MS یك بیماری عصبی است كه به دلیل سیاه نمایی های صورت گرفته در جامعه اغلب افراد شناخت درستی نسبت به آن ندارند، در حالی كه این بیماران می توانند مانند سایر افراد جامعه ازدواج كنند و اشتغال داشته باشند اما سیاه نمایی های صورت گرفته باعث می شود كه اغلب این افراد از محل كار خود تعدیل شوند یا كسی حاضر نباشد با یك فرد مبتلا به MS ازدواج كند.

ما نازك نارنجی نیستیم

معصومه قربانی خمسه كه بیش از 20 سال است به این بیماری مبتلا شده، می گوید: در ایام امتحانات دانشگاه به سر می بردم و استرس زیادی را تحمل می كردم، همان روزها بود كه ناگهان دید چشم چپم به صورت كامل از بین رفت و دست چپم لمس شد بلافاصله به چشم پزشكی رفتم اما بعد از معاینه ظاهراً هیچ مشكل خاصی وجود نداشت.

وی ادامه می دهد: آزمایش های مختلفی انجام دادم اما هیچ عامل مشكوكی دیده نمی شد، یك هفته بعد خوب شدم و بدون درمان خاصی بینایی ام برگشت، اما نمی توانستم نسبت به آن بی تفاوت باشم با اینكه دیگر علائمی نداشتم به پزشكان زیادی مراجعه كردم، همین رفت وآمدها باعث شد كه 2 ترم مشروط بشوم و دیگر نتوانم مدرك دریافت كنم.

قربانی تصریح می كند: پیگیری من همچنان ادامه داشت و 10 سال از آن ماجرا می گذشت، ناگهان دچار حمله عصبی شدم و بعد از آزمایش های مختلف و گرفتن مایع نخاعم، تشخیص دادند كه به MS مبتلا هستم و از آن زمان تاكنون هفته ای یك بار آمپول تزریق می كنم.

وی خاطرنشان می كند: تنها مشكل من عدم درك توسط دیگران است، درك شرایط بیماران MS توسط خانواده بسیار سخت است و به ندرت اطرافیان شرایط را قبول می كنند، ما هر روز با درد زیادی از خواب بیدار می شویم و این درد همیشگی است اما اغلب خانواده تصور می كنند كه ما نازك نارنجی و در پی جلب توجه هستیم، وقتی درد همیشگی است دیگر برای خانواده عادی می شود و انتظار دارند كه ما مانند یك فرد سالم زندگی كنیم اما MS باعث خستگی زیاد روح و تن می شود.

افراد جامعه واكنش بدی نسبت به ما نشان می دهند

مریم پناهی فرد یكی دیگر از بیماران مبتلا به MS، به ایسنا می گوید: دانشجو بودم و به تازگی در یكی از شركت های معتبر شروع به كاركرده بودم، در ایام فارغ التحصیلی و شروع به كارم روزهای پراسترسی را پشت سر می گذاشتم اما در نهایت نتیجه خوبی گرفتم.

وی ادامه می دهد: همه چیز خوب پیش می رفت تا اینكه یك روز احساس كردم از ناحیه پا دچار بی حسی شدم، روزهای اول احساس می كردم عضلات سمت راست صورتم به سمت بالا كشیده می شود و برای راه رفتن باید پای راستم را بكشم، از سال 82 به دكتر مراجعه كردم اما سال 85 به صورت قطعی تشخیص داده شد كه مبتلا به MS هستم.

مریم اظهار می كند: روزهای اول به هیچ كس نگفتم كه به این بیماری مبتلا شدم، با همراهی پزشك معالجم توانستم بیماری ام را بپذیرم اما نمی خواستم خانواده را نگران كنم، چند سالی بدون اطلاع خانواده دارو مصرف می كردم و پزشكم هر بار می گفت این مسئله پنهان كردنی نیست و باید هرچه زودتر به خانواده اطلاع دهم، بالاخره بعد از چند سال خانواده را در جریان قرار دادم.

