حل مشكلات بیماران اوتیسم در گرو توجه مسئولان است
درخودمانده از درمان اوتیسم

گروه اجتماعی
زهره سادات موسوی/ روزنامه نگار
كودك مبتلا به اوتیسم با آغوش مادرش قهر است. با محیط اطراف قهر است. با بازی های كودكانه قهر است و فرصت زیادی برای آشتی با این همه ندارد و باید تا هفت سالگی با محیط اطراف و آغوش مادرش و جامعه ای كه می خواهد در آن بزرگ شود، آشتی كند.اغلب افراد جامعه، كودكان مبتلا به اوتیسم را با عقب ماندگان ذهنی و مبتلایان به سندروم «داون» یكی می دانند اما كودكان اوتیسمی اغلب از نظر ذهنی مشكلی ندارند و تنها امكان برقراری ارتباط با محیط اطراف را ندارند، مشكلی كه اگر درمان نشود سبب تحلیل رفتن هوش و از دست دادن شانس زندگی عادی می شود.پدران و مادران كودكان اوتیسمی از هزینه های گزاف درمان و تست های تشخیصی و جلسات توانبخشی و نگاه جامعه به فرزندانشان و ناشناس ماندن بیماری كودكانشان گله دارند.
یك اختلال رو به افزایش
اختلال طیف اوتیسم (Autism Spectrum Disorder)یا ASD یك اختلال عصبی- رشدی است كه در سه سال اول زندگی بروز می كند و هر چند ممكن است تحت مداخلات درمانی زودهنگام از شدت آن كاسته شود و از طیف شدید به متوسط تغییر شكل دهد اما مادام العمر است و فرد مبتلا به آن برای همیشه در دنیایی موسوم به «در خودماندگی» روزگار می گذراند. البته بهبود كیفیت زندگی یك فرد اتیستیكی با حمایت های توانبخشی استاندارد و مستمر امكانپذیر است. پیش تر و در گزارشی تحت عنوان «كودكان اوتیسم گرفتار در جزیره سرگردانی» از این بیماری مفصل سخن گفتیم. از جمله این كه،درمان دارویی خاصی ندارد و شاخصه اصلی آن نقص در ارتباط و تعاملات اجتماعی و بروز رفتارهای كلیشه ای، خزانه رفتاری، حركتی و دایره علائق محدود است،به طوری كه در نوع شدید آن فرد مبتلا از هر گونه فعالیت منطقی و دستیابی به توانمندی خاص باز می ماند و زندگی وی و به موازات آن خانواده اش دچار اختلال شدید می شود. سینا توكلی، مسئول آموزش، پژوهش و توانبخشی انجمن اوتیسم ایران نیز در گفت و گو با ما در خصوص آمار این بیماری در جهان و ایران گفته بود: « در جهان آمار اوتیسم چیزی بین 1 به 64 تولد است كه البته این آمارها بیشتر متعلق به ایالات متحده است،اما در ایران طبق آخرین آمار رسمی این عدد 1 به 150 تولد است. در سال های اخیر، هم اوتیسم بیشتر دیده می شود و هم شیوع آن بیشتر شده كه علت آن واقعا ناشناخته است.» وی همچنین با اشاره به این كه بیمه های پایه خدمات كار درمانی، گفتار درمانی و روان شناسی كودكان اوتیسم را پوشش نمی دهند در خصوص هزینه های این خدمات اظهار داشته بود:
« بیمه های تكمیلی تا یك سقفی در سال این پوشش را دارند، مضاف بر این كه یكسری مراكز در كشور داریم كه وابسته به سازمان بهزیستی هستند وتعداشان بیش از 50 مركز است. این مراكز به خانواده در ماه یارانه ای تقریبا 700 هزار تومانی می دهند تا بتوانند از خدمات بهزیستی شامل كاردرمانی و گفتار درمانی طبق پروتكلی كه خود سازمان بهزیستی ارائه داده است استفاده كنند، اما در مورد بخش خصوصی باید گفت تمامی تعرفه ها بالای 80 هزار تومان است و حتی برخی مراكز برای 45 دقیقه تا 100 هزار تومان هم دریافت می كنند. یك كودك طیف اوتیسم حداقل به 6 ساعت كار توانبخشی در كلینیك و در طول هفته احتیاج دارد یعنی ماهی 20 تا 25 ساعت و این عدد و رقم بالایی می شود. » وی هزینه های یك كودك اوتیسم در ماه را كه شامل هزینه های درمانی، بهداشتی، دارویی و هزینه های ترنسفر بوده را حدود سه و نیم تا 5 میلیون تومان عنوان می كند كه این غیر از هزینه خورد و خوراك و رفت و آمد این افراد است.
