غنچه راهب در گفت وگو با ایسنا، با اشاره به روز بیماریهای خاص و صعب العلاج، ضمن بیان چالش های زندگی این دسته از افراد اظهار كرد: بیماری های خاص، بیماری های مزمنی هستند كه درمان قطعی ندارند، هزینه های زیادی را به نظام سلامت و خانواده ها تحمیل می كنند، تاثیرات اجتماعی و فرهنگی عمیق و قابل توجهی برای جامعه دارند و نیازمند فناوری های مدرن و درمان های پیچیده هستند.

وی با بیان اینكه درحال حاضر بیماری های خاص دربرگیرنده چهار بیماری نارسایی پیشرفته كلیه، تالاسمی، بیماری های هموفیلی و بیماری ام اس است، گفت: البته سعی بر این است كه سرطان و بیماری پروانه ای نیز جز بیماری های خاص محسوب شود، اگرچه كه بیماران سرطانی، ام اس و پروانه ای اكنون حمایت هایی را از سوی بنیاد بیماری های خاص دریافت می كنند.

راهب با بیان اینكه مبتلایان به بیماری های خاص تغییرات عمده ای در وضعیت جسمی، عاطفی، روانی و اقتصادی شان حاصل می شود، افزود: این تغییرات منجر به تغییرات عمده ای در زندگی آنها و خانواده شان خواهد شد و مددكاران اجتماعی از جنبه های مختلف سعی دارند تا بتوانند حمایت های موثری را در راستای افزایش سطح كیفیت زندگی و بهزیستی روانی و اجتماعی آنها فراهم كنند.

این مددكار اجتماعی با بیان اینكه به طور كلی وظایف مددكاران اجتماعی در این زمینه در راستای سه برنامه كلی (برنامه های متمركز بر روی كیفیت زندگی بیماران خاص، برنامه های توانمندسازی بیماران و برنامه هایی در جهت شناخت نیاز بیماران و رفع نیازهایشان در طول زندگی) قرار دارد، تصریح كرد: مددكاران اجتماعی با خانواده های بیماران خاص نیز كار می كنند و سعی دارند تا خانواده ها را از نیازهای فرد بیمار آگاه كنند و تمام تلاششان این است كه توانمندی های خانواده را به كار گیرند تا به بیمار برای رساندن به سازگاری لازم و برگرداندن او به زندگی كمك شود.

وی ادامه داد: مددكاران اجتماعی در عین حال كه ارزیابی دقیقی از وضعیت زیستی، روانی و اجتماعی مبتلایان به بیماری های خاص دارند، سعی دارند كه نقشه درمانی و حمایتی را در حوزه روانی و اجتماعی برای بیماران ترسیم كنند، به همین دلیل مشاوره های فردی و مدیریت مورد را در پیش دارند و همچنین حمایت های گروهی را برای مبتلایان به این بیماران دنبال می كنند.

راهب خاطرنشان كرد: در مشاوره فردی نیز مددكاران اجتماعی سعی می كنند روی فرد مبتلا به بیماری خاص كار و راه های كنار آمدن با استرس و مدیریت استرس را در رابطه با فردی كه دچار بیماری شده دنبال كنند. از جمله دیگر وظایف مددكاران اجتماعی كار با خانواده و حمایت از خانواده مبتلایان به بیماران خاص برای حمایت از فرد بیمار و حل تعارضات خانواده است.

این مددكار اجتماعی در ادامه با اشاره به بیماران خاص كه در خانه زندگی می كنند، بیان كرد: همچنین مددكاران اجتماعی سعی دارند تا حمایت های موردنظر در خانه را برای بیماران فراهم و حمایت هایی كه مبتنی بر چگونگی آمد و شدشان به مراكز درمانی است را دنبال كنند. موارد مربوط به امنیت روانی و زیستی را برای بیماران برآورده كنند و در راستای برآورده كردن نیازهای آنها گام بردارند. تلاش كنند محیط امنی برای برآورده شدن نیازهای بیمار ایجاد شود؛ در واقع مددكاران اجتماعی از زمانی كه افراد مبتلا به بیماری های خاص تحت پوشش خدمات مددكاری قرار می گیرند حمایتگرشان هستند.

