچون رژِیم حسی، گفتار درمانی، كار درمانی و ... می توان به بهبود شرایط فرد كمك كرد. اوتیسم شامل سه طیف خفیف، متوسط و شدید است و تنها می توان با تشخیص به موقع و ارزیابی دقیق كودك، برنامه های درمانی برای حاقل 6 ساعت در روز را در پیش گرفت. در این صورت ممكن است شامل جابه جایی طیف اوتیسم فرد باشیم، اما هرگز از این طیف ها خارج نخواهد شد. برای مثال طیف خفیف اوتیسم با آموزش پیشرفت زیادی خواهد داشت، اما فرد مبتلا هرگز به یك كودك عادی تبدیل نخواهد شد. ایشان در مورد فعالیت گروه های مختلف در این حوزه نیز افزود انجمن های اوتیسم در سراسر ایران در حال فعالیت هستند و از آنجایی كه جزء بیماری های خاص محسوب می شود خدمات آن در بهزیستی به صورت رایگان انجام می گیرد و مراكز تحت نظر بهزیستی نیز به صورت تمام وقت خدماتی را به متقاضیان عرضه می كنند.

سختی های زندگی افراد اوتیستیك و خانواده هایشان بی شك زندگی افراد مبتلا به اوتیسم و مراقبان آنان با دشواری های زیادی همراه است. همانطوركه گفته شد این افراد تحمل مكان های شلوغ و پر صدا را ندارند به همین دلیل خانواده هایشان نیز از حضور در بسیاری از مسافرت ها و دورهمی ها محروم هستند. این افراد به ناچار زمان زیادی را در خانه سپری می كنند تا فرزندانشان دچار هیجانات و حساسیت های خاص نشوند. برای مثال یكی از مهم ترین دغدغه های خانواده ی دارای فرزند اوتیسم، دشواری تردد با هواپیماست. با توجه به معطلی طولانی مدت در فرودگاه، نیاز به بازرسی بدنی، شلوغ بودن این محل و عدم همكاری برخی از مردم و عمدتا واكنش نامناسب نسبت به بی قراری های كودك اوتیستیك، به طور كلی امكان استفاده از چنین مكان هایی برای خانواده های این افراد غیر ممكن است. نكته ی مهم بعدی كمبود مراكز مختص این افراد است. به عنوان مثال در ایران بیمارستان خاص افراد مبتلا به اوتیسم وجود ندارد از طرف دیگر بسیاری از پزشكان و پرستاران هم با شرایط این كودكان آشنایی ندارند و همین روند درمان آن ها را دشوارتر می كند. ازمسائل دیگر نیز می توان به كمبود مدارس تخصصی این افراد اشاره كرد برای مثال در كل استان تهران 4 مدرسه دولتی برای پسران مبتلا به اوتیسم و تنها یك مدرسه برای دختران دایر است. البته در حال حاضر شاهد رشد مدارس غیر دولتی اوتیسم در سراسر كشور هستیم. اما با وجود هزینه ی بالای بسیاری از كلا س های توانبخشی و سایر مشكلات زندگی، بسیاری از خانواده ها توانایی پرداخت هزینه ی مدارس خصوصی را ندارند. به طور كلی از مشكلات عمده ی خانواده ی درگیر با اوتیسم پرداخت هزینه ی سنگین برای كلاس هاست. افراد مبتلا به اوتیسم برای بهبود اندك در شرایط نیز مجبورند كه در طول هفته در كلاس های زیادی شركت كنند كه با احتساب شهریه های سنگین مجبور به پرداخت هزینه ی زیادی در طول ماه میشوند. در واقع آن طور كه پیداست بخش عمده ی فعالیت های مربوط به اوتیسم بر عهده ی خانواده هاست و عمدتا توسط موسسات خصوصی انجام می شود. در واقع بیشتر خانواده ها معتقد بودند كه كلاس های بهزیستی كمكی به فرزندشان نمی كند و ترجیح می دهند كه از موسسات خصوصی استفاده كنند. خانوده های این افراد علاوه بر این مشكلات با مسائل دیگری هم دست و پنجه نرم می كنند. مسائلی، چون نگاه و اتهام اطرافیان، مبنی بر اینكه كودكان اوتیسم افراد بی ملاحظه ای هستند و خانواده ها وقتی برای تربیت آنان صرف نكرده اند. اما مسئله اینجاست كه این افراد فاقد توجه و تربیت خانواده نبوده اند بلكه صرفا فاقد بسیاری از مهارت های آموزشی هستند. از دیگر مشكلات خانواده های درگیر با اوتیسم می توان به سردی روابط والدین هم اشاره كرد. چرا كه تنها مراقبان این افراد عمدتا پدر و مادر ها هستند و با توجه به اینكه همواره باید در كنار فرزند اوتیستیك خود باشند عمدتا دیگر زمانی را برای وقت گذرانی با هم ندارند. البته بسیاری از خانواده ها در پی این مشكل از هم گسسته اند به طوری كه بسیاری از مادران یا پدران صاحب فرزند اوتیسم مجبورند به تنهایی از فرزند خود مراقبت كنند.



