خانواده اولین نهادی است كه كودك با آن آشنا می شود و افراد خانواده اولین گروهی هستند كه با كودك سروكار دارند. بدون شك پدران و مادران كودكان معلول بیش از سایرین در ساخت شخصیت فردی فرزندان خود مؤثر هستند.

 سیده ناهید حسینی بینا
خانواده اولین نهادی است كه كودك با آن آشنا می شود و افراد خانواده اولین گروهی هستند كه با كودك سروكار دارند. بدون شك پدران و مادران كودكان معلول بیش از سایرین در ساخت شخصیت فردی فرزندان خود مؤثر هستند. خانواده یك نظام اجتماعی است كه اختلال در هر یك از اجزاء و اعضا آن كل نظام را مختل می كند و این نظام مختل شده به نوبه خود اختلالات مربوط به اعضا را تشدید و مشكلات جدیدی را ایجاد می نماید. با این نگرش، معلولیت یكی از فرزندان، بر تمامی خانواده و كاركردهای مختلف آن و بر یكایك اعضا تأثیر غالبامنفی باقی می گذارد. این تأثیرات برخلاف معلولیتی كه عارض شده است اجتناب ناپذیر نیستند و یا لااقل به میزان زیادی قابل جبران و تخفیف می باشند.
كودك معلول به كودكی گفته می شود كه دارای نقایص طولانی مدت جسمی، ذهنی یا حسی است و با این نقایص در انجام فعالیت های مرتبط با سن، جنس و عوامل اجتماعی و فرهنگی، دچار محدودیت است. این معلولیت ها می تواند به علل ژنتیكی- وراثتی مانند عقب ماندگی های ذهنی، سوانح مربوط به رانندگی و محل كار و جنگ و خشونت ها، شرایط اجتماعی، فرهنگی و محیطی نامناسب مانند فقر و تنگدستی ایجاد شود.
تجربیات تمامی مراجع ذی ربط در دنیا نشان می دهد كه خانواده نه تنها بیشترین سهم را در توانبخشی معلولین داراست، بلكه در بسیاری از موارد مناسب ترین محل برای رشد و پرورش كودكان معلول است. اما سپردن این مهم به خانواده مستلزم داشتن شناخت صحیح از امكانات بالفعل و بالقوه این نظام است و نمی توان به طوركلی حكم كرد كه هر خانواده ای برای پرورش، آموزش و توان بخشی فرزند عقب مانده مناسب بوده و آمادگی كافی را داراست.
تأثیر حضور فرد معلول در خانواده را می توان از جنبه های عاطفی، اجتماعی و اقتصادی بررسی كرد. انكار واقعیت، كنار نیامدن با معلولیت فرد، خشم و پرخاشگری، افسردگی مادران براثر ارتباط بیشتر با كودك، احساس گناه و فدا شدن زندگی، اختلال در روابط زناشویی و مانند آن از تأثیرهای مهم عاطفی معلولیت بر والدین است.
سنگینی مسئولیت نگهداری كودك معلول سبب می شود پدر و مادر، ناخواسته به دیگر فرزندان، كم توجه یا بی توجه شوند. گاهی ممكن است پدر خانواده حاضر به دیدن فرزند نباشد. پس با دیر آمدن به خانه و برقرار نكردن ارتباط با كودك، به بهداشت روانی فرزند و همسرش ضربه می زند. از دیگر سو، با وجود كودك معلول در خانواده، ارتباطات اجتماعی، خانوادگی یا چگونگی شركت در مهمانی ها و فعالیت های اجتماعی دچار اختلال می شود. شاید علت این امر نیز نگرش منفی حاكم بر جامعه درباره پدیده كم توانی باشد.
علاوه بر عكس العمل های عاطفی اولیه والدین نسبت به معلولیت فرزند، وجود كودك معلول می تواند اثرات طولانی مدتی شامل اثرات عاطفی، اجتماعی و اقتصادی بر خانواده داشته باشد.
