به گزارش خبرگزاری فارس از مشهد، امروز روز جهانی اوتیسم است و نكته حائز اهمیت آن است كه افراد عادی جامعه كه از این اختلال در نزدیكان خود رنج نمی برند، اطلاعات چندانی در رابطه با این اختلال ندارند؛ كسب اطلاع درباره اختلال اوتیسم از این جهت حائز اهمیت است كه هر چه اطلاعات سطح جامعه نسبت به این افراد بیشتر باشد سطح پذیرش و مقدمات ورود این افراد و خانواده هایشان، به جامعه به عنوان عضوی از جامعه بیش از پیش تسهیل می شود.

در راستای این امر مهم و آشنایی با فراز و فرودهایی كه خانواده های این افراد تحمل می كنند، با مادری كه نزدیك به 16 سال از یك فرزند دارای اختلال اوتیسم نگهداری كرده است، گفت وگویی انجام دادیم كه در ادامه خواهید خواند.

الهه پروایی در گفت وگو با خبرنگار فارس اظهار كرد: دخترم سحر 20 سال سن دارد كه از 4 سالگی متوجه شدم دچار اختلال اوتیسم است، او علائمی چون تأخیر در گفتار و عدم ارتباط صحیح با بچه های هم سن خود را داشت.

وی عنوان كرد: وقتی سحر را به مهدكودك فرستاده بودم می دیدم كه همه بچه ها بازی می كنند و شعر می خوانند ولی سحر وحشت زده به گوشه ای پناه می برد و جملات را كامل بیان نمی كرد كه پس از چند جلسه روانكاوی، دكتر نظر قطعی به اختلال اوتیسم داد.

پروایی بیان كرد: از زمانی كه متوجه شدم تا 15 سالگی دخترم هر روزه آموزش های مختلفی برایش در نظر گرفتم، به مراكز مختلف گفتار درمانی، كاردرمانی، آموزشی و معلم خصوصی و روانشناس و پزشك و هر جایی كه فكرش را بكنید مراجعه كردم ولی انتظاری كه داشتم برآورده نشد.

وی ادامه داد: دخترم تا كلاس هفتم در مدرسه اوتیسم درس خواند و به دلیل اینكه حوادث اطراف مانند صدای فریاد بچه ها خیلی سریع او را بهم می ریخت، ترجیح دادم در منزل باشد و برایش معلم خصوصی گرفتم و كارهای هنری را به او یاد دادم كه عروسك سازی را خیلی دوست داشت و اكنون با كمك من و مربی اش عروسك می سازد و سرگرم است.

پروایی اشاره كرد: در كنار فعالیت هنری اش، تفریحاتی چون پارك و پیاده روی هم داریم چرا كه اگر این افراد بخواهند در خانه رها شوند، روز به روز شرایطشان بدتر می شود.

خانواده های اوتیسم دچار انزوا می شوند 

وی گفت: اجازه نمی دهم دخترم در خودش فرو برود و بهم بریزد، مدام با او بازی می كنم،كار هنری انجام می دهیم و او را بیرون می برم چرا كه ما خانواده های اوتیسم خیلی نمی توانیم رفت و آمد خانوادگی داشته باشیم و ترجیح می دهیم به دل طبیعت برویم.

پروایی خاطرنشان كرد: رفت و آمدهای خانوادگی ما به این دلیل كم است كه ممكن است خانواده ها پذیرش نداشته باشند چون ممكن است این بچه ها به وسایل شان دست بزنند و وارد اتاق هایشان شوند كه این ما را عذاب می دهد و حتی نزدیكترین افراد هم ما را درك نمی كنند و در نهایت خانواده های دارای اختلال اوتیسم به انزوا كشیده می شوند و البته خانواده هایی هم هستند كه حمایت و درك می كنند.

وی با شرح اینكه من همین یك دختر را دارم و به دلیل وجود ریسك اوتیسم دوباره باردار نشدم، افزود: وقتی سن پدر و مادر بالا می رود به لحاظ روحی و جسمی ضعیف می شوند و متأسفانه جایی نیست كه از این بچه ها حمایت شود.

جایی برای آموزش كار و استعدادیابی بچه های اوتیسم وجود ندارد

پروایی افزود: جایی وجود ندارد كه این بچه ها استعدادیابی شوند و كار و هنر یاد بگیرند یا حتی فقط بازی كنند و سرگرم شوند؛ مراكز نگهداری دخترانه كه اصلا وجود ندارد و مراكز دیگر هم از نظر من استانداردهای لازم را ندارند و مشكلات خاص خود را دارد.

