معاون رفاه اجتماعی وزارت تعاون، كار و رفاه اجتماعی با اشاره به الزام مشاوره ژنتیك قبل از ازدواج بیان كرد: «بررسی های سال 92 نشان داد بیش از 80 درصد سقط های قانونی در تهران انجام می شود و درصد بسیاری از معلولیت ها در شهرستان های دیگر و در استان های كم درآمد ایجاد شده است.»
به گزارش سپید، احمد میدری در پنجمین نشست مروری بر تجارب موفق و ناموفق سیاستگذاری های رفاهی در 8 سال اخیر  كه به صورت وبیناری و به همت موسسه عالی پژوهش تامین اجتماعی برگزار شد، به بحث آزمایش غربالگری قبل از ازدواج اشاره كرد و یادآور شد: «معاونت رفاه بودجه محدودی دارد كه اگر ببیند طرح های رفاهی مناسبی وجود دارد می تواند به اجرای سیاست های آزمایشی كمك كند.»

معاون رفاه اجتماعی وزارت تعاون، كار و رفاه اجتماعی افزود: «در سال 92 بررسی شد كه طرحی در سازمان بهزیستی به نام برنامه جامع پیشگیری از معلولیت های اختلالات ژنتیك وجود دارد كه این برنامه مبتنی بر قانون است كه در 25 خرداد 1384 تحت عنوان سقط قانونی تدوین شده است. برای تحقق این هدف؛ یعنی كاهش معلولیت های ژنتیكی در كشور مجلس شورای اسلامی وقت تصویب كرده بود كه سقط درمانی با تشخیص قطعی سه پزشك متخصص و تایید پزشكی قانونی مبنی بر بیماری جنین كه به علت عقب افتادگی یا ناقص الخلقه بودن موجب حرج مادر می شود یا بیماری مادر كه با تهدید جانی مادر توام باشد، قبل از حلوج روح یعنی 4 ماهگی با رضایت مادر مجاز است و مجازات و مسئولیتی متوجه پزشك مباشر نخواهد بود.»

وی ادامه داد: «این قانونی بود كه از سال 1384 تصویب شده بود و خانواده هایی كه تمكن مالی، آگاهی و اطلاعات لازم داشتند، از این قانون استفاده می كردند و جنینی كه معلولیتش قطعیت داشت را طی این فرآیند قانونی سقط می كردند.»

میدری گفت: «بررسی های ما در سال 92 نشان داد كه بیش از 80 درصد سقط های قانونی در تهران انجام می شود و درصد بسیاری از معلولیت در شهرستان های دیگر در استان های كم درآمد ایجاد شده است. برای حل این مشكل، با جلسات مختلفی كه با كارشناسان سازمان بهزیستی كشور داشتیم مقرر شد كه در چهار شهر كشور در هنگام ثبت ازدواج، مشاوره ساده ژنتیكی با زوج و زوجه انجام شود؛ مانند آزمایش های پزشكی هموفیلی كه انجام می شود.»

معاون رفاه اجتماعی وزارت تعاون، كار و رفاه اجتماعی افزود: «این مشاوره از متقاضیان ثبت ازدواج سوال می كرد كه آیا در خانواده شما سابقه معلولیت وجود دارد؟ آیا نسبت خانوادگی بین داماد و عروس وجود دارد؟ در صورتی كه پاسخ این سوالات مثبت بود به آزمایشگاه های ژنتیك ارجاع و بیماری های نهفته این دو فرد مشخص می شد و به آن ها آموزش داده می شد كه در صورت بارداری، این آزمایشات باید تكرار و مشخص شود كه اگر در هنگام بارداری جنین به یكی از بیماری های ژنتیكی مبتلاست با آن فرآیند قانونی، سقط صورت گیرد.»

وی بیان كرد: »در چهار شهر كشور این طرح الزامی شد و یك همگرایی و همفكری به وجود آمد و بعد از آن، از سال 93 تا 95 در چند شهر دیگر تعمیم پیدا كرد تا در برنامه ششم توسعه در ماده 75 مشاوره ژنتیك الزامی شد و همه زوج ها موظف شدند در هنگام ثبت ازدواج یك پرسشنامه را تكمیل كنند.»

