زهرا شیخی در گفت و گو با خبرنگار خبرگزاری خانه ملت در تشریح نشست امروز ( سه شنبه، 16 آذرماه ) كمیسیون بهداشت و درمان مجلس از بررسی مشكلات بیماران SMA با حضور جمعی از خانواده های بیماران و مسئولان وزارت بهداشت خبر داد و گفت: بر اساس اظهارات نماینده وزارت بهداشت تعداد این بیماران 480 بیمار است كه 250 نفر تحت پوشش NGO این بیماری هستند و مشكل اصلی آنها بحث غربالگری و هزینه های دارو، فیزیوتراپی، آب درمانی و كمك تنفسی است كه بسیار سنگین بوده و ارز 4200 تومانی هم برای داروی این بیماران اختصاص پیدا نكرده و خانواده ها هزینه های سرسام آوری را متحمل می شوند.


وی افزود: خانواده های بیماران درخواست كردند كه داروی بیماران در فهرست رسمی دارویی كشور قرار گرفته و به تست های غربالگری، كاهش هزینه های بستری در بیمارستان های تامین اجتماعی و سیستم های دولتی و همچنین حمایت های اقتصادی توجه جدی شود.

نماینده مردم اصفهان در مجلس یازدهم ادامه داد: سید حیدر محمدی مدیركل دارو و مواد تحت كنترل سازمان غذا و دارو در پاسخ به مطالبات خانواده بیماران بیان كرد در نشستی كه با رئیس جمهور داشتیم ایشان دستور داد برای 6 ماه آینده داروی بیماران تامین شود و بحث های تحقیقاتی و پژوهشی هم انجام شود تا در صورت اثربخشی، دارو در لیست دارویی كشور قرار گیرد البته بحث تامین اعتبار مالی برای تهیه و تامین داروی بیماران از جمله نگرانی های وزارت بهداشت است.

شیخی یادآور شد: پس از بحث و بررسی های صورت گرفته مقرر شد پیرو نشست شورای عالی بیمه، تست غربالگری، هزینه های بستری در سیستم های دولتی و تامین اجتماعی و حمایت های اقتصادی از این بیماران در اولویت قرار گیرد و در عین حال بررسی شود كه وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و كمیته های تخصصی بحث تامین دارو را چگونه باید پیش ببرند.

نماینده مردم اصفهان در مجلس یازدهم از حضور رئیس سازمان انتقال خون برای ارائه گزارش برنامه های این سازمان خبر داد و گفت: رئیس سازمان انتقال خون در گزارشی مشكلات سازمان را تشریح و مطرح كرد كه در دوران كرونا مشكلات مالی و اعتباری مان به گونه ای بود كه مجبور شدیم بسیاری از مراكز را تعطیل كنیم كه مقرر شد بخشی از مطالبات این سازمان از طریق وزارت بهداشت پرداخت شود.

وی افزود: همچنین رئیس اورژانس كشور در نشست امروز كمیسیون حاضر و با ارائه گزارشی، چالش ها و مشكلات سازمان از جمله كمبود نیروی انسانی، عدم اجرای قانون بهره وری در اورژانس 115، كمبود منابع مالی برای حفظ وضعیت موجود پایگاه ها، نبود منابع پایدار برای خرید آمبولانس و تجهیزات و همچنین نبود منابع مالی اورژانس هوایی و عدم تامین فضای فیزیكی را مطرح و دو پیشنهاد ارائه كرد كه بر این اساس به منظور ارائه به موقع و با كیفیت خدمات اورژانس پیش بیمارستانی در كشور، تمامی شركت های تولیدكننده خودرو و موتورسیكلت مكلف شوند به ازای فروش هر دستگاه خودرو و موتورسیكلت یك درصد از فروش را برای خرید آمبولانس، موتور آمبولانس، تجهیزات و توسعه پایگاه های اورژانس به حساب سازمان اورژانس كشور واریز كند و همچنین به منظور توسعه پایگاه های شهری، جاده ای و زیرساخت های ارتباطی اورژانس پیش بیمارستانی 2 درصد از فروش بلیط ناوگان حمل و نقل عمومی از جمله ناوگان زمینی ( اتوبوس و مینی بوس )، ریلی، هوایی، دریایی و ریلی شهری در اختیار سازمان قرار گیرد تا 50 درصد آن به صورت هزینه ای و 50 درصد هم به صورت تملكی هزینه شود.

سخنگوی كمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی از مخالفت این كمیسیون با كلیات طرح اصلاح بند ( ب ) ماده ( 74 ) قانون برنامه پنج ساله ششم توسعه اقتصادی خبر داد./

پایان پیام