بیماران ام اس با مشكلات زیادی دست و پنجه نرم می كنند كه لازم است برای حمایت از آنها، حداقل نیازهای اولیه این بیماران را برآورده سازیم.
یك مشكل مبتلایان ام اس این است كه گاهی داروها برای برخی از بیماران قیمت بالایی دارند و چون قرار است در درازمدت استفاده شوند باید پوشش بیمه ای آنها بهتر شود.
از طرفی برخی بیماران ناتوانی دارند و ممكن است امكانات فیزیوتراپی و كاردرمانی از محل زندگی آن ها دور باشد و بیمار نمی تواند فواصل طولانی را طی كند. فیزیوتراپی هزینه های درمانی بالایی دارد و نیاز است مراكزی برای این بیماران آماده شود كه هزینه كمتری از آنها بگیرد. همین طور نیاز به تیم های مختلف روانپزشك و مددكاری قوی داریم كه در كنار بیماران به این مسائل بیماران توجه كنند.
در مورد كمبودهای دارویی برای ام اس باید بگویم كمبود هست اما خوشبختانه كم است. اصلی در بیماری های مغز و اعصاب است كه بیماری كه با یك دارو سال ها كنترل می شود بهتر است اگر بیماری او تحت كنترل است همان دارو را ادامه بدهد، مگر این كه شرایط خاص پیش بیاید و پزشك بگوید این دارو برای كنترل بیماری كافی نیست.
گاهی داروهای خارجی مدتی كمیاب می شود و بیماران مجبور به استفاده از داروی دیگری می شوند اما اگر مجبور شدند داروی خودشان را عوض كنند اگر كمبود برطرف شد بهتر است مجدداً به همان دارویی كه قبلاً مصرف می كردند، برگردند. امیدوارم هیچ گاه شاهد كمبود داروهای خارجی كه بیماران از آن ها استفاده می كنند و پاسخ خوبی می گیرند نباشیم.
با ام اس مربی هم هستم محمدحسین گلستان می گوید: من 35 سال دارم و 13 سال است كه ام اس دارم ولی مربی فوتبال هستم. هزینه های این بیماری مشكل اصلی من هستند ولی خدا را شكر كه تاكنون از پس آن برآمده ام. بعد از دو سه سال از ابتلاء به فوتبال برگشتم و دوستان قدیمی ام كمك كردند و كم كم راه رفتم و دویدن را شروع كردم. كار و زندگی با این بیماری كه سخت است، گاهی روی پای خودت هم سخت است كه راه بروی ولی من هر سال بالای 100 تا 200 شاگرد دارم، ما نه تنها خودمان داریم زندگی می كنیم بلكه داریم به افراد هم آموزش می دهیم كه در زندگی شأن افراد سالمی باشند. از زندگی خودم هم خوشحالم و هم راضی ام و دارم سعی می كنم 50 تا 60 بچه را طوری بزرگ می كنم كه شاید خانواده شأن نتوانند در این سطح عمل كنند و خودم را مسئول بچه ها می دانم. تا جای ممكن به بچه ها كمك می كنم برای مثال هفته گذشته موبایل یكی از بچه ها را دزد برد و ما به او كمك كردیم تا موبایل تهیه كند. اما بودجه من هم محدود است و هر روز هم هزینه ها بیشتر می شود. متأسفانه داروهایی كه مصرف می كنم مدتی است نسبتاً كم شده و باید دنبال آن بگردم و برای تهیه اش زمان بگذارم. می ترسم بعداً وضعیت بدتر شود.
هزینه داروها بالا است یكی دیگر از این بیماران می گوید: از سال 86 بیماری ام اس گرفتم، در ابتدا یك پایم كلاً بی حس شد. با ام آر آی تشخیص بیماری را دادند اما تعداد پلاك به اندازه نبود كه من را به عنوان ام اس بشناسند. تا 4 سال بدون دریافت دارو تحت نظر بودم تا اینكه به این تشخیص رسیدند كه باید دارو را شروع كنم. ابتدا با داروی سینووكس شروع كردم و اكنون نزدیك 3 سال است كه دیفوزل استفاده می كنم. در دو ماه اخیر داروی دیفوزل كمیاب شد. من در این مدت داروی جایگزین استفاده نكردم و منتظر ماندیم تا دارو دوباره پیدا شود، چرا كه برخی بیماران با داروی جایگزین دچار عوارض زیادی شدند و حالشان بدتر شد و برای همین من نخواستم داروی جایگزین استفاده كنم.
وی ادامه می دهد: مشكلات ما زیاد است. من هیئت علمی دانشگاه هستم و خوشبختانه وضعیت كاری من تحت تأثیر بیماری قرار نگرفته است، اما هزینه دارو خیلی زیاد است. من بیمه تكمیلی نیستم و فشار خاصی برای تأمین دارو بر روی من است. تا وقتی داروی سینووكس بود این دارو رایگان تحویل می شد اما حالا داروها هزینه های بالا دارند. نمی دانم كسی كه از نظر مالی ضعیف تر است چطور این دارو و سایر داروها را تهیه می كند.
مزمن و آزار دهنده خانم فقیهی می گوید: من 60 سال دارم و حدود 30 سال است به بیماری ام اس مبتلا هستم، پس از یك شوك شدید علائم بیماری در من پدیدار شد به طوری كه یك شب كاملاً سالم خوابیدم ولی صبح نتوانستم از تخت پایین بیایم. همین حالا هم همچنان با كوچك ترین تنش و استرس دچار حمله ام اس می شوم و خیلی از اوقات یكی از اعضای بدنم از جمله دست، پا، چشم و یا سایر اعضا و ارگان ها درگیر می شود. ام اس بیماری مزمن و آزاردهنده ای است. من درمان را با داروی آوانكس آغاز كردم، بتافرون و دیگر داروها را استفاده كردم، با داروی تزریقی بسیار اذیت شدم، بدنم كبود می شد و درد زیادی داشت، چند سالی است كه با داروی دیفوزل خیلی راحت هستم ولی حالا مدتی است كه برای تهیه آن با مشكل روبرو بودیم، داروی جایگزین آن هم كه پزشك برایم تجویز كرد عوارض زیادی برای من داشت و حال مساعدی با آن نداشتم.
هزینه ها سنگین است یك شهروند می گوید: همسرم 55 سال سن دارد و 12 سال هم هست كه ام اس دارد. به طور كلی قیمت داروها بالا است و شاید باشند بیمارانی كه نتوانند دارو را تهیه كنند. گاهی اوقات بیمه هزینه ها را قبول می كند و گاهی اوقات هم نه. مثلاً بیمه ها هزینه كاردرمانی را قبول نمی كنند. باید به بیماران توجه بیشتر بشود. باید بگویم ماه قبل به ما داروی مكمل و نیز دارویی كه همسرم برای علائم شبیه تشنج مصرف می كردند را ندادند و داروی جایگزینی كه به ما دادند استفاده كردیم كه بیمار ما در ابتدا با این داروی جایگزین سردرد گرفته بود ولی آن را ادامه داد و حالا كمی بهتر است، در كل باید بگویم ام اس بیماری خاص است و بیماران بخاطر شرایط خاص بیماری نباید اضطراب داشته باشند و مثلاً نباید نگران كمبود دارو نیز باشند.