وی بیان می كند: افراد جامعه ما اطلاعات درستی در مورد MS ندارند و واكنش بدی نسبت به ما نشان می دهند بنابراین تمایلی نداشتم كه كسی بداند، بیشترین مشكلات بیماران MS در سه بخش هزینه دارو، اشتغال و ازدواج خلاصه می شود.

پناهنده بیان می كند: 40 ساله هستم و موقعیت های خوبی برای ازدواج داشتم اما باتوجه به بیماری ام ترجیح دادم مجرد بمانم چراكه پیداكردن فردی كه بتواند شرایط حساس بیماران MS را درك و همراهی كند بسیار سخت است، از طرفی هزینه دارو نیز زیاد است.

قرص های ویتامین بیماران MS تحت پوشش بیمه قرار بگیرد

وی خاطرنشان می كند: پدر و مادرم عاشقانه به من رسیدگی می كنند، اما اینكه ماهانه 3 میلیون تومان باید هزینه دارو بپردازند ناراحتم می كند، قطعاً نمی خواهم ازدواج كنم تا این بار مالی را به دوش فردی دیگر بیندازم، یك روز در میان باید آمپول تزریق كنم كه نوع خارجی آن ماهانه 8 میلیون تومان هزینه دارد اما از داروی ایرانی استفاده می كنم.

مریم تاكید می كند: باتوجه به وضعیتم باید قرص ها و آمپول های ویتامین زیادی مصرف كنم اما هیچ كدام آن ها را بیمه تقبل نمی كند، هر سه ماه یكبار باید آزمایش كبد بدهم همه اینها در كنار هزینه ویزیت پزشك برای یك نفر كه می خواهد زندگی را شروع كند ترسناك است، از طرفی برخی فكر می كنند ما قدرت باروری نداریم كه این نیز صحت ندارد.

وی اظهار می كند: برخی قبل از ازدواج این مسئله را پنهان می كنند اما بعد از ازدواج وقتی همسرشان متوجه می شود اغلب بهدجدایی می انجامد چرا كه MS را بیماری غیرقابل درمان می دانند، اما من بیماری را پذیرفتم و بدون استرس زندگی می كنم و مشكلی برایم ایجاد نشده است، فقط با سرعت پایین كارهایم را انجام می دهم اما برخی استرس زیادی را به خود وارد می كنند و همین امر باعث پیشرفت بیماری می شود.

سختی كار به بیماران MS تعلق بگیرد

كامران كامرانی نیز از دیگر بیماران مبتلا به MS به ایسنا می گوید: فردی استرسی بودم و همواره تلاش داشتم كارهایم طبق برنامه ریزی به صورت دقیق انجام شود، سال 90 به مسافرت رفته بودیم همه چیز عادی بود اما ناگهان دچار درد شدید در قفسه سینه شدم و دست و پاهایم بی حس شد، به زحمت ماشین را به كنار جاده هدایت كردم و به همراه خانواده به بیمارستان رفتم، علائمم را بررسی كردند و گفتند هر چه سریع تر به قزوین برگردید و سی تی اسكن انجام دهید.

وی ادامه می دهد: به محض رسیدن به قزوین در بیمارستان بستری شدم و 10 روز دوره كورتون درمانی را پشت سر گذاشتم، ابتدا آمپول خارجی تزریق كردم كه هزینه ماهانه آن 2 میلیون تومان بود اما دارو گران شد و هشت میلیون تومان باید بابت آن پول پرداخت می كردم به ناچار به قرص روی آوردم اما قرص پاسخگو نبود و در نهایت هم اكنون آمپول ایرانی مصرف می كنم.

كامرانی اظهار می كند: یكی از مشكلات اصلی بیماران مبتلا به MS اشتغال است زمانی كه كارفرما متوجه می شود فرد دارای بیماری MS است او را اخراج می كند درحالی كه این بیماران بیشتر به كار نیاز دارند و علاوه بر هزینه های زندگی باید برای درمان نیز هزینه بپردازند.

