در واقع این بیماری ها درمان دائمی نداشته و فرد تا آخر عمر این بیماری ها را خواهد داشت، بیماری هایی با ویژگی فوق در كشورهای مختلف و حتی ایران با نام بیماری های نادر نیز شناخته می شوند.

در حال حاضر متولی رسیدگی به بیماران خاص در كشور بنیاد امور بیماری های خاص است.

همچنین عنوان بیماری های خاص برای اولین بار با شكل گیری بنیاد امور بیماری های خاص به كاربرده شد.

با تلاش بنیاد امور بیماری های خاص، اختلالات تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی تحت عنوان "بیماری های خاص" به تصویب قانونی رسید، اگرچه در علم پزشكی رایج، تعریفی تحت عنوان بیماری های خاص وجود ندارد.

انواع بیماری های خاص

بر اساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز وام اس در زمره بیماران خاص قرار می گیرند و درمان این بیماری ها به عنوان درمان های صعب العلاج به حساب می آید و عوارض بیماری تا پایان عمر همراه بیمار می ماند.

انواع بیماری های صعب العلاج

بیماری های سرطان، ام اس، پیوند كلیه، دیابت، اوتیسم، ای بی را در دسته بیماری های صعب العلاج دسته بندی می كنند.

ویژگی های بیماری های خاص

ویژگی های بیماری های خاص را به طوركلی می توان شامل: سختی درمان، هزینه بالای درمان و شیوع كم بیماری در كشور دانست.

بیماران خاص باید تا پایان عمر تحت درمان باشند در ایران عمدتاً هزینه های بیماری هایی مانند هموفیلی و تالاسمی رایگان است، اما هزینه های جانبی مانند از دست دادن شغل، نداشتن درآمد، هزینه های ایاب و ذهاب، تغذیه مناسب، صرف وقت زیاد برای درمان، این افراد را متمایز از جامعه و گاه خسته می كند.

تالاسمی چیست؟

تالاسمی از شایع ترین بیماری های ارثی تك ژنی در سراسر جهان بشمار می آید. به طوری كه حدود 3 درصد از كل جمعیت دنیا حامل ژن بتا تالاسمی هستند.

هرچند تالاسمی در بیش از 60 كشور جهان گزارش شده است اما بیشترین شیوع این اختلال در كشورهای حوزه مدیترانه، بخش هایی از غرب و شمال آفریقا، خاورمیانه، شبه قاره هند و جنوب شرق آسیا مشاهده شده است.

ایران نیز ازجمله كشورهایی است كه با شیوع نسبتاً بالای تالاسمی روبه رو است.

تالاسمی یك بیماریِ خونیِ ژنتیكی است كه به اختلالات هموگلوبینِ خون مربوط می شود.

هموگلوبین كه انتقال دهنده اكسیژن در سلول های قرمز خونی است، شامل 2 پروتئین مختلف به نام آلفا و بتاست، اگر بدن توانایی تولید كافی از هر دو پروتئین را نداشته باشد، سلول های خونی به طور كامل تشكیل نمی شود و در این صورت، توانایی انتقال اكسیژن كافی را ندارد و درنتیجه، نوعی كم خونی در بدن ایجاد می شود كه شاید تا پایان عمر همراه فرد باشد.

انجام آزمایش كم خونی پیش از ازدواج و انجام آزمایش روی جنینِ مشكوك در هفته های اول بارداری، از راه های پیشگیری تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی است.

روش اصلی كنترل تالاسمی، تزریق مدام سلول های قرمز خون به فرد مبتلا است.

هموفیلی چیست؟

هموفیلی یا خون تراوی یك بیماری ارثی است كه در آن، توان بدن برای ایجاد لخته و انعقاد خون، برای جلوگیری از خونریزی در صورت پاره شدن رگ، مختل می شود.

علائم اولیه هموفیلی، خونریزی های طولانی پس از خراش های كوچك است اما به تدریج بیماری پیشرفت می كند و علائم شدیدتری مثل خونریزی های دردناكِ داخل مفصلی، ایجاد می شود.

علاوه بر اقدامات پیشگیرانه، تنها راه نجات شخص مبتلابه هموفیلی در لحظاتی كه دچار خونریزی شدید و طولانی شده، تزریق فاكتور انعقاد خون است.

دیالیز چیست؟

دیالیز نوعی درمان است كه برای بیماران دچار نارسایی كلیه استفاده می شود. دیالیز دو نوع خونی و صفاقی دارد.

نارسایی مزمن كلیه چیست؟

نارسایی مزمن كلیه به شرایطی گفته می شود كه كلیه ها نتوانند آن طور كه باید، عمل كنند و این كاهش عملكرد طی ماه ها و سال ها شدیدتر شود.

