رئیس كمیته های بیماران نادر و خاص مجلس شورای اسلامی مطرح كرد؛
كاهش مشكلات بیماران نادر با اجرای سند ملی بیماران نادر
شناسایی بیماران نادر بر اساس سند ملی انجام می شود.
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما مركز خراسان جنوبی، رئیس كمیته های بیماران نادر و خاص مجلس شورای اسلامی و نماینده مردم شهرستان های قائنات و زیركوه با بیان اینكه سال گذشته سند ملی بیماران نادر از سوی دولت به دستگاه ها موظف ابلاغ شده است، گفت: هدف از این سند كاهش مشكلات بیماران نادر خاص است.
آقای اسحاقی با بیان اینكه برخی از بیماران نادر هنوز شامل حمایت های ویژه بیمه ای نمی شوند، افزود: 367 عنوان بیماری نادر در كشور شناسایی شده است، اما هنوز برخی از بیماران نادر به علت عدم پایش صحیح شامل بیماران نادر نمی شوند.
وی با اشاره به برگزاری اولین جلسه كمیته راهبردی سند ملی بیماری های نادر ایران، گفت: در این جلسه كه با هدف بررسی و هماهنگی بین سازمان ها و اعضا مرتبط با حضور معاون درمان وزیر بهداشت برگزار شد، مقرر شد در مرحله نخست بیماران نادر در كشور، به ویژه در خراسان جنوبی به جهت برخی كمبود ها جهت حمایت از آنان شناسایی شوند.
رئیس كمیته های بیماران نادر و خاص مجلس شورای اسلامی همچنین از پوشش 70 درصد هزینه های بخش غیردولتی در بخش توانبخشی توسط بیمه ها خبر داد و گفت: با مصوبه شورای عالی بیمه سلامت نیز دو داروی مهم بیماران خاص (دفروزیروكس برند ژنریك ایرانی برای بیماران تالاسمی و كالفكتانت برای كودكان نارس) تحت پوشش بیمه قرار گرفت.