گروه استان ها - فرهنگ سازی در شناخت بیماری های خاص ساده ترین راهِ حلِ مشكلات بیماران خاص است. - اخبار استانها -
به گزارش خبرگزاری تسنیم از یزد، به بهانه روز بیماری های خاص با افرادی آشنا شدیم كه خاص بودنشان برگی از حكمت خداوند بوده با این وجود در جامعه به اصطلاح با فرهنگ ما به سختی زندگی می كنند.

جامعه ای كه فرهنگی به نام ایرانی اسلامی را یدك می كشد ولی گاهی اوقات در گفتار و كردار هنوز با واقعیت این فرهنگ غنی فاصله دارد.

آشنایی و گپی كوتاه با مسؤل انجمن بیماران هموفیلی استان یزد و تعدادی از بیماران تالاسمی و هموفیلی در مورد مشكلات این بیماران مرحمی است بر دل آن ها تا بدانند تنها نیستند و فقط باید شناخته شوند و جامعه از بیماری آن ها آگاهی داشته باشد تا هم دید واقع گرایانه ای نسبت به این قشر در جامعه حاكم باشد و هم مسؤلان سریع تر و بیشتر به فكر چاره اندیشی برای حل مشكلات این افراد باشند.

رضا خواجه سروی با اشاره به اینكه در كشور به طور كلی انجمنی برای كل بیماری های خاص نداریم، اظهار داشت: در تلاش هستیم تا انجمنی به نام بیماران خاص كه تمام بیماری های خاص را تحت پوشش قرار دهد، تشكیل دهیم.

وی تشریح كرد: بیماری های تالاسمی، هموفیلی، ای بی، ام اس ، بیماران دیالیزی و سایر بیمار ی های خاص
هر كدام به طور جداگانه انجمن دارند كه بیشتر در كارهای درمانی بیماران فعالیت دارند و از دیگر نیازهای این گروه ازجامعه غافل هستند.

مسؤل انجمن هموفیلی استان یزد افزود: همان نیازها و مشكلاتی كه برای افراد سالم جامعه وجود دارد برای بیماران خاص به صورت عمده تری وجود دارد كه این انجمن ها به كار، تحصیل ، ازدواج و فرهنگ بیماران خاص توجه ندارند.

وی با اشاره به اینكه پایه های اولیه این انجمن شكل گرفته، بیان كرد: از مسؤلین برای ثبت این انجمن كمك می خواهیم تا بتوانیم هرچه زودتر وارد چرخه فعالیت و كمك به بیماران خاص شویم.

خواجه سروی گفت: این انجمن تداخلی در كار انجمن های شكل گرفته ندارد بلكه مكمل آن هاست تا كارهایی كه نمی توانند انجام دهند را انجام داده و به نتیجه برساند.

وی ساماندهی این بیماران را در اولویت كاری دانست و تصریح كرد: علاوه بر وضعیت اقتصادی كشور و مشكلاتی كه برای عموم مردم به وجود آمده، این بیماری های خاص مشكلات بیكاری، تحصیل و معیشت را بیشتر تشدید كرده است.

مسؤل انجمن بیماری هموفیلی استان بیان كرد: در بحث دارو و درمان مشكل خاصی نداریم البته كمبودهایی وجود دارد ولی پزشكان و كادر درمان حمایت های لازم را در جهت تأمین داروها به ویژه برای بیماران تالاسمی و هموفیلی دارند.

وی گفت: نداشتن آسانسور برای درمانگاه بیماران خاص و نداشتن دفتر برای انجمن های هموفیلی و تالاسمی كه در حال حاضر بدون دفتر فعالیت می كنند از جمله مشكلاتی است كه از استاندار و مدیركل امور اجتماعی درخواست كمك شده ولی هنوز اقدامی انجام نشده است.

