به این ترتیب قرار شد كه ارز دولتی برای تامین داروی آنها اختصاص داده شود و دست كم به اندازه نیاز شش ماه، دارو برای افراد مبتلا به اس ام ای خریداری شود.

علاوه بر این، رئیس جمهور دستور داده كه در بودجه 1401نیز اعتبار مناسبی برای حمایت از بیماران مبتلا به اس ام ای درنظر گرفته شود، اتفاقی كه می تواند اندكی از بار مشكلات بیماران مبتلا به اس ام ای و خانواده های شان بكاهد.

نباید فراموش كرد كه این روزها این بیماران و خانواده های شان با مشكلات زیادی دست و پنجه نرم می كنند. از گرانی و نبود دارو بگیرید تا هزینه های رفت و آمد به كلانشهرها برای درمان.

این شرایط سبب شده بود تعدادی از بیماران مبتلا به اس ام ای و خانواده های شان چند روز مقابل مجلس تحصن كنند.

اتفاقی كه در نهایت سبب شد رئیس جمهور در جمع آنها حاضر شود و دستورهای لازم را برای رفع مشكلات آنها صادر كند.

اس ام ای چیست؟

این روزها نام بیماری اس ام ای زیاد شنیده می شود؛ بیماری ای كه كمتر شخصی تصویر روشنی از آن دارد هرچند كه ویلچرنشینی و ابتلا به اس ام ای برای بسیاری از افراد به یك معناست اما بیماری اس ام ای یا بیماری تحلیل عضلانی نخاعی چگونه افراد را درگیر می كند؟ آن طور كه بابك زمانی، متخصص مغز و اعصاب برای ما توضیح می دهد اس ام ای یك نوع بیماری ژنتیكی است كه عصب های حركتی را درگیر می كند و باعث فلج حسی می شود.

بیماری تحلیل عضلانی نخاعی از بدو تولد بروز می كند و در خانواده بیماری های دیستروفی عضلانی طبقه بندی می َشود. این بیماری تیپ های مختلفی دارد و اغلب هم هنگام نوزادی بروز می كند. هرچند كه نمونه هایی از آن در سنین نوجوانی و بزرگسالی شناسایی شده است.

هركدام از انواع این بیماری عضلانی می تواند در سنین نوزادی یا بزرگسالی نمود پیدا كند. بیماری اس ام ای تیپ یك در نوزادان 3 تا 6 ماهه بروز می كند.

آنها نمی توانند گردن و سر خود را به صورت عادی نگه دارند و پاهایشان نیروی لازم را ندارد تا نوزادان مبتلا بتوانند بایستند. نوزادان مبتلا به بیماری اس ام ای در بلع و تغذیه هم دچار مشكل هستند.

تیپ 2بیماری اما در 15 ماهگی تا دو سالگی بروز می كند. كودك مبتلا به اس ام ای تیپ 2 توان نشستن ندارد، ممكن است در بلع دچار مشكل باشد، انگشتانش می لرزد و درگیر مشكلات تنفسی می شود و در زمان تنفس سرفه می كند.

افراد مبتلا به تیپ 3 بیماری در سنین كودكی و حتی بزرگسالی قرار دارند. آنها توان راه رفتن و ایستادن ندارند و رشد كافی پیدا نمی كنند. حتی شاید تا آخر عمر نتوانند راه بروند بنابراین اغلب افراد مبتلا به تیپ 3 از ویلچر استفاده می كنند.

تیپ 4 اما در بزرگسالی و از سنین 35 سالگی شروع می شود هرچند كه در برخی موارد در سنین 18 تا 30 سالگی هم ممكن است تیپ 4 بیماری در افراد مبتلا بروز كند. دسته بندی انواع تیپ های بیماری نشان می دهد كه این بیماری پیش رونده است.

افراد مبتلا از نوزادی با بیماری درگیر می شوند و به جای این كه عضلات شان در هر روز رشد كند و قوی تر شود، به دلیل ابتلا ضعیف تر می شود. بیماری می تواند تا جایی پیش برود كه تنفس و بلع غذا برای برخی بیماران تا پایان عمر از طریق دستگاه های پیشرفته انجام شود.

درمان با داروی میلیاردی

«درمان ندارد.» این جمله را بارها و بارها فاطمه مادر رها، كودك مبتلا به اس ام ای شنیده است. هرچند كه اخیرا دارویی كشف شده كه اگر قبل از دو سالگی به فرزندش تزریق شود، بیماری رها خوب می شود. او اما می گوید كه برای تهیه دارو باید حداقل 55 میلیارد تومان پول داشته باشد. چند سالی است كه داروهایی برای جلوگیری از پیشرفت بیماری در جهان ساخته شده.

