زهرا شیخی در گفت وگو با ایسنا در توضیج جلسه امروز این كمیسیون گفت: كمیسیون بهداشت در این جلسه به بررسی مشكلات بیماران SMA با حضور جمعی از خانواده های بیماران و مسئولان وزارت بهداشت پرداخت؛ طبق توضیحات نماینده وزارت بهداشت تعداد این بیماران 480 نفر است كه 250 نفر تحت پوشش NGO این بیماری بوده و مشكل اصلی آنها بحث غربالگری و هزینه های دارو، فیزیوتراپی، آب درمانی و كمك تنفسی است كه بسیار سنگین است آن هم در شرایطی كه ارز 4200 تومانی برای داروی این بیماران اختصاص پیدا نكرده و خانواده ها هزینه های سرسام آوری را متحمل می شوند.

وی افزود: درخواست خانواده های آنها این بود كه داروی بیماران در فهرست رسمی دارویی كشور قرار گرفته و به تست های غربالگری، كاهش هزینه های بستری در بیمارستانهای تامین اجتماعی و سیستم های دولتی و همچنین حمایت های اقتصادی توجه جدی شود.

شیخی ادامه داد: محمدی مدیركل دارو و مواد تحت كنترل سازمان غذا و دارو در پاسخ به مطالبات خانواده بیماران بیان كرد در نشستی كه با رئیس جمهور داشتیم ایشان دستور داد برای 6 ماه آینده داروی بیماران تامین شود و بحثهای تحقیقاتی و پژوهشی هم انجام شود تا در صورت اثربخشی، دارو در لیست دارویی كشور قرار گیرد البته بحث تامین اعتبار مالی برای تهیه و تامین داروی بیماران از جمله نگرانیهای وزارت بهداشت است.

وی خاطرنشان كرد: پس از بحث و بررسی های صورت گرفته مقرر شد پیرو نشست شورای عالی بیمه، تست غربالگری، هزینه های بستری در سیستم های دولتی و تامین اجتماعی و حمایت های اقتصادی از این بیماران در اولویت قرار گیرد و در عین حال بررسی شود كه وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و كمیته های تخصصی بحث تامین دارو را چگونه باید پیش ببرند.

سخنگوی كمیسیون بهداشت و درمان مجلس همچنین با اشاره به حضور رئیس سازمان انتقال خون در جلسه این كمیسیون برای ارائه گزارش برنامه های این سازمان گفت: رئیس سازمان انتقال خون در گزارشی مشكلات سازمان را تشریح كرد و اینكه در دوران كرونا مشكلات مالی و اعتباری مان به گونه ای بود كه مجبور شدیم بسیاری از مراكز را تعطیل كنیم 4 مقرر شد بخشی از مطالبات این سازمان از طریق وزارت بهداشت پرداخت شود.

وی افزود: همچنین رئیس اورژانس كشور نیز گزارشی از چالش ها و مشكلات اورژانس همچون كمبود نیروی انسانی، عدم اجرای قانون بهره وری در اورژانس 115، كمبود منابع مالی برای حفظ وضعیت موجود پایگاه ها، نبود منابع پایدار برای خرید آمبولانس و تجهیزات و همچنین نبود منابع مالی اورژانس هوایی و عدم تامین فضای فیزیكی بیان كرد.

انتهای پیام