بیمار جذامی با صدای لرزان و حزن انگیز می گوید: «شوهرم خیلی غصه ی من را خورد، اما وقتی فهمید، چه مرضی دارم رفت، الان فكر می كنم 23 سال است كه رفته، یعنی خودم از شوهرم كنار كشیدم، خیلی دوستش داشتم، جذام باعث شد تا او را از دست بدهم.»

به گزارش خبرنگار ایلنا، آدم هایی هستند كه هستی و حضور آنها در این دنیا با درد و رنج گره می خورد، آدم هایی كه از همان ابتدای تجربه ی انسانی به دلیل قدرت جبر روزگار، جزو اقشار مطرود شده محسوب می شوند و تا پایان عمر ""درد"" همدم همیشگی آنها خواهد بود، آدم های اغلب ساكت و آرامی كه دنیای بیرون تمام درها را به روی آنها می بندد و آنها چاره ایی جز در خود فرو رفتن ندارند.اما طبق گفته ""علیرضا فیروز"" رئیس مركز آموزش و پژوهش بیماری های پوست و جذام دانشگاه علوم پزشكی تهران تنها 5 الی 10 درصد افراد امكان دارد، به این بیماری مبتلا شوند و بقیه ی افراد به شكل ژنتیكی نسبت به این بیماری مقاوم هستند، از همین تعداد كه امكان ابتلا دارند، فقط سیستم ایمنی تعدادی از آنها به میكروب مقاوم است و تعداد باقی مانده هم با وجود شرایط خیلی خاص و ارتباط مستمر چند ساله درگیر بیماری خواهند شد و در خیابان یا محل كار یا تماس های اتفاقی، میكروب منتقل نخواهد شد.

بیماران جذامی، درد كشیدگانی هستند كه در كنار مشكلات جسمانی متعدد، درد نگاه های ترحم برانگیز همراه با ترس دیگران را هم باید به جان بخرند، گاه با تفكرات اشتباه كه بیماران جذامی خوره هستند و نزدیكی با آنها پر خطر است می جنگند و گاه با تنی خسته در دردهای خود فرو می روند.موضوعی كه ""هدیه كیوان زاده"" مددكار موسسه نیكوكاری و خود اتكایی توانمندان آسیب دیده مجذوم اشاره می كند كه تفكرات اشتباه چقدر بر افزایش مشكلات روحی این بیماران اثر دارد و بیشتر بیماران جذامی با مشكلات روحی بسیار عمده ایی مواجه هستند و همچنین بخش زیادی از این بیماران از اقشار فرودست جامعه محسوب می شوند كه به دلیل مشكلات جسمی متعدد همچون بی حسی دست و پا و مشكلات شدید بینایی امكان كار كردن را از دست می دهند و چون حمایت بیمه ای برای اغلب آنها وجود ندارد، روند درمانی مرتبی را پیش نمی گیرند و همین مشكلات آنها را بیشتر می كند.

خبرنگار ایلنا برای بررسی وضعیت بیماران جذامی و شرایط زندگی آنها با بیماران و مددكار موسسه نیكوكاری و خود اتكایی توانمندان آسیب دیده مجزوم و رییس مركز آموزش و پژهش بیماری های پوست و جذام دانشگاه علوم پزشكی تهران به گفت و گو پرداخت كه در ادامه می خوانید:



روایتی كوتاه از درد بیماران جذامی:

""جذام"" عشقم را گرفت

شوهرم خیلی غصه ی من را خورد، ولی وقتی فهمید من چه مریضی دارم رفت، الان فكر كنم 23 سال است كه رفته، یعنی خودم از شوهرم كنار كشیدم، خیلی دوستش داشتم.

در عنفوان جوانی و شروع تجربه ی شیرین مادری، دردی، آرام آرام در بطن جانش خانه می كند، درد جذام بی صدا باعث پایان رابطه ی عاشقانه ی او با همسرش می شود، مرد خانه به درخواست اكرم برای همیشه او را با تمام رنج هایش تنها می گذارد و می ر ود، حالا بعد از گذشت بیست و چند سال، همچنان برای عشق جوانی اش به پهنای صورت اشك می ریزد و با صدای لرزان می گوید: « آن زمان 21 سالم بود كه بچه اولم به دنیا آمد، همان زمان دست راستم درد گرفت و همسرم هر كاری انجام داد تا بفهمد، علت بیماری من چه چیزی است، بچه ی دومم كه به دنیا آمد، متوجه شدیم درگیر جذام شدم و كم كم همه ی بدنم، دست، پا، كبد، چشم و... درگیر شد.»

