دكتر فاطمه محمدبیگی در گفت وگو با ایسنا با اشاره به مطالبات به حق خانواده بیماران SMA بیان كرد: از سه ماه قبل كارگروهی جهت پیگیری حل مشكلات بیماران SMA در كمیسیون بهداشت تشكیل شده است تا این موضوع به صورت ویژه پیگیری شود.

وی خاطرنشان كرد: مهمترین مشكل خانواده ها، تأمین دارو برای عزیزانشان است از این روی چندین جلسه در كمیسیون بهداشت با حضور نمایندگان این عزیزان و شركت های دارویی تأمین كننده دارو و مسئولان امر در وزارت بهداشت برگزار شد.

عضو كمیسیون بهداشت مجلس خاطرنشان كرد: همچنین در این راستا جلساتی با حضور رئیس مجلس، وزرای بهداشت و درمان، كار و رفاه اجتماعی، رئیس سازمان تامین اجتماعی، بهزیستی و بنیاد بركت و اعضای كمیسیون بهداشت نیز برای پیگیری مطالبات این عزیزان دایر شده است.

وی گفت: مهمترین دغدغه و درخواست خانواده های بیماران SMA قرار گرفتن این داروها در لیست دارویی و بیمه ای كشور است. متأسفانه در حال حاضر داروی مورد نیاز این بیماران در لیست دارویی كشور قرار ندارد چراكه بنا به نظر سازمان غذا و دارو این داروها اثرگذاری درمانی لازم و قطعی برای بیماران را به همراه ندارد و بیمارانی كه از این داروها استفاده می كنند نوعی بهبودی نسبی خواهد یافت و در برخی موارد جلوی پیشرفت بیماری گرفته می شود.

این نماینده مجلس تصریح كرد: همچنین اعتبار بودجه بیماران نادر در كشور كفاف هزینه های بالای این بیماران را نمی دهد لذا ضرورت دارد در این حوزه تغییراتی صورت بگیرد. این موضوع را از طریق كمیسیون بهداشت در كمیسیون تلفیق و دولت پیگیر هستیم تا در لایحه بودجه 1401 اعتبار این حوزه افزایش یابد و در ردیف بودجه سال 1401 بخشی از هزینه های تأمین دارو، غربالگری و توانبخشی بیماران SMA و پروانه ای پیش بینی خواهد شد.

وی در ادامه تأكید كرد: در كنار لزوم تهیه داروها از دیگر كشورها، مطالبه جدی ما در كمیسیون بهداشت و درمان از معاونت علمی و فناوری ریاست جمهوری، تولید اقلام دارویی و مصرفی وارداتی مورد نیاز این بیماران از طریق حمایت از شركت های دانش بنیان است تا این داروها نیز بومی سازی شود.

محمدبیگی بیان كرد: تأمین سلامت مردم باید همواره در اولویت دولت و مجلس باشد. وظیفه ما فراهم كردن ارز موردنیاز داروهای مشمول ارز دولتی برای این بیماران در شرایط فعلی اقتصادی است. از این رو تأمین دارو به خصوص داروی بیماران خاص و نادر با ارز 4200 تومانی یك ضرورت است.

نماینده مردم قزوین، البرز و آبیك در مجلس تصریح كرد: ورود جدی رئیس جمهور در موضوع بیماران SMA بارقه امیدی جهت تسریع در روند پیگیری مطالبات این عزیزان و تأمین داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت است، قطعاً برای حل مشكل بیماران SMA نیازمند همكاری همه جانبه مسئولان در حوزه های مختلف به ویژه در دولت، وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و همچنین مجلس و كمیسیون بهداشت هستیم و در این مسیر باید هركاری كه موجب كاهش آلام خانواده ها و درمان فرزندان شان می شود را مورد توجه جدی قرار داد.

انتهای پیام