تلفنم زنگ می خورد، می خواهد از مشكلاتی كه دارد باهم صحبت كنیم؛ موضوع ریحانه است، می گوید: نه به خاطر ریحانه؛ برای همه آن هایی كه مثل ریحانه هستند باید كاری كنیم، این مشكلات چیزی نیست كه به خاطرش ریحانه را رها كنم، تاآخرین نفس عاشق ریحانه هستم و هر كاری بتوانم برایش انجام می دهم اما برای بعضی از مشكلات باید با شما صحبت كنم.

كمتر از نیم ساعت دیگر به دفترمان می آید اما ریحانه همراهش نیست، می گوید: به ریحانه گفتم داخل ماشین بنشیند اینجا برایش سخت است، باهم صحبت كنیم بعدش برویم ریحانه را ببینید، باید حتماً كاری كنیم، برای ریحانه و همه آن هایی كه مثل ریحانه هستند.

انرژی زیادی دارد و با هیجان خاصی صحبت می كند، هر بار كه اسم ریحانه را بر زبان می آورد چشمانش برق می زند , می گوید: نگران نباشید ریحانه داخل ماشین می نشیند تا كار ما تمام شود، از وقتی كرونا آمده و كلاس هایش تعطیل شده دیگر همه جا باهم رفتیم و زیاد منتظر مانده است.

از عشق و علاقه وصف ناپذیرش به ریحانه می گوید، عشقی كه به قول خودش روحش را بزرگ كرده است، درحالی برق دوست داشتن در چشمانش است می گوید: ریحانه همه زندگیمه و بزرگ ترین ترس زندگیم از دست دادن ریحانه است، همیشه و همه جا باهمیم، هرروز باهم به قزوین می آییم تا كلاس ریحانه تمام شود و باهم برگردیم، حتی یك تابلو فرش هم با عشق برای ریحانه درست كردم و چشم های خوشگلش را بافتم، اصلاً به خاطر ریحانه بود كه خیلی از كارها را یاد گرفتم و اعتمادبه نفس پیدا كردم، رانندگی كردم، كشاورزی كردم و حالا هم چهره اش را بافته ام، ریحانه شده معنی زندگیم و با آمدنش زندگیم را قشنگ كرده است.

می گوید خودش را با ریحانه پیداكرده برای همین است كه همه او را فقط با یك اسم صدا می زنند «مامان ِریحانه»، ریحانه معلول جسمی و ذهنی است كه توانایی راه رفتن و صحبت كردن ندارد و بیش از نیمی از زندگی اش را در بیمارستان ها گذرانده است، مامانِ ریحانه 12 سال از زندگی اش را وقف ریحانه كرده و 12 سال است كه دیگر خودش را فراموش كرده است.

12 سال عاشقی كرده و حالا اینجا روبه روی من نشسته و از حسرت هایش می گوید، از زندگی خودش كه با حسرت گذشته می گوید و بیان می كند: ریحانه در راه رفتنش مشكل دارد، در حرف زدنش مشكل دارد، نمی تواند خودش به دستشویی برود، نمی تواند بدود، نمی تواند به حمام برود، نمی تواند نقاشی بكشد، حسرت این ها را 12 سال است كه در دل دارم، 12 سال است كه حسرت نقاشی كشیدن و بازی كردن ریحانه را دارم.

به گزارش ایسنا، هر وقت كه بغض به سراغش می آید آن را به لبخند تبدیل می كند، طوری لبخند می زند كه انگار هیچ غمی ندارد، می خواهم از خودش برایم بگوید اما انگار خودش را فراموش كرده و تمام زندگی اش شده ریحانه.

22 ساله بودم كه شدم مامانِ ریحانه

من هم می خواهم او را «مامانِ ریحانه» معرفی كنم، مامان ریحانه با لبخند می گوید: من و ولی الله دخترعمو و پسرعمو و عاشق هم هستیم، به خاطر فامیل بودن قبل از ازدواج كلی آزمایش ژنتیك دادیم و بعد از مثبت شدن نتایج همه آزمایش ها سال 87 ازدواج كردیم، آبان 88 بود كه ریحانه به دنیا آمد؛ 22 ساله بودم كه شدم «مامانِ ریحانه» آن روزها انگار دنیا را به من داده بودند و هنوز هم می گویم بهترین دوران زندگی ام دوران بارداری بود، خاطرات آن دوران را با دنیا عوض نمی كنم، ریحانه تا 6 ماهگی بچه ای كاملاً عادی بود اما همه چیز از 6 ماهگی اش شروع شد. ریحانه 6 ماهه بود كه دچار ریفلاكس معده و برگشت شیر شد، همان دوران به خاطر عفونت كلیه در بیمارستان بستری شد.