شاید معروف ترین داروی افراد مبتلا داروی اسپینرازا باشد. دارویی كه به نام داروی میلیاردی هم معروف است. برای درمان و مصرف یك سال از این دارو یعنی حدود 6 آمپول حدود 750 هزار دلار نیاز است و برای تامین آن در سال های دیگر حدود 350 تا 500 هزار دلار باید هزینه شود.

شربت ریسدیپلام داروی خوراكی است كه می تواند جلوی پیشرفت بیماری را بگیرد. برای تامین این دارو نیز سالانه 150 تا 350 هزار دلار لازم است. داروی زولژنسما اما داروی دیگری است كه با ژن درمانی برای كودكان زیر دو سال تجویز می شود. این دارو هنوز در ایران مجوز استفاده ندارد اما در كشورهای مورد تایید حدود دو میلیون و 125 هزار دلار خرید و فروش می شود.

اینها اما همه موانع درمان افراد مبتلا نیستند. ابراهیم، پدر آراز كودك 15 ماهه ای كه مبتلا به بیماری است، هر ماه از آمل فرزندش را با آمبولانس به تهران می آورد تا بتواند با تجهیزات تنفسی نفس بكشد. او می گوید كه سیستم برق شهرستانی كه در آنجا زندگی می كند خیلی ضعیف است و این نوزاد نمی تواند با ولتاژ پایین از دستگاه های كمك تنفسی استفاده كند .

تامین دستگاه های اكسیژن ساز نیز حدود 16 میلیون تومان هزینه روی دست خانواده های افراد مبتلا می گذارد . برخی افراد مبتلا به بیماری جانشان به دستگاه های تنفسی وابسته است. اما شاید مهم ترین بخش درمانی افراد مبتلا به بیماری اس ام ای دریافت خدمات كاردرمانی و توانبخشی است.

بابك زمانی، متخصص مغز و اعصاب توضیح می دهد كه افراد مبتلا به بیماری نیاز به خدمات ویژه كاردرمانی و توانبخشی دارند. هرچند كه در ایران این خدمات ارائه می شود، اما در مقایسه با كشورهای پیشرفته می توان گفت بیماران مشكلات زیادی را تحمل می كنند.

ارائه خدمات مشاوره از دیگر مواردی است كه برای افراد مبتلا واجب است اما در كشورمان خیلی جدی گرفته نمی شود . افراد مبتلا به اس ام ای از هوش و ذكاوتی مانند سایر شهروندان برخوردارند اما در برخی موارد بیماری این قدر پیشروی می كند كه قدرت تكلم را از آنها می گیرد بنابراین ارائه خدمات مشاوره از مهم ترین اقداماتی است كه باید برای آنها انجام شود. یكی از مهم ترین خدماتی كه به نظر زمانی به آن بی توجهی می شود.

بیماران مبتلا به اس ام ای در ایران

برآورد دقیقی از جمعیت افراد مبتلا به این بیماری در كشور وجود ندارد. بابك زمانی، متخصص مغز و اعصاب اما توضیح می دهد كه تخمینی از احتمال تعداد افراد مبتلا در جهان وجود دارد.

آن طور كه در كشور آمریكا تعریف می شود به ازای هر 15 هزار تا 25 هزار نفر جمعیت احتمال دارد یك نفر به بیماری اس ام ای مبتلا شوند.

با این تعریف در ایران ممكن است حدود 6000 فرد مبتلا به این بیماری وجود داشته باشد و با توجه به این كه ازدواج فامیلی در ایران مرسوم است و انجام آزمایش های غربالگری بارداری و ژنتیكی اغلب انجام نمی شود، می توان این احتمال را داد كه جمعیت افراد مبتلا به بیماری اس ام ای در كشورمان بیشتر هم باشد.

محمودرضا اشرفی، فوق تخصص مغز و اعصاب كودكان اما دراین خصوص نظر دیگری دارد. این متخصص توضیح می دهد كه ممكن است در هر فردی به صورت نهفته ژن ابتلا به بیماری اس ام ای وجود داشته باشد و بعد از ازدواج و فرزندآوری آن ژن نهفته فعال شود و فرزندی مبتلا به این بیماری به دنیا بیاید. به این شكل می توان گفت از هر 40 تا 50 نفر یك نفر ناقل بیماری اس ام ای است.

این بدان معناست كه بیش از دو میلیون نفر در ایران ناقل بیماری اند. همه این تعاریف و ارقام را كه كنار هم بگذاریم به آمار دیگری می رسیم كه وزارت بهداشت و درمان به آن معتقد است.