مراقبت دائم از كودك مستلزم شكیبایی زیاد و فدا نمودن هدف های شخصی از جانب والدین است. والدینی كه در رابطه با آرزوهای خود احساس ناامیدی می كنند و دررسیدن به هدف خود ناكام گشته اند با داشتن یك فرزند معلول به طور مضاعف ضربه خواهند خورد و امر مراقبت و نگهداری از كودك برای آنان دشوارتر خواهد شد. یك كودك با معلولیت های فیزیكی و با استرس های همراه آن می تواند تأثیر عمیقی بر عملكردهای خانواده بگذارد.
والدین افرادی با معلولیت فیزیكی در مقایسه با والدین بچه های طبیعی بیشتر احساس بی كفایتی در ایفای نقش والدی دارند. این احساس بی كفایتی می تواند مشكل ساز باشد. والدینی كه دچار این احساس می شوند تلاش كمتری برای پذیرش مسئولیت های فرزندشان می كنند و این می تواند باعث افزایش مشكلات رفتاری كودكان شود.
مادر بیشتر تحت فشارهای عاطفی است. ازآنجایی كه پدر به طورمعمول بیشتر اوقات خود را در خارج از خانه می گذراند و نسبت به مادر وقت كمتری را با كودك سپری می كند، استرس و احساس گناه كمتری در مقایسه با مادر دارد. بنابراین مادر تقریباهمه مسئولیت های مراقبت از كودك را به عهده دارد. 
معلولیت فرزند می تواند زندگی زناشویی را تحت تأثیر قرار دهد. معلولیت فرزند در خانواده ای كه بر عشق و علاقه و عواطف مثبت حاكم است اثر چندانی نمی گذارد. در مواردی كه زن و شوهر بدون علاقه باهم ازدواج كرده اند و ظاهرابدون مناقشه باهم زندگی می كنند وجود یك كودك معلول صرفامشكلاتی را از حالت پنهانی به آشكار می كشاند. درصورتی كه خانواده دارای ثبات در زندگی زناشویی باشند در مقایسه با خانواده های بی ثبات در احساسات و رفتار خود نسبت به فرزند معلول خود به مراتب بهتر عمل خواهند كرد. گاهی مراقبت ها، درمان ها و آموزش های خاصی كه برای یك كودك معلول موردنیاز است هزینه های زیادی را بر خانواده تحمیل می كند. گاهی بودجه خانواده برای تأمین این هزینه ها كافی نیست. ممكن است خانواده در ارتباطات اجتماعی از قبیل مهمانی رفتن، پذیرایی كردن از دوستان در منزل یا شركت در محافل اجتماعی و سایر تفریحات با مشكل روبه رو شوند در یك مطالعه نشان داده شد كه خانواده های غیر مرفه معلولیت فرزند را به عنوان یكی دیگر از مشكلات عدیده ای كه خانواده با آن روبه رو است، می شناسند و ازاین رو به آن اهمیت كمتری می دهند.
معلولیت فرزند می تواند به افسردگی مادران، اضطراب، احساس محدودشدن نقش والدی، احساس عدم لیاقت در تربیت فرزند، وابستگی ضعیف عاطفی بین كودك و والد، رفتار منفی تر كودكان با خواهران و برادرانشان، بالارفتن سطح تنش در خانواده، بالا رفتن احتمال طلاق و ازهم گسیختگی روابط خانوادگی در خانواده های این كودكان، منجر شود.
مراحل سازگاری خانواده با معلولیت فرزند
سازگاری والدین اغلب در چهار مرحله انجام می گیرد. در مرحله اول پدر و مادر احساس گناه و شرم می كنند. در مرحله دوم به شناخت و درك مسئله توجه می كنند. در مرحله سوم مشكل را آن گونه كه هست می پذیرند. در مرحله چهارم به كودك خود كمك می كنند و برنامه های درمانی و آموزشی را طرح ریزی و اجرا می نمایند.
برخی از محققین این قبیل عكس العمل ها را واكنش تطابق عمومی بیان می كنند كه شامل مراحل زیر است:
1- مرحله آگاهی از خطر
2- مرحله مقاومت
3- مرحله فرسودگی
مرحله آگاهی از خطر: در این مرحله والدین در یك حالت شوك ناباوری و نگرانی فرو خواهند رفت فشار روانی معمولامانع از آن می شود كه تفكر منطقی و فكر خلاق داشته باشند.