اهالی درد در كنار هم
از آنجا كه « قدر اهل درد صاحب درد می داند كه چیست» خانواده های اوتیسم گرد هم جمع شدند تا با تشكیل انجمنی تحت عنوان«والدین حامی اوتیسم»، مرهمی بر دردهای هم باشند و از تجربیات یكدیگر استفاده كنند و این دردها را یك كاسه كنند و به گوش مسئولین برسانند. انجمنی كه هر چند از تشكیل آن دیر زمانی نمی گذرد اما همت گردانندگان آن برای باز كردن گره ای از گره های جامعه اوتیسم ستودنی بوده است و توانسته اند تمام انجمن های فعال در این زمینه را با خود همراه كنند. هر چند تا رسیدن به نتیجه مطلوب و آن آرمان مد نظر راه زیادی در پیش است. «رسالت» پای صحبت ها و درد و دل ها و مطالبات خانم خندان، مادر رسول 22 ساله و مبتلا به اختلال اوتیسم نوع شدید و البته یكی از اعضا و نایب رئیس انجمن والدین حامی اوتیسم نشسته و با وی به گفت و گو پرداخته است.
خانم خندان از تجربه های تلخ و شیرین و موفقیت ها و شكست های خود در جریان بزرگ كردن فرزندش و آنچه كه باعث تشكیل انجمنی والد محور برای كودكان اوتیسم شد، به ما می گوید:« از همان زمانی كه متوجه تفاوت فرزندم شدم، تصمیم گرفتم كاری برایش انجام دهم، اما هر چه پسرم بزرگتر می شد بیشتر متوجه كمبود امكانات می شدم. آن اوایل كه حتی می توان گفت این امكانات صفر بود. هر چه رسول بزرگتر می شد تجربیات من نیز بیشتر می شد و مجموع شكست ها و موفقیت ها برای من تجربه های شیرینی را بر جای گذاشت. زمانی كه پسرم بزرگ شد به این نتیجه رسیدم كه هیچ كس جز خود خانواده فرد مبتلا به اوتیسم نمی تواند به خوبی برای این بچه ها كاری انجام دهد. در این مسیر با خانواده های اوتیسم بسیار زیادی آشنا شدم كه در مشكلات و سختی ها و نیازها با یكدیگر اشتراك و در نتیجه درك متقابل بیشتری داشتیم. آن ها نیز نمی توانستند برای نیازهایشان از هیچ طریقی پاسخ بگیرند، لذا به این نتیجه رسیدیم برای پاسخ گرفتن از مسئولین علاوه بر این كه حقیقی هستیم باید حقوقی نیز باشیم و این شد كه ما خانواده های اوتیسم تصمیم گرفتیم انجمنی والد محور تشكیل بدهیم كه خوشبختانه چند ماه پیش موفق به اخذ مجوز آن تحت عنوان انجمن «والدین حامی اوتیسم» شدیم. »
تعامل و ارتباط با تمام انجمن ها و نهادهای اوتیسم
خندان در خصوص فعالیت های این انجمن خاطر نشان می كند: « بعد از اخذ مجوز، با انجمن ها و نهادهای دیگری كه مربوط به اوتیسم بود و مجوز گرفته بودند جلساتی داشتیم. در این جلسات كه در تهران بود، انجمن ما به این نتیجه رسید كه مشكلات فقط در تهران نیست، بلكه در كل كشور خانواده های اوتیسم به شدت گرفتار هستند، لذا از آنجایی كه یك دست صدا ندارد، تصمیم گرفتیم دامنه فعالیت خود را گسترش داده و با انجمن هایی كه حتی در دورترین نقاط كشور در حال فعالیت برای اوتیسم هستند، تعامل و ارتباط داشته باشیم. برای این منظور یك گروه هم اندیشی مجازی