معاون پیشگیری از معلولیت های مركز توسعه پیشگیری و درمان اعتیاد سازمان بهزیستی كشور از ارسال نامه اعتراضی وزیر رفاه به شورای نگهبان درباره طرح جدید مجلس درباره غربالگری خبر داد.
افروز صفاری فرد، معاون پیشگیری از معلولیت های مركز توسعه پیشگیری و درمان اعتیاد سازمان بهزیستی كشور درباره اقدامات انجام شده درخصوص مشاوره های ژنتیك در سال 99 گفت: از سال 92 برنامه مشاوره ژنتیك اجرا شده است و هدف ما در این برنامه های مشاوره ژنتیك این است كه در واقع آگاه سازی لازم در سطحی انجام شود كه خانواده ها به صورت داوطلبانه در غربالگری های ژنتیك شركت كنند.
به گزارش ایرنا، وی ادامه داد: مشاوره های ژنتیك در سه مرحله قبل از ازدواج، قبل از بارداری و حین بارداری انجام می شود. در آزمایشاتی كه در حین بارداری انجام می شود ممكن است اختلال ژنتیكی تشخیص داده شود و منجر به بدنیا آمدن یك نوزاد دارای اختلالات ژنتیك و معلولیت باشد از همین رو این افراد را به پزشكی قانونی برای سقط جنین معرفی می كنند.
معاون پیشگیری از معلولیت های مركز توسعه پیشگیری و درمان اعتیاد سازمان بهزیستی كشور با تاكید براینكه مشاوره های ژنتیكی اجباری نیست و به صورت داوطلبانه انجام می شود، ادامه داد: از سال 92 تاكنون حدود 7 هزار و 300 مورد سقط انجام شده است یعنی به طور متوسط سالانه حدود 1400 مورد جنین به دلیل اختلالات ژنتیكی برای سقط به پزشكی قانونی معرفی می شوند. هیچ اجباری برای سقط جنین نیست و ما آگاه سازی می كنیم تا فرد به صورت آگاهانه تصمیم گیری كند.
صفاری فرد با بیان اینكه در سال 99 نیز مشاوره های ژنتیك انجام شده و حدود 1400 مورد برای سقط معرفی شده اند، تصریح كرد: در مشاوره های ژنتیك جنینی كه دارای اختلالات ژنتیكی است، شناسایی و به پزشكی قانونی معرفی می شود. با توجه به اینكه پیشگیری از معلولیت ها برعهده سازمان بهزیستی است بیشتر توجه و تمركز ما بر اختلالات ژنتیكی است كه منجر به معلولیت می شود. همه افراد می توانند از مشاوره ژنتیك استفاده كنند، اما خانواده هایی كه دارای فرد معلول هستند و یا سن مادر حین بارداری بالاست و خانواده های با ریسك بالا برای تولد نوزاد در اولویت هستند، از همین رو برای این افراد مشاوره انجام می شود و پس از شناسایی در صورت لزوم به پزشكی قانونی معرفی می شوند.
طرح جدید مجلس برای غربالگری بدون نظرخواهی از بهزیستی و وزارت بهداشت ارائه شد
وی درباره طرح جدیدی كه نمایندگان مجلس تصویب كرده اند، مبنی بر اینكه برای تایید سقط جنین پس از غربالگری، شورایی متشكل از دو فقیه، یك قاضی و چند پزشك تشكیل شود و تصمیم مادر تعیین كننده نخواهد بود، گفت: كمیسیون جمعیت و توسعه، طرح را به مجلس ارائه داده است و بهتر بود از سازمان بهزیستی و وزارت بهداشت و بخش های غیردولتی مانند انجمن های ژنتیكی در خصوص این موضوع نظرخواهی می كرد، اما این اتفاق نیفتاد و نه نظر ما در این مورد پرسیده شد و نه اطلاعاتی در این خصوص از ما كسب شد وقتی این طرح در مجلس مطرح شد نیز در مجلس بدون نظر خواهی از سازمان بهزیستی و وزارت بهداشت این طرح تصویب شد و به شورای نگهبان ارسال شد، اما از طرف وزارت رفاه آقای دكتر شریعتمداری با شورای نگهبان مكاتبه كردند و اعتراض سازمان نسبت به این موضوع اعلام شد.