هنگام صحبت به دلیل آسیب پذیر شدن چشمانش، مرتب قطره های اشك از كنار چشمش می لغزد و بر روی گونه های او سرازیر می شود، اما حالا قطره های اشك كمی بیشتر شدند و لرزش صدایش لحن غم انگیزی به آهنگ صدایش داده و در این حال ادامه می دهد: «شوهرم خیلی غصه ی من را خورد، ولی وقتی فهمید من چه مریضی دارم رفت، الان فكر كنم 23 سال است كه رفته، یعنی خودم از شوهرم كنار كشیدم، خیلی دوستش داشتم، مریضی باعث شد تا او را از دست بدهم.»



پول تامین دارو ندارم

اكرم، در تمام طول صحبت چهره ی حزن انگیزی دارد كه مسبب اصلی آن شاید درد جذام است. او می گوید: «خیلی درد می كشم، استخوان هایم درد می كند و باید ارتوپدی بروم، ولی حتی توان برداشتن دو تخم مرغ را هم ندارم چه برسد كه بخواهم برای ارتوپدی به بیمارستان بروم، البته بحث هزینه ی درمان هم است كه بیمه ی شوهرم را دارم، ولی بی فایده است، مثلا دفعه ی پیش 300 هزار تومان هزینه ی داروهایم شد كه نداشتم و این داروها را نگرفتم، واقعا اگر این موسسه نباشد، ستون زندگی من خراب می شود.»

37 سال است از بیماری ام به كسی چیزی نگفته ام

هیچكس نمی داند كه بیماری جذام دارم، فقط مادر، پدر و دختر كوچكم می دانند كه الان حدود 4 سال است دیگر مادر و پدرمم را هم از دست دادم و از بین خواهر و برادر و فرزندانم فقط دختر كوچكم از بیماری ام باخبر است.

این مادر میانسال همچون خیلی از بیماران دیگر مشكل تامین درآمد و نداشتن هزینه ی درمان را دارد و از مشكلات تامین دارو می گوید كه بیشتر آنها تحت پوشش بیمه نیست و عدم توان تهیه ی داروها باعث افزایش دردهای او می شود و از ترس كناره گیری اطرافیانش، در این سال ها هیچكس را شریك دردهایش نكرده و به كسی در مورد بیماری اش نگفته است، اكرم در ادامه می گوید: «هیچكس نمی داند كه بیماری جذام دارم، فقط مادر، پدر و دختر كوچكم می دانند كه الان حدود 4 سال است دیگر مادر و پدرمم را هم از دست دادم و از بین خواهر و برادر و فرزندانم فقط دختر كوچكم از بیماری ام باخبر است، نمی خواهم خودم را عاجز نشان دهم و برای آبرویم چیزی نگفتم، اما خیلی استرس دارم، همیشه پر از استرس بودم، 37 سال است كه كسی چیزی نفهمیده و الان به بعد هم كسی نمی فهمد.»

اكرم موقع صحبت كردن و یا زمانی كه ساكت و آرام گوشه ایی نشسته و در غرق فكر كردن است، محكم دست راستش را با انگشتان دست چپش می فشارد، بین صحبت ها كه از او سوال می كنم، می فهمم از درد زیاد استخوان، این كار را می كند و راه تسكینش فشردن دست ها به یك دیگر است.او می گوید: «از كمر به پایین بدنم دیگر حسی ندارد، دكترها می گویند برای اعصاب است، اما به هر دكتری مشكلم را نمی گویم، وقتی هم كه از مشكلاتم بگویم هزینه ی درمان بسیار بالا می رود، برای همین تا دلت بخواهد مُسكن مصرف می كنم، روزی 6 قرص هم دیگر فایده ای ندارد.»

هنگام خواب چشمانم بسته نمی شود

نمی توانم پلك بزنم و هنگام خواب چون چشمانم بسته نمی شود، باید با یك روسری ببندم تا آشغالی داخلش نرود، دكتر گفته حتما باید عینك بزنم كه هزینه ی خریدش را فعلا ندارم.

این زن میانسال در تمام این سال ها به دلیل مشكلات جسمی، همچون كم بینایی و ضعف در اندام های بدن هرگز قادر به كار كردن نبوده و حالا با مشكل شدید معیشتی نیز روبه رو است، تمام ابعاد زندگی او رنج های نهفته ای دارد كه صحبت یا سوال از آن، تنها داغ دل این مادر را تازه می كند، با غمی بی انتها هر دو دستش را محكم به هم می فشارد و ادامه می دهد: «دست هایم حس ندارند، وقتی بخواهم یك چای بریزم باید یك استكان را بشكنم تا یك لیوان چای بریزم، از درون هم مشكلات زیادی دارم كه اصلا امكان درمان آنها را ندارم، ولی مهم ترینش مشكل چشمانم است كه نمی توانم پلك بزنم و هنگام خواب چون چشمانم بسته نمی شود، باید با یك روسری ببندم تا آشغالی داخلش نرود، دكتر گفته حتما باید عینك بزنم كه هزینه ی خریدش را فعلا ندارم.»

