مشكلات روانی - اجتماعی بیماران خاص و صعب العلاج در پاندمی كرونا عضو هیات علمی دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی، ضمن تشریح نقش مددكاران اجتماعی در حمایت از بیماران خاص و خانواده های آنها، مشكلات اجتماعی، اقتصادی و روانی بیماران مبتلا به همودیالیز، تالاسمی و مبتلایان به بیماری سرطان را در دوران كرونا تشریح كرد.
غنچه راهب با اشاره به روز بیماریهای خاص و صعب العلاج، ضمن بیان چالش های زندگی این دسته از افراد اظهار كرد: بیماری های خاص، بیماری های مزمنی هستند كه درمان قطعی ندارند، هزینه های زیادی را به نظام سلامت و خانواده ها تحمیل می كنند، تاثیرات اجتماعی و فرهنگی عمیق و قابل توجهی برای جامعه دارند و نیازمند فناوری های مدرن و درمان های پیچیده هستند. وی با بیان اینكه درحال حاضر بیماری های خاص دربرگیرنده چهار بیماری نارسایی پیشرفته كلیه، تالاسمی، بیماری های هموفیلی و بیماری ام اس است، گفت: البته سعی بر این است كه سرطان و بیماری پروانه ای نیز جز بیماری های خاص محسوب شود، اگرچه كه بیماران سرطانی، ام اس و پروانه ای اكنون حمایت هایی را از سوی بنیاد بیماری های خاص دریافت می كنند.
راهب با بیان اینكه مبتلایان به بیماری های خاص تغییرات عمده ای در وضعیت جسمی، عاطفی، روانی و اقتصادی شان حاصل می شود، افزود: این تغییرات منجر به تغییرات عمده ای در زندگی آنها و خانواده شان خواهد شد و مددكاران اجتماعی از جنبه های مختلف سعی دارند تا بتوانند حمایت های موثری را در راستای افزایش سطح كیفیت زندگی و بهزیستی روانی و اجتماعی آنها فراهم كنند. این مددكار اجتماعی با بیان اینكه به طور كلی وظایف مددكاران اجتماعی در این زمینه در راستای سه برنامه كلی (برنامه های متمركز بر روی كیفیت زندگی بیماران خاص، برنامه های توانمندسازی بیماران و برنامه هایی در جهت شناخت نیاز بیماران و رفع نیازهایشان در طول زندگی) قرار دارد، تصریح كرد: مددكاران اجتماعی با خانواده های بیماران خاص نیز كار می كنند و سعی دارند تا خانواده ها را از نیازهای فرد بیمار آگاه كنند و تمام تلاششان این است كه توانمندی های خانواده را به كار گیرند تا به بیمار برای رساندن به سازگاری لازم و برگرداندن او به زندگی كمك شود.
وی ادامه داد: مددكاران اجتماعی در عین حال كه ارزیابی دقیقی از وضعیت زیستی، روانی و اجتماعی مبتلایان به بیماری های خاص دارند، سعی دارند كه نقشه درمانی و حمایتی را در حوزه روانی و اجتماعی برای بیماران ترسیم كنند، به همین دلیل مشاوره های فردی و مدیریت مورد را در پیش دارند و همچنین حمایت های گروهی را برای مبتلایان به این بیماران دنبال می كنند.
راهب خاطرنشان كرد: در مشاوره فردی نیز مددكاران اجتماعی سعی می كنند روی فرد مبتلا به بیماری خاص كار و راه های كنار آمدن با استرس و مدیریت استرس را در رابطه با فردی كه دچار بیماری شده دنبال كنند. از جمله دیگر وظایف مددكاران اجتماعی كار با خانواده و حمایت از خانواده مبتلایان به بیماران خاص برای حمایت از فرد بیمار و حل تعارضات خانواده است.
این مددكار اجتماعی در ادامه با اشاره به بیماران خاص كه در خانه زندگی می كنند، بیان كرد: همچنین مددكاران اجتماعی سعی دارند تا حمایت های موردنظر در خانه را برای بیماران فراهم و حمایت هایی كه مبتنی بر چگونگی آمد و شدشان به مراكز درمانی است را دنبال كنند. موارد مربوط به امنیت روانی و زیستی را برای بیماران برآورده كنند و در راستای برآورده كردن نیازهای آنها گام بردارند. تلاش كنند محیط امنی برای برآورده شدن نیازهای بیمار ایجاد شود؛ در واقع مددكاران اجتماعی از زمانی كه افراد مبتلا به بیماری های خاص تحت پوشش خدمات مددكاری قرار می گیرند حمایتگرشان هستند.
عضو هیات علمی دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی در ادامه به دیگر وظایف مددكاران اجتماعی در حمایت از افراد مبتلا به بیماری های خاص اشاره كرد و یادآور شد: از دیگر وظایف مددكاران، كمك به خانواده در راستای مدیریت درمان و هزینه ها، یافتن منابع و كمك های مالی و بهره گیری از ارگان ها، سازمان ها و خدمات است. مددكاران در راستای آموزش صحیح درخصوص خودمراقبتی به افرادی كه دچار بیماری های خاص هستند گام برمی دارند و همچنین سعی دارند تا ارتباط بهتری میان بیمار و خانواده او با تیم درمان برقرار شود. وی با اشاره به اینكه مددكاران اجتماعی گام های موثری را در جهت سازگاری فرد با موقعیت جدید، توانمندسازی، بهره گرفتن از توانمندی های بیمار برای بارور كردن نقش های زندگی فرد برمی دارند، گفت: همچنین مددكاران سعی در برچسب زدایی از بیماران و برگرداندن آنها به جامعه دارند. بنابراین گونه ای حمایت از نیازهای افراد مبتلا به بیماری های خاص، حمایت گری از آنها در اجتماع و كمك به آنها برای كنار آمدن با شرایط جدید زندگی در راستای كار مددكاران اجتماعی است.