وی با اشاره به اینكه ما بچه های اوتیسمی را داریم كه كار هنری انجام می دهند، تاكید كرد: این بچه ها نمی توانند به صورت مستقل كار كنند و باید كنارشان باشیم ولی همین هم توانمندی بزرگی است.

پروایی تصریح كرد: ما در اختلال اوتیسم از طیف خفیف تا طیف شدید داریم و به بچه های طیف خفیف و متوسط می شود كمك كرد ولی طیف شدید به اندازه ای مشكل دارند كه پدر و مادر فقط به فكر آرام كردن این بچه ها هستند.

وی اضافه كرد: دختر من طیف متوسط اختلال اوتیسم محسوب می شود و خیلی از رفتارهایش نمود زندگی بیرونی خود من است، اگر خیلی مشغول كارهای شخصی خودم شوم ناراحت می شود و باید زمانم را به گونه ای تنظیم كنم كه اولویت با بچه باشد، زیرا امكان دارد دخترم گاهی طیف شدید شود و نوع رفتارهای خانواده خیلی در آرامش بچه مؤثر است.

این مادر با بیان اینكه معمولا خانواده های اوتیسم از مراكز موجود راضی نیستند، اضافه كرد: این مراكز زیر نظر بهزیستی و اداره استثنایی هستند كه اداره استثنائی بچه های سطح خفیف را پوشش می دهد و بهزیستی بچه های سطح اختلال شدیدتر را تا سن 15 سال پوشش می دهد و برای بچه های اوتیسم بالای 15 سال به ویژه دختران هیچ مركزی در ایران وجود ندارد و طیف بیماری دختران معمولا شدیدتر از پسران است.

وی در رابطه با فعالیت های دخترش گفت: از لوازم ساده مثل پارچه و نمد كار عروسك سازی را با دخترم و مربی اش آغاز كردیم و مسؤول انجمن اوتیسم مشهد اولین كارهای دخترم را خرید و در بازدیدهای بیمارستانی و مناطق محروم به بچه ها هدیه می داد.

پروایی ادامه داد: با خرید عروسك های سحر این انرژی به من داده شد كه دخترم مفید است و در حال حاضر درآمد دارد و دخترم چندین نمایشگاه كارهای بچه های اوتیسم شركت كرد و این نوعی دلگرمی برای خانواده ها و دلگرمی برای بچه ها است.

مادر یك بچه اوتیسم نمی تواند زندگی عادی داشته باشد

وی اذعان كرد: مادر یك بچه اوتیسم نمی تواند یك زندگی عادی داشته باشد و نمی تواند به زندگی شخصی و زنانگی و استراحت بپردازد و باید مواردی را كنار بگذارد و اولویت را به بچه اش بدهد.

پروایی اظهار كرد: پس از تولد دخترم، همسرم مرا برای ادامه تحصیل حمایت كرد و بخشی از وظایف مادری ام را پذیرفت، در غیر این صورت غیرممكن بود كه من زندگی اجتماعی داشته باشم و به تحصیل ادامه دهم چرا كه دخترم پرستار و خواهر و برادر نداشت.

این مادر افزود: من پس از تولد دخترم، كارشناسی ارشد و دكترا گرفتم و چندین مقاله در ژورنال های خارجی به چاپ رساندم؛ در حال حاضر ترجمه كتاب انجام می دهم و زمینه آرامش من برای رسیدن به این اهداف، همسرم و پشتكاری بود كه در این راه داشتم، به صورتی كه خواب شبانه روز من تنها 2 ـ 3 ساعت است.

پروایی عنوان كرد: از چهار سالگی دخترم كه متوجه اختلالش شدم هر روز این سوال را از خودم می پرسم كه چرا من و چرا فرزند من؟! ناراحتی ها و گریه ها و غصه هایم همیشه همراهم بوده و هست و روزبه روز شرایط سخت تر می شود.

این بچه ها بركاتی دارند كه بچه های عادی ندارند

وی گفت: تا زمانی كه دخترم 10 ساله بود و بیرون از خانه بالا و پایین می پرید، بچه بود و طبیعی بود ولی اكنون كه یك دختر 20 ساله در خیابان بالا و پایین می پرد فقط خدا می داند در دل پدر و مادرش چه می گذرد و نگاه های تعجب آور مردم را چگونه تحمل می كند اما در كنار این مسائل، دخترم سحر با خود بركاتی با خود آورد كه در خانه كسانی كه بچه عادی دارند، دیده نمی شود.

