مدیرعامل سابق كانون هموفیلی ایران، بر ضرورت حمایت های رفاهی و اجتماعی از بیماران هموفیلی در شرایط سخت كرونایی تاكید كرد.

احمد قویدل، به مناسبت 28 فروردین روز جهانی هموفیلی، در گفتگو با خبرنگار مهر، گفت: متأسفانه شرایط سخت كرونایی كشور اجازه برگزاری مراسم های گرامیداشت این روز جهانی را نمی دهد. همه ساله در این روز جهانی فدراسیون جهانی هموفیلی با كمپین نور قرمز به استقبال این روز جهانی می رود، در ایران به گونه ای تلخ نقشه كرونایی ایران قرمز شد.

وی افزود: روز جهانی هموفیلی همیشه فرصتی بزرگ برای طرح مطالبات جامعه هموفیلی ایران و آشنایی مردم و مسئولین با بیماری هموفیلی است . در این رابطه همه ساله كمپین نور قرمز در سراسر جهان برگزار می گردد و نمادهای شهری با رنگ قرمز نورپردازی می شود.

قویدل ضمن تبریك این روز جهانی به جامعه هموفیلی، گفت: اولین آرزویی كه برای مردم جهان و ایران و از جمله جامعه هموفیلی می توان داشت، آرزوی سلامتی برای مردم و مهار این بیماری همه گیر است.

وی افزود: واكسیناسیون بیماران هموفیلی به رغم آنكه ریسك مخاطره بیشتری در برابر كرونا ندارند ولی مجبور به مراجعه به مراكز درمانی هستند كه به بیماران مبتلا به كرونا خدمات می دهند اقدام بسیار ارزشمندی بوده است كه جای تشكر و قدردانی از وزارت بهداشت فارغ از تقدم واكسیناسیون كاركنان حوزه بهداشت و درمان را دارد. امیدواریم در گام اول تمامی كاركنان حوزه سلامت با درایت و تدبیر دولت از واكسن كرونا بهره مند گردند.

قویدل ادامه ادامه داد: بیماری كرونا سیمای جهان را تغییر داده است. رفتار اجتماعی مردم جهان هم تغییر و هر روز تغییرات بیشتری را نظاره خواهیم كرد. عوارض اقتصادی كرونا حتی از عارضه های بهداشتی این بیماری پیشی گرفته است. سقوط اقتصادهای مختلف به علت تعطیلی های اجباری و قرنطینه از گردشگری و حمل و نقل گرفته تا اصناف و تجارت های داخلی خارجی اقشار متوسط جامعه را در خطر سقوط به فقر و اقشار فقر در خطر سقوط به فلاكت قرار داده است. كرونا ضمن تهدید جان و سلامتی مردم سیمای جهان را به گونه ای تغییر داده است كه همه باید برای سازگاری با این شرایط برنامه داشته باشند.

وی افزود: شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی كه همه ساله سرلوحه فعالیت های انجمن های هموفیلی در جهان قرار می گیرد اعلام این تغییر و ضرورت سازگاری بیماران با این تغییر به گونه ای است كه بتوانند به امور درمانی خود تداوم دهند، است.

مدیر عامل سابق كانون هموفیلی ضمن تاكید بر اینكه بیماران هموفیلی كه واكسن نزده اند حتماً جهت تزریق واكسن اقدام كنند، گفت: بیماران هموفیلی هم كه واكسن زده اند حتماً باید پروتكل های بهداشتی را رعایت كنند و استفاده از ماسك و فاصله گداری های اجتماعی را جدی بگیرند. تزریق دوز اول واكسن به هیچ وجه ایمنی نمی آورد. تنها دو هفته بعد از تزریق دوز دوم واكسن ایمنی قابل تصور به وجود می آید. این ویروس منحوس در حال گردش است و هر روز گونه های جدید از آن به علت عدم رعایت مسائل بهداشتی توسط مردم می تواند شایع شود.