خانم نگین صادقی پور مادر یكی از كودكان مبتلا به اوتیسم و یكی از فعالان این حوزه در گفتگو با خبرگزاری دانشجو عنوان كرد كه مشكلات خانواده های اوتیسم آنقدر زیاد است كه خانواده ها به تنهایی از پس آن بر نخواهند آمد بلكه این مسئله نیازمند حمایت گروه های مختلف به ویژه نهاد های دولتی است. به عنوان مثال خانم صادقی پور به مشكلات مادران صاحب فرزند اوتیسم در محل كار اشاره كرد. بسیاری از این كودكان در وسط روز دچار هیجاناتی در مدرسه یا سایر محل های نگهداری می شوند بنابراین احتیاج است كه والدین سریعا خود را به آن محل ها برسانند یا در مواردی این افراد به مرخصی های اورژنسی احتیاج دارند كه متاسفانه همكاری لازم با آنان صورت نمیگیرد. از دیگر نكات مورد اشاره ی خانم صادقی پور این بود كه هیچ نوع برنامه ی تلویزیونی مختص كودكان اوتیسم در كشور وجود ندارد و صرفا تمامی راه های سرگرمی این افراد حول محور خانوده است. او در ادامه گفت كه بسیاری از والدین صاحب فرزند اوتیسم عمدتا از طرف اطرافیان هم تحت فشار های روحی و روانی قرار دارند. وی عنوان كرد كه در سال های اولیه ی تشخیص اختلال فرزندشان، به داشتن مشكلات ژنتیكی، از طرف اطرافیان متهم شده است كه این مسئله كدورت های زیادی را در پی داشته است. در ادامه این مادر صاحب فرزند اوتیستیك اشاره كرد كه به دلیل مشكل فرزندش در بسیاری از مهمانی ها و دورهمی های خانودگی دعوت نمی شد و این مسائل نیز دلخوری و درگیری های خانوادگی بسیاری را به همراه داشته است.

خانم ریحانه خویی یكی دیگر از مادران دارای فرزند اوتیسم نیز در گفتگو با خبرگزاری دانشجو از وجود مشكلات عدیده ی خانواده های اوتیسم صحبت كرد او بیشتر از هر چیزی بر روی هزینه های سنگین توانبخشی اشاره كرد و عنوان كرد متاسفانه دولت در این مورد كار خاصی انجام نمی دهد. او در این مورد گفت چند ماه پیش تصمیم گرفتم برای ادامه ی روند درمان به بهزیستی مراجعه كنم، اما پس از مراجعه، كارمند بهزیستی چنان برخورد زننده ای داشت كه فكر كردم دیگر مراجعه به آنجا فایده ای نخواهد داشت. او در مورد نحوه ی بروز علائم اوتیسم در فرزند خود گفت كه كودك من تا یك سال و نیمگی سیر طبیعی رشد را داشت و بسیاری از چیز ها را با ذكر نام درخواست می كرد. اما در طی یك سفر تمام كلمات را فراموش كرد و پس از آن دیگر حرف نزد. رفته رفته به تنهایی علاقه پیدا كرد و با مراجعه به روانپزشك اطفال تشخیص اوتیسم خفیف داده شد. این مادر مشهدی عنوان كرد كه با وجود اینكه این شهر مراكز بسیاری دارد هنوز محل استانداری برای افراد مبتلا به اوتیسم در نظر گرفته نشده است و عملا این افراد و خانوده هایشان مجبورند دائما در خانه بمانند. خانم خویی در رابطه با برخورد مردم نیز عنوان كرد كه با وجود مشكلات امروزه ی زندگی، دیگر توقعی هم از مردم ندارم. چون در این چند سال با وجود برخورد های اطرافیان دیگر نمی توانم انتظاری از كسی داشته باشم.

او در ادامه گفت من و همسرم هر دو برای تامین هزینه های توانبخشی فرزندمان مجبور هستیم كار كنیم به گونه ای كه همسرم از صبح تا عصر و من هم از عصر تا شب مشغول به كار هستم. در انتهای مصاحبه خانم خویی عنوان كردند كه ما تنها خواستار آگاه سازی در این حوزه و پذیرش این اختلال از طرف مردم هستیم. او خواستار تامین بودجه برای این اختلال شد و عنوان كرد مشكلات و دغدغه های خانواده ی اوتیسم بسیار است و باید به داد آن ها رسید.

آنطور كه پیداست مشكلات اوتیسم در كشور فراتر از مسائل مالی است. البته این افراد در درجه ی اول نیازمند تامین بودجه برای برگزاری كلاس های مفید و مختص افراد اوتیسم هستند. در درجه ی دوم نیز باید آگاه سازی بالایی در حوزه ی اوتیسم انجام شود تا دیگر این اختلال مسئله ی ناشناخته ای در جامعه باقی نماند و دیگر شاهد رفتار های نامناسب با خانواده های درگیر با این اختلال در كشور نباشیم.