خواجه سروی افزود: این انجمن ها به درمان بیماران كمك می كنند و حیف است كه به راحتی از بین بروند چراكه امید بیماران هم در زمینه درمان و هم در زمینه معیشت و كار به این انجمن ها است و اگر دفتری نباشد كه انجمن ها در آن فعالیت داشته باشند، به مرور زمان از بین می روند و همه هدف این است كه بتوانیم به گفته امام خامنه ای كه ”اگر بیماری در خانه ای هست تنها درد بیماری باشد و مشكلات دیگر نباشد“ جامه عمل بپوشانیم.

وی گفت: البته در فرهنگ سازی مشكل عمیقی داریم نوع نگاه جامعه به این افراد و پذیرش آن ها و از همه مهم تر نگاه خود بیماران به بیماریشان نیاز به فرهنگ سازی جدی دارد كه در انجمن بیماری های خاص به آن می پردازیم.

مسؤل انجمن هموفیلی استان افزود: ما نتنها در مرحله اول، متقاعد كردن بیماران ماندیم، بلكه با جامعه ای روبه رو هستیم كه حاضر به پذیرش این افراد به عنوان انسان هایی كه حق زندگی و كار دارند، نیستند.

وی تشریح كرد: اینكه بیمار هنوز نمی تواند خود را به عنوان یك بیمار ژنتیكی بپذیرد و بیماری را مخفی می كند تاجائیكه اطرافیان نزدیك هم از آن آگاهی ندارند، درصورتی كه این بیماری مانند یك دوست و همزاد بیماران از بدو تولد و به خواست خدا بوده، بدون شك جامعه هم آن ها را به راحتی برای اشتغال، ازدواج و زندگی نمی پذیرد.

خواجه سروی گفت: وقتی مردم این افراد را به عنوان عضوی از خود و جامعه نمی پذیرند، حتی بیماری ها را نمی شناسند و بیماران را طرد می كنند مشكلات حادتری از جمله اعتیاد برای این افراد به وجود می آید.

وی ادامه داد: افرادی را می شناسم كه برای كار اقدام كردند و چون باید هر چند روز یك بار جهت خونگیری به درمانگاه مراجعه كنند كارفرما آن ها را نپذیرفته یا بیماری را می شناسم كه 70 بار خواستگاری رفته و چون هموفیلی داشته، موفق به ازدواج نشده درصورتیكه این بیماران با توجهی كه به درمان خود داشتند از سلامت خوبی برخوردار هستند و می توانند طول عمر زیاد و با توجه به توانایشان كارایی بالایی داشته باشند.

دبیر سابق هیئت ورزشی بیماران خاص گفت: در این زمینه خیران، مسؤلان و رسانه ها بسیار می توانند به این بیماران كمك كنند تا حداقل مردم با این بیماری ها آشنا شوند، تا هم مواظب سلامت خود باشند و هم در پذیرش این افراد برخورد بهتری داشته باشند.

داود اعظمی از بیماران هموفیلی یزد با 31 سال سن كه از 20 روزگی بیماری اش بروز كرده، اظهار داشت: از آنجائیكه تاكنون انواع بیماری هموفیلی شناخته شده و یك بیماری ارثی و ژنتیكی است انجام آزمایش های قبل از ازدواج و آگاهی خود مردم نسبت به این بیماری از شیوع این بیماری ها بسیار جلوگیری می كند.

وی گفت: با توجه به معافیت پزشكی كه داریم به دلیل عدم توانایی در انجام كارهای سنگین و سخت گیری هایی كه بیمه تأمین اجتماعی در طب كار برای كارفرمایان گذاشته، وضعیت استخدامی بسیار سختی داریم و اكثر جاها با وجود شرایط خوب سنی و تحصیلات خوب و توانایی انجام كار برای شغل مورد نظر از استخدام ما سرپیچی می شود.

این بیمار هموفیلی با اشاره به اینكه پیش از این تأمین دارو راحت تر بود، بیان كرد: قبلاََ تأمین دارو و ویزیت ها با تأمین اجتماعی بود، ولی الآن تنها داروهای تحت پوشش بیمه رایگان داده می شود و مابقی داروها و هزینه های درمان بسیار بالا و آزاد حساب می شود.