از او در مورد خواسته هاش در زندگی می پرسم كه دوباره لرزشی بر صدایش حاكم می شود و با چشمان مرطوبش، دست هایش را بالا می گیرد، گویی كه در حال راز و نیاز با خدای خود است و می گوید: «می خواهم دردم درمان شود، حتی اگر یك روز هم از عمرم باقی مانده باشد، می خواهم آرامش پیدا كنم، خیلی مشكل دارم اما غیر خدا هم كسی را ندارم و به خودش پناه می برم، سرنوشت من هم این بود، اما شكر....»

""ریزش ابرو"" آغازگر شروع زندگی با جذام/ همسرم تركم كرد

بعد از 6 ماه كه به روستا برگشتم، هیچكس ملاقاتم نمی آمد، حتی پدرم از من می ترسید و نزدیكم نمی آمد تا اینكه نامه ای از پزشك گرفتم كه تایید می كرد، من برای دیگران خطری ندارم.

رضا، كارگر ساده ایی بود كه از مشكین شهر برای كار به میدان شوش آمده بود و با چندرغاز روزگار می گذراند، تا اینكه روزی مرد جارو فروشِ بازار متوجه ریزش عجیب ابروهای این پسر 17 ساله می شود، مرد جارو فروش كه خود درد كشیده ی جذام بوده، متوجه بیماری رضا می شود و او را برای درمان راهنمایی می كند، بعد از آن این پسر نوجوان به مدت 6 ماه در خانه ی جزامی ها در تبریز نگهداری می شود و وقتی بعد از ترخیص به مشكین شهر برمی گردد، از همان جا جبر، سرنوشت دیگری را برای او رقم می زند و نو عروس خانه بعد از اطلاع از بیماری اش برای همیشه او را ترك می كند.



رضا حالا مرد 46 ساله ای است كه همدمش هنگام راه رفتن عصای چوبی و بد قواره ایست تا به دلیل درد استخوان به زمین نخورد، عینك دودی به چشم می زند تا نور خورشید بیش از این قرنیه های نیمه خشك چشمش را اذیت نكند، آرام روی صندلی می نشیند و از روزهایی می گوید كه به دردی مبتلا بوده كه خودش چیزی از آن نمی دانسته است: «بعد از 6 ماه كه به روستا برگشتم، هیچكس ملاقاتم نمی آمد، حتی پدرم از من می ترسید و نزدیكم نمی آمد تا اینكه نامه ای از پزشك گرفتم كه تایید می كرد، من برای دیگران خطری ندارم. حتی با اینكه ازدواج كرده بودم، اما آن خانم بعد از اینكه متوجه بیماری من شد، رهایم كرد و رفت، اما من چند سال بعد دوباره ازدواج كردم كه همسرم از اول متوجه بیماری من بود و با دو فرزندم بارها اینجا آمدند.»

حمایت خاصی نمی شویم

چشمانم خیلی درد می كند، دكتر گفت پلكم شكسته و حتما باید معالجه اش كنم؛ هزینه اش 6 میلیون می شود، امیدم اول به خدا و بعد موسسه است، چون 500 هزار تومان هزینه كرایه ی خانه ام را هم نمی توانم جور كنم.

چین و چروك های روی دست این مرد، نشان از خستگی سال ها زندگی دارد، بینایی چشمانش روز به روز كم تر می شود و حالا كه سفیدی چشمانش بیشتر از قبل شده، به سختی می تواند اطرافش را نگاه كند، از پیگیری هایش برای تامین هزینه ی درمان می گوید: «به بهزیستی مراجعه كردم، اما حمایت خاصی نمی شوم. الان چشمانم خیلی درد می كند، برای عمل بیمارستان فارابی را به من معرفی كردند، دكتر گفت پلكم شكسته و حتما باید معالجه اش كنم و هزینه اش 6 میلیون می شود، اما امید من اول به خدا و بعد موسسه است، چون 500 هزار تومان هزینه كرایه ی خانه ام را هم نمی توانم جور كنم و صاحب خانه، خانه را به بنگاه سپرده، البته خانه ی خودش است و از مشكلات من خبر ندارد.»