عضو هیات علمی دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی در ادامه به دیگر وظایف مددكاران اجتماعی در حمایت از افراد مبتلا به بیماری های خاص اشاره كرد و یادآور شد: از دیگر وظایف مددكاران، كمك به خانواده در راستای مدیریت درمان و هزینه ها، یافتن منابع و كمك های مالی و بهره گیری از ارگان ها، سازمان ها و خدمات است. مددكاران در راستای آموزش صحیح درخصوص خودمراقبتی به افرادی كه دچار بیماری های خاص هستند گام برمی دارند و همچنین سعی دارند تا ارتباط بهتری میان بیمار و خانواده او با تیم درمان برقرار شود.

وی با اشاره به اینكه مددكاران اجتماعی گام های موثری را در جهت سازگاری فرد با موقعیت جدید، توانمندسازی، بهره گرفتن از توانمندی های بیمار برای بارور كردن نقش های زندگی فرد برمی دارند، گفت: همچنین مددكاران سعی در برچسب زدایی از بیماران و برگرداندن آنها به جامعه دارند. بنابراین گونه ای حمایت از نیازهای افراد مبتلا به بیماری های خاص، حمایت گری از آنها در اجتماع و كمك به آنها برای كنار آمدن با شرایط جدید زندگی در راستای كار مددكاران اجتماعی است.

مشكلات روانی اجتماعی بیماران مبتلا به بیماری های خاص در دوران كرونا راهب در ادامه این گفت وگو به پژوهشی كه درخصوص مشكلات بیماران خاص در دوران همه گیری كرونا توسط دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی انجام شده اشاره كرد و درخصوص مشكلات روانی – اجتماعی بیماران تالاسمی در دوره همه گیری كرونا گفت: از جمله نگرانی های افراد مبتلا به بیماری تالاسمی در دوران كرونا حضور طولانی مدت در بیمارستان و ترس از ابتلا به كرونا، ترس از دست دادن خانواده و شبكه های حمایتی، ترس از ناتوانی مالی براثر از دست دادن شغل و بروز مشكلات خانوادگی و ترس از عدم دسترسی به فرآورده های خونی عنوان شده است.

این مددكار اجتماعی در ادامه كم شدن تعداد اهدا كنندگان خون و دسترسی دشوار به فرآورده های خونی، كمبود دارو و افزایش قیمت داروها، عدم وجود دستگاه های ارزیابی كننده رسوبات آهن در قلب و كبد كه منجربه نیاز به سفر كردن به استان های دیگر می شود و مشكلات حاصل از سفر به لحاظ مالی و بهداشتی در ایام كرونا، محدودیت در ارتباط با دوستان و جمع های موثر در بهبود روحیه بیماران تالاسمی را از جمله محدودیت های بیماران مبتلا به تالاسمی در این دوران عنوان كرد.

به گفته راهب و براساس این پژوهش، مشكلات تنفسی به دلیل داشتن ماسك در حین خون گیری، ضعف شدید جسمی در حین خون گیری به دلیل استفاده نكردن از مواد غذایی در بیمارستان در حین خون گیری در زمان نسبتا طولانی خونگیری، سیستم ایمنی ضعیف بیماران تالاسمی، مشكل كم تحركی و چاقی و... را از جمله مشكلات جسمی، اضطراب، افسردگی، تغییرات خلقی، ناسازگاری، انزوا، پرخاشگری، دشواری در انطباق با شرایط جدید را از مشكلات روانی و از دست دادن شغل و تبعات اجتماعی آن، قطع روابط اجتماعی موثر، بالا بودن هزینه های درمان و... را از جمله مشكلات اقتصادی و اجتماعی این افراد در دوران كرونا عنوان كرد.

عضو هیات علمی دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی در ادامه به مشكلات روانی- اجتماعی بیماران همودیالیز در دوران كرونا اشاره كرد و افزود: به تعویق انداختن پیوند كلیه به دلیل ترس از ابتلاء به كرونا، دوری كردن از اعضاء خانواده به دلیل ترس از ابتلا به كرونا به دلیل حضور طولانی مدت در بیمارستان و فوت تعدادزیادی از بیماران دیالیزی و امید به زندگی پایین در بین این بیماران از جمله نگرانی های این افراد است.
راهب در ادامه پایین بودن سطح ایمنی بدن، ضعف جسمی در حین انجام دیالیز، انجام دیالیز بطور همزمان و در یك مكان برای بیماران مبتلا به كرونا و سایر بیماران دیالیزی را از جمله محدودیت های بیماران همودیالیز در این دوران عنوان كرد.

