همشهری آنلاین - مریم سرخوش: امسال سال نایابی داروهایی است كه مدت ها برای درمان این كودكان مصرف می شد و حالا دیگر در داروخانه ها موجود نیست؛ داروهای اروپایی كه قبلا تحت پوشش بیمه و با قیمت پایین در دسترس بود، اكنون به وفور در بازار آزاد پیدا می شود و قیمت شان 2میلیون تا 70میلیون تومان است.

اتفاقی كه سبب شده حداقل هزینه یك هفته درمان این كودكان، 8میلیون تومان تمام شود. از «وین كریستین» مجاری تا «پگ آسپارژیناز» آلمانی، داروهای نایاب مورد درخواست خانواده ها هستند؛ داروهایی كه به گفته این افراد، كمترین عارضه را برای فرزندان شان دارند و حالا با داروهای ساخت تركیه و هند جایگزین شده اند.

آنها می گویند كمترین عارضه داروهای جدید برای فرزندان شان، قفل شدن عضلات و ناتوانی در حركت است. سؤال اما این است كه اگر واردات برخی داروها ممنوع شده، بازار آزاد از كجا تامین می كند؟ بخش شیمی درمانی كودكان بیمارستان لقمان، پر از درددل خانواده هایی است كه نگران توقف درمان فرزند مبتلا به سرطان شان هستند. همشهری در گزارشی میدانی از این بخش بیمارستان، چالش های خانواده ها و فرزندان بیمارشان را روایت می كند.

جیره بندی داروهای شیمی درمانی
دوشنبه ها، نوبت شیمی درمانی «رهام» است و باید هفته ای یك بار برای تزریق داروهایشان مراجعه كند، حالا اما چند هفته ای است كه عضلاتش قفل شده و در راه رفتن هم مشكل پیدا كرده است. اینها را مادر رهام می گوید و ادامه می دهد: «اینها عوارض داروی «وین كریستین» تركیه ای است كه اكنون در اختیار خانواده ها قرار می دهند و تمام كودكان این وضعیت را ندارند و گاهی دچار بی حالی شدید و استفراغ هم می شوند.

نوع خوب این دارو، آلمانی است اما داروخانه های دولتی چند ماهی است كه آن را ندارند و خودشان می گویند از بازار آزاد تهیه كنید. چاره ای هم نیست، باید برای بهترشدن حال بچه ها، چند برابر پول بدهیم و از بازار آزاد بخریم تا حداقل حالشان كمی بهتر شود.» او به مشكل دیگری اشاره می كند:«همین داروهای كم كیفیت فعلی هم سهمیه بندی می شوند، دكتر 6عدد می نویسد و داروخانه 2عدد به ما می دهد. خانواده هایی كه از سر ناچاری مجبور به استفاده از این داروها هستند، باید 4تای باقیمانده را از بازار آزاد تهیه كنند كه قیمت هر ویال آن زیر 2میلیون تومان نیست.»

به گفته او، مشكلات خانواده های كودكان شیمی درمانی تمام شدنی نیست، برخی خانواده ها از وضعیت معیشتی خوبی برخوردار نیستند و در مراحل درمانی كودكان شان با مشكل مواجه می شوند: «كودكان شیمی درمانی به دلیل نقص در سیستم ایمنی بدن شان، نباید با وسایل نقلیه ای مثل اتوبوس و مترو رفت وآمد كنند اما خیلی از خانواده ها هستند كه نمی توانند هزینه آژانس برای تردد هفتگی را بپردازند و این مسئله باعث می شود كه آنها به بیماری های عفونی دیگر هم مبتلا شوند.»