تشكیل دادیم و همه انجمن ها و نهادهای سرتا سر كشور را در آن عضو كردیم كه در آن افراد تجربیات خود را به اشتراك می گذارند. در این گروه تمام مشكلات و درخواست های خانواده ها حتی آن خانواده ای كه در روستای مرزی كشور زندگی می كند و امكانات آنجا برای اوتیسم در حد صفر است، مطرح و اولویت بندی شد و برای آن ها كارگروه تشكیل دادیم. بعد تصمیم بر این شد انجمن هایی كه لگوهایشان را ثبت كرده اند، این لگوها ضمیمه نامه به مسئولین شود تا این نامه ها بتواند پر قدرت تر ظاهر شود. علاوه بر این تصمیم گرفته شد دبیرخانه ای برای این گروه هم اندیشی انتخاب شود كه با اكثریت آرا، انجمن والدین حامی اوتیسم برای دبیرخانه انتخاب شد. این انتخاب گرچه بار سنگینی داشت اما برای ما انجام وظیفه بود و خوشحال بودیم كه بتوانیم برای جامعه اوتیسم كاری انجام دهیم. دبیرخانه تلاش می كند در كنار درخواست های كلی و جامعی كه از مسئولین رده بالا دارد، انجمن های سراسر كشور را از طرق مختلف چه از طریق جلسات و چه با نامه نگاری به كنشگری سوق دهد تا آن ها بتوانند با مسئولین شهر و منطقه خود ارتباط بگیرند. جزء اولین تلاش های ما نوشتن نامه ای به وزیر بهداشت، آقای نمكی و همزمان نوشتن نامه ای به كمیسیون بهداشت مجلس بود كه خوشبختانه این نامه نگاری ها منجر به تشكیل جلسه ای با مسئولین وزارت بهداشت شد و در آن توانستیم از مشكلات خود بگوییم. »
بسته حمایتی تنها برای كودكان اوتیسم زیر 6 سال است
این عضو انجمن والدین حامی اوتیسم در ادامه به بیان یكسری از مشكلات جامعه اوتیسم پرداخته و خاطر نشان می كند: «حدود یك سال و نیم بود كه بسته حمایتی برای بیماران خاص كه اوتیسم نیز زیر شاخه آن است تدوین شده بود اما اجرایی نمی شد. خوشبختانه در جریان آن جلسه ای كه با مسئولین وزارت بهداشت داشتیم، توانستیم بسته حمایتی برای بچه های اوتیسم دریافت كنیم، اما مشكلی كه اینجاست این كه این بسته برای بچه های اوتیسم زیر 6 سال تعریف شده است در صورتی كه دیگر بیماری های خاص برایشان سنی مشخص نشده است. ما ضمن سپاس از وزارت بهداشت برای تلاش هایشان در جهت هر چه سریع تر اجرایی شدن این بسته، مجددا نامه نگاری ها و تلاش ها را شروع كردیم تا بتوانیم این رده سنی را برداریم. وزارت بهداشت باز هم آنجا تلاش كردند كه بتوانند این كار را انجام دهند اما گفتند این برنامه چون وارد سیستم شده و آن زمان ماه های انتهایی سال 99 را پشت سر می گذاشتیم به ما قول دادند در سال 1400 این بسته برای همه بچه ها باشد. واقعیت این كه تمام افراد مبتلا به اوتیسم نیاز به این خدمات دارند. درست است 3 تا 5 سال سن طلایی است و باید تلاش كرد بچه ها در این سن تا حدودی با مداخلات پزشكی درمان شوند اما نباید در حق بچه های بزرگتر اجحافی صورت بگیرد. آن زمان كه اوتیسم شناخته شده نبود برای بچه های ما هیچ كاری انجام