حمیدرضا علیزاده با بیان اینكه 159 كودك مبتلا به فنیل كتونوری در سطح استان از كمك های بهزیستی خراسان رضوی بهره مند هستند، گفت: در حال حاضر در هر سال یك بار این كمك به مبلغ 925 هزار تومان بابت بهبود تغذیه و كمك هزینه درمان به خانواده این كودكان پرداخت می شود.

وی با بیان اینكه اعتبارات مربوط به این كودكان در بودجهی سالانه اعلام شده، محدودیت دارد، گفت: آنچه مهم است این است كه در حال حاضر، تشخیص فنیل كتونوری تنها با گرفتن یك قطره خون از كف پای نوزاد در هنگام تولد، امكان پذیر است و اگر والدین این آزمایش را انجام دهند هیچ كودكی از تبعات این اختلال آسیب نخواهد دید.

معاون توانبخشی بهزیستی خراسان رضوی گفت: فنیل كتونوری، یك اختلال متابولیكی نادر است كه به خاطر تجمع غیر ضروری یك پروتئین در بدن شخص به دلیل نبود آنزیم تجزیه كننده آن ایجاد می شود و در نتیجه تجمع این اسید آمینه، اختلالاتی در پوست، اعصاب و مو ایجاد می شود.

علیزاده اضافه كرد: كودك مبتلا به این بیماری، باید در طول عمرش از خوردن مواد غذایی كه دارای این اسید آمینه هستند خودداری كند و حتی در دوران شیرخوارگی از خوردن شیر مادر اجتناب ورزد و به جای آن شیرخشك مخصوص این بیماری را مصرف نماید.

به گزارش بهزیستی خراسان رضوی، وی ادامه داد: تشخیص به موقع فنیل كتونوری كه به اختصار «پی كی یو» نام گرفته می تواند از بروز مشكلات جدی برای كودك پیشگیری نماید.

وی خاطر نشان كرد: خوشبختانه در حال حاضر، امكان تشخیص این بیماری در همان روز تولد یا روزهای اولیه زندگی امكان پذیر است ولی برخی خانواده ها از آزمایش لازم خودداری می كنند كه این مسئله، تمام زندگی آینده كودك را با مشكل مواجه می سازد.

علیزاده گفت: عقب ماندگی ذهنی، اختلال در تكلم، داشتن مو و مژه های سفید و زال شدن كودك، مشكلاتی در پوست و رفتارهای نامتعارف، از عواقب این بیماری است.

معاون توانبخشی بهزیستی خراسان رضوی گفت: متأسفانه بررسی های ما نشان می دهد كه 50 درصد والدین در انجام آزمایش خون نوزاد تعلل كرده و پیگیر نمی شوند و زمانی كه كودك، علائم و آسیب های این بیماری را نشان می دهند به فكر اقدام می افتند كه در واقع، كودك در این زمان دچار مشكلاتی شده كه تا آخر عمر با او خواهند بود.

انتهای پیام