به گزارش خبرنگار گروه اجتماعی باشگاه خبرنگاران جوان:سندروم داون یعنی تفاوت. یعنی یك فردی كه با تمام دشواری هایی كه در مسیر رشد و تكامل دارد انسان است و حق زندگی و پرورش دارد.

روزی كودكی چشم به جهان گشود كه نگاهش به دنیا متفاوت تر از كودكان دیگر بود. اما تنها دید او به جهان متفاوت نیست بلكه دید جهان هم به خاطر ظاهر خاصش به او متفاوت است. دلیل این تفاوت یك ناهنجاری ژنتیكی است كه به آن تریزومی 21 نیز گفته می شود. این ناهنجاری ژنتیكی بدون در نظر گرفتن قوم و قبیله و نژاد افراد به وجود می آید و از زمان تولد كودك با او همراه است. ناهنجاری ای كه یا خیلی راحت از آن عبور می كنیم و یا با بزرگ كردن آن، این كودكان را از دایره زندگی اجتماعی بیرون می كنیم.

نام این كودكان، كودكان سندروم داون است. در چند سال اخیر به لحاظ فرهنگی و اجتماعی پیشرفت زیادی در زمینه پذیرش این كودكان و حمایتشان داشتیم، اما هنوز به سطح ایده آل نرسید ه ایم. حدود بیست سال پیش این كودكان به دلیل ضعیف بودن علم پزشكی عمر كوتاهی داشتند، اما امروزه با پیشرفت علوم پزشكی تا سنین شصت هفتاد سالگی هم در این دنیا به زندگی مشغول هستند.

كودكان سندروم داون نیاز به حمایت دارند

كودكان سندروم داون از زمانی كه متولد می شوند تا زمانی كه حیاتشان ادامه دارد نیاز به چتر های حمایتی دارند، زیرا از زمان تولدشان چالش های زیادی از لحاظ اقتصادی برای خانواده ایجاد می كنند.

محمد رضا دانش آذر معاون توانبخشی بهزیستی شمیرانات در گفت وگو با باشگاه خبرنگاران جوان، در مورد مشكلات كودكان سندروم داون گفت: این كودكان از وقتی پا به دنیا می گذارند بحث هزینه هایشان برای خانواده ها خیلی چالش برانگیز است، چون اكثرا درگیر مشكلات جانبی هستند. جدای از مشكلاتی كه توانبخشی باید سرویس دهد مثل مشكلات حركتی و گفتاردرمانی، دارای مشكلات جانبی مثل مشكلات قلبی و مصارف دارویی و این ها بسیار هزینه بردار است، چون اكثر این بچه ها در خانواده های قشر متوسط رو به پایین جامعه هستند و هزینه كردن برای آن ها، اگر چتر بیمه یا چتر حمایتی نباشد آزار دهنده است.

اما این كودكان علاوه بر اینكه برای نگهداری به هزینه بالایی نیاز دارند، در سطح جامعه پذیرفته شده نیستند و از خیلی كودكان هم سن و سال خود فاصله دارند و این مشكل زمانی رونمایی می كند كه كودك سندروم داون به سن كسب سواد می رسد و هیچكس در مدارس معمولی پذیرای او نیست.

مدارس عادی پذیرای كودكان سندروم داون نیستند

دانش آذر درباره جایگاه اجتماعی كودكان سندروم داون گفت: این كودكان به سن مدرسه كه می رسند چالش های دیگر شروع می شود و آن پذیرفته نشدن آن ها در مدارس عادی است و نمی توانند با كودكان عادی معاشرت داشته باشند و اكثرا خانواده ها مجبور می شوند برای ثبت نام فرزندانشان به سمت مدارس غیر انتفاعی بروند كه باز هم هزینه بالایی را به دنبال دارد و خیلی از خانواده ها در مدارس دولتی به این بهانه كه كودك سندروم داون دیرآموز است و تعاملش با دانش آموزان دیگر كم است، مسئولان مدارس را به سمت و سویی می برند كه عذر این كودكان خواسته شود.

اما قصه تلخ كودكان سندروم داون اینجا تمام نمی شود. بسیاری از این كودكان هم كه به مدارس راه می یابند تا توانایی های خود را تقویت كنند از یك جایی به بعد در همان نقطه درجا می زنند.

اما اجتماع هم پذیرای كودكان سندروم داون نیست

معاون توانبخشی بهزیستی درباره وضعیت تحصیل كودكان سندروم داون افزود: وقتی این كودكان با هزار و یك داستان دوره های اولیه آموزشی را می گذرانند، چون در بحث خدمات آموزش عمومی نمی توانند موفق شوند دیپورت می شوند. به طور مثال یك كودك تا پایه پنجم دبستان خوانده، كودكی تا سوم راهنمایی و تعداد خیلی كمی از این كودكان می توانند به مرحله دیپلم برسند.