وی همچنین شدت یافتن علائم بیماری، افزایش اگزما در میان بیماران دیالیزی بر اثر استفاده از ماسك و الكل و بروز زخم های جسمی، دشواری تحمل زدن ماسك توام با دیالیز، ضعف سیستم ایمنی بطور روزافزون و دردهای مزمن را جمله مشكلات جسمی، اضطراب و افسردگی، ترس از مرگ، از دست دادن امید به زندگی، كاهش اعتماد به نفس و خود كارآمدی در امورات زندگی، افكار منفی آشفته، انزوای اجتماعی، دوری از اعضاء خانواده به دلیل ترس از ابتلا خود و دیگران، كاسته شدن از مهارت های اجتماعی، بروز علائم وسواس شستشو و... را از جمله مشكلات روانی، عدم وجود ارگان های حمایتی از بیماران كلیوی برای تامین هزینه های درمان و پیوند، از دست دادن شغل و بروز مشكلات اقتصادی، گرفتار شدن در انزوای اجتماعی، افزایش هزینه های درمان، دارو و پیوند و مراقبت افراطی خانواده و كاسته شدن از استقلال بیمار را از جمله مشكلات اجتماعی و اقتصادی این افراد در دوران كرونا دانست.

نگرانیها و محدودیتهای بیماران مبتلا به سرطان در پاندمی كرونا

این مددكار اجتماعی در ادامه به نگرانیها و محدودیتهای بیماران مبتلا به سرطان در دوران كرونا نیز اشاره كرد و گفت: به تعویق انداختن درمان های لازم بیماری سرطان به دلیل ترس از ابتلا به كرونا، ترس از ابتلا خود و مراقب به دلیل حضور در مراكز درمانی، نگرانی از پیدا نكردن داروهای لازم برای درمان و نگرانی برای از دست دادن نقشها و ناتوانی در انجام وظایف لازم و كمبود اكسیژن و دشواری در دسترسی به اكسیژن از جمله نگرانی بیماران مبتلا به سرطان در این ایام است.

راهب ابتلا زودهنگام به بیماری كرونا، بروز شدید بیماری كرونا با علائم حاد، ضعف جسمی شدید، به تعویق افتادن فرآیند درمان و اختلال در روند درمان و تاثیر استرس های ناشی از شیوع كرونا بر شدت یافتن علائم بیماری را از مشكلات جسمی، زودرنجی، افسردگی، اضطراب، منزوی شدن، بی حوصلگی، بی خوابی، سردرگمی در فرآیند درمان را از جمله مشكلات روانی و از دست دادن شغل و از دست رفتن منابع مالی، هزینه های بالای درمان، هزینه های بسیار زیاد و سنگین برای قرنطینه شدن در شهری كه درمان در آن انجام می شود، كمبود دارو و جستجوی دارو در استان های گوناگون، گرانی داروهای مورد نیاز، شلوغی داروخانه ها و امكان ابتلا در داروخانه ها، دشواری استفاده از وسایل حمل و نقل عمومی و امكان ابتلا به كرونا دراین وسایل از جمله مشكلات اقتصادی و اجتماعی مبتلایان به بیماری سرطان عنوان شده است.

و اما دغدغه های ام اس ها و هموفیلی ها

عضو هیات علمی دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی همچنین مشكل عمده بیماران هموفیلی در دوران كرونا را كم تحركی آنها و گرانی و كمبود داروها عنوان كرد و گفت: گروه دیگر از بیماران، بیماران مبتلا به بیماری ام اس هستند كه این بیماران نیز با مشكلاتی مانند از دست دادن شغل ، كمبود و گرانی دارو ، انزوا ، مشكلات رفت و آمد و مشكلات اقتصادی متعدد روبرو بوده اند.

انتهای پیام