بهزیستی هر 40 روز 100 هزار تومان به ما می دهد

رضا تن ضعیف و فرتوتش را به آرامی تكان می دهد، پای خود را بالا می آورد و زخم عمیق روی آن را نشان می دهد و در ادامه ی حرف هایش می گوید: «ببینید این جا سوخته و من اصلا متوجه نشدم چون تنم بی حس است و اصلا متوجه زخم و سوختگی های تنم نمی شوم، با این وضعیت بی حسی دست و پا و سوی كم چشمانم اصلا نمی توانم كار كنم، سرگردان مشكل چشمانم هستم، ریه هایم به مشكل خوردند، ولی هزینه درمان ندارم، بهزیستی هم هر 40 روز به ما 100 هزار تومان آن هم با كلی پیگیری كه می كنم می دهد، البته سالی یك گونی برنج 5 كیلویی و دو بسته ماكارونی هم می دهد و می گویند، بودجه نداریم تا بیشتر بدهیم.»

این مرد میانسال ادامه می دهد: «من بیمه ندارم تا كمك خرج داروهایم باشد، اما دفترچه بهزیستی دارم كه آنهم هر جایی قبول نمی كند، به خاطر هزینه ی داروها و عدم تامین مكرر آنها، قرص های صبحم را ظهر و قرص ظهر را شب می خورم تا زمان بیشتری آنها را مصرف كنم، مشكلات بیماران جذامی خیلی زیاد است، اگر همین عینك دودی را در خیابان به چشم نزنیم از درد هیچ چیز را نمی توانیم ببینیم، تمام این حرف هایی كه زدم حكایتی از زندگی من است.»

رضا در بین بیشتر جملاتش نام مددكاری از این موسسه را می برد كه برای او زحمت زیادی كشیدند و در لحظات پایانی صحبت هایش عینك دودی را به چشم می زند و عصای چوبی را به دست می گیرد و آرام آرام از موسسه خارج می شود.



مددكار موسسه نیكوكاری و خود اتكایی توانمندان آسیب دیده مجزوم:

بیشتر بیماران جذامی قادر به كار كردن نیستند

بیماری داریم كه در اثر عفونت، استخوان پایش سیاه شد و پای او را قطع كردند، حتی خیلی وقت ها انگشتان بیماران جذامی یكی یكی سیاه می شوند و می افتند.

«هدیه كیوانزاده» مددكار موسسه نیكوكاری و خوداتكایی توانمندان آسیب دیده مجذوم، با اشاره به مقوله ی بیماری جزام ضمن تاكید بر اشتباهاتی در طرز فكر بیشتر مردم در مورد این بیماری، از زخم های بعضی بیماران می گوید كه گاهی نیاز به تعویض چندین پانسمان در روز دارند كه برای آنها هزینه بر است و می گوید: «دست و پای این بیماران دچار خشكی های زیادی می شود كه نیاز به استفاده از ویتامین دارند. همچنین استفاده از فیزیوتراپی و قطره چشم برای بیشتر آنها الزامی است، چون دیگر نمی توانند پلك بزنند و خیلی زود چشمانشان خشك می شود و برای جلوگیری از كوری و از دست رفتن چشمانشان باید از قطره چشم استفاده كنند كه با توجه به اینكه بیشتر آنها قادر به كار كردن نیستند، پس بیمه هم نیستند و بنابراین هزینه های آنها بالا خواهد رفت.

كیوانزاده با اشاره به مشكل تامین درمان این بیماران، ادامه می دهد: «هزینه های درمان این بیماران به میزان درگیری بدنشان بستگی دارد، به طور مثال بیماری را داریم كه در اثر عفونت، استخوان پایش سیاه شد و پای او را قطع كردند، حتی خیلی وقت ها انگشتان یكی یكی سیاه می شوند و می افتند، یكی از بیماران ما كه پای خود را از دست داده، حالا باید 17 میلیون برای خرید پای مصنوعی پرداخت كند كه تازه ارزان ترین نوع آن است.»

بیماران جذامی سرما و گرما را حس نمی كنند

خیلی وقت ها دست و پای بیماران روی آتش یا مثلا بخاری می سوزد، اما حسی ندارند تا همان موقع متوجه شوند و بعد می بینند، بخشی از بدنشان آسیب دیده، حتی برای حمام كردن كسی باید آب حمام را برای آنها تنظیم كند، چون سردی و گرمی را حس نمی كنند.

وی در ادامه می گوید: «این بیماری بر اعصاب داخلی اثر می گذارد و از داخل بدن را از بین می برد، به شكلی كه شاید یك بیمار، ظاهر سالمی داشته باشد، اما دست و پاهای او بی حس باشد، گوارشش درگیر باشد كه اگر هر مشكل او درمان نشود، تبعات بسیار بدی خواهد داشت و بی حسی اندام ها در آخر منجر به فلج شدنش می شود، حتی خیلی وقت ها دست و پای این افراد روی آتش یا مثلا بخاری می سوزد، اما حسی ندارند تا همان موقع متوجه شوند و بعدا می بینند، بخشی از بدنشان آسیب دیده، حتی برای حمام كردن كسی باید آب حمام را برای آنها تنظیم كند، چون سردی و گرمی را حس نمی كنند.»