نمی شد اكنون نیز كه اوتیسم شناخته شده است باز بچه های بزرگتر كنار گذاشته می شوند و این در حق بیماران اوتیسم اجحاف است. این بسته حمایتی بحث دارو، دندانپزشكی و توانبخشی را شامل می شود اما خب همان طور كه گفتم برای بچه های زیر 6 سال است. مراكزی نیز كه این خدمات را ارئه می دهند مشكلات خاص خود را دارند و خود آن ها نیز از كمبود بودجه اختصاص داده شده برای ارائه این خدمات ناراضی هستند. به نظر من اگر بسته ای یا خدماتی برای بچه ها ارائه می شود چه خوب است با بهترین استاندارد انجام بپذیرد كه خانواده ها مشكل نداشته باشند و بتوانند به راحتی از آن استفاده كنند. ما همیشه با كل انجمن های سراسر كشور مشورت داریم و مدام به نماینده های مجلس در حال نامه زدن هستیم. این نامه ها را هم دبیرخانه می زند و هم انجمن های سراسر كشور به نماینده های منطقه خودشان. شكر خدا تاكنون وزارت بهداشت بسیار با ما همراهی كردند. »
لزوم تخصیص بودجه به بیماران خاص
خندان در ادامه بیان مشكلات خانواده های اوتیسم، از تلاش این انجمن برای تخصیص ردیف بودجه برای اوتیسم می گوید:«كوشش كرده ایم ردیف بودجه برای اوتیسم تعلق بگیرد و چنانچه این اتفاق نیفتد، حداقل بودجه ای به بیماران خاص تعلق بگیرد كه وزارت بهداشت بتواند با دست بازتر به این بیماران كمك كند و اگر بودجه ای برای این مهم تعلق بگیرد ،باید حتما نكاتی را در نظر گرفت. یكی این كه این بودجه شفاف باشد، دوم این كه چنانچه این بودجه به مراكز یا دانشگاه ها تعلق می گیرد، نام این ها مشخص باشد به طوری كه خانواده ها سردرگم نباشند و بدانند برای دریافت بسته حمایتی باید به كدام مركز مراجعه كنند. در حال حاضر لیست اسامی مراكز ارائه دهنده خدمات به خانواده های اوتیسم اصلا مشخص نیست و خانواده ها نمی دانند، مگر این كه از طریق یكدیگر به گوششان برسد و متوجه شوند فلان مركز در حال حاضر این خدمات را ارائه می دهد و این یك ضعف است. به عنوان مثال ما بسته حمایتی برای دندانپزشكی بچه ها گرفتیم كه كودكان زیر 6 سال بتوانند تا سقف 4 میلیون از خدمات دندانپزشكی استفاده كنند اما خانواده ها نمی دانستند این مراكز كجاست و باید به كجا مراجعه كنند. اكثر خانواده ها در شهرستان ها می گفتند در مراكز و دانشگاه های ما امكانات بیهوشی وجود ندارد یا در صورت وجود نمی دانیم كجاست. باید لیست مراكز به خانواده ها ارائه می شد یا زمانی مشخص می شد كه خانواده به خصوص در این شرایط كرونایی در یك روز مشخص همه كارهایشان را انجام دهند تا كمتر درگیر مسیر و زمان باشند. متأسفانه مشكلات افراد دارای اختلال اوتیسم گسترده است. درست است امكانات در شهرستان ها كمتر است اما در خود تهران نیز خانواده ها به خوبی نمی توانند از آن ها استفاده كنند. در حال حاضر ما در تهران سالنی نداریم تا بچه ها ورزش كنند یا پاركی برای این كودكان نداریم. در تبریز اطلاع دارم یك پارك افتتاح شده است. مدارس ما مشكل دارند و این مشكلات همه جا هست و ما هم پیگیر هستیم تا جایی كه در توان مان باشد، حداقل مشكلی از مشكلاتشان را رفع كنیم. »