مامانِ ریحانه می دانست كه ریحانه باید حداقل حركت ها را داشته باشد و بتواند وسیله ای در دست بگیرد اما ریحانه قادر نبود مانند همسالانش كاری انجام دهد.

وی می گوید: ریحانه كه بستری شد به دكترش گفتم ریحانه خیلی شل است و اصلاً غلت نمی زند اما دكتر گفت نگران نباش ریحانه مدتی در آی سی یو بوده و این ها طبیعی است؛ در خانواده و فامیل هیچ فرد معلولی نداشتیم و آزمایش ژنتیك هم ازدواج ما را تأیید كرده بود، نمی خواستم باور كنم كه مشكلی وجود دارد اما عمیقاً مطمئن بودم كه ریحانه یك كودك عادی نیست.

به اصرار مامانِ ریحانه، از ریحانه اسكن كامل بدن را می گیرند و نتیجه می شود «آتروفی مغز نامتناسب با سن كودك» اما مشكل ریحانه به همین جا ختم نمی شود دكتر فوق نورولوژی اطفال ضعف عضلانی را تأیید و كاردرمانی را شروع می كند، پزشكان تشخیص های مختلفی می دادند اما هیچ كدام نمی دانستند مشكل ریحانه دقیقاً چیست، داروها و درمان های با هزینه بالا، انجام آزمایش های چندمیلیونی و هزینه های گزافی كه بخشی از آن توسط بهزیستی تأمین می شد هم نتوانست دلیل اصلی بیماری را تشخیص دهد.

مامانِ ریحانه كه هنوز نمی داند بیماری اصلی ریحانه چیست، می گوید: یكی از دكترها می گفت ریحانه دست وپاهای كوچكی دارد چون ازدواج فامیلی است احتمالاً متابولیك باشد، دكتر دیگری می گفت علائم ریحانه مانند بیماران PKU است، دكتر دیگری می گفت علائم ریحانه فقط شبیه SMA است، درنهایت هیچ ژن قابل تشخیصی كشف نشد و هنوز هم نمی دانیم مشكل ریحانه دقیقاً چیست، 12 سال است كه با همه مشكلات و سختی ها ما كنار هم و عاشق ریحانه هستیم.

هزینه های ریحانه ماهی 2 میلیون تومان است اما مستمری 63 هزار تومان!

ریحانه علاوه بر معلولیت مشكل جدی كلیه و مثانه دارد و تاكنون چهار بار عمل شده است، به خاطر مشكل برگشت ادرار به كلیه، هر سه ساعت باید سوند بگذارند و ادرارش را تخلیه كنند تا آسیب كمتری به كلیه اش وارد شود؛ ریحانه مشكل تشنج هم دارد؛ اما همه این بیماری ها باعث نشده كه خانواده «ریحانه» را به گوشه ای از خانه هدایت كنند، آن ها دریكی از روستاهای اطراف تاكستان زندگی می كنند و از 6 ماهگی ریحانه، برای كاردرمانی هرروز به قزوین می آیند مادرش می گوید: 12 سال است كه هرروز 40 كیلومتر راه را طی می كنم تا ریحانه را به كلاس های گفتاردرمانی، كادر درمانی و كلاس ذهنی بیاورم، این كلاس ها به ریحانه كمك می كند تا خودش را بشناسد.

خودش را مدیون ریحانه نمی داند و اهل گلایه كردن نیست، می گوید: در این 12 سال همه كاری كردم كه مدیون ریحانه نباشم و هیچ وقت از این كه مامانِ ریحانه هستم احساس ناراحتی نكردم اما از وضعیت ریحانه كه كسی حمایتش نمی كند ناراحتم، این گله بابت جبران هزینه درمان بچه ام است چرا نباید هیچ ارگانی از ما حمایت كند؟ چرا هیچ سازمانی جواب نمی دهد؟ در حال حاضر مستمری كه ریحانه از سازمان بهزیستی دریافت می كند فقط 63 هزار تومان است كه با این مبلغ حتی هزینه یك روزش تأمین نمی شود، هزینه های جانبی ریحانه زیاد است و ماهی دو میلیون تومان برای تهیه پوشك، سوند و هزینه بیمارستان و عمل ها هزینه می كنیم.