داروهای 70میلیون تومانی
حدود یكسال است كه شیمی درمانی «آراد» آغاز شده اما طی همین یك سال هم نتوانسته اند یك هفته بدون دردسر داروهایش را پیدا كنند. پدرش می گوید: «پگاسوار یا آنگاسپار اصلا در داروخانه ها پیدا نمی شود و در بازار آزاد هم اگر پیدا شود 60تا 70میلیون فروخته می شود. وین كریستین هم باید هفته ای 2 تزریق داشته باشیم اما نوع تركیه ای آن با بدن پسر ما سازگار نیست؛ چرا كه عضلات ضعیفی دارد و زمانی كه آن را تزریق می كند، نمی تواند راه برود. سال گذشته حداقل به صورت سهمیه ای بخشی از داروهای مورد نیاز ما را كه كیفیت خوبی داشتند می دادند، اما از ابتدای امسال شرایط فرق كرده و اصلا از داروهای قبلی خبری نیست. كل اعضای خانواده و فامیل درگیر پیدا كردن دارو برای آراد در تهران و شهرستان هستند.» او ادامه می دهد: «مشكل فقط تامین داروهای شیمی درمانی نیست و گاهی برای عفونت ریه، یك آنتی بیوتیك مثل آمفوتریسین هم پیدا نمی شود.

چند وقت پیش كه به این دارو نیاز داشتیم با كمك پزشك همین بخش كودكان بیمارستان لقمان، موفق به پیدا كردن آن شدیم. تنها جایی كه ما امیدواریم حداقل در سخت ترین شرایط داروی كودكان سرطانی پیدا شود، همین بخش های بیمارستانی و البته مؤسسه محك است وگرنه باید دارو را چند برابر قیمت از بازار آزاد بخریم.» او در پاسخ به این سؤال كه آیا حساسیت خانواده ها باعث نشده كه داروهای جدید را قبول نداشته باشند و همچنان به دنبال داروهای قدیمی باشند، می گوید:« وضعیت كودكم را می دانم. نوع اروپایی را كه تزریق می كردیم، شرایط جسمی اش خوب بود اما زمانی كه نوع تركیه ای استفاده كردیم تا 3-2 ماه نمی توانست راه برود كه مجبور شدیم دارو را قطع و هر هفته حدود 6میلیون تومان برای خرید این دارو هزینه كنیم. تمام وقت مان برای پیدا كردن دارو می گذرد و یك سال است كه نتوانسته ام سر كار بروم.»

كسی كه پول ندارد باید قید فرزندش را بزند؟
خانواده هایی كه از نظر مالی وضعیت بهتری دارند كمتر با مشكل تامین دارو مواجه می شوند، اما وضعیت برای آنهایی سخت است كه وضعیت مالی خوبی ندارند. پدر «آریانا» به گفته خودش با توجه به شغل آزادی كه دارد، در تامین داروها با مشكلی مواجه نمی شود، اما خانواده هایی را می شناسند كه حتی نمی توانند هزینه های رفت وآمد به بیمارستان را تامین كنند: «گاهی خانواده ها برای همدلی با خانواده های نیازمند سهمیه دولتی شان را در اختیار آنها قرار می دهند و خودشان دارو را از بازار آزاد می خرند. اگر سری به بیمارستان هایی كه بخش شیمی درمانی كودكان دارند بزنید، متوجه می شوید كه تعداد این كودكان و خانواده ها چقدر زیاد است. هیچ آمار دقیقی از كودكان مبتلا به سرطان نیست، اما حداقل در این 3سالی كه برای درمان كودكم به بیمارستان ها آمده ام، شاهد افزایش تعداد خانواده هایی هستم كه فرزندان شان به تازگی مبتلا به سرطان شده اند.»
او به جدی بودن تامین نشدن دارو درباره كودكان سرطانی اشاره می كند: «مشكل اینجاست كه اگر روند درمانی این كودكان به موقع صورت نگیرد، زمان درمان هم طولانی تر می شود و ممكن است از 2 تا 3 سال به بیش از10سال برسد. كمترین هزینه برای یك كودك شیمی درمانی 7تا 8میلیون تومان است و وقتی بچه ها را به دلیل مشكلات مالی، به بیمارستان نمی آورند، پس امیدی هم به بهبود آنها نیست. آیا كسی كه پول ندارد باید قید بچه اش را بزند؟»