جمعیت معلول، بار اقتصادی و اجتماعی
به كشور وارد می كند
معاون پیشگیری از معلولیت های مركز توسعه پیشگیری و درمان اعتیاد سازمان بهزیستی كشور ادامه داد: در گذشته مصوبه شرعی سقط جنین اخذ شده بود و این اقدام در واقع رد كردن مصوبه ای است كه در گذشته برای این موضوع به تصویب رسیده بود و شاید نیازی به این كار نبود. از سوی دیگر ما هر چقدر كار را سخت تر و طولانی تر كنیم و فرآیند آن را سخت تر كنیم، انگیزه مشاوره ژنتیك را در بین خانواده ها از بین می بریم و این كار برعكس اقداماتی است كه ما برای آگاه سازی مردم می كنیم. هیچ كسی با افزایش جمعیت جوان مخالفتی ندارد و باید به فكر این باشیم كه جمعیت جوان و سالم داشته باشیم اگر ما جمعیت را زیاد كنیم اما افرادی به دنیا بیایند كه به دلیل معلولیت بار اقتصادی و اجتماعی را به جامعه و كشور وارد كنند نه تنها فایده ای ندارد بلكه درست هم نیست.
تشكیل پرونده های نوزادان دارای معلولیت مادرزادی
در بهزیستی
صفاری فرد با بیان اینكه این طرح و پیشنهاد به گونه ای است كه راه را سخت تر و طولانی تر می كند و انگیزه خانواده ها را برای انجام مشاوره های ژنتیك كم می كند، تصریح كرد: ما نسبت به این موضوع از طریق وزیر اعتراض خودمان را مطرح كرده ایم. قطعا سختی این كار باعث افزایش تولد نوزادان دارای معلولیت خواهد شد. در حال حاضر سالانه از تولد 1400 تا 1500 نوزاد دارای معلولیت پیشگیری می كنیم اما از آن طرف در حوزه توانبخشی هرساله برای نوزادانی كه به دلیل اختلالات ژنتیكی دارای معلولیت هستند نیز پرونده تشكیل می شود پس این نشان دهنده این است كه باید این روند را تسهیل كنیم و واحدهای مشاوره ژنتیك را توسعه دهیم تا افراد بیشتری به ما مراجعه كنند تا آمارها كمتر شود. ما هنوز نتوانستیم معلولیت های ژنتیكی و مادرزادی را به طور كامل پوشش دهیم و اگر این طرح های جدید تصویب شود و از سقط ها جلوگیری شود، كار سخت تر انجام می شود و ممكن است آمار معلولیت را بالاتر ببرد.
وی همچنین درباره انجام پرهزینه بودن آزمایشات ژنتیك گفت: با توجه به اینكه دلار افزایش پیدا كرد هزینه های آزمایشات و مشاوره های ژنتیك افزایش پیدا كرد. تعرفه ای كه وزارت بهداشت برای آزمایشات ژنتیك در نظر گرفته بود حدود 7 میلیون و 500 هزار تومان بود، اما با این تعرفه هیچ آزمایشگاهی این كار را انجام نمی دهد و در برخی از استان ها این آزمایشات به 14 میلیون هم رسیده است، چراكه آزمایشات با هزینه دلار محاسبه می شود و دلار نیز افزایش داشته است و از همین رو ممكن است خیلی از خانواده ها توانایی پرداخت این مبلغ را نداشته باشند. برای خانواده های تحت پوشش سازمان این آزمایشات به صورت رایگان انجام می شود، اما برای خانواده هایی كه تحت پوشش سازمان نیستند با انجام اقدامات مددكاری كمك هزینه هایی به افراد در این زمینه تعلق می گیرد.
لغو ارسال نمونه های آزمایشگاهی به خارج از كشور
وی درباره تاثیر تحریم ها و تورم بر تجهیزات آزمایشگاهی خاطرنشان كرد: آزمایشگاه ها تحت پوشش وزارت بهداشت هستند و آنها در این مورد بهتر می توانند صحبت كنند. اكثریت آزمایشگاه ها، نمونه ها را برای آزمایش به خارج از كشور ارسال می كردند و روند كار در آنجا انجام می شد، اما در اواخر سال 99 دكتر جان بابایی معاون درمان وزارت بهداشت بخش نامه ای را اعلام كردند كه براساس آن دیگر نباید نمونه ای برای آزمایشات ژنتیك به خارج از كشور ارسال شود و بررسی این نمونه ها باید در آزمایشگاه های داخل كشور انجام شود. تعداد آزمایشگاه هایی كه بتوانند این آزمایشات را انجام دهند محدود است و باید ببینیم كه آزمایشگاه ها در سال 1400 توانایی بررسی این آزمایشات را دارند یا نه. امیدواریم مشكلی ایجاد نشود البته ما مقداری نگران این موضوع هستیم. اگر قرار باشد نمونه ها در آزمایشگاه های داخل كشور بررسی شود خیلی از آزمایشگاه ها باید تجهیزات لازم در این زمینه را تهیه كنند و دانش خود را كامل تر كنند حتما در این خصوص نیز تمهیداتی اندیشیده شده است و ما امیدواریم كه در این زمینه با مشكلی مواجه نشویم.