وی افزود: جامعه باید بیشتر با بیماری هموفیلی آشنا شود و احتیاط بیشتری در انجام ازدواج های فامیلی و ازدواج هایی كه یكی از والدین ناقل بیماری خاص است، شود تا این نوع بیماری ها كاهش یابند.

اعظمی نگاه مردم نسبت به این بیماری را بسیار ناعادلانه دانست و تصریح كرد: به خاطر این بیماری در زمان مدرسه چندین بار اخراج شده چرا كه مدیر و معلمان این تصور را داشتند كه این بیماری واگیردار است و این عدم شناخت و آگاهی مردم از این بیماری و مسخره شدن شدن از طرف جامعه بیشتر از هر چیزی آزاردهنده است.

بیماران خاص در گیلان نیاز فوری به خون دارند
اصفهان| راه اندازی مركز درمان بیماران خاص با همكاری اوقاف و بهزیستی امكان پذیر است
گزارش| كمبود برخی داروها در اردبیل / مهاجرت بیماران خاص به دیگر شهرها برای تهیه دارو
این جوان یزدی بیان كرد: رسانه های خوبی مانند دانشگاه ها، صدا و سیما و شبكه های اجتماعی در جامعه وجود دارد ولی بهره لازم و خوبی از آن ها برده نشده و برای شناساندن این بیماری به مردم باید از این ظرفیت ها بیشتر استفاده شود تا مردم حتی خانواده های دارای فرزند هموفیلی با انواع بیماری ها، نوع تغذیه مناسب، راه های پیشگیری و درمان آشنا شوند.

وی افزود: در حال حاضر مردم تنها صندوق های حمایت از بیماران هموفیلی یا دیگر بیماران خاص را می بینند اما از خود بیماری و نوع پیدایش و درمان و سایر مشكلات آگاهی ندارند.
یكی از خانواده های یزدیِ دارای فرزند تالاسمی گفت: فرزندم دارای تحصیلات خوب و زندگی موفقی است و درمان خوبی را تاكنون پشت سر گذاشته و از نظر سلامتی مشكل خاصی ندارد ولی به دلیل نگاهی كه مردم به این بیماران دارند چاره ای جز مخفی نگه داشتن این بیماری ندارم.

وی افزود: باید فرهنگ سازی شود تا اطلاعات پزشكی مردم در مورد بیماری های مختلف بیشتر شود و دید بدی نسبت به این عزیزان نداشته باشند تا افراد تالاسمی هم به عنوان یك عضو جامعه بتوانند راحت زندگی كنند.

این مادر بیان كرد: افرادی را داریم كه با وجود قبولی در دانشگاه تربیت معلم و گذراندن امتحانات مربوطه و درمان موفق بیماری موفق به استخدام نشدند.

وی گفت: نبود دفتری مشخص برای افراد تالاسمی جهت ارائه و پیگیری مشكلات این قشر از جمله كمك هایی است كه مسؤلان می توانند داشته باشند.

به طور كلی شرایط خاص این قشر با عینك بدبینی كه جامعه در حال حاضر به چشم زده است بهتر نمی شود.

در گفت وگویی كه بسیاری از بیماران حاضر به صحبت نشدند تا نكند از نوع كلماتشان هویت و شخصیتشان فاش شود، زنان و مردانی كه با داشتن سن پایین از بیماری كلیوی، ام اس، ای بی، تالاسمی و دیگر بیماری های خاص رنج می برند ولی رنج اصلی را از نگاه، برخورد و گفتار مردم و مسؤلان می برند.

همان هایی كه اگر كاری از عهده آن ها نمی آید حداقل می توانند نمك هم به این زخم ها نپاشند. همان هایی كه كوچكترین كمكشان در شناساندن این بیماری ها به مردم است تا حداقل دیگر نوزادی با این بیماری به دنیا نیاید.