محمد زارعان، در گفت وگو با ایسنا، به مناسبت روز جهانی ای ال اس، بابیان اینكه ای ال اس یك بیماری عصبی عضلانی پیشرفته است كه عضلات را دچار آتروفی و فلج می كند، اظهار كرد: متأسفانه به علت نامشخص بودن علت بیماری، هنوز درمانی برای آن وجود ندارد. دو داروی مشهور برای این بیماری در دنیا ساخته شده كه البته به معنای درمان نیست.

وی افزود: داروهای ریلوتك ((rilotek و نسخه ایرانی آن به نام ریلوزول و آمپول اداراوون (Edaravone) و نسخه ایرانی آن به نام آلساوا از طرف سازمان غذا و داروی آمریكا برای بیماری ای ال اس تائید شده، اما فقط برای متوقف كردن سرعت بیماری در اختیار بیماران قرار می گیرد و تاكنون بیماری از این طریق درمان نشده است.

مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی در استان اصفهان، انجام مستمر فیزیوتراپی، كاردرمانی، تنفس درمانی، بلع درمانی، گفتاردرمانی و ماساژ درمانی را در بهبود شرایط این بیماران مؤثر دانست و افزود: حفظ روحیه بیمار و مراقبت خانواده ها به این بیماران كمك زیادی می كند تا كیفیت زندگی آن ها بالاتر رفته و درگیر هزینه های سنگین دارو نشوند.

وی افزود: قیمت هر 10 عدد قرص ریلوزول 750 هزار تومان است و بیمار برای مصرف 30 عدد قرص باید بیش از 2 میلیون در ماه هزینه بدهد، قیمت نمونه داخلی این قرص نیز 180 هزار تومان است. همچنین قیمت آمپول ایرانی آلساوا 3 میلیون و 600 هزار تومان است كه با هزینه تزریق و آمپول های ضد انعقاد 5 میلیون می شود. این در حالی است كه این داروها همه عوارض جانبی دارند و برخی بیماران می گویند با مصرف آن ها بدتر شده و دچار عوارض جانبی می شوند، اما برخی بیماران هم می گویند بهتر شده اند.

زارعان اعلام كرد: هزینه بیمار ای ال اس در شرایطی كه فرد درگیر بیماری شده باشد، شامل هزینه های جانبی و پرستار و داروی ایرانی ماهیانه حدود 20 میلیون تومان است.

نیاز بیمار ای ال اس به یك آی سی یو كامل

وی با بیان اینكه متأسفانه یك بیمار ای ال اس از وقتی درگیر این بیماری می شود تا به انتهای بیماری برسد به یك اتاق آی سی یو كامل در منزل نیاز دارد، گفت: بیمار از یك ویلچر ساده و عصا و واكر تا تخت بیمارستانی و تشك مواج و دستگاه ونتیلاتور، اكسیژن رسان، ژنراتور برق برای مواقع قطعی برق، فیزیوتراپ و كار درمانی و گفتار درمانی نیاز دارد.

مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی در استان اصفهان، خاطرنشان كرد: بیماران ای ال اس از شش ماه تا پنج سال بیشتر زنده نمی مانند، البته نمونه های نادری داریم كه بیمار 15 سال زنده مانده ولی بستگی به روحیه بیمار و مراقبت خانواده دارد. اگر شروع بیماری از دست و پا باشد طول مدت زندگی بیمار بیشتر است چون ریه از ابتدا درگیر نمی شود، ولی اگر بیماری از گلو و حنجره شروع شود فرد طول عمر كمتری خواهد داشت.

وی نرخ شیوع بیماری ای ال اس را از 30 سال به بالا اعلام كرد و افزود: تفاوتی در شیوع بین زنان و مردان نیست و درصد كمی از بیماران به صورت ارثی به این بیماری مبتلا می شوند. عامل بیماری ممكن است فشارهای عصبی زیاد، آلایندگی و مواد غذایی نامناسب باشد ولی هنوز علت دقیق بیماری مشخص نیست و برای همین درمان آن مشخص نشده است.

زارعان در مورد تفاوت بیماری ای ال اس و نورپاشی نیز گفت: بیماری نوروپاتی روند كندی دارد و مثل ای ال اس نیست كه سریع عضلات را درگیر كند.

ای ال اس و نوروپاتی جزو بیماری های خاص نیست!

وی بابیان اینكه متأسفانه بیماران ای ال اس و نوروپاتی جزو بیماران خاص نیستند، گفت: این موضوع مشكل بزرگی است و بیماران نمی توانند از بیمارستان های دولتی خدمات دریافت كنند، در حالی كه بر اساس برآورد ضمنی ما تعداد این بیمار در ایران بین دو تا سه هزار بیمار بیشتر نیست.

مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی در استان اصفهان با اشاره به تشكیل این جمعیت در سال 1397، اظهار كرد: این جمعیت به عنوان اولین تشكل مردم نهاد آموزشی، پژوهشی، حمایتی و توان بخشی ویژه بیماران ای ال اس و نوروپاتی در ایران به همت غلامرضا قربانی از بیماران ای ال اس و باهدف حمایت مادی و معنوی از بیماران ای ال اس و نوروپاتی و خانواده هایشان تأسیس شد.

وی بابیان اینكه در حال حاضر تنها جمعیت كشور هستیم و با توجه به اینكه با مجوز فعالیت ما به صورت ملی موافقت نشده، در استان اصفهان فعالیت می كنیم، گفت: با این وجود در بیشتر استان ها رابط داریم و در بسیاری از موارد خانواده های بیماران رابط ما می شوند و دستگاه ها و خدمات را تحویل بیماران می دهند. تمام خدمات ما رایگان و تجهیزات به صورت امانت سپاری به بیماران است.

زارعان با قدردانی از مشاركت خیران برای حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی، تأكید كرد: اگر كمك خیرین نبود قادر به تأمین وسایل و تجهیزات و خدمات موردنیاز بیماران مثل ماساژ درمانی و فیزیوتراپی نبودیم. بیماران ای ال اس هرروز باید ماساژ دریافت كنند تا عضلات آن ها از بین نرود اما هزینه ماساژ زیاد است به همین خاطر ما با مراكز ماساژ قرارداد می بندیم تا این بیماران از ماساژ رایگان بهره مند شوند.

فوت بیماران ای ال اس به خاطر قطعی برق

وی بابیان اینكه شرایط بیماران ای ال اس بسیار سخت است، توضیح داد: یكی دیگر از مشكلات بیماران قطعی برق است كه از شركت برق درخواست كرده ایم قبل از قطعی برق در مناطق، به خانواده های این بیماران اطلاع دهند، چون تعداد زیادی از بیماران وابسته به دستگاه ونتیلاتور و تخت هستند و در زمان قطعی برق ممكن است جان خود را از دست دهند. همین دو هفته پیش یك بیمار در اصفهان به دلیل قطعی برق فوت كرد.

زارعان به اختصاص زمینی از سوی شهرداری اصفهان برای بیماران ای ال اس و نوروپاتی در سپاهانشهر اشاره و اظهار كرد: درحالی كه دریافت پروانه ها هستیم تا اولین كلینیك تخصصی را برای بیماران ای ال اس و نوروپاتی در استان اصفهان راه اندازی كنیم.

بسیاری از مردم حتی اسم این بیماری را نشنیده اند

مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی در استان اصفهان با اشاره به روز جهانی ای ال اس، گفت: بسیاری از مردم حتی اسم این بیماری را نشنیده اند. گاهی افرادی كه دچار این بیماری می شوند هزینه هایی پرداخت می كنند، در حالی كه ما در انجمن با خانواده ها صحبت می كنیم و تجربیات خود را در اختیار آن ها قرار می دهیم تا درگیر هزینه هایی نشوند كه عملاً نتیجه ای ندارد. به همین دلیل از مردم می خواهیم اگر بیماری دارند به این جمعیت مراجعه كنند تا خدمات درست و مشاوره به آن ها دهیم، ضمن اینكه حمایت های دیگری مثل اشتغال را برای خانواده ها پیش بینی می كنیم.

وی ادامه داد: یك بیمار ای ال اس حداقل دو پرستار 12 ساعته می خواهد و خانواده به دلیل ناتوانی در تأمین هزینه پرستار، خودش از بیمار پرستاری می كند كه در نتیجه شغل آن ها به خطر می افتد، به همین دلیل یكسری كارگاه برای مشاغل خانگی برای این خانواده ها برگزار می كنیم تا در كنار نگهداری از بیمار بتوانند درآمدی داشته باشند.

زارعان بابیان اینكه بیماران ای ال اس از ترحم و نگاه خاص افراد جامعه به آن ها رنج می برند، گفت: اگر می توانیم باید از این بیماران حمایت كنیم نه اینكه با نگاه های خود آن ها را ناراحت كنیم. از مردم درخواست داریم اگر بیماری را می شناسند به ما معرفی كنند، شاید بتوانیم كمك فكری یا امكاناتی در اختیار آن ها قرار دهیم كه هرچه زودتر شروع كنیم بهتر است و شاید بتوان بیماری را نجات داد.

انتهای پیام