او می گوید:« بهانه تحریم دارو باعث شده كه از تمام داروها محروم شویم. فقط داروهای شیمی درمانی نیست، فرزند من برای تنظیم آنزیم كبدی هم باید داروی دیگری هم مصرف كند. می گوید ما اعتراض بیهوده به كیفیت داروها داریم، اما زمانی كه دخترم نوع خارجی آن را مصرف می كند، آنزیم كبدی اش از 600به 30می رسد و نوع ایرانی آن اصلا هیچ تغییری در وضعیت كودكم ایجاد نمی كند، چه باید بكنیم؟ این را من نمی گویم، آزمایش ها نشان می دهد اما كسی به حرف ما گوش نمی دهد. این بچه ها به شدت در رنج هستند و با مصرف داروهای بی تأثیر دردشان كم نمی شود. آیا بهتر نیست این داروهای بی اثر را نسازند؛ چرا كه باعث می شود برند خارجی آن وارد نشود و رنجش می ماند برای كودكان و خانواده ها.» به گفته او، همین داروی خارجی تنظیم آنزیم كبدی را قبل از تولید ایرانی و محدودیت واردات 30هزار تومان خریده می شد، اما حالا باید یك بسته 30تایی را از بازار آزاد یك میلیون تومان خرید.

سال نایابی دارو
«دلسا» هم از خرداد سال 97شیمی درمانی را شروع كرده و به گفته مادرش، از سال 98دوره نگهدارنده داشته است، یعنی بیماری حادتر نشده و وضعیت ثابتی داشته است، اما به محض استفاده از داروهای تركیه ای، دوباره موهایش شروع به ریختن كرده و سردردهایش هم قطع نمی شود: «اگر درمان فرزندم به طور طبیعی پیش برود 4سال طول می كشد اما با این وضعیت دارو، نگرانی هایم صد برابر شده است وگرنه خدمات درمانی كه در بیمارستان ها وجود دارد و پزشكان هم تمام تلاش شان را می كنند. در طول این چند سالی كه گرفتار بیماری فرزندم هستم، این بدترین سال نایابی دارو بوده و هیچ راهی جز خرید دارو از بازار آزاد نداریم. هر دارویی را كه بخواهیم در بازار آزاد موجود است؛ خوب اینها از كجا آمده است؟ قبلا «وین كریستین» اروپایی با بسته بندی داخلی شركت سبحان را با نرخ دولتی 25هزار تومان می فروختند، اما حالا باید از بازار آزاد تا 2میلیون و 500 هزار تومان دنبال دارو باشیم. با اینكه گاهی خانواده ها برای بهتر شدن حال فرزندان شان مجبور به تهیه دارو از بازار آزاد اند، اما برخی داروها یخچالی و نیازمند زنجیره سرد هستند، به همین دلیل خرید آنها از بازار آزاد ریسك است و می تواند جان بچه ها را به دلیل تقلبی بودن یا تاریخ انقضای گذشته به خطر بیندازد.»

2 ماه درمان؛ 70میلیون تومان
«حسین» 4ساله همراه خانواده اش از یكی از شهرهای غربی كشور به تهران آمده و چند هفته ای است كه در خانه عمویش ساكن است. هفته ای یك بار برای شیمی درمانی می آید و به گفته پدرش در همین 2ماهی كه روند درمانی اش آغاز شده 70میلیون هزینه كرده اند: «یكی از مشكلات این است كه داروخانه ها به صلاح خودشان دارو را تغییر می دهند، مثلا پزشك داروی فرانسوی تجویز می كند اما آنها نوع هندی می دهند، اصلا به ما اطلاع هم نمی دهند كه شاید نخواهیم آن را بخریم.»

او به حادتر بودن مشكلات كودكان سرطانی در شهرستان ها اشاره می كند: «مشكل اینجاست كه روند تشخیص سرطان در شهرستان ها طولانی تر است. 3 ماه پیش او دائم از درد دست چپش گریه می كرد و به پزشك مراجعه كردیم كه تشخیص داد عفونت دارد و در بیمارستان بستری شد. اما حالش بهتر نشد و مجبور شدیم به مركز استان برویم. اما همانجا هم نمی توانستند مشكل فرزندم را تشخیص دهند. همین تشخیص ندادن به موقع باعث شد كه سرطان كودكم یك ماه دیرتر شناسایی شود.»