قویدل در پاسخ به سوال خبرنگار مهر كه به نظر شما سازگاری بیماران هموفیلی با این تغییر كه در شعار فدراسیون جهانی هموفیلی تجلی یافته است شامل چه مواردی می شود، گفت: اول باید باور كنیم كه مدت طولانی باید با این بیماری زندگی كنیم. بیماران نباید مسائل درمانی خود را به بعد موكول كنند. این بعد فعلاً در جهان افقی ندارد. بیماران باید بیاموزند كه با رعایت پروتكل های بهداشتی باید برای تداوم امور درمانی خود به مراكز درمانی مراجعه نمایند. بیماران نباید فیزیوتراپی های تجویز شده و یا مراقبت از دندان های خود را به بعد موكول نمایند، البته مدیران مراكز درمانی می بایست خدمات درمانی امن را برای بیماران پیش بینی نمایند.

وی ادامه داد: به عبارت ساده تر مسئولین باید كمك كنند كه بیماران هموفیلی با این تغییر بزرگ شرایط سازگار شوند. صدور نسخه های الكترونیك، سازمان های بیمه گر هوشمند و حتی برنامه ریزی برای رساندن دارو به درب منازل بیماران می تواند شرایط سازگاری بیماران را با شرایط جدید تسهیل نماید. صدور دستور العمل های شفاف و برای مراكز درمانی سراسر كشور می تواند از سردرگمی بیماران جلوگیری نماید. بیش از 50 درصد مراكز درمانی ارائه دهنده خدمات سرپایی به بیماران مبتلا به كرونا نیز خدمات ارائه می دهند.



قویدل گفت: در حوزه بیماران بستری این رقم صد در صد است. این امر همكاری متقابل بین مراكز درمانی و بیماران را می طلبد. بیماران هموفیلی باید یاد بگیرند مراجعه به مراكز درمانی و حتی داروخانه ای با مراجعه بالا را با حداقل لباس و وسایل همراه انجام داده و حتماً از دو ماسك با هم استفاده كنند. بیماران در بازگشت از این مراكز به منزل باید لباس هایی را كه با آن به این مراكز تردد كرده اند، جهت شستشو در پلاستیك جداگانه ای قرار داده و پس از استحمام در مجاورت دیگر اعضای خانواده قرار گیرند. بیماران باید توجه كنند اگر با سالمندی در منزل زندگی می كنند رعایت این توصیه های بهداشتی بسیار اهمیت داد. بیماران نباید با اهمال در انجام این توصیه های بهداشتی جان این سالمندان را به مخاطره بیاندازند.

وی افزود: مدیران كشور باید در شرایط شیوع كرونا به موازات حمایت های درمانی و دارویی از بیماران حمایت های رفاهی و اجتماعی از این بیماران را نیز محقق كنند. اگر این نوع حمایت ها محقق نشود عملاً بسیاری از خانواده نمی توانند در اجرای توصیه های بهداشتی موفق شوند و حمایت های درمانی و دارویی نیز به نتیجه اصلی خود منجر نمی شود. كمك ها ی نقدی و غیر نقدی به بیماران هموفیلی ضرورت تام دارد. ما بسیار امیدواریم وزارت رفاه همانگونه كه برای بیماران مبتلا به اوتیسم به درستی حمایت دوجانبه وزارت بهداشت و سازمان بهزیستی را محقق نموده این تجربه موفق را در رابطه با دیگر بیماری های دیر درمان و خاص ازجمله هموفیلی نیز اختصاص دهد.

قویدل گفت: بیش از 14 سال از دستور رئیس جمهور وقت برای اختصاص سهام عدالت به بیماران هموفیلی گذشته اما این امر در چند استان محقق گردید. بازنشستگی پیش از موعد بیماران هموفیلی از دیگر مطالبات مهم جامعه هموفیلی است كه بیش از 60 كارشناس متخصص آن را تأیید نموده اند ولی وزارت رفاه تا كنون لایحه ای برای این امر و حتی تأمین حق از كارافتادگی بیماران مبتلا به انواع بیماری های ارثی كه در قانون تأمین اجتماعی این بیماران از این حق شهروندی محروم مانده اند به مجلس ارائه ننموده است.

وی افزود: وزارت رفاه ضرورت دارد با توجه به شرایط اقتصادی كشور برای حمایت رفاهی و اجتماعی از بیماران دیر درمان برنامه ارائه دهد و قوانین را اصلاح كند.