وی بیان می كند: مجلس قرار بود برای بیماران مبتلا به MS سقف كار را 20 سال در نظر بگیرد اما این اتفاق نیفتاده است، این افراد اغلب زودتر خسته می شوند و باید سختی كار به آن ها تعلق بگیرد اما هنوز هیچ خبری در این حوزه وجود ندارد.

این بیمار تصریح می كند: اغلب ما در محیط كار نمی گوییم كه به این بیماری مبتلا هستیم چرا كه اغلب افراد از ما دوری می كنند یا كارمان را از دست می دهیم این در حالی است كه نیاز به استراحت بین كار در بیماران زیاد است، از طرفی استرس دغدغه شغلی باعث پیشرفت بیماری می شود.

وی خاطرنشان می كند: یكی دیگر از مسائل، عدم درك خانواده از وضعیت ماست؛ ما نیاز به آرامش و استراحت كافی داریم اما اغلب خانواده ها نمی دانند كه چگونه با یك فرد مبتلا به MS برخورد كنند، من در حال حاضر 30 درصد توان حركتی پای خود را ازدست داده ام، اما اغلب می شنوم كه «تو هم كه همیشه خسته ای» ، «مگر چقدر راه رفتی»، «حالا یك خرید و پیاده روی این حرف ها را ندارد»، این صحبت ها برای من آزاردهنده است چرا كه از نظر روحی نیز حساس شده ام و فكر می كنم برای خانواده ها نیز باید دوره های آموزشی ارتباط با بیمار را برگزار كنند.

زنان بیشتر از مردان به MS مبتلا می شوند

نرگس گارسچی، مدیرعامل انجمن MS قزوین نیز دراین خصوص به ایسنا می گوید: بیماری MS بیماری خودایمنی است كه طی آن سیستم ایمنی بدن بر علیه بدن شروع به واكنش می كند، در MS گلبول های سفید كه وظیفه محافظت از بدن را برعهده دارند علیه بدن فعالیت می كنند و عوارضی از قبیل گزگز در دست وپا، تاری دید و دوبینی ایجاد می كند، این بیماری برخلاف سایر بیماری ها قابل پیشگیری نیست.

وی ادامه می دهد: ممكن است برخی از بیماری ها با غربالگری قابل تشخیص باشند اما MS قابل تشخیص نیست، از زمان مشخص شدن بیماری، فرد می تواند با خودمراقبتی و استفاده از داروها از پیشرفت آن و معلولیت جلوگیری كند.

گارسچی بیان می كند: فردی كه به این بیماری مبتلا می شود باید تا آخر عمر دارو مصرف كند بنابراین هزینه های دارو و مكمل هایی كه جهت حفظ توان فرد مصرف می شود بالا است، باتوجه به اهمیت خودمراقبتی و كنترل استرس و اضطراب انجمن كارگاه های آموزشی و روان شناسی مختلفی در این عرصه برگزار می كند.

وی تصریح می كند: این بیماری اغلب در سنین 20 تا 40 سالگی رخ می دهد اما رده سنی اعضای انجمن قزوین بین 7 تا 60 سال است، در حال حاضر به صورت رسمی 733 عضو داریم كه از این تعداد 532 عضو خانم هستند در واقع می توان گفت كه بیشتر خانم ها به این بیماری مبتلا می شوند، همچنین 70 درصد مبتلایان این بیماری جوان هستند.

مدیرعامل انجمن MS قزوین اظهار كرد: كم توجهی به علائمی مانند گزگز شدن دست وپا كه به صورت مداوم یا متوالی رخ می دهد می تواند عامل خطر باشد، اغلب مردم تصور می كنند به علت كمبود ویتامین این اتفاق رخ داده است اما در اصل این چنین نیست و باید این علائم قبل از پیشرفت، پیشگیری كنند.