پروایی افزود: معمولا در خانواده هایی كه بچه عادی دارند، پدر و مادر سر هر موضوع كوچكی بحث دارند اما حضور این بچه ها در خانه باعث می شود پدر و مادر، چه به لحاظ روحی و فكری و چه به لحاظ جسمی اصلا فرصتی برای اینگونه بحث ها نداشته باشند.

وی مطرح كرد: این پدر و مادرها تمام انرژی و وقت شان را صرف ایجاد آرامش در خانه می كنند تا فرزندشان راحت باشد و نتیجه این آرامش را خود پدر و مادر هم می بینند و اینكه به خاطر فرزندشان سر هر موضوعی بحث نمی كنند، میانشان انس و الفت بیشتری ایجاد می كند. 

پروایی خاطرنشان كرد: والدین در این خانواده ها می دانند كه بعد از خدا تنها پشت و پناه این بچه ها هستند، این باعث می شود فداكاری و از خودگذشتگی كنند و زندگی به سمت ایده آل بودن حركت كند.

وی بیان كرد: توجه والدین دارای فرزند اوتیسم به خداوند و همچنین دستگیری خداوند از آن ها، خیلی بیشتر از خانواده های عادی است و این بركتی است كه بچه ها با خود می آورند. 

پروایی گفت: این از خودگذشتگی خیلی سخت است چرا كه انسان، زندگی اجتماعی را دوست دارد و دلش می خواهد با دوستانش باشد و بیرون برود و قرار بگذارد ولی ناگهان بچه حالش بد می شود و باید انتخاب كند كه برود و بچه را تنها بگذارد یا اینكه در كنار بچه بماند و از لذت كنار دوستان بگذرد.

وی تشریح كرد: این موارد خیلی سخت است و من هر چند در كنار دخترم می مانم ولی از درون اشك می ریزم و حالم بد می شود، اما وقتی خدا دردی می دهد صبرش را هم می دهد، به خصوص كه ما مادران خیلی صبورتر هستیم.

مكان تفریحی برای بچه های اوتیسم وجود ندارد

پروایی اشاره كرد: توقعی كه از افراد دارم این است كه خانواده های اوتیسم را درك كنند و نگاه های تحقیرآمیز به آن ها نداشته باشند، توقعی كه از مسؤولان دارم هم این است كه مراكز تفریحی بیشتر باشد تا این بچه ها بتواند با آرامش بازی كنند.

وی بیان كرد: دختر من هنوز دوست دارد تاب بازی كند و الاكلنگ سوار شود، او یك كودك است كه فقط هیكلش بزرگ شده و درونش لذت های بچه ها را می طلبد و انتظار دارم برای این بچه ها فضاهایی ایجاد شود تا راحت در آن بازی كنند.

پروایی اظهار كرد: همچنین توقع دارم بچه ها بیمه و حقوقی داشته باشند تا فردا اگر ما نبودیم بدانیم فرزندمان تأمین است و یك مكان ایده آل وجود داشته باشد تا پس از فوت پدر و مادر، از بچه ها نگهداری و حمایت شود.

اختلال اوتیسم یك اختلال مادام العمر است

سرپرست اداره كل بهزیستی خراسان رضوی در گفت وگو با خبرنگار فارس اظهار كرد: اوتیسم مجموعه ای از یك سری اختلالات رشدی عصبی است كه طیف وسیعی از كودكان را شامل می شود، یعنی مثل معلولیت ناشنوایی نیست كه بگوییم فرد، یا كم می شنود یا اصلا نمی شنود یا خوب می شنود.

مسعود فیروزی عنوان كرد: طیف اوتیسم به قدری گسترده است كه آمار جهانی می گوید از هر 50 نفر یك نفر اوتیسم دارد در حالی كه در چند سال گذشته می گفتند از هر 10 هزار نفر، یك نفر اوتیسم دارد.

وی بیان كرد: این كه از یك نفر در 10 هزار نفر به یك نفر در 70 نفر و بعد به یك نفر در 50 نفر رسیده نتیجه گرفته اند كه اوتیسم یك طیف است كه می تواند بسیار خفیف باشد كه حتی خانواده هم متوجه نشوند و می تواند به قدری شدید باشد كه زندگی عادی شخص را مختل كند.

سرپرست اداره كل بهزیستی خراسان رضوی گفت: كسانی كه در سمت طیف شدید اوتیسم هستند در تعامل با جامعه دچار اختلال هستند و شرایط جامعه برایشان مهیا نیست تا وارد جامعه شوند و امكان دارد حس بویایی، شنوایی و لامسه نداشته باشند.