بیشتر بیماران جذامی تغذیه مناسبی را ندارند

برای حمایت درمانی و معیشتی بیماران از مجلس، شورای شهر، بهزیستی، كمیته امداد و وزارت بهداشت مطالبه گری و درخواست خود را مطرح كردیم، اما تا به حال به نتیجه ای نرسیده است.

كیوان نزاده یكی از مسائل مهم در روند درمان بیماران جذامی را تغذیه ی مناسب می داند و می گوید: «اما مساله این است كه خیلی از این بیماران اصلا امكان تغذیه ی مناسب را ندارند و برای حمایت درمانی و معیشتی بیماران از مجلس، شورای شهر، بهزیستی، كمیته امداد و وزارت بهداشت مطالبه گری و درخواست خود را مطرح كردیم، اما تا به حال به نتیجه ای نرسیده است و امكانات مجموعه ی ما هم توسط خیرین تامین می شود و از طرفی باید در نظر داشته باشیم كه همه ی بیماران نیازمند تحت پوشش بهزیستی نیستند.»

از دست دادن یك چشم به دلیل مخفی كردن ابتلا به بیماری جذام

این مددكار از مشكلات روحی و روانی بیماران جزامی می گوید كه بخش زیادی از زندگی خود را با استرس از نگاه و فكر مردم سپری می كنند. «خیلی از بیماران، بیماری خود را پنهان می كنند و حتی در هنگام مراجعه به پزشك هم بیماری خود را پنهان می كنند، به طور مثال بیماری را داریم كه به دلیل مشكلات ریوی بیمارستان بستری بود و وقتی مشكلش را به پزشك گفته بود، پزشك بیمارستان دیگر بالای سرش نمی آمده و از دور كار درمانش را انجام می داده، بیمار دیگر ما در نظرآباد دستش شكست و به دلیل مشكلش هیچ بیمارستانی او را ویزیت نكرد تا اینكه با دردسر بسیار در یكی از بیمارستان های تهران عملش كردند و متاسفانه یكی از بیماران موسسه ی ما به دلیل اینكه به پزشك نگفته بود كه درگیر جزام است در روند درمان یك چشم خود را از دست داد، این افراد خیلی ترس دارند و بیماریشان را از همه مخفی می كنند.»

جوانی را داریم كه به خاطر ""بیماری جذام"" معافیت گرفت و در دانشگاه سراسری قبول شد، اما به دلیل كد ذكر شده در معافیت و مشخص شدن بیماری اش در دانشگاه سراسری پذیرفته نشد و دانشگاه آزاد رفت و هر كجا هم برای كار مراجعه كرد، به دلیل بیماری پذیرفته نشد و الان بیكار است.

كیوانزاده از تفكرات قدیمی می گوید كه همچنان در ذهن بعضی در رابطه با این بیماران باقی مانده و فكر می كنند، این بیماران خوره هستند و اگر نزدیك شان شوند، به مشكل برمی خورند و ادامه می دهد: «در صورتی كه این بیماری خیلی مورد وحشتناكی نیست و می توان با رعایت حفظ بهداشت با آنها تعامل برقرار كرد. در صورتی كه بیمار زخم باز داشته باشند، در ارتباط مستمر با او باشند تا ابتلا صورت گیرد و اینطور نیست كه با سلام و علیك خطر وجود داشته باشد، برای همین موارد بسیاری از بیماران مشكلات روحی بسیار عمده ای دارند، به طور مثال جوانی را داریم كه به خاطر بیماری جذام معافیت گرفت و در دانشگاه سراسری قبول شد، اما به دلیل كد ذكر شده در معافیت و مشخص شدن بیماری اش در دانشگاه سراسری پذیرفته نشد و دانشگاه آزاد رفت و هر كجا برای كار مراجعه كرد، به دلیل بیماری پذیرفته نشد و الان بیكار است.»

بیمار جذامی مشكلِ دید دارد/ قطره های ایرانی اشك مصنوعی به چشم بیماران نمی سازد

وی می گوید: «در زمان تحریم برخی از داروهای بیماران دچار مشكل شد، به طور مثال قطره ی چشم شان بسیار كمیاب شد و متاسفانه نمونه ی داخلی این قطره های اشك های مصنوعی هم به چشم بیماران نمی سازد، این قطره ها كاملا جنبه ی درمانی دارد، چون پلك بیماران حتی در زمان خواب هم بسته نمی شود و باعث خشك شدن قرنیه می شود و حتما باید از این قطره استفاده كنند.»