احساس گناه و تقصیر در این مرحله مشهود است. این واكنش نسبت به سایر واكنش ها نزد والدین شایع تر است به خصوص اگر كودك بدون برنامه قبلی یا اصولادر یك بارداری ناخواسته به دنیا آمده باشد. در این حالت والدین بیماری و عقب ماندگی را حمل بر بی توجهی در مسائل بهداشتی مادر و كودك در دوران بارداری دانسته، این مادران خود را سزاوار تنبیه و عقوبت می دانند و فكر می كنند كه خداوند بدین نحو خواسته آن ها را مجازات كند.
مرحله مقاومت: در این مرحله والدین سعی می كنند با فشار روحی ناشی از این مسئله مقابله نمایند در این مرحله خود به تصمیم گیری و عمل نمودن قادر می شوند و با راه حل هایی سعی می كند فشار ممكن را كم كند. در مرحله مقاومت مكانیسم های دفاعی به شخصی كمك می كند تا با فشار مقابله نماید.
مرحله فرسودگی: چنانچه انگیزه و فشار روحی ناشی از مرحله اول به كمك مرحله دوم از میان نرود و ادامه یابد سازش والدین كافی نخواهد بود و به تدریج قوای دفاعی زائل می شود و از كار بازخواهد ماند و نیرویی برای سازندگی باقی نمی ماند و مرحله فرسودگی فرا خواهد رسید. مرحله فرسودگی از بسیاری از جهات شبیه مرحله اول است شوك و نگرانی مجدداپدیدار می شود و اضمحلال روانی و جسمی می تواند بر شخص متولی شود و واكنش های روان تنی در این مرحله بروز می كند.
یكی از حرفه های یاورانه  كه می تواند در سازگاری خانواد ه های دارای فرزند معلول كمك كنند مددكاران اجتماعی هستندچراكه خانواده ها به خصوص مادران در لحظات اولیه معلولیت و در مرحله شوك و انكار بیشتر نیازمند فردی هستند كه در كنار آن ها و همراه آن ها در این شرایط سخت باشد.
مددكاران  اجتماعی  می توانند با كمك به والدین از میزان رنج و اندوه آن ها بكاهند و در رسیدن به مراحل سازگاری آن ها را یاری نمایند.
به منظور تعامل سازنده بین والدین و مددكاران اجتماعی توصیه های زیر سودمند است
–  والدین را باید به عنوان اعضا شركت كننده در برنامه آموزشی كودك در نظر گرفت و به نظرات آنان احترام گذاشت.
–  مددكاران اجتماعی  باید والدین را از كلیه اطلاعات مربوطه مطلع سازند مگر آنكه دلایل كافی برای انجام این كار وجود نداشته باشد.
–  ازآنجایی كه ارتباط صریح برای تعامل صحیح والدین و مددكاران اجتماعی  ضروری است باید از استفاده آن اصطلاحاتی كه گمراه كننده است برای والدین جلوگیری شود.
–  درحالی كه مددكاران اجتماعی مسئولیت عمده آموزش را به عهده دارند والدین باید مسئولیت اصلی را برای انتخاب اهداف و تصمیم گیری به عهده گیرند.
–  برای مقابله با مشكلات والدین اغلب نیازمند به حمایت و تشویق هستند. در اینجا مددكاران اجتماعی  باید از طریق تشویق تلاش های والدین و برخورد مثبت آنان را تقویت كنند. اگر والدین دریابند مددكاران اجتماعی نسبت به شرایط مشكل آنان آگاهی دارند می تواند حالت حمایت و تشویق داشته باشد.
–  كار مددكاری اجتماعی  با خانواده فرد معلول باید با حضور پدر و مادر، هر دو صورت گیرد؛ زیرا تجربه نشان داده است كه فراموش كردن صحبت با پدر خانواده، سبب اختلاف و بی نظمی والدین برای پی گیری برنامه های درمانی و توان بخشی می شود.
   &– مددكاران اجتماعی باید به صورت جلسات هفتگی و منظم به خصوص در اوایل تشخیص معلولیت در كنار خانواده و تدارك حمایت های روانی اجتماعی باشند.
