گروه جامعه خبرگزاری فارس - مهدی امیری پور: اُتیسم، یك اختلال «نورولوژیكی» است كه در ابتدای نوزادی دركودكان نمایان می شود، در این اختلال، مغز فرد مبتلا درباره رفتارهای اجتماعی و مهارت های ارتباطی نمی تواند به درستی عمل كند. این اختلال 3 سطح دارد كه در آنها رشد مهارت های اجتماعی، رفتاری و ارتباطات دچار تأخیر و اختلال است و كودكان دارای این اختلال نسبت به رفتارهای تكراری، تغییرات و پاسخ به ارتباطات محیطی حساس بوده و دارای ضعف هستند، همین مجموعه عوامل باعث شده تا این نوع كودكان و خانواده های آن ها در جامعه با مشكلاتی روبرو شوند.

 در همین راستا به منظور شناخت هرچه بیشتر این اختلال دركودكان، آشنایی با چگونگی مواجهه با این مبتلایان و همچنین نگاه به چالش های پیش روی جامعه افراد دارای اختلال اُتیسم با سعیده صالح غفاری، مدیر عامل انجمن اُتیسم ایران در خبرگزاری فارس به گفت وگو نشستیم. متن ذیل حاصل این گفت وگوی چندساعته ما با اوست؛



فارس: به عنوان اولین سؤال درباره فعالیت های انجمن اُتیسم ایران بگویید و امروز خانواده اُتیسم در ایران چند نفر هستند؟

انجمن اُتیسم ایران از سال1393 عملاً فعالیت رسمی خود را با نام «هگمتانه» آغاز كرد، در ادامه با نام «ایرانیان» و در حاضر با نام «ایران» ادامه فعالیت می دهد، این انجمن در حال حاضر 27 دفتر استانی در كشور دارد و افراد دارای اختلال اُتیسم و تاكنون 5600 خانواده دارای این فرزندان عضو این انجمن شده اند كه 3200 خانواده از ساكنین استان تهران و مابقی دیگر از سایر استانهای كشور هستند. البته بسیاری از خانواده ها متأسفانه انجمن را نمی شناسند و از خدمات این انجمن اطلاعی ندارند.

این علائم، نشانه های اختلال اُتیسم در كودكان !

فارس: اساسا اُتیسم یعنی چه و چه كسانی به این اختلال دچار می شوند و خانواده با چه روش هایی این اختلال را در كودكان شناسایی كنند؟

اُتیسم پیچیده ترین اختلال دوران رشدی تكاملی است كه متأسفانه جهان با آمار فزاینده 1 در 59 تولد روبرو است، علت این اختلال هنوز معلوم نیست اما سابقه ژن، تغییرات زیست محیطی، تغییرات پاراژنتیك، مشكلات آلودگی هوا و سبك زندگی كنونی، سزارین های بالا و سن بالای پدر در هنگام تولد را می توان از عواملی دانست كه تحقیقات نشان داده در افزایش آمار مبتلایان به اختلال اُتیسم تأثیرگذار است و امروز هم شاهد بروز و شیوع اُتیسم هستیم.

در گذشته این اختلال به این شكل كه به صورت مشخص در چارچوب در بخش ای اس تی یا اختلال اُتیسم شناخته شده نبود بلكه به شكل های دیگر كودك را شناسایی می كردند به عنوان بیش فعال، عقب افتاده و یا  گوشه گیر و این مبتلایان در گذشته در این طیف ها دسته بندی می شدند اما با پیشرفت علم قطعاً تعاریف علمی مشخص تر تعریف شد.

 اُتیسم در سه سطح 1تا 3 دسته بندی می شود، از همان ابتدای تولد، كودك اُتیسم دارای این اختلال است و معمولاً مادران اولین كسانی هستند كه علائم را