كیوانزاده می گوید: «دست و پای بیشتر بیماران بی حس می شود و دیگر قادر به انجام هیچ كاری نیستند و كم كم چشمان شان نیز با مشكل دید مواجه می شود و همه ی اینها از عواملی است تا نتوانند كار كنند، ما از دولت حمایت از این بیماران را می خواهیم، حمایت درمانی و معیشتی چون بیشتر آنها تحت پوشش هیچ كجا نیستند و از قشر محروم جامعه محسوب می شوند كه البته نادیده گرفته شدند و همه هم از آنها می ترسند و حداقل باید در مورد این مسائل آگاهی رسانی انجام شود تا به این اندازه بیماران جذامی جزو طردشدگان اجتماعی نباشند.»



رئیس مركز آموزش و پژوهش بیماری های پوست و جذام دانشگاه علوم پزشكی تهران:

تمام ترس ها نسبت به بیماری جذام از روی جهل است

«علیرضا فیروز» رئیس مركز آموزش و پژوهش بیماری های پوست و جذام دانشگاه علوم پزشكی تهران در گفت وگو با خبرنگار ایلنا، در مورد علت ترس و وحشت نسبت به این بیماری می گوید: «بیماری جذام یكی از قدیمی ترین بیماری هایی بوده كه انسان را درگیر می كرده و سابقه ی آن به هزاران سال بر می گردد، البته منشأ اصلی آن مشخص نبوده و در بسیاری از نقاط جهان پخش شده است و چون در دراز مدت باعث تخریب در بافت ها، انگشتان و چشم می شود، بد شكلی در بیمار به وجود می آورد كه همین باعث ایجاد ترس و وحشت در افراد می شود.»

وی ادامه می دهد: «چون عامل این بیماری نامشخص بوده، ترس افراد هم نسبت به این بیماری بیشتر می شده و همه از این بیماران دوری می كردند، تا جایی كه افراد مبتلا به جذام را مجبور می كردند تا در محیط های خاصی زندگی كنند و به این جهت از جامعه طرد می شدند، اما واقعیت های علمی نشان داده تمام این ترس ها ناشی از از جهل بوده است.»

""جذام"" از خانواده میكروب سل است

علی رغم اینكه 150 سال از كشف میكروب جذام می گذرد، هنوز محیط كشت مصنوعی در آزمایشگاه برای آن وجود نداشته و نمی توانیم در محیط آزمایشگاهی رشدش دهیم و فقط در محیط بدن انسان رشد می كند كه باعث ایجاد مشكل برای ساخت داروها و واكسن می شود.

فیروز با تاكید بر اینكه طبق مطالعات علمی هیچ جای ترسی در مواجهه با این بیماری وجود ندارد، می گوید: «عامل این بیماری شناخته شده است و یك دانشمند نروژی حدود 150 سال پیش عامل این بیماری را پیدا كرد كه یك میكروب است، این میكروب از خانواده ی میكروب سل است و بنابراین سل و جذام از یك خانواده هستند و به افتخار این دانشمند به نام هنریك آرموئر هانسن اسم این میكروب را هم باسیل هانسن گذاشتند. توجه داشته باشید كه این میكروب با بقیه میكروب ها فرق هایی دارد، اول اینكه جذام فقط انسان را درگیر می كند و خیلی استثنا است كه حیوانی به این بیماری مبتلا شود و از انسان به انسان منتقل می شود. نكته بعدی این است كه باسیل، نسبتا سرما دوست است و محیط رشد آن نسبت به بدن انسان كه 37 درجه است خنك تر است و در دمای 33 درجه بیشتر رشد می كند، بنابراین در بافت های سطحی انسان كه خنك تر از بافت های داخلی است فعالیت می كند، مثل بافت پوست و بعد بافت های عصبی محیطی را هم درگیر می كند.»

رئیس مركز پوست و جذام ادامه می دهد: «علی رغم اینكه 150 سال از كشف این میكروب می گذرد، هنوز محیط كشت مصنوعی در آزمایشگاه برای آن وجود نداشته و نمی توانیم در محیط آزمایشگاهی رشدش دهیم و فقط در محیط بدن انسان رشد می كند كه باعث ایجاد مشكل برای ساخت داروها و واكسن می شود و همچنین مخزن این بیماری انسان است و بیشتر تمایل دارد دستگاه تنفس فوقانی را درگیر كند و برای همین بیشتر در بینی متمركز می شود و ورود آن از بینی است و آنجا تكثیر پیدا می كند.»

90 تا 95 درصد مردم دنیا نسبت به بیماری جذام مقاوم هستند/ جذام مسری نیست

90 تا 95 درصد از افراد اگر با بیماران جذامی در ارتباط باشند، بیمار نمی شوند، چون خود سیستم دفاعی بدنشان آن را از بین می برد و نباید هیچ ترسی نسبت به این موضوع داشته باشیم و برخلاف بیماری سل كه سرایتش بسیار بالا است، این بیماری مسری نیست.

