من با بیماری ام اس زندگی ام را ساختم  و با سختی هایش كنار آمدم و همواره با ام اس در یك نبرد تنگاتنگ میجنگم چون اعتقاد دارم من قوی تر از ام اس هستم و با ام اس هم میتوانم شاد باشم و یك زندگی عادی مثل بقیه انسان ها را تجربه كنم. 

خبرگزاری سلامت _زهرا نوری ؛ «ام اس» مهمان ناخوانده ای كه سال هاست بسیاری از مردم دنیا و برخی از هموطنان عزیزمان را به خود مشغول كرده است. در این بیماری نه تنها مبتلایان بلكه خانواده های آنها هم با چالش بیماری دست وپنجه نرم می كنند و تلاش دارند تا با وجود ناملایماتی مانند هزینه های دارو و درمان، كمترین تاثیر را از بیماری گرفته و به جای یاس و ناامیدی بیماری را مدیریت كنند.

"ام اس" در واقع نوعی گرفتگی بافت های گوناگون و یك بیماری التهابی است كه در آن غلاف های میلین سلول های عصبی در مغز و نخاع آسیب می بینند. این آسیب دیدگی می تواند در توانایی بخش هایی از سیستم عصبی كه مسئول ارتباط هستند، اختلال ایجاد كند و باعث به وجود آمدنِ علائم و نشانه های زیاد جسمی شود.



من با MS زندگی ام را ساختم

پای درد و دل چند تن از مبتلایان به این بیماری نشستم كه شاید در نگاه اول نشانی از علائم بیماری در آن ها وجود نداشت، وقتی از یكی از آن ها پرسیدم كه چند سال است به "ام اس" مبتلا شده است؛ می گوید: 21 سال است كه با این بیماری درگیر است.

او می گوید 24 ساله بودم و دانشجوی ترم هفتم، در یك روز زمستانی كه از قضا امتحانات پایان ترم هم بود، صبح كه از خواب بیدار شدم احساس كردم چشم سمت چپم نمی بیند و چشم سمت راستم تار می بیند،
بعد از مراجعه به پزشك و انجام آزمایشات و ام.آر.آی، دكتر معالجم مهمان ناخوانده را برایم معرفی كرد و آن مهمان ام اس بود.

شاید بدترین خبری بود كه به عمرم شنیدم ،بی صدا تا خود صبح اشك ریختم، چون شناختی از ام اس نداشتم فكر می كردم "ام اس" یعنی زمین گیر شدن، وبال گردن شدن و......اما آرام آرام به شرایط عادت كردم و تصمیم گرفتم خللی در زندگی شخصی ام ایجاد نكنم و محكم تر از قبل شروع كنم .

من با ام اس زندگی ام را ساختم، درس خواندم و فارغ التحصیل شدم، كار كردم ، ازدواج كردم و همسرداری كردم، بچه دار شدم و بچه هایم را پرورش دادم و به جز فرزندان خودم دانشجویانی پروراندم كه هر یك به نحوی عضو مفیدی در جامعه هستند.
خلاصه كلام با لطف خدا خودم را به هر شكل درگیر زندگی كردم و كمتر زمانی برای فكر كردن به بیماری ام داشتم ، ناگفته نماند كه ام اس بیماری بسیار نجیبی بود كه با هر شرایط من كنار آمد و عرصه را برایم تنگ نكرد.

من قوی تر از MS هستم

یكی دیگر از مبتلایان به ام اس كه از سن 18 سالگی به این بیماری مبتلاست و حالا دختری 31 ساله است می گوید :

آبان سال 88 بود ناگهان به طور ناگهانی چشمانم تار شد و بینایی سمت چپ چشمم را از دست دادم و بعد از مراجعه به دكتر و معاینه، 20 روز در بیمارستان بستری شدم و دكتر فقط بهم گفت كه التهاب عصبی داری و چیزی نیست و خوشبختانه بعد از 20 روز بینایی من برگشت .

در حالی كه پزشك در همان اوایل بیماری ام را ام اس تشخیص داده بود یك سری دارو تجویز كرد تا وضعیت من بدتر نشود در آن اوضاع من از بیماری خود اطلاعی نداشتم و 2 سال خانواده این بیماری را از من پنهان كردند و بعد از 2 سال من در جریان بیماری خود قرار گرفتم .