شایع ترین علت نارسایی مزمن كلیه، دیابت و پرفشاری خون است و درمان و كنترل آن در رعایت رژیم غذایی، دیالیز و پیوند كلیه خلاصه می شود.

سرطان چیست؟

تقسیم و رشد نامتقارن و غیرعادی سلول های بدن را سرطان می گویند؛ علت دقیق این پدیده هنوز مشخص نیست اما احتمال دارد عواملِ ژنتیكی یا عواملِ خارجی مثل مواد رادیواكتیو، مواد شیمیایی و سمی و تابش بیش ازحد اشعه خورشید كه موجب اختلال در فعالیت سلول ها می شود در ابتلاء به این بیماری، بی اثر نباشد.

تغذیه سالم، مصرف نكردن دخانیات و پرهیز از رفتارهای پرخطر، از روش های مهمِ پیشگیری از ابتلاء به سرطان است. شیمی درمانی، پرتودرمانی، جراحی و ژن درمانی از راه های كنترل سرطان است.

ام اس چیست؟

ام اس یا فلجِ چندگانه، یك بیماری مزمن است كه به اعصاب در طناب نخاعی و مغز آسیب می زند و باعث ایجاد طیف گسترده ای از علائم مثل از دست دادن كنترل عضلات و اختلالات بینایی و تكلمی می شود. این بیماری در زنان شایع تر از مردان و در جوانان، شایع تر از افراد سالمند است.

هنوز علتِ اصلی این بیماری مشخص نشده اما كمبود ویتامین D و استرس و اختلالات عصبی، از عوامل تشدیدكننده این بیماری است. مصرف داروهای مسكن درد، ضدافسردگی و ضد تشنج، فیزیوتراپی و استفاده از طب سنتی و طبِ مكمل از روش های كنترل ام اس است.

پیشگیری از بیماری های خاص و صعب العلاج

بیماری های واگیر براثر عواملی چون ویروس، باكتری و انگل ها منتقل می شود و بیماری های غیر واگیر سخت درمان از عوامل وراثتی، محیطی یا تركیبی از هر دو به وجود می آید.

پیشگیری از بیماری های غیر واگیردار شامل انجام مشاوره ژنتیك و غربالگری قبل از تولد در افراد پرخطر است، بهترین روش پیشگیری از بیماری های واگیردار ارتقا سطح آموزش بهداشت همگانی و نظارت مستمر بر اماكن مرتبط با سلامت عمومی است.

اصلاح سبك زندگی در ابعاد تغذیه ای، رفتاری، عدم استعمال دخانیات، عدم مصرف الكل، ورزش و افزایش فعالیت های بدنی، متناسب كردن وزن، پرهیز از مصرف غذاهای چرب و سرخ شده، افزایش مصرف سبزیجات و میوه، كاهش مصرف نمك، كاهش فشارهای روانی و دوری از استرس و اضطراب ازجمله راهكارهای پیشگیری از بیماری صعب العلاج است.

مصوبات قانونی در زمینه بیماران خاص

پرداخت هدیه ایثار به لحاظ گسترش فرهنگ پیوند و قدردانی از اهداءكنندگان كلیه (مصوبه هیات وزیران – ١٣٧٥)

رایگان شدن درمان بیماران تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی(مصوبه هیات وزیران – ١٣٧٦)

پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری تالاسمی (مصوبه هیات وزیران – ١٣٧٦)

پیشنهاد و اجرای طرح اجباری شدن آزمایش زوجین قبل از ازدواج به منظور پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی ماژور

تشكیل كمیته های استانی توسط استانداری های سراسر كشور در جهت بررسی و رفع مشكلات بیماران خاص هر استان و پیگیری جهت رفع مشكلات (مصوبه هیات وزیران – ١٣٧٦)

ایجاد پوشش بیمه ای بیمه تك نفره برای بیماران همودیالیزی، تالاسمی و هموفیلی از طریق سازمان بیمه خدمات درمانی (مصوبه هیات وزیران – ١٣٧٦)

تصویب قانون عدم منع استفاده از اعضاء افراد مرگ مغزی جهت پیوند اعضاء (مجلس شورای اسلامی – ١٣٧٩)

رایگان شدن هزینه عمل پیوند كبد (مصوبه هیات وزیران – ١٣٨٣)

تشكیل فدراسیون ورزش های بیماران خاص (سازمان تربیت بدنی – ١٣٨٤)

ایجاد پوشش بیمه ای تك نفره برای بیماران مبتلا به سرطان ، MS و دیابت پیشنهاد قرار گرفتن داروهای بیماران سرطانی و MS در قالب بیمه ها به شورای عالی بیمه و تصویب آن(مجلس شورای اسلامی – ١٣٨٦)

پیشنهاد پرداخت درصدی از فرانشیز داروهای بیماران سرطانی به دولت و پیگیری آن

عضویت در فدراسیون بین المللی تالاسمی (TIF)

انتهای پیام