وی با تاكید بر اینكه 90 تا 95 درصد مردم دنیا به صورت ژنتیكی نسبت به این ویروس مقاومت دارند و حتی اگر این میكروب وارد بدن آنها شود، همانجا سیستم ایمنی شان آن را از بین می برد، می گوید: «پس 90 تا 95 درصد از ما اگر با بیماران جذامی در ارتباط باشیم، بیمار نمی شویم، چون خود سیستم دفاعی بدنمان آن را از بین می برد و نباید هیچ ترسی نسبت به این موضوع داشته باشیم و برخلاف بیماری سل كه سرایتش بسیار بالا است، این بیماری مسری نیست، آن درصدی هم كه سیستم ایمنی شان به صورت ژنتیكی نسبت به این میكروب ضعیف است به این راحتی بیماری جذام را نمی گیرند.»

فیروز با اشاره به اینكه بیماران جذامی به دو گروه پرمیكروب و كم میكروب تقسیم می شوند، ادامه می دهد: از بین همان 5 الی 10 درصد هم كه احتمال ابتلا به جذام را دارند، سیستم ایمنی تعدادی از آنها این میكروب را تا حدی كنترل می كند و اگرچه خودشان بیمار هستند، اما بیماری را نمی توانند منتقل كنند، اما حدود نیمی از بیماران جذامی كه سیستم ایمنی شان تقریبا خیلی ضعیف است و نمی توانند این میكروب را كنترل كنند، در بدنشان تكثیر می شود و این بیماری در آنها می تواند مسری باشد، اما باز هم میزان سرایت آن در مقایسه با بسیاری از بیماری ها مثل كووید خیلی پایین تر است و برای اینكه كسی به این بیماری مبتلا شود، باید ماه ها و سال ها با یك بیمار جذامی پرباسیل درمان نشده، تماس نزدیك داشته باشد و مثلا در یك اتاق با او باشد، پس بنابراین برای افراد خانواده این بیماری حساس تر است و در خیابان یا محل كار یا تماس های اتفاقی بیماری جذامی منتقل نخواهد شد.»

میزان سرایت بیماری جذام خیلی كم است

وی ادامه می دهد: «تماس طولانی برای ابتلا هم شرط دیگری می خواهد كه بیمار باید حتما پرباسیل باشد و یك فرد سالم با سیستم ایمنی نسبتا ضعیف با او تماس طولانی و بلندمدت داشته باشد، بنابراین میزان سرایت این بیماری خیلی خیلی كم است و ترس برای سرایت این بیماری بی معناست و این تفكرات كه با بیمار جذامی روبوسی كنیم، دست بدهیم یا غذا بخوریم خطر دارد، اشتباه است و به همین دلایل كم كم جدا كردن این بیماران از جامعه برچیده شد و الان بیماران در خانواده ی خودشان زندگی می كنند، اما این موضوع هنوز نیاز به فرهنگ سازی دارد، چون هنوز وقتی اسم جذام و خوره می آید، ذهن افراد تصورات اشتباه می كند. البته بیمارانی كه به جذام مبتلا می شوند هم فقط ضعف سیستم ایمنی آنها در مقابل باسیل جذام است و در مقابل سایر میكروب ها مشكلی ندارند.»

این متخصص پوست اشاره می كند كه تا حدود سال 1940 میلادی دارویی برای این بیماری وجود نداشته و بعد از آن دارویی حاوی آنتی بیوتیك مورد مصرف قرار می گیرد كه بیماران باید مادام العمر از آن استفاده می كردند تا جلوی بیماری گرفته شود ولی بیماری را ریشه كن نمی كرده است و ادامه می دهد: بعد از آن از سال 1981 سازمان جهانی بهداشت یك رژیم درمانی چند دارویی را معرفی كرد كه بر اساس نوع جذام بیماران كم باسیل شش ماه دو دارو و بیماران پر باسیل یك سال سه دارو را مصرف كنند كه به این ترتیب تمام میكروب ها از بین می رود و دیگر نیازی نیست تا پایان عمر دارویی مصرف شود، این داروها به قدری موثر است كه در اولین مصرف 99 درصد میكروب ها از بین می رود و با مصرف دارو در روز اول فرد دیگر مسری نخواهد بود و اگر دوره ی درمان كامل طی شود دیگر بیماری برگشت نخواهد داشت و یا احتمال برگشت بیماری خیلی نادر است.