مهدی شادنوش معاون بیماری رئیس مركز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت و درمان می گوید كه حدود 400 فرد مبتلا به بیماری اس ام ای در ایران شناسایی شده است. هرچند كه بهرام عین الهی، وزیر بهداشت و درمان این عدد را بین 400 تا 800 نفر می داند.

بیشترین افراد شناسایی شده مبتلا به بیماری تحلیل عضلانی نخاعی در شهرهای تهران، اصفهان، تبریز، آذربایجان، خوزستان و لرستان زندگی می كنند. این در حالی است كه كرمان و یزد كمترین افراد مبتلا را به خود اختصاص داده است.

حمایت در حد حرف

بیماران مبتلا به اس ام ای مشكل كم ندارند اما تاكنون وعده های بسیاری به آنها داده شده و مشكلات آنها هنوز پا برجاست. برای نمونه تا قبل از سال 97 وزارت بهداشت و درمان خدماتی به افراد مبتلا به بیماری اس ام ای ارائه نمی داد.

آنها تا قبل از این سال برای دریافت خدمات توانبخشی و كاردرمانی خود باید از جیب هزینه می كردند. آن سال اما گفته شد بیماری اس ام ای نیز در فهرست 11 بیماری خاص یعنی افراد مبتلا به بیماری های تالاسمی، هموفیلی، ام اس، ای بی، سرطان، دیالیز، دیابت، سیستیك فیبروزیس، سی اف و كلیوی قرار گرفت. به این ترتیب گفته شد داروها و خدمات درمانی شان رایگان است اما بیماران مبتلا به اس ام ای وخانواده هایشان نظر دیگری دارند.

به نظر می رسد بودجه اندك بیماران خاص سبب شده باری از روی دوش مبتلایان به اس ام ای تاكنون برداشته نشود. هر سال مبلغی حدود 120میلیارد تومان به افراد مبتلا به بیماری های خاص اختصاص داده می شود كه جمعیت شان حدود یك میلیون نفر برآورد می شود .

این عدد تخصیص بودجه اما برای رئیس بنیاد بیماری های خاص اندك است. آن طور كه او گفته هزینه هر ساله افراد مبتلا به بیماری های خاص بیشتر از اینهاست و این مبلغ كفاف یك سوم هزینه های افراد مبتلا به بیماری های خاص را نمی دهد.

دستور ویژه رئیس جمهور

هنوز بسیاری از شهروندان ایرانی نهم مهرماه 97 را به یاد دارند زمانی كه وزیر بهداشت و درمان وقت حسن قاضی زاده هاشمی در یك برنامه تلویزیونی درباره تامین داروی افراد مبتلا به بیماری اس ام ای گفت: «آیا مردم حاضرند برای دو سال طول عمر بیشتر یك نفر یك میلیارد هزینه كنیم؟» و این جمله قلب افراد مبتلا به اس ام ای را به درد آورد تا هر روز اخبار خوش تولید دارو در كشورهای دیگر را بشنوند اما تمایل دولتمردان برای خرید داروی شان را نبینند.

به همین دلیل در آخرین تحصن خود با وجود آلودگی هوا، احتمال ابتلا به بیماری كرونا و نیز سرمای هوا چهار روز جلوی مجلس شورای اسلامی جمع شدند و یكصدا درخواست خرید داروهای موردنیازشان را كردند. پس از چهار روز، در روز دهم آذر روز به شكل دیگری برای آنها شروع شد.

درست مانند روزهای دیگر خانواده ها و افراد مبتلا به بیماری اس ام ای مقابل مجلس شورای اسلامی جمع شده بودند تا این كه ورق به شكل دیگری برگشت. ابراهیم رئیسی، رئیس جمهور نیز كه آن روز به مناسبت روز مجلس در نشست مشترك مجلس و دولتمردان در مجلس حاضر شده بود از تجمع خانواده ها و افراد مبتلا به این بیماری مطلع شد.

همین بهانه ای شد تا در محل تحصن حاضر شود و پای دردل افراد مبتلا به بیماری بنشیند. در همان دیدار كوتاه، رئیس جمهور از نماینده افراد مبتلا خواست در جلسه دیگری مشكلات شان را با او درمیان بگذارند. این جلسه فردای آن روز یعنی پنجشنبه گذشته با نمایندگان افراد مبتلا به اس ام ای و وزیر بهداشت برگزار شد. در همان نشست صمیمانه بود كه خانواده ها از مهم ترین دغدغه شان یعنی تامین داروی افراد مبتلا به اس ام ای گفتند.

