مشهد - ایرنا - فوق تخصص هماتولوژی - انكولوژی كودكان گفت: اكنون آمار كل تالاسمی هایی كه در كلینیك سرور پرونده دارند 831 نفر است كه از این تعداد 37 نفر افغانستانی هستند.

دكتر زهرا بدیعی روز یكشنبه در گفت وگو با خبرنگار ایرنا با بیان اینكه طیف سنی این بیماران از حدود 6 ماهگی تا بالاتر از 50 سالگی است، افزود: میانگین سنی بالاتر از 30 سال است كه به واسطه تهیه خون سالم و همچنین تنوع داروهای آهن زدای موجود و فراهم شدن فرمه ای خوراكی این داروها نسبت به سالهای قبل بهبود قابل ملاحظه ای را شاهد هستیم.

وی ادامه داد: طی سال 1400 بیماران جدید بتا تالاسمی چهار نفر بودند كه نسبت به سالهای اخیر تغییر خاصی نكرده و در مجموع نرخ پایینی است و عمده موارد جدید مربوط به كسانی هست كه مراحل عقد محضری را انجام نداده اند و فقط عقد شرعی انجام داده اند، از این رو توسط سیستم بهداشتی به عنوان زوج مینور شناسایی نمی شوند و یك تعداد هم مربوط به مهاجران است.

رییس كلینیك تخصصی سرو كودكان هموفیلی اظهار داشت: هموگلوبین، ماده رنگی قرمزی است كه داخل گلبولهای قرمز خون وجود داشته و وظیفه حمل اكسیژن را بین ریه و بافت های بدن به عهده دارد.

وی با بیان اینكه بیماری تالاسمی كه انواع مختلفی دارد به علت كاهش تولید زنجیره های گلوبینی كه در ساختمان هموگلوبین شركت دارند بروز می كند، افزود: این بیماری ها ارثی هستند و ژن بیماری زا را فرد از پدر یا مادر و یا هر دو به ارث می برد.

دكتر بدیعی ادامه داد: تالاسمی شایع ترین اختلال تك ژنی جهان است كه سبب كاهش هموگلوبین خون نسبت به حالت طبیعی می شود. در نتیجه خون قادر به حمل اكسیژن نیست و فرد به كم خونی مبتلا می شود كه بسته به شدت اختلال ژن این كم خونی خفیف یا خیلی شدید خواهد بود.

وی با بیان اینكه بتا تالاسمی مشكل اصلی سیستم بهداشت و درمان ما است، گفت: فرم خفیف یا مینور در واقع ناقل ژن بیماری زا بوده و هیچ مشكلی ندارند.تالاسمی ماژور فرم شدید این اختلال است و در صورت عدم درمان با حیات منافات دارد. الفا تالاسمی هم در نقاط مختلف ایران شایع است ولی معمولا فرم خفیف می باشد.

فوق تخصص هماتولوژی - انكولوژی كودكان با بیان اینكه درمان بتا تالاسمی ماژور شامل تزریق خون منظم از زمان تشخیص بیماری و در ادامه درمان آهن زدای مناسب برای كاهش بار آهن بدن است، افزود: یك درمان دیگر پیوند مغز استخوان از دهنده سازگار است كه در صورت موفقیت نیاز به تزریق خون از بین خواهد رفت.

وی با بیان اینكه از جمله درمان های قطعی كه در دست تحقیق است ژن درمانی است كه هنوز امكان انجام آن فراهم نشده، ادامه داد: برای پیشگیری از بروز فرم شدید بیماری از سالها قبل برنامه غربالگری افراد در زمان ازدواج در كشور انجام می شود.

دكتر بدیعی با بیان اینكه اگر زوجین ناقل قطعی ژن (مینور قطعی) یا قویا مشكوك به مینور باشند باید برای روند تشخیص قبل از تولد اقدام كنند، بیان كرد: مرحله اول تشخیص قبل از تولد شامل بررسی نوع اختلال ژن در هر یك از زوجین است كه بهتر است حتما قبل از حامله شدن خانم انجام شود.

وی افزود: مرحله دوم تشخیص قبل از تولد در زمان حامله شدن خانم است كه در فاصله هفته 10 تا 16 حاملگی معمولا نمونه برداری از پرزهای جفتی انجام می شود و بعد از بررسی ژنتیك روی این نمونه در صورتیكه جنین مبتلا به تالاسمی ماژور باشد اجازه سقط قانونی داده می شود .

رییس كلینیك تخصصی سرو كودكان هموفیلی ادامه داد: خوشبختانه با انجام غربالگری افراد در زمان ازدواج و تشخیص قبل از تولد برای زوجین مینور تعداد موالید جدید طی سال های اخیر كاهش چشمگیری داشته است.

وی عنوان كرد: در كلینیك سرور امكانات موجود شامل كلینیك روزانه، واحد ترتنسفوزیون، واحد دندانپزشكی با حضور تخصص های مختلف، كلینیك آموزش مراقبت از خود، واحد فیزیوتراپی و بانك خون است.

دكتر بدیعی افزود: علیرغم همه امكاناتی كه توسط سیستم بهداشت و درمان و همچنین خیرین محترم فراهم شده اما از جمله مشكلات بیماران و خانواده ها پراكندگی خدمات مورد نیاز در واحدهای مختلف از جمله عدم وجود متخصص قلب، متخصص غدد درون ریز و متخصص زنان، عدم وجود آزمایشگاه تخصصی و همچنین سونوگرافی و رادیولوژی در مجموعه كلینیك سرور است.

وی ادامه داد: از نظر تامین داروهای مورد نیاز هر چند كه به واسطه شرایط تحریم گاهی دچار نوساناتی در دسترسی به داروها نظیر بقیه مراكز كشور هستیم اما در مجموع مشكل عمده و خاصی خوشبختانه وجود نداشته است.

فوق تخصص هماتولوژی - انكولوژی كودكان با بیان اینكه زوج هایی كه نیاز به مشاوره در این زمینه دارند می توانند به مراكز بهداشتی سطح شهر مراجعه كنند، گفت: همچنین مركز هموفیلی - تالاسمی دانشگاه علوم پزشكی مشهد (كلینیك سرور) واقع در خیابان 17 شهریور شمالی 8 در شیفت صبح روزهای هفته در خدمت مراجعان است.

وی افزود: علاوه بر خدمات معمول طی سال 1400 توسط پرسنل پرستاری كلینیك برای افراد بالای 18 سال دو نوبت واكسن كرونا به 250 نفر و واكسن آنفلوآنزا به 200 نفر از عزیزان تالاسمی تزریق شده است.
دكتر بدیعی شعار امسال فدراسیون جهانی تالاسمی را همكاری با جامعه جهانی، به عنوان جزیی از كل به منظور ارتقای آگاهی تالاسمی اعلام كرد.

18 اردیبهشت روز جهانی تالاسمی نامگذاری شده است.

برچسب ها
- مشهد
- روز حمایت از بیماران تالاسمی
- تالاسمی
- دانشگاه علوم پزشكی مشهد