وی در ادامه گفت: ما در سال های گذشته بیشتر از چهار فرزند سندروم داون موزائیكی نداشتیم كه بتوانند وارد دانشگاه شوند و توانایی هایشان را گسترش دهند. اكثرا به خاطر شرایط مالی خانواده و فرهنگی جامعه ترك تحصیل كرده اند. اما مسئله دیگری كه خانواده این كودكان با آن مواجه هستند این است كه زحمتی كه برای فرزندشان می كشند بی ثمر می ماند و كودكشان موقعیت شغلی و جایگاه اجتماعی مناسبی ندارد.

درك و نگاه بعضی سطوح جامعه به روح كودكان سندروم داون آسیب می زند

یكی دیگر از چالش های كودكان سندروم داون داشتن ظاهر متفاوتشان است كه در بین معلولان بیشتر به چشم می آید و این مسئله نقطه ضعف و قوت را باهم دارد.

دانش آذر درباره ظاهر متفاوت این كودكان گفت: اگه در جامعه شناخته شده تر باشند چالش های خانواده این كودكان و صدایشان بیشتر به جامعه می رسد و معایبش این است كه سطح فرهنگی بعضی از سطوح جامعه باعث می شود تركش های فرهنگ پایین به این افراد برخورد كند و آن ها بیشتر دچار آسیب شوند. نگاه های عجیب و غریبی كه به این كودكان می شود بار منفی و روانی بدی را به دنبال دارد و در رشد و نگهداری این كودكان تأثیرگذار است.

اما شرایط ذهنی و جسمی در همه كودكان سندروم داون به یك اندازه و به یك شكل بروز پیدا نمی كند و باعث توقع اشتباه خانواده از فرزند می شود كه درباره این موضوع ابراهیم مقدم روانشناس در گفت وگو با باشگاه خبرنگاران جوان،گفت: این كودكان از همان لحظات كودكی تحت فشار قرار می گیرند تا زود تر بزرگ تر شوند و رشد كنند تا بتوانند مانند همسن و سالان خودشان برخورد كنند و این با در نظر گرفتن شرایط آن ها سخت است و باعث بروز افسردگی، حس ناكامی و خشم در این كودكان می شود.

وی افزود: اما باید این مسئله فرهنگ سازی شود كه از هركسی در همان سطحی كه توانمندی دارد توقع داشته باشیم. توقع بیش از حد داشتن از فردی كه توانایی اش را ندارد پدیده های بدی را برایش فراهم می كند.

كودكان سندروم داون در سطوح مختلفی قرار دارند و بسیاری از آن ها در سنین بالا شاید سطح هوششان در حد كودكان 7، 8 ساله باشد، اما این به این معنی نیست كه امیال انسانی مناسب با سنشان را ندارند.

مقدم گفت: این كودكان با توجه به وضعیت جسمانی ای كه دارند، اما بسیاری از امیال انسانی شان تحت تاثیر آن سندروم قرار نمی گیرند، یعنی احتمال دارد كه این فرد در سن 18 سالگی به رغم اینكه از هوش بچه های خردسال برخوردار است امیال جنسی داشته و از تمایلات مناسب سنش برخوردار باشد و این تناقضات موجود در او می تواند برای او مشكلات بیشتری به وجود بیاورد.

افراد سندروم داون هم می توانند ازدواج كنند

اما اینكه افراد سندروم داون می توانند ازدواج كنند یا نه مسئله قابل اهمیتی است كه سوال های زیادی از جمله مشكلات موجود در ازدواج و فرزندآوری را به دنبال می آورد.

دانش آذر درباره شرایط ازدواج افراد سندروم داون گفت: غالبا افراد سندروم داون نمی توانند با افراد عادی ازدواج كنند، اما اینكه بتوانند ازدواج كنند هم تا كنون تعداد انگشت شماری داشتیم كه یك زوج سندروم داون هم داستان ازدواجشان دو سال پیش رسانه ای شد. این یعنی یك فرهنگ سازی مثبت كه این افراد حق زندگی دارند.

وی افزود: نگرانی كه شاید وجود داشته باشد در قضیه ازدواج دو فرد سندروم داون، فرزند دار شدن و اضافه شدن افراد معلول به جامعه است، اما نكته قابل توجه در مورد افراد سندروم داون این است كه دختران سندروم داون نابارور هستند و نمی توانند فرزندی داشته باشند و ازدواجشان به معنای حفظ شأن انسانی آن ها است.

وقتی در مورد كودكان و افراد سندروم داون صحبت می كنیم، درمورد موجودات ناشناخته عجیب غریب صحبت نمی كنیم كه بخواهیم باعث آزارشان شویم. سندروم داون یعنی تفاوت. یعنی یك فردی كه با تمام دشواری هایی كه در مسیر رشد و تكامل دارد انسان است و حق زندگی و پرورش دارد.

بیشتر بخوانید

- از نداشتن تمكن مالی تا داشتن معلولیت ژنتیكی/آیا رابطه ای میان این دو موضوع وجود دارد؟