میدری در ادامه افزود: «امروز براساس اظهاراتی كه ما از وزارت بهداشت و انجمن ژنتیك داریم، سالانه حدود 8000 سقط قانونی در كشور صورت می گیرد، اما حدود 8000 خانواده از كمك های بهزیستی طی سال های اخیر استفاده كردند و جنین خود را سقط كردند؛ اگر حساب سرانگشتی كنیم حداقل از تولد 25 هزار معلول در كشور این قانون جلوگیری كرده است كه بار مالی و روانی قابل توجهی از خانواده ها و كشور گرفته شده است.»

به گفته وی، حدود 50 درصد بودجه بهزیستی كشور صرف امور معلولین می شود؛ یعنی بخشی از وظایف سازمان بهزیستی كشور حمایت از معلولان است و هرچقدر كه تعداد معلول كم تری داشته باشیم بهزیستی می تواند خدمات بهتری را ارائه دهد.

میدری با بیان اینكه در سال 99 سازمان بهزیستی به مراكز نگهداری معلولین ماهانه به ازای هر معلول 1.5 میلیون تومان یارانه می دهد اما هزینه واقعی برای این مراكز و خانواده ها سه میلیون تومان است؛ یعنی در حال حاضر هم با كسری بودجه قابل توجهی روبه رو هستیم، گفت: «عمر متوسط معلولینی كه اجازه سقط داده می شود 25 سال است، بنابراین اگر این هزینه ها را كه به خانواده ها و كشور وارد می شود را در 25 ضرب كنیم به اعداد بسیار بزرگی می رسیم، البته هزینه های روانی و تاثیراتی كه این ها بر خانواده ها دارند بسیار سنگین تر از هزینه های مالی است لذا پیشگیری از معلولیت امری بسیار تعیین كننده است.»

وی افزود: «در 26 اسفند 1399 قانونی در مجلس به نام قانون جوانی جمعیت و حمایت از خانواده تصویب شده كه الزامی بودن مشاوره ژنتیك را لغو كرده و هیچ كدام از نمایندگان علت لغو را توضیح ندادند و قانون هم در كمیسیون تصویب شده و به شورای نگهبان رفته است. وزیر رفاه- شریعتمداری از شورای نگهبان درخواست كرده به علت بار مالی كه برای خانواده ها دارد و مشكلات مختلفی كه در كشور ایجاد می كند، شورای نگهبان قانون را به مجلس برگرداند و موافقت نكند، كه بحث های مختلفی را در فضای عمومی كشور ایجاد كرده است.»

معاون رفاه اجتماعی وزارت تعاون، كار و رفاه اجتماعی ادامه داد: «جدا از آنچه امروز بین مجلس، وزارت رفاه و ذی نفعان مختلف در تصویب این قانون وجود دارد، تصویب و شیوه تصویب این قانون درس مهم سیاست گذاری و موفقیت مهمی است كه می توانیم از آن یاد بگیریم و این شیوه اجرای محدود و تعمیم و گسترش آن را به عنوان اصل مهم سیاست گذاری در كشور محقق كنیم. به علت مسائل متعددی كه در اجرای یك سیاست وجود دارد؛ مانند همكاری های بین سازمانی چنانكه در اجرای این طرح اگر همراهی قوه قضاییه و سازمان بهزیستی و وزارت رفاه نبود این طرح با موفقیت اجرا نمی شد.»

وی خاطرنشان كرد: «اگر در اجرا در چهار شهر، رفتار پیچیده مردم و مشكلاتی كه مردم داشتند، واقف نمی شدیم در تعمیم آن در سطح ملی شكست می خوردیم. شبكه آزمایش های ژنتیك در اجرای محدود مشخص شد كه با چه كاستی هایی روبه روست. آزمایشگاه های ژنتیك مان در كلان شهرها مستقر است، اما بعد از اینكه این آزمایش اجرا شد، آنها شبكه نمونه گیری های خود را گسترش دادند و برای اجرای طرح ملی آماده شدند.»

به گزارش ایسنا، میدری افزود: «در برابر هر امر جدیدی رفتارهای متفاوت در كشور 80 میلیونی رخ می دهد و در برابر اینكه اطلاعات خود یا تصورهای نادرست یا بی اعتمادی هایی كه نسبت به دادن اطلاعات وجود دارد شناسایی می شد و نحوه ارتباط كارشناسان دولتی تصحیح می شد. اینكه اساساً كارشناسان دولتی در كجا مستقر شوند، مسائل بسیار ریزی در این تجربه رخ داد كه بعد از مشخص شدن آن، این طرح از سال 98 به صورت ملی اجرا شد.»