فیروزی ادامه داد: در سوی دیگر طیف افرادی وجود دارند كه موفقیت هایی داشتند و مشكل شان خفیف بوده و روال عادی زندگی را طی می كنند.

وی خاطرنشان كرد: یكی از اشكالات ما این است كه در معلولیت، یك شخص موفق را به عنوان استثنا بزرگ می كنیم و به جامعه نشان می دهیم و همیشه واقعیت معلولیت در این میان گم می شود.

سرپرست اداره كل بهزیستی خراسان رضوی با اشاره به اینكه ما باید ببینیم مشكلات این بچه ها چیست، ادامه داد: خانواده هایی كه دارای یك عضو با طیف شدید اوتیسم هستند زندگی شان تحت الشعاع این بیماری قرار دارد و پدر و مادر باید به صورت شیفتی بخوابند و حتما باید یك نفر بیدار باشد و حتی نمی توانند به مسافرت بروند.

فیروزی تصریح كرد: اختلال اوتیسم یك اختلال مادام العمر است ولی اگر سریع تشخیص داده شود و اقدام سریع همراه با خدمات صورت گیرد، فرد می تواند درجاتی از بهبودی برای یك زندگی مستقل را پیدا كند و می تواند بهتر زندگی كند و خانواده ها درگیری كمتری داشه باشند.

وی شرح داد: علائم اوتیسم از 18 ماهگی به بعد شدید و جدی می شود و ارتباط فرد با جامعه دچار اختلال می شود و اگر والدین علائمی چون عدم تعامل، رفتارهای تكراری، علائق محدود و پرهیز و اجتناب از ارتباط رو در رو با دیگران در فرزندشان دیدند، به مراكز بهزیستی مراجعه كنند.

سرپرست بهزیستی خراسان رضوی گفت: این افراد پس از تشخیص برای سایر اقدامات به مراكز معرفی می شوند و ما مراكزی در استان خراسان رضوی داریم كه مادر و فرزند آموزش داده می شوند و ما به ازای هر فرد 800 هزار تومان یارانه می دهیم.

فیروزی ادامه داد: در حال حاضر 8 مركز توانبخشی كودكان و نوجوانان دارای اختلالات اوتیسم در خراسان رضوی فعال است كه 6 واحد از این مراكز در مشهد فعالیت دارند، دو مركز در شهرستان های نیشابور و كاشمر نیز در این زمینه كار می كنند و یك مركز هم در شهرستان سبزوار در حال تأسیس است.

وی در خصوص تعداد كودكان اوتیسم استان گفت: هیچ آماری از تعداد مبتلایان اوتیسم در استان و كشور وجود ندارد و برنامه غربالگری اوتیسم با توجه به محدودیت های یك سال اخیر و عدم فرهنگ سازی كافی، چنانكه انتظار می رفت پیش نرفته است.

سرپرست بهزیستی خراسان رضوی در مورد افراد تحت پوشش مراكز توانبخشی اوتیسم نیز تصریح كرد: در حال حاضر 310 كودك یا نوجوان اوتیستیك در سطح استان تحت پوشش آموزش های مراقبتی و توانبخشی قرار دارند.

فیروزی در زمینه غربالگری اوتیسم افزود: یكی از تست های تشخیص اوتیسم كه تركیبی از تست های مختلف كشورهای دیگر بوده و استانداردسازی و بومی سازی شده، اكنون در كشور ما قابل دسترسی خانواده ها است كه در سامانه سازمان بهزیستی وجود دارد و خانواده ها می توانند از این تست استفاده كنند.

وی شرح داد: این تست، یك سری پرسش مطرح می كند كه خانواده می تواند بر اساس پاسخی كه به این پرسش ها می دهد در مورد ابتلا یا عدم ابتلای كودك به اختلالات طیف اوتیسم مطلع شود.

سرپرست اداره كل بهزیستی خراسان رضوی با اشاره به دوم آوریل(سیزدهم فروردین) روز جهانی اوتیسم درباره شعار سال جدید سازمان ملل عنوان كرد: شعار امسال، «فراگیری در محیط كار، فرصت ها و چالش ها در پسا همه گیری» است كه بر اساس تجربیات و تحقیقات كارشناسان اوتیسم در سراسر جهان و علاقه مندان به این حیطه در مجامع علمی دنیا مطرح شده است.

انتهای پیام/ 70068