محدودیت دسترسی به داروهای شیمی درمانی كودكان
پرستو توانا، فوق تخصص خون و سرطان كودكان و عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشكی شهید بهشتی، در بخش شیمی درمانی كودكان بیمارستان لقمان فعال است.

او از جزئیات مشكلات این كودكان خبر دارد و به همشهری می گوید:« گاهی برخی اقلام دارویی ضروری برای بیماران دچار كمبود كشوری می شود و در داروخانه های رسمی كشور هم پیدا نمی شود، اما والدین می گویند این داروها در بازار آزاد به راحتی پیدا می شود؛ البته با هزینه های بسیار بالا.»

به گفته او، برخی والدین به ویژه آنهایی كه سابقه چندساله شیمی درمانی دارند و در گذشته از داروهای دیگری استفاده می كردند، می گویند كه فرزندانشان نسبت به داروهای جدید دچار عارضه شده اند كه قبلا این عوارض و واكنش ها را نداشته اند، اما همیشه این توصیه وجود دارد كه تمام داروهای مورد تأیید وزارت بهداشت چه وارداتی و چه تولید داخلی كه دارای برچسب سازمان غذا و داروست، مناسب است و هیچ منعی برای مصرف ندارد. این متخصص می گوید: « هر دارویی می تواند در برخی موارد طیفی از عوارض خفیف تا شدید داشته باشد و اگر عارضه دارو شدید و تهدیدكننده زندگی فرد باشد استفاده مجدد از آن دارو مجاز نیست، مگر اینكه جایگزین دیگری نداشته باشد و مصرف آن برای نجات جان كودك واجب باشد.

در این صورت تحت حساسیت زدایی قرار می گیرد.» براساس اعلام توانا، مؤسسه محك به عنوان یكی از مؤسساتی كه حمایت های روانی و اقتصادی از این خانواده و فرزندانشان می كند، در زمینه تهیه دارو، تمام هزینه ها را متقبل می شود، اما گاهی داروی مورد درخواست خانواده ها برای مصرف كودكانشان پیدا نمی شود. حتی اگر به این خانواده ها تأكید شود كه داروی مورد تأیید وزارت بهداشت در داروخانه ها را می توانند تهیه و مصرف كنند، اما چون در چند سال گذشته دارویی را مصرف كرده اند كه عوارض خاصی برای فرزندشان نداشته به حرف ما گوش نمی كنند و راهی بازار آزاد می شوند تا به هر قیمتی دارویی را تهیه كنند كه قبلا استفاده می كرده اند.

او یكی از مشكلات این كودكان را تشخیص دیرهنگام اعلام می كند: «گاهی شروع بیماری با یك عفونت آغاز می شود و درمان های رایج عفونت درباره آن صورت می گیرد، اما پس از مدتی متوجه فروكش نكردن عفونت یا تب در كودك می شوند و تا زمان انجام بررسی های تكمیلی، كودك با یك فاصله زمانی به دست ما می رسد. به همین دلیل خوب است كه خانواده ها نشانه های زودهنگام تشخیص سرطان را در كودكان بدانند، مثل تبی كه طولانی و تكرارشونده است، یعنی بعد از 4تا 5روز درمان مناسب همچنان ادامه دارد. علاوه بر این، بی اشتهایی، خستگی و بی حالی، ضعف و استخوان درد شدید و غیرطبیعی، خون دماغ های مداوم، كبودی غیرمتناسب با ضرباتی كه به كودك وارد می شود نشانه هایی هستند كه باید مورد توجه قرار بگیرند.» براساس اعلام او، برخلاف تصورها اگر سرطان های شایع در كودكان بموقع تشخیص داده شود، احتمال درمان بالاست؛ به ویژه درباره سرطان خون كه پاسخ درمانی كودكان به این نوع از سرطان بسیار قابل توجه است. به طوری كه 80تا 90درصد این كودكان درمان می شوند.