در معرفی MS سیاه نمایی شده است

وی بیان كرد: جامعه درك نادرستی از MS دارد، گاهی در معرفی بیماری سیاه نمایی می شود برای مثال در فیلم طلا و مس یك بیمار مبتلا به MS را نشان دادند كه ظرف مدت كوتاهی به معلولیت رسید درحالی كه این بیماری چهار مرحله دارد كه مرحله آخر به معلولیت می رسد این سیاه نمایی باعث می شود كه فرد مبتلا به این بیماری در ذهن ها فردی ناتوان كه به زودی معلول می شود تجلی شود اما در حقیقت این طور نیست.

گارسچی یادآور شد: بیماران در مراحل اول ممكن است چندین بار در سال دچار حمله و یك هفته در بیمارستان بستری می شوند و در صورت خودمراقبتی و استفاده از دارو، بیماری پیشرفت نمی كند، در این میان خانواده ها نقش مهمی برعهده دارند و می توانند با كاهش تنش به بیمار كمك كند.

وی اظهار كرد: دولت بسته حمایتی تعریف كرده است كه به واسطه آن بیماران از خدمات دولتی رایگان استفاده كند با بیمارستان های دولتی رایزنی كردیم كه بیماران بتوانند به صورت رایگان یا با تخفیف های بالا از خدمات MRI، فیزیوتراپی، كاردرمانی و آزمایشگاه بهره مند شوند.

مدیرعامل انجمن MS در ادامه با اشاره به مشكلات بیماران مبتلا به MS تصریح كرد: سال پرتنشی را پشت سر گذاشتیم چراكه یارانه دارو را برداشتند، از طرفی داروهای برخی از شركت های داخلی از تعهد بیمه خارج شدند و داروهایی كه پیش ازاین به قیمت پایین دسترس بود حالا با قیمت 400 هزار تومان عرضه می شود.

وی بیان كرد: به ظاهر شاید عدد بالایی نباشد اما فردی كه به صورت همیشه از این دارو استفاده می كند با سختی روبه رو می شود، فیزیوتراپی و كاردرمانی نیز باتوجه به كمبود مراكز دولتی باید به صورت خصوصی استفاده شود كه هزینه بالا و مراكز دولتی نیز 120 تا 180 هزار تومان هزینه دارد.

قانون استخدام بیماران خاص پیگیری شود

گارسچی اظهار كرد: سال گذشته به واسطه افزایش حقوق برخی از كارفرماها تعدیل نیرو كردند، متأسفانه بسیاری از بیماران مبتلا به MS تعدیل شدند در واقع جزو اولویت كارفرما برای تعدیل نیرو است درحالی كه بیماران باتوجه به هزینه دارو نیاز بیشتری به كار دارند.

وی تصریح كرد: كارفرما از استخدام بیماران MS خودداری می كنند درحالی كه این افراد توانمند و تحصیل كرده هستند، انتظار داریم كه مجلس قانونی تصویب كنند كه بیماران خاص نیز مانند معلولان بتوانند درصدی از سهمیه استخدام بهره مند شوند.

مدیرعامل انجمن MS قزوین بیان كرد: خانواده ها به دلیل اطلاعات نادرست فكر می كنند بیمار به زودی معلول می شود یا شرایط بارداری ندارد بنابراین از ازدواج با آن ها خودداری می شود، همچنین برخی فكر می كنند ازدواج با این افراد باعث می شود فرزندشان نیز دارای این بیماری شود این در حالی است كه در ازدواج 2 فرد سالم یك درصد و در زوجی كه یك نفر آن ها مبتلا به MS است 3 درصد احتمال دارد كه فرزند مبتلا شود بنابراین جای نگرانی وجود ندارد.

به گزارش ایسنا، مسلم است نگاه جامعه باید نسبت به مسائل بیماران MS تغییر كند، بخشی از مشكلات این بیماران فرهنگی است و نیاز به فرهنگ سازی دارد و بخشی از این مشكلات نیازمند نگاه ویژه مسئولان است.

انتهای پیام