در مدتی كه متوجه بیماری ام شدم ذهنم پر از افكار منفی بود و مانع از رسیدن من به اهدافم. و حتی نمی توانستم به آرزوهایم فكر بكنم و زندگی را خیلی سخت كرده بودم ولی در این میان خانواده ام همیشه در كنارم بودند و مدام به من امید دادند و میگفتند باید صبور و محكم باشم.

ماه ها طول كشید كه قوی بشوم و بیماری ام را بپذیرم و به این باور برسم كه با ام اس هم میتوانم یك زندگی عادی داشته باشم، سپس از طریق آشنایان در انجمن ام اس تشكیل پرونده دادم و طول درمان را ادامه دادم.

سپس از طریق انجمن با هیئت ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا آشنا شدم و ورزش پتانگ را بصورت جدی دنبال كردم و در سال 98 در مسابقات كشوری مقام دوم كسب كردم و در حال حاضر مربی پتانگ هستم كه تمام این موفقیت های ورزشی را مدیون همكاری هیئت ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا استان زنجان هستم .

وی در پایان گفت: داشتن امید لازمه زندگی همه ی آدم هاست و الان 13 سالی است كه من با امید با بیماری ام اس زندگی میكنم و با سختی هایش كنار آمده ام و همواره با ام اس در یك نبرد تنگاتنگ میجنگم چون اعتقاد دارم من قوی تر از ام اس هستم و با ام اس هم میتوانم شاد باشم و یك زندگی عادی مثل همه آدم ها را تجربه كنم.



بیش از 70 درصد مبتلایان به MS در زنجان خانم ها هستند

صالحی مقدم مدیر انجمن خیریه ام اس استان زنجان در گفتگو با خبرنگار خبرگزاری سلامت(طبنا) زنجان با بیان اینكه بیماری MS در سال 1868 توسط ژان-مارتن شاركو یك عصب شناس اهل فرانسه توصیف و مطرح شد گفت : در این بیماری التهابی سلول های عصبی در مغز و نخاع آسیب می بینند و سیستم ایمنی را درگیر می كند.

وی یادآور شد: از علائم این بیماری می توان به كاهش حافظه و ضعف تمركز، بی حسی و مور مور شدن مداوم در اندام ها یا صورت، تاری دید، دوبینی، عدم تعادل و هماهنگی در راه رفتن است .

نبود آگاهی خانواده ها از این بیماری و خطرناك پنداشتن و پنهان كردن آن از جمله مشكلاتی گریبانگیر افراد مبتلا به "ام اس" است كه همین انگ بیمار بودن موجب انزوا و دوری گزینی فرد از اجتماع و كاهش اعتماد به نفس در بیماران می شود.

صالحی مقدم بالا بودن قیمت داروها را از مشكلات اصلی این بیماری دانست و گفت: متاسفانه بیمه ها تنها 50 درصد از داروهای بیماران "ام اس" را پوشش می دهند و لازم به ذكر است كه این بیماری درمان قطعی ندارد و تنها روند پیشرفت بیماری را كاهش می دهند.

وی با بیان اینكه انجمن ام اس زنجان از نیمه دوم سال 87 در حمایت از بیماران ام اس شروع به كار كرد اظهار كرد: ساختمان جدید انجمن ام اس به مساحت 5هزار مترمربع در 4 طبقه شامل استخر، فیزیوتراپی، درمانگاهی، سالن اجتماعات، مهمان سرا احداث شده است كه هزینه های صفر تا صد ساخت این مكان از محل مشاركت خیرین انجمن تامین شده است.

صالحی مقدم با اشاره به اینكه بالای 70 هزار نفر در كشور مبتلا به این بیماری هستند افزود: در استان زنجان 1500 نفر بیمار ام اس شناسایی شده است كه از این تعداد 980 نفر در "انجمن ام اس" تشكیل پرونده داده اند كه بیش از 70 درصد مبتلایان خانم هستند .

وی خاطرنشان كرد: این انجمن در كنار كمك در هزینه های دارو و درمان بیماران،در امر معیشت بیماران نیز در فواصل مختلف با كمك خیرین حمایت می كند تا گوشه ای از مشكلات بیماران را رفع كند .

صالحی با اشاره به اینكه انجمن ام اس با تشكیل 10 كمیته مالی ،رفاهی ،پزشكی و....در جهت رفاه بیماران اقداماتی را انجام می دهد اظهار كرد: همچنین برگزاری كلاس های آموزشی خیاطی ،رزین ،گل دوزی ... و كلاس های ورزشی یوگا ،دارت، شطرنج، تنیس روی میز و...از جمله برنامه های این انجمن برای همیاران است .