رئیس جمهوری قول مساعد برای تامین دارو داد و گفت: «دولت رسیدگی و تامین داروهای بیماران به ویژه بیماری های خاص را وظیفه خود می داند و باید هر كاری كه برای كاهش آلام خانواده ها و درمان فرزندان شان لازم است انجام شود.»

او از بهرام عین اللهی، وزیر بهداشت و درمان خواست تا در تدوین بودجه 1401 اعتبار موردنیاز برای بیماری های خاص لحاظ شود. تامین داروی موردنیاز افراد مبتلا به اس ام ای در دوره های زمانی میان مدت و بلندمدت اما مهم ترین دستوری بود كه ریاست جمهوری به اجرایی شدن آن تاكید كرد.

دیروز مهدی شادنوش، رئیس مركز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت و درمان نیز از دستور رئیس جمهوری برای تامین داروی افراد مبتلا به اس ام ای گفت.

آن طور كه شادنوش توضیح داد پس از جلسه پنجشنبه گذشته با نمایندگان افراد مبتلا به اس ام ای مقرر شد داروی این بیماران خاص برای یك دوره شش ماهه و با اعتبار ویژه خریداری شود.

بودجه ویژه از طرف سازمان برنامه و بودجه اختصاص داده می شود. آن طور كه شادنوش عنوان كرده بعد از ارزیابی اثربخشی داروها تصمیم گیری برای تامین داروهای افراد مبتلا انجام می گیرد.

عین اللهی، وزیر بهداشت و درمان اما درباره اثربخشی داروهای افراد مبتلا به بیماری اس ام ای توضیح داد كه دانشگاه های علوم پزشكی در تهران اثربخشی داروهای تامین شده را بررسی می كنند.

به گفته حیدر محمدی، مدیر كل اداره دارو و مواد تحت كنترل سازمان غذا و دارو نیز ارز خرید دارو به زودی تامین و داروها با ارز دولتی و یا نیمایی خریداری می شود تا افراد مبتلا به این بیماری امیدی دوباره برای جلوگیری از پیشروی بیماری شان داشته باشند.

تجمع در مقابل مجلس

سینا روی ویلچر نشسته و به نیروهای انتظامی كه روبه رویش است، گل هدیه می دهد. وقتی پلیس از او می پرسد چرا جلوی مجلس شورای اسلامی ایستاده است؟ سینا با صدای كودكانه اش جملات را دقیق و روشن انتخاب می كند و از مشكلات خود و دیگر بیماران مبتلا به اس ام ای می گوید.

او درخواست زیادی ندارد می خواهد مسؤولان برای بیماری كه از بدو تولد به آن مبتلا شده است، دارو تهیه كنند اما به دلیل هزینه های گران داروی اسپینرازا هیچ شركتی دارویی مرهم موردنیاز او را به كشور وارد نمی كند. این پسر نوجوان گران بودن دارو را قبول دارد اما از دولت، مجلس و وزارت بهداشت و درمان می خواهد دارو را برای او و دوستان دیگرش تهیه كنند. حتی پیشنهاد جالبی هم دارد: هزینه یكی از مزرعه های غیرقانونی رمز ارز را به داروی ما اختصاص دهید.

سینا می گوید حتی یك ریال از 2000میلیاردی كه به عنوان بودجه به وزارت بهداشت و درمان اختصاص داده می شود برای بیماری او هزینه نمی شود. پسرجوان اما می خواهد مانند بسیاری از همسالانش راه برود، بایستد و زندگی كند. درخواست تامین دارو خواسته این فرد مبتلا و دیگر دوستانش است. علی كه هشت سال دارد، چشمانش را به پاهای بی حركتش دوخته است.

مادر علی می گوید تا چند وقت پیش فرزندش توان راه رفتن داشت اما چون دارویی مصرف نكرد ویلچرنشین شد. درست است كه در چند روز اخیر افراد مبتلا به بیماری اس ام ای و خانواده هایشان جلوی مجلس شورای اسلامی تحصن كرده اند و خواستار رسیدگی به خواسته شان شدند اما سال هاست آنها برای رسیدن به خواسته شان جلوی مجلس یا وزارت بهداشت و درمان جمع می شوند و منتظر رسیدگی به درخواست به حق شان یعنی تامین دارو هستند. سال هاست ساكنان و عابران خیابان های مجاهدین اسلام در برخی روزها شاهد حضور افرادی هستند كه روی ویلچر نشسته اند و با دست های ضعیف شان تابلوهایی را در دست گفته اند كه رویشان درخواست تامین دارو و هزینه درمان نوشته شده است. این بار اما تحصن چهار روزه افراد مبتلا به بیماری جلوی مجلس شورای اسلامی بیش از پیش دیده شد.

لیلا شوقی - جامعه / روزنامه جام جم