مامانِ ریحانه با این همه رنج و دردی كه دارد آرزوهایش را فراموش نكرده است و اجازه نمی دهد كه قلبش از عشق و آرزو خالی شود، حالا هم آمده كه هم صدا شویم تا بودجه بهزیستی افزایش پیدا كند و ماهانه مبلغ بیشتری به معلولان اختصاص پیدا كند؛ در این میان می گوید: ریحانه دردسر زیادی دارد اما فرشته زندگی من است با آمدن ریحانه اعتمادبه نفس بالایی پیدا كردم، رانندگی یاد گرفتم، درسم را ادامه دادم، گلیم بافی یادگرفتم و خودم را باور كردم.

تلفن همراهش كه گوشی ساده ای است زنگ می خورد، تلفن را پاسخ می دهد، خانمی پشت تلفن ذرت می خواهد، با مهربانی پاسخ می دهد و قرار می گذارد فردا برایش ذرت بیاورد، تلفن را كه قطع می كند از محصولات كشاورزی اش می گوید كه با بسته بندی شیك بدون واسطه به دست مردم می رساند تا واسطه ها محصولات را باقیمت بالا به مردم نفروشند، دوباره یادش می آید كه برای چه اینجا آمده است و می گوید: بودجه سازمان بهزیستی خیلی كم است، یك معلول ماهانه 63 هزار تومان از بهزیستی دریافت می كند، در هفته معلولین وزیر كار در تلویزیون گفت بودجه بهزیستی را افزایش می دهیم، به معلولین حق پرستاری می دهیم و ماهی 180 هزار تومان نیز هزینه پوشك می دهیم، خوشحال شدم و با بهزیستی تماس گرفتم اما گفتند این هزینه ها مربوط به معلولان ضایعه نخاعی است، فرق ریحانه با یك ضایعه نخاعی چیست وقتی ریحانه نمی تواند راه برود و ماهی سه بسته پوشك استفاده می كند، من هم به عنوان مادر از بچه ام پرستاری می كنم اما چرا حق پرستاری به من تعلق نمی گیرد، مناسب سازی و امكانات شهری كه برای معلولان حداقل است چرا برای بخشی از هزینه زندگی به آن ها كمك نمی كنند، من این را فقط برای ریحانه نمی گویم برای تمام معلولین باید شرایط مناسب فراهم شود، علاوه بر این ها باید سهمیه بنزین هم برای ما در نظر بگیرند ما هرروز صبح از روستا تا قزوین برای درمان و كلاس های ریحانه می آییم و هزینه بنزین نیز به سایر هزینه های ما اضافه می شود.

با خودش حساب می كند كه اگر مستمری ریحانه 2 برابر شود، هزینه پوشك ریحانه هم تأمین نمی شود چراكه هر بسته ایزی لایف را 130 هزار تومان خریداری می كنند، هزینه های بیمارستان هم زیاد است اما بهزیستی هرچند ماه بخشی از فاكتورها را برایشان پرداخت می كند و با درآمد اندكی كه دارند، گذران زندگی برایشان سخت است.

مامان ریحانه می گوید: شوهرم تابستان ها كشاورزی و زمستان ها كاشی كاری می كند، در طبقه بالای منزل پدرشوهرم زندگی می كنیم و اجاره خانه نداریم؛ خودم هم گلیم می بافم عروسك سازی می كنم كه كمك خرج خانواده باشم؛ تابلو فرش هم می بافم اما دوست ندارم آن ها را بفروشم چون باقیمت پایینی از من خریداری می كنند، اصلاً دوست ندارم تابلو فرش هایم را بفروشم چون هر وقت كم می آورم و غصه هایم زیاد می شود برای رهایی از غم تابلو می بافم، وقتی تابلو فرش را گره می زنم و قیچی می كنم انگار غم هایم را پاك می كنم؛ ریحانه در زندگی من فرشته است و سعی می كنم به این فكر نكنم كه چرا این طور شد، گاهی حرف ها و نگاه های اطرافیان و دوستان اذیتم می كند، گاهی آن ها ناخواسته حرفی می زنند كه عذابم می دهد و در روحیه ام اثر می گذارد اما من یك شب تمام گریه هایم را كردم، یك شب برای همیشه با ناراحتی از این وضعیت خلاص شدم و قول دادم كه قدر ریحانه را بدانم.

