به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، افرادی كه دچار معلولیت های ذهنی هستند در دوران كرونا با مشكلات زیادی مواجه شدند، برای مثال افرادی كه مبتلا به اوتیسم و سندروم داون هستند نیاز به درمان حضوری دارند اما در دوران كرونا روند درمان و آموزش آن ها با مشكل مواجه شده است.

سندروم داون یا تریزومی 21 یك اختلال ژنتیكی است كه در نتیجه تقسیم سلولی غیرطبیعی منجر به ایجاد یك كروموزوم اضافی از كروموزوم 21 می شود. این ماده ژنتیكی اضافی تغییراتی را درمكانیسم های رشدی و ویژگی های جسمی در مبتلایان به سندرم داون به وجود می آورد. سندروم داون از نظر شدت در افراد مختلف، متفاوت است و باعث ناتوانی ذهنی مادام العمر و تأخیر در رشد افراد می شود. تریزومی 21، شایع ترین اختلال ژنتیكی كروموزومی است و موجب ناتوانی در مهارت یادگیری كودكان می شود.

كودكان مبتلا به سندرم داون كمی با تاخیر مهارت هایی چون راه رفتن و حرف زدن و ... را فرا می گیرند. می توان با اندكی انگیزه و اشتیاق مهارت های مهم زندگی را به آنان آموخت تا به مدرسه رفته و حتی تحصیلات عالیه كسب كنند اما برای این ها نیاز به آموزش حضوری است و خانواده ها قادر به آموزش آنها نیستند، مهارت هایی كه باید توسط پزشك انجام شود.

اوتیسم یا درخودماندگی نیز یك اختلال عصبی رشدی است كه در سه سال اول زندگی بروز می كند و مادام العمر است. این اختلال در پسران شایع تر از دختران است. این اختلال بیشتر خود را در تعاملات اجتماعی و مهارت های ارتباطی بروز می دهد و مشخص می شود. در واقع این اختلال بر رشد طبیعی مغز در حیطه تعاملات اجتماعی و مهارت های ارتباطی تأثیر می گذارد. بسیاری از كودكان مبتلا به اوتیسم نیاز به دوره های كاردرمانی دارند كه در خانه نمی توان انجام داد و باید توسط پزشك كاردرمان انجام شود.

افراد اوتیستیك نیازمند به كاردرمانی و ماساژهای درمانی هستند و خانواده ها قادر به انجام آن نیستند. همچنین خانواده های آنها نیازمند به آموزش و آگاه سازی هستند. تعطیلی مراكز درمانی به شدت به این افراد و خانواده هایشان آسیب می رساند و مشكلات زیادی برای آن ها به وجود می آورد.

مشكلات معلولان ذهنی در دوران كرونا

عبداالهیان، متخصص روانشناس در گفت وگو با باشگاه خبرنگاران جوان، در خصوص مشكلات معلولان ذهنی در دوران كرونا اظهار كرد: افراد مبتلا به سندرم داون جزو افراد كم توان ذهنی محسوب می شوند. این افراد می توانند در جامعه با افراد، روابط اجتماعی داشته باشند اما به دلیل اینكه قدرت درك و تحلیل مسئله ندارند، ممكن است رفتاری داشته باشند كه برای افراد عادی عجیب باشد. علاوه بر این كرونا هم مشكلاتی برای آن ها به وجود آورده است.

عبدالهیان درباره سیستم ایمنی افراد كم توان ذهنی گفت: افراد كم توان ذهنی به خصوص افراد مبتلا به سندرم داون، سیستم ایمنی پایینی دارند به دلیل اینكه آن ها از زمان تولد با برخی مشكلات متابولیكی مانند بیماری های قلبی و عروقی و در برخی موارد نادر دچار سرطان مواجه هستند. این افراد در در دوران كرونا خارج از خانه، مدام باید تحت مراقبت باشند؛ به همین دلیل مجبور می شوند كه در خانه بمانند.

این متخصص روانشناس یادآوری كرد: افراد مبتلا به سندرم داون به تعامل و روابط اجتماعی علاقه ی زیادی دارند و از آن لذت می برند و در خانه ماندن برای آنها آزاردهنده است.

او تصریح كرد: در خانه ماندن این افراد باعث می شود به خانواده ها فشار بیاید و موجب تنش در خانواده می شود؛ این تنش ها باعث انزوای این افراد می شود. بعد از غربالگری افراد مبتلا به این عارضه، در دسته افراد چهارده سال به بالا هستند و كنترل كردن آن ها در خانه سخت است. به این افراد برای رعایت شیوه نامه های بهداشتی باید دائم تذكر داده شود اما باز هم به درستی رعایت نمی كنند به همین دلیل خانواده ها نمی گذارند آن ها به بیرون از خانه بروند.

این متخصص روانشناس بیان كرد: افراد اوتیستیك خوددار هستند و از جامعه فرار می كنند. درك آن ها از دنیا متفاوت است. متاسفانه افراد جامعه و حتی گاهی اوقات خانواده هم آن ها را نمی پذیرند. حالا با بسته شدن مراكز درمانی به دلیل كرونا این افراد نمی توانند تحت آموزش و درمان قرار بگیرند و بی قراری هایشان بیشتر می شود.