–  برنامه هایی جهت حمایت از خانواده و آموزش راهبردهای مقابله و حل مسئله و به خصوص تغییر باورهای غیرمنطقی والدین (به ویژه مادر ) بسیار كارساز بوده و به خانواده در پذیرش این مسئله و انطباق درست با شرایط كودك، كمك كرده و درنتیجه تأثیر مطلوبی بر نظام خانواده می گذارد.
توصیه هایی به والدین
  در درجه اول كودك را همان گونه كه هست بپذیرید.والدین كودك بایستی سعی كنند ناتوانی كودك را بپذیرند و در جهت سازگاری به وی كمك كنند. درواقع اولیای كودك باید محدودیت های او را قبول كنند و مطابق گنجایش محدود او رفتار نمایند.
 كوشش كنید كه از پیشداوری ها كه شما را نسبت به كودكی خاص یا كودكان به طوركلی احاطه كرده است دور شوید یا ذهن خود را تا آنجا كه ممكن است از انواع پیش داوری ها خالی كنید تا بتوانید به راحتی آن ها را آن گونه كه هست بپذیرید . درواقع كوشش كنید تا آنجا كه امكان دارد تمایلات و خواسته های خود را در مورد كودكی كه مشاهده می كنید كنار بگذارید، زیرا اگر تمایل داشته باشید كه كودك موردنظر را به گونه ای كه میل دارید ببینید، این تمایل در مشاهده شما اثر می گذارد و آن را آلوده می سازد.
 والدین از یكسو از اهداف بلندپروازانه كه دستیابی به آن ها مشكل است بپرهیزید و از سوی دیگر باید درك كنند كه كودك نیز می تواند كارهای زیادی را انجام دهد و به او كمك كنند تا نیازهای خود را در حد توانایی هایش ارضا كند آن ها باید از توقعات زیادتر از ظرفیت كودك بپرهیزند و به ویژه به این حقیقت كه كودك قادر به پیشرفت درسی نخواهد بود (به خصوص درمورد عقب ماندگان عمیق و شدید) پی ببرند.   احساساتی چون ناامیدی ، یأس و بی حوصلگی و عجله و مانند آن، دشمن اجرای موفقیت آمیز هر برنامه تقویتی و ترمیمی برای كودكان است . تا آنجا كه ممكن است این احساسات را نادیده انگارید تا شاید بتوانید خالص تر و صادقانه تر، تنها احساسات كودك را مشاهده كنید.  محیطی امن و بامحبت برای كودك خود فراهم كنید. اگر كودك در روابط خانوادگی احساس امنیت كند و اگر بداند كه والدین از او مراقبت و حمایت خواهند كرد، وقتی از پیشرفت های كمی كه دارد راضی هستند، كودك سازگارتر شده و تلاش برای یادگیری و سازگاری با دنیای خارج نیز زیادتر خواهد شد. كودكی كه احساس اعتمادبه نفس داشته باشد و اولیا را پشتیبان خود بداند و احساس كند كه آنان انتظار بی اندازه از او ندارند قادر به سازگاری با مشكلات خواهد بود. شركت خانواده در فعالیت های حرفه ای و آموزشی نیز می تواند احساس شایستگی و كنترل را برای اعضا خانواده افزایش دهند. آن ها می توانند مهارت ها و طرق مختلف آموزشی را بیاموزند و به كودكشان كمك نمایند.
 در فعالیت های گروهی شركت كنید. روان درمانی خانواده ها به صورت گروهی سبب می شود كه خانواده ها در غم و ناراحتی یكدیگر شریك شوند و خود را تنها احساس نكنند و این مسئله، اعتماد خوبی به خانواده ها می دهد زیرا خانواده ها احساس می كنند كه فقط آن ها نیستند كه كودك مبتلا دارند، بلكه هزاران خانواده هستند كه گریبانگیر این مسئله بزرگ هستند.
 در بعضی مواقع نگهداری كودك به طور موقتی برای چند هفته در مراكز بهداشتی، باعث برانگیختن محبت اعضای خانواده شده و ضمنابه افراد خانواده فرصت می دهد كه به مشكلات خود و دیگر اعضای خانواده بپردازند.
 همچنین والدین باید از كمك مشاوران و متخصصان این زمینه برای سازگاری هرچه بهتر در برهه های زمانی غافل نشوند.

نویسنده :  سیده ناهید حسینی بینا |