فرسوده از درمان مادام العمر
نایب رئیس انجمن والدین حامی اوتیسم در خصوص هزینه های زندگی یك فرد مبتلا به اوتیسم و مشكلات خانواده ها در تأمین این هزینه ها می گوید: « این هزینه ها بالای 5 میلیون تومان در ماه است. خانواده هایی كه برای فرزندشان تشخیص اوتیسم می گیرند در ابتدا مستأصل از این هستند كه الان باید چكار كنند و كجا بروند. متأسفانه جای مشخصی نیست كه خانواده بتواند بچه اش را ببرد و مطمئن باشد آنجا خوب درمان می شود و از نظر درمانی خوب به فرزندش رسیدگی می شود. ما یك مكان مشخص نداریم كه برای بچه ها كمیسیون گذاشته شود و ارزیابی صورت گیرد. از طرفی هر چند هزینه های درمانی بالاست اما خانواده با خود می گوید چون سن طلایی بچه من است باید با او كار شود، لذا از هر جای زندگی اش باشد، می زند و تا دیر وقت خود و همسرش كار می كنند تا بتوانند هزینه درمان بچه را تأمین كنند. كودك اوتیسم با این درمان هاو به موازات بزرگتر شدن، شاید از طیف شدید به طیف متوسط تغییر وضعیت بدهد اما خانواده كم كم به این نتیجه می رسد كه این درمان مادام العمر است و چنانچه آن را از بچه بگیرد، احتمال این كه وضعیت اش پسرفت كند و دوباره به طیف شدید برگردد بسیار زیاد است. همین موضوع باعث فرسوده شدن خانواده می شود. به مرور و با بزرگتر شدن بچه، خانواده سنش بالا می رود، مشكلات جسمی و روحی پیدا می كند و حتی می توان گفت خانواده نیز به نوعی معلول می شود.
در نتیجه چنانچه زودتر مداخلات شروع شود و از خانواده ها از نظر روانشناسی، پشتیبانی و تأمین هزینه ها حمایت صورت بگیرد، آن ها می توانند روزهای بهتری را بگذرانند. متأسفانه آمار اوتیسم نشان می دهد این بیماری رو به افزایش است و چنانچه به افراد مبتلا به این اختلال رسیدگی نشود و مسئولین كاری انجام ندهند احتمال این كه سونامی اوتیسم در كشور به وجود بیاید بسیار بالاست. برای همین ما داریم تلاش می كنیم این زیر ساخت ها برای افراد اوتیسم درست شود. این هزینه كرد برای حمایت از افراد اوتیستیك در دراز مدت می تواند فایده و نفع مالی نیز داشته باشد و بار هزینه های مالی برای خانواده و برای خود دولت را كمتر كند. در حال حاضر برخی از مراكز تا سقف 800 هزار تومان به خانواده ها كمك می كنند و بقیه را خود خانواده ها باید تأمین كنند، اما اگر همین را از خانواده ها بپرسید می گویند كجاست كه ما استفاده كنیم. جدیدا بیمه سلامت گفته است ما كار درمانی و گفتار درمانی را پوشش می دهیم اما آن نیز تا 8 سال است و برای افراد بزرگسال نیست، اما بیمه تأمین اجتماعی و بیمه های دیگر هنوز پوششی ندارند. »
هم اندیشی می كنیم، موازی كاری نه!