فیروز در مورد بیمارانی كه تشخیص بیماری آنها دیر اتفاق می افتد، می گوید: اگر بیمار دیر تشخیص داده شود و درمان دیر شروع شود، عوارضی مثل درگیری عصب ها، چشم، معلولیت ها دیگر برگشت پذیر نیست چون سیستم عصبی ترمیم پذیر نیست و وقتی سیستم عصبی مشكل پیدا می كند با آنتی بیوتیك خوب نمیشود به خاطر همین خیلی مهم است كه زود تشخیص دهند و قبل از اینكه معلولیتی در آنها ایجاد شود درمان آنها انجام شود تا معلولیت در آنها به وجود نیاید و هدف WHO بیماریابی فعال و زودرس است تا هر چه سریع تر درمان بیمار شروع شود چون وقتی بیمار به دلیل بیماری دچار عوارضی چون نابینایی شود دیگر راه برگشتی وجود ندارد.

شناسایی بیش از 11 هزار بیمار جذامی در كشور/ هر سال تعداد بیماران كمتر می شود

انتقال جذام از افراد نزدیك صورت می گیرد و هر چه تراكم جمعیت در خانواده بیشتر باشد، ریسك انتقال هم بیشتر می شود و در افراد فقیر هم تراكم جمعیت خانواده بیشتر صورت می گیرد و تعداد افرادی كه در كنار هم زندگی می كنند بیشتر است.

وی در مورد آمار بیماران جذامی در كشور می گوید: «تا الان بیش از 11 هزار بیمار در كشور شناسایی شدند كه خوب شده اند و این رقم سال به سال كمتر می شود، در طی دهه ی اخیر، تقریبا سالی بین 20 الی 30 مریض جدید بیشتر نداریم و این رقم هر سال كمتر می شود و تعداد قابل توجهی از این بیماران مهاجران افغانستانی هستند. ما سعی داریم تا این روند بیماری یابی و درمان سریع تر ادامه پیدا كند تا در یك دهه ی آینده این بیماری در كشور ریشه كن شود.»

فیروز در مورد اینكه چرا اغلب این بیماران افراد فرودست جامعه هستند، ادامه می دهد: «انتقال جذام از افراد نزدیك صورت می گیرد و هر چه تراكم جمعیت در خانواده بیشتر باشد، ریسك انتقال هم بیشتر می شود و در افراد فقیر هم تراكم جمعیت خانواده بیشتر صورت می گیرد و تعداد افرادی كه در كنار هم زندگی می كنند بیشتر است، 90 الی 95 درصد مقاومت در برابر این بیماری به ژنتیك مربوط است و نه به تغذیه و شرایط زیستی زندگی، حتی قرن 16 یا 17 در اروپا بیماری جذام كاملا وسیع بود و همه اروپا را گرفته بود، ولی بعد از انقلاب صنعتی همین كه وضعیت اقتصادی مردم كمی بهتر شد و تراكم جمعیتی محدود شد و همه در خانه های مجزا زندگی كردند، بیماری جذام خود به خود در اروپا ریشه كن شد و دلیلش این است كه سیكل انتقال شكسته شد.»

وی با اشاره به اینكه داروی قابل مصرف بعد از تشخیص بیماری به شكل رایگان توزیع می شود، ادامه می دهد: «این دارو را وزارت بهداشت رایگان در اختیار افراد می گذارد و داروهای بسیار كم عارضه ای است، اما اگر به هر دلیلی مریض نسبت به یكی از این داروها واكنش و عارضه نشان دهد كه نتوانند از این داروها استفاده كنند، باید داروهای خط دوم یا خط سوم برای آنها در نظر گرفته شود، كه هزینه ی آن بالاتر است.»

فیروز در پایان در مورد چگونگی علائم این بیماری می گوید: «علائم جذام عمدتا علائم پوستی است، مثل لكه های پوستی كه معمولا روی پوست تیره، لكه های روشن و روی پوست روشن لكه های قرمز ایجاد می شود كه بسته به شدت بیماری این لكه ها بیشتر خواهد شد و سرعت بزرگ شدن لكه ها خیلی كند است و حتی مریض اصلا متوجه آن نمی شود، اما معمولا روی این لكه ها حسی نیست و اگر پنبه بكشند یا سوزن بزنند، چیزی حس نخواهند كرد، در كنار آن اعصاب محیطی را هم درگیر می كند و مریض حس خود را از دست می دهد كه علت معلولیت های این بیماران نیز همین است، چون مكانیسم دفاعی ندارند و متوجه نمی شوند دست یا پاهایشان می سوزد، زخم می شود و آسیب می بیند و دردی ندارند و به همین شكل زخم عفونت می كند و كم كم باعث ایجاد معلولیت می شود.

گزارش: نسترن فرخه

حجم ویدئو: 125.26M | زمان ویدئو: 00:15:51
دانلود فایل ویدئویی