بە آن شخصیت آرام و ملیح نمی آمد كە از درون رنجی گریبانگیرش باشد و شاید اگر خودش نمی گفت هیچگاە متوجە بیماری او نمی شدم.

همیشه وقتی سخن از بیماری ام اس می شد، شخصی درماندە كە دیگر قادر بە راە رفتن و انجام كارهای شخصی خود نیست را مجسم می كردم كە رنج از درون و بیرونش نمایان است.

بە گفتە خودش، 12 سال است كە بە این بیماری مبتلا شده و هركاری می كند تا بیماری نتواند او را از پای درآورد.

حال بعد از این همە سال "ام اس" آشنای دردمندی است كە گاهی با او سر صلح دارد گاهی سر جنگ.

این مهمان ناخواندە وجود او، اولین نشانەهای خود را با تاری دید و از دست دادن تعادل جسمی خود را نشان و زنگ خطر را برای او بە صدا در می آورد.

می گوید: سال ٨9 بود كە علائم بیماری "ام اس" بە مرور در وجودم نمایان شد و نشانەهای آن با تاری دید و كم توانی پاها خود را نشان داد بە گونەای كە قادر بە حركت نبودم.

تداوم این علائم ها او را بر این وامیدارد كە برای ریشەیابی مشكل بە پزشك مراجعە كند و بعد از انجام آزمایش های متعدد و تشخیص دكترها سرانجام پی می برد كە بە ام اس مبتلا شدە است.

انجام "ام آر آی" و "نوار عصب و عضلە" نتوانستە بود رد پای این مهمان ناخواندە را در وجود او تشخیص دهد؛ اما سرانجام انجام آزمایش نخاع خبر از وجود بیماری بە نام "ام اس" می داد.

می گوید فكر همە چیز را كردە بودم الا "ام اس"، آن اوایل حتی در راە رفتن و انجام كارهای شخصی ام نیز ناتوان بودم.

ام اس، علاوە بر اینكە خود زادە درد و رنج انسان است، عاملی است برای فروپاشی كانون گرم خانوادەها!

می گوید: آن زمانی كە بە بیماری مبتلا شدم متاهل بودم و "ام اس" حاصل زندگی 17 سالەام را بر باد داد و "ام اس" عاملی شد برای جدایی از همسرم.

وی می گوید: همچنان عضو انجمن حمایت از بیماران مبتلا بە "ام اس" در سنندج هستم و اگر كمك انجمن نباشد قادر بە دریافت و تهیە داروها نخواهم بود.

ادامە می دهد: متاسفانە امروزە داروها بە سختی یافت می شود؛ از پنجم فروردین نسبت بە دریافت داروها اقدام كرده و 7 اردیبهشت موفق بە دریافت آن شدەام.

وی از پیشرفت بیماری اش می گوید: با اینكە از ابتدا تا بە امروز همە مراحل درمان و پیشگیری این بیماری را طی كردەام؛ اما این بیماری با سرعت می تازد و این روزها بە شدت آزارم می دهد و قادر بە راە رفتن طولانی مدت نیستم.

رنج مضاعف بیماران "ام اس" از كمبود دارو

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران "ام اس" كردستان، از شناسایی 7٨٥ مورد بیمار مبتلا بە "ام اس" در كردستان خبر داد.

امید حسین پناهی در گفت وگو با ایسنا اظهار كرد: حدود 100 انجمن در سطح استان كردستان وجود دارد كە برخی از آن ها در ظاهر بە نام انجمن از خیرین كمك های مالی دریافت می كنند؛ اما در اصل هیچ گونە كمكی بە این بیماران نمی كنند.

وی عنوان كرد: بیماری ام اس در زمرە بیماری های خاصی قرار دارد كە در دنیا در حال افزایش و ایران جزو 10 كشور اول در دنیا است.

حسین پناهی گفت: هزینەهایی همچون هزینەهای تشخیصی، داروها، هزینە نگهداری از بیماران معلول در منزل، تهیە لوازم بهداشتی، هزینە خدمات توانبخشی، فیزیوتراپی، عدم پوشش خدمات درمانی و نداشتن بیماری از جمله مشكلاتی است كە گریبانگیر این بیماران است.

وی اضافە كرد: رسالت انجمن حمایت از بیماران "ام اس" در كردستان كاهش مشكلات بیماران بودە و در این راستا گام های موثری برداشتە است.

حسین پناهی یادآور شد: خدمات انجمن حمایت از بیماران "ام اس" شامل خدمات پزشكی رایگان و تهیە برخی از نیازمندی های این بیماران است.

وی خاطرنشان كرد: اغلب خدمات دارویی بیماران مبتلا بە ام اس از طریق داروخانەهای طرف قرارداد ارائە می شود؛ اما چنانچە فردی برای تهیە داروهای خود بە داروخانە دیگری مراجعە كند بر اساس فاكتور ارائە شدە درصدی از هزینە داروها بە آنان پس دادە می شود.

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران ام اس كردستان افزود: بیمارانی كە از نظر مالی ناتوان هستند از طریق انجمن بە خیرین معرفی و بە صورت مستقیم و ماهیانە تحت پوشش قرار می گیرند.

حسین پناهی اظهار كرد: در سال 1399 از طریق انجمن حمایت از بیماران ام اس 100 نفر از این افراد جهت دریافت تسهیلات بە بانك صادرات معرفی و هركدام 10 میلیون تومان وام دریافت كردند.

وی بیان كرد: باتوجە بە تعاملی كە انجمن با بانك ملی دارد هر ماە 3 نفر از بیماران جهت دریافت وام بە این بانك معرفی می شوند.

حسین پناهی تصریح كرد: در سال گذشتە هزینە تامین داروی هر بیمار 2 میلیون تومان بود، اما متاسفانە با حذف ارز دولتی برای وارد كردن داروهای خارجی مورد نیاز و نایاب شدن داروهای خارجی و داروهای مشابە ایرانی آن، هزینە دارویی این بیماران بە 9 میلیون تومان در ماە رسیدە كە در شرایط اقتصادی كنونی تامین آن برای بیماران بسیار سخت و تا حدود زیادی غیرممكن است.

وی با اشارە بە اینكە زنان دو برابر مردان بە ام اس مبتلا می شوند، افزود: 7٨٥ بیمار ام اس در استان شناسایی شدە كە ٥٨٦ نفر از این بیماران زنان هستند.

حسین پناهی خاطرنشان كرد: داروها تنها راە كنترل و پیشگیری از این بیماری هستند كە متاسفانە فراهم كردن این داروها غیرممكن است.

وی در پایان یادآورشد: بیماران ام اس ناتوان نیستند اما بە دلیل مشكلاتی از قبیل عدم استخدامی و نبود منبع درآمد قادر بە خریداری داروهایشان نیستند، لذا از مسئولان و خیرین استان درخواست می شود كە نسبت بە رفع مشكلات این بیماران اهتمام كنند.

انتهای پیام