وی در پاسخ به پرسشی در خصوص موازی كاری فعالیت انجمن ها خاطر نشان می كند: « موازی كاری وجود ندارد. زمانی كه فراخوان دادیم، این فراخوان به همه انجمن هایی بود كه برای اوتیسم در حال فعالیت هستند و خوشبختانه همه انجمن ها از این كار ما استقبال كردند و پای كار آمدند. در حال حاضر 30 انجمن وجود دارد كه مجوز گرفته اند اما در اصل 42 تا هستند. همه انجمن ها با ما همراه هستند چرا كه مشكلات همه یكی است و زمانی كه در كنار هم باشیم، پر قدرت تر می توانیم پیش برویم و خواسته هایمان را مطالبه كنیم. اكنون اگر نامه ای می زنیم، این نامه تنها از طرف انجمن والدین حامی اوتیسم نیست،بلكه از طرف30 انجمن از سراسر كشور است. می توان گفت كل كشور برای مسئولین یك نامه زده اند. به عنوان مثال ما نگاه می كنیم می بینیم انجمن اوتیسم ایران و دیگر انجمن ها چه كاری را انجام داده اند و تا كجا پیش رفته اند و چنانچه آن كار به خوبی در حال انجام باشد خب ما دیگر آن را دنبال نمی كنیم. یكی از مشكلاتی كه بچه های ما دارند بحث دندانپزشكی است. بچه هابه واسطه این بیماری دندان هایشان بسیار دچار مشكل می شود و نیاز به درمان دارند اما متأسفانه كاری برای بچه ها انجام نمی شد و ما نتیجه ای ندیدیم لذا نهادهای اوتیسم به این نتیجه رسیدند كه ما از وزارت بهداشت درخواست داشته باشیم كه برای بچه ها اقدامی انجام بدهند. اگر ما می دانستیم این كار انجام شده خب در راستای آن حركتی نمی كردیم. ما این نامه را زدیم و پیگیر بودیم و شكر خدا به نتیجه هم رسیدیم. جلسات هم كه برگزار می شود همه انجمن ها هستند. ما كه دبیرخانه هستیم، انجمن اوتیسم ایران نماینده دارد و افرادی كه می توانند از شهرستان بیایند، حضور دارند. به نوعی می توان گفت شورا تشكیل دادیم و هم اندیشی می كنیم و شكر خدا بسیار قوی داریم پیش می رویم. »
مسئولین و نهادها به وظایف خود در قبال اوتیسم عمل كنند
خندان با بیان این كه اوتیسم مغفول مانده است، اظهار می دارد: « من در این 22 سالی كه با پسر خودم كار می كردم و تلاش داشتم از این گرداب نجاتش بدهم با خودم گفتم چه اشكالی دارد دستم را روی زانوی خودم بگذارم و بتوانم به جز برای فرزند خودم برای همه بچه ها
حتی آن كودك اوتیسمی كه لب مرز زندگی می كند و هیچ امكاناتی ندارد كاری انجام دهم. منی كه این درد را كشیده ام می فهمم الان خانواده ها با كمبود امكانات و هزینه های بالا چه سختی ای را دارند متحمل می شوند. خیلی خوشحال می شوم روزی را ببینم كه خانواده های اوتیسم كشورم دارند از امكانات مناسب بهره می برند و تنها غصه شان فقط و فقط بیماری بچه شان است نه مشكلات دیگری كه گریبانگیرشان شده است. به نظر من چنانچه همه مسئولین بتوانند مسئولیت خود را در قبال اوتیسم به نحو احسن انجام بدهند بسیاری از مشكلات این بیماران و خانواده هایشان رفع می شود و آن هاآن قدر فرسوده نمی شوند كه فكر كنند تنها هستند و هیچ كس درك شان نمی كند. به عنوان مثال صدا و سیما باید اطلاع رسانی كارشناسی شده و دقیق انجام دهد و با ساخت كلیپ هایی جامعه را بیشتر با اوتیسم آشنا كند، نه این كه با اطلاع رسانی ناقص اتفاقا ضربه ای هم به جامعه زده شود. یا اورژانس و كادر بیمارستان باید آموزش ببینند كه به چه صورت با فرد اوتیسمی كه الان حالش بد است رفتار كنند، چطور پذیرشش كنند كه نه خانواده اذیت شود و نه مجبور شوند خانواده اوتیسم را رد كنند و آن خانواده در آن حالت مستأصل بماند كه الان فرزندم را كجا ببرم.»