به گزارش همشهری آنلاین به نقل از ایسنا، دكتر مهدی شادنوش رییس مركز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزرات بهداشت با اشاره به اقدامات وزارت بهداشت برای بیماران خاص در كشور، گفت: در حوزه بیماران خاص طی چند سال اخیر در وزارت بهداشت تلاش كردیم كه سه محور را مورد توجه قرار دهیم؛ یكی بحث ارتقاء كیفیت ارائه خدمات است كه مورد توجه بوده، دوم دسترسی هرچه بیشتر و عادلانه به خدمات و بخش سوم توسعه حفاظت مالی از بیماران خاص بوده است.

وی افزود: در زمینه ارتقاء كیفیت خدمات، برگزاری دوره های آموزشی برای ارائه دهندگان خدمات به صورت تخصصی مدنظر بوده كه مرتبا در حال گسترش است. به عنوان مثال دوره هایی برای آشنایی تخصصی پرستاران بخش های دیالیز كه دوره های ویژه ای برگزار كردیم، برای گروه های اورژانس و برای بیماران اوتیسم اطلاع رسانی هایی را انجام دادیم و اقدامات این چنینی را در جهت ارتقاء كیفیت خدمات پیش بردیم. در عین حال به طور مثال حتی برای پزشكان درمانگر آخرین نوع خدماتی كه در دنیا وجود دارد، ارائه دادیم و این موارد مرتب در حال پیگیری است.

شادنوش ادامه داد: در عین حال در زمینه دسترسی عادلانه تر به خدمات نیز اقداماتی انجام شده مانند تاسیس مراكز جامع خدمات بیماران خاص تا بیماران در نقاط مختلف كشور خدمات مورد نیازشان را اعم از مشاوره و ویزیت، تزریق فرآورده، دندان پزشكی، توانبخشی و... را به صورت جامع در یك مركز انجام دهند كه اتفاق افتاده است. همچنین بیش از 10 مركز فوق تخصصی جامع برای بیماران ام اس در نظر گرفته شده كه آنها هم فعالیت خودشان را شروع كرده و در حال ارائه خدمت هستند. در زمینه بیماران تالاسمی هم این بیماران باید سالیانه نوعی ام آر آی را انجام می دادند كه متاسفانه قبلا در تهران این اقدام انجام می شد، اما اكنون 12 مركز در كل كشور فعال شده و این خدمت را ارائه می دهند. خدمات همچنان هم در حال توسعه و گسترده شدن است.

ارائه خدمات حمایتی به 14 بیماری خاص و نادر در كشور وی درباره حفاظت مالی از بیماران خاص نیز گفت: در این حوزه از سال 1397 با توجه به امكانات و اعتباراتی كه مراجع بالادستی مانند مجلس شورای اسلامی و سازمان برنامه و بودجه در حوزه بیماران خاص اختصاص دادند، در زمینه حفاظت مالی بسته های خدمتی را تدوین كردیم كه در آنجا میزان خدمات سالیانه، نوع خدمات و... تعریف و به سراسر كشور ابلاغ شد كه افراد در زمان مراجعه خدمات مورد نیازشان را دریافت كنند و برای اینكه فرانشیز این بیماران به صفر برسد، به طور مستقیم هزینه این خدمات از وزارت بهداشت به دانشگاه های علوم پزشكی پرداخت می شود.

شادنوش افزود: در عین حال این بسته های خدمتی به صورت سالیانه مورد بازنگری قرار گرفته و بنا به اعتباراتی كه اختصاص می یابد، سطح و عمق این خدمات گسترش پیدا می كند. به عنوان مثال تا قبل از این، در سال های قبل اگر فقط سه بیماری دیالیز، تالاسمی و هموفیلی مورد حمایت مالی بودند، در سال 1400 به 14 بیماری در حوزه بیماری های نادر رسیده ایم كه به آنها ارائه خدمت می شود. به عنوان مثال دندان پزشكی تحت بیهوشی كه برای بسیاری از این بیماران مورد نیاز است، مورد حمایت كامل قرار می گیرد. در حالی كه تا سال گذشته فقط كودكان تا هفت سال را برای این خدمت تحت حمایت قرار داشتند، اما در بسته خدمتی سال 1400 محدودیت سنی برداشته شده است.

وی با بیان اینكه اكنون 14 بیماری نادر و خاص در حمایت های ویژه وزارت بهداشت قرار دارند، گفت: این بیماری ها شامل دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، SMA،EB ،CF،MPS، اوتیسم، پیوند اعضا و نسوج، بیماران مبتلا به نقص سیستم ایمنی اولیه (PID )، سرطان و PHH است. به طور كلی بیماری هایی كه در كشور باید به صورت خاص مورد توجه قرار گیرند، حدود 540 هزار بیمار را شامل می شود؛ از بیماران سرطانی گرفته تا نادر و خاص.

هر پیامك مختص همان فرد است شادنوش در ادامه درباره وضعیت واكسیناسیون بیماران خاص و نادر علیه بیماری كرونا، گفت: بر اساس سند ملی واكسیناسیون بیماران نادر در فاز 2/2 قرار داشتند و بعد از سالمندان باید پوشش واكسیناسیون برایشان انجام می شد، اما با رایزنی ها و ادله ای كه به كمیته فنی منتقل شد، قرار شد كه درصدی از هر محموله واكسنی كه در كشور توزیع می شود، برای این بیماران اختصاص یابد كه از همان اواخر اسفند سال گذشته این تخصیص ها اتفاق افتاد و به تدریج در حال واكسیناسیون هستیم.

وی افزود: واكسیناسیون این بیماران تاكنون پوشش مناسبی داشته و بنابر اولویتی كه در زمینه بیماران نادر در نظر گرفتیم واكسیناسیون را انجام می دهیم. به عنوان مثال اولویت ابتدا با بیماری هایی است كه بیماران مبتلا به آن بیشتر نیاز به رفت و آمد به مركز درمانی دارند، مانند بیماران دیالیزی كه سه روز در هفته و هر بار پنج ساعت باید در مركز درمانی قرار گیرند. در عین حال بیماران تالاسمی، هموفیلی، ام اس، اوتیسم و سرطانی ها با اولویت كسانی كه شیمی درمانی و رادیوتراپی انجام می دهند و... در اولویت قرار گرفتند و این اولویت ها طی دستورالعمل جامعی به سراسر كشور ابلاغ شده و در حال انجام است.

وی تاكید كرد: موعد واكسیناسیون برای بیماران به صورت پیامك اطلاع رسانی شده و روز، ساعت و محل انجام واكسیناسیون به آنها اعلام می شود و می توانند مراجعه و واكسن شان را دریافت كنند. پیامك برای هر فردی كه ارسال می شود، مختص همان فرد است. در ماه های گذشته شاهد بودیم كه وقتی پیامك برای بیماری می رفت، به سایر افراد هم اطلاع می دادند كه در فلان مركز واكسیناسیون انجام می شود. در حالی كه فقط واكسن همان شخص آن روز و در آن مركز آماده تزریق است.

شادنوش گفت: آمارهای واكسیناسیون به بیماران خاص به صورت هفتگی جمع آوری می شود. در فاز اول امكان واكسیناسیون حدود 20 هزار نفر را داشتیم و در فاز دوم برنامه ای كه در حال اجراست برای 50 هزار نفر دیگر است كه باید مورد واكسیناسیون قرار گیرند. البته بعد از گروه سالمندان با توجه به اینكه حجم واكسنی كه در اختیارمان قرار می گیرد، به شدت افزایش می یابد، سرعت واكسیناسیون هم بالاتر می رود.