ریحانه 11 ماهه بود، تازه چهار دست وپا می رفت و مادر و پدرش از حركات ریحانه لذت می بردند، صدایش می كردند ریحانه بیا اینجا، ریحانه به آرامی و سختی به سمتشان می رفت و آن ها خوشحال بودند؛ ریحانه آنفلوانزا گرفت یك روز بدون هیچ حركتی كنار بخاری خوابیده بود و مادرش بی تابانه تا صبح گریه می كرد، این ها را مامان ریحانه تعریف می كند و می گوید: به خودم گفتم حمیده خودت را جمع كن، یك روز طاقت نداشتی بی حركتی ریحانه را طاقت بیاوری، بالای سرش نشسته بودم و اشك هایم می آمد با خودم زمزمه می كردم، این همه بچه چرا من، یك روز هم طاقت نداشتم آن را بدون حركت كنار بخاری ببینیم، من گریه هایم را كردم، تو سر زدن هایم را انجام دادم و غصه هایم را خوردم اما آن روز قبول كردم كه ریحانه دیگر كودكی عادی نیست و باید از كنار هم بودن لذت ببریم همان طور كه هست قبولش كردم و دیگر بابت بیماری اش گریه نكردم، با خودم قرار گذاشتم كه اگر ریحانه راه نمی رود، نقاشی نمی كشد و مانند بچه های دیگر نیست ولی در عوض تو راه می روی، حرف می زنی و یك شوهر خوب كنارت داری، خانواده خوب داری كلی توانایی داری و باید نداشته های ریحانه را جبران كنی.

ریحانه در این خانواده مانند یك كودك معلول نیست، اما خانواده اش مانند یك فرزند عادی با او رفتار می كنند و عاشقانه كنارش هستند؛ مادرش تأكید می كند: ریحانه در خانه ما مثل بچه عادی است و در همه زمینه ها با ریحانه مشورت می كنیم و برایش توضیح می دهیم، ارتباط همسرم با ریحانه خوب است اگر دعوایش كنم می گوید برای چی دعوایش می كنی، اگر ده بچه عادی هم داشته باشیم هیچ كدام نمی توانند برای ما به اندازه ریحانه دوست داشتنی باشند، ریحانه تنها دل خوشی زندگی ام است.

به گزارش ایسنا، این خانواده سه نفره كه عاشق هم هستند تصمیم دارند خانواده شان را گسترش دهند، اما آزمایش های ژنتیك می گوید اگر فرزند دیگری به دنیا بیاید مشابه ریحانه می شود، بنابراین تنها راه تخمك اهدایی است، راهی كه تا نیمه آن طی شده و حالا هزینه 30 میلیون تومانی آن اجازه ادامه مسیر را نمی دهد، هیچ نهادی برای فرزند دوم از خانواده دارای فرزند معلول، آن هم با استفاده از تخمك اهدایی حمایتی نمی كند، 30 میلیون تومان برای ادامه زندگی عاشقانه برای اینكه فرزند دیگری در این خانواده با عشق به دنیا بیاید و زندگی عاشقانه را تجربه كند، 30 میلیون تومان نیاز است كه عشق بار دیگر در این خانه جوانه بزند و فرزند خوشبخت دیگری متولد شود.

این روزها فیلمی از آزار دختر دارای سندروم داون كه توسط ناپدری اش در یكی از روستاهای اطراف تاكستان مورد آزار قرارگرفته است، دست به دست می شود، با خودم می اندیشم كه چقدر تفاوت وجود دارد، درحالی كه ریحانه در بستری از عشق رشد كرده و نمی داند كه با كودكان دیگر متفاوت است، چند كیلومتر آن طرف تر دختری صرفاً به دلیل معلولیت مورد آزار قرار می گیرد و توانایی فریاد زدن و كمك خواستن را ندارد؛ كاش می شد از مادرانی مانند «مامانِ ریحانه» حمایت كرد تا بتوانیم بذر عشق را در این دنیا بكاریم و عشق را منتشر كنیم.

انتهای پیام