مراجعه حضوری بیماران كاهش یافته است

پوراندخت بنیادی، مدیرعامل كانون سندرم داون ایران در گفت وگو با باشگاه خبرنگاران جوان، در رابطه با وضعیت درمانی افراد مبتلا به سندرم داون در دوران كرونا اظهار كرد: این افراد به دلیل اینكه سیستم ایمنی بدنشان پایین است، در این دوران به مراقبت بیشتری نیاز دارند. این مشكل باعث می شود تا خانواده ها تمایل كمتری برای مراجعه به مراكز درمانی داشته باشند. همچنین در دوران كرونا رفت و آمد هم برای خانواده ها هزینه بیشتری دارد و بعضی خانواده ها توان پرداخت آن را ندارند.

بنیادی تصریح كرد: مراجعه حضوری ما نسبت به دوران قبل از كرونا یك سوم شده است. ما به خانواده ها لزوم و اهمیت مراجعه به مراكز درمانی و اهمیت روند درمانی می گوییم اما نمی توانیم آن ها را اجبار كنیم. البته ما در مجموعه تمام نكات بهداشتی، ضدعفونی كلاس ها و فاصله گذاری را رعایت می كنیم.

او افزود: در این دوران برخی كلاس های آموزشی را به صورت مجازی برگزار می كنیم و افراد با كمك والدین در آن شركت می كنند. كودكان سه تا پنج سال در دوران طلایی خود هستند و نیاز بیشتری به توانبخشی دارند تا مراحل رشد خود را به خوبی طی كنند. اگر روند درمان آن ها مختل شود، آسیب جدی می بینند.

مدیرعامل كانون سندرم داون ایران گفت: در دوران كرونا خانواده ها به آموزش های بیشتری نیازمندند، براین اساس ما در فضای مجازی، مطالبی در اهمین زمینه در اختیار خانواده ها قرار می دهند.

راه اندازی سامانه تلفنی خدمات مشاوره رایگان در دوران كرونا

سحرانه جوادی، مدیر واحد سلامت خانواده انجمن اوتیسم ایران در گفت وگو با باشگاه خبرنگاران جوان اظهار كرد: مهم ترین اقدامی كه این انجمن در دوران كرونا برای دسترسی خانواده ها به انجمن و خدمات آن راه اندازی كرده، سامانه تلفنی است.

او افزود: مردم از سراسر ایران می توانند با انجمن تماس بگیرند و خدمات مشاوره ای رایگان دریافت كنند. از طریق این سامانه، تمام خدمات كیلینك ها را به صورت تلفنی در اختیار مردم قرار می دهیم. از این طریق می توانیم مداخله درمانی در دوران كرونا را كاهش بدهیم.

جوادی درباره روش جدید درمان افراد اوتیستیك توضیح داد: در حال حاضر در دنیا درمان افراد اوتیستیك درمان خانواده محور است. امروزه صرفا با جلسات كاردرمانی و گفتاردرمانی نمی توان این بیماری را درمان كرد. خانواده بیشترین زمان را در طول روز با این افراد ارتباطات دارند و معاشرت می كنند.

او ادامه داد: آن ها در محیط خانواده رشد و پیشرفت می كنند. بنابراین باید تمركز بر روی آموزش خانواده باشد و با مشاوره ، خانواده را توانمند كنیم تا یاد بگیرند مثل یك كار درمان و گفتار درمان با فرزند خود ارتباط برقرار كنند و آن ها را آموزش دهند.

مدیر واحد سلامت خانواده انجمن اوتیسم ایران تصریح كرد: ما در انجمن از ابتدای كرونا به دلیل محدودیت ها چندین دوره آموزش خانواده محور را به صورت آنلاین برگزار كردیم و همینطور به صورت تلفنی به خانواده ها خدمات مشاوره ای دادیم. متاسفانه با تعطیلی مراكز درمانی در دوران پیك كرونا، افراد مبتلا به اوتیسم از درمان باز ماندند؛ درحالی كه این افراد، نیازمند روند درمانی دائمی هستند و از این تعطیلی ها و تداخل ها در روند درمانی آسیب دیدند.

جوادی بیان كرد: افراد بالای 18 سال تحت پوشش انجمن در تهران و شهرستان ها واكسینه شدند. اما برای كودكان و افراد زیر 18 سال واكسنی وجود ندارد و بازهم محدودیت ها پا برجاست. همچنین خانواده این افراد هم نیاز به واكسن دارند، اما تدبیری برای این كار صورت نگرفته است.



معلولان ذهنی، نیازمند توجه ویژه در دوران كرونا

معلولان ذهنی و خانواده آن ها روزانه با مشكلات زیادی روبه رو می شوند. مهم ترین راه كنترل و درمان بیماری آنها مراجعه به مراكز درمانی است تا زیر نظر پزشك به طور دقیق و با برنامه درمانی، تحت درمان و آموزش قرار بگیرند البته خانواده آنها هم نیازمند مشاوره و همراهی هستند. حالا با شیوع ویروس كرونا مراكز درمانی تعطیل شدند و روند درمانی آن ها مختل شده است.

در این شرایط سخت از مسئولان مربوطه انتظار می رود تدابیر ویژه ای اتخاذ كنند. ناگفته نماند كه از سازمان ها و انجمن های مردم نهاد، نمی توان انتظار داشت تا با این مشكل مقابله كنند زیرا قدرت و ابزار كافی ندارند. امید است مسئولان با مدیریت به موقع، مانع از بروز آسیب های جدی به این قشر شوند.

بیشتر بخوانید

- بی عدالتی آموزشی در حق كودكان اوتیستیك با شیوع كرونا
- كودكان مبتلا به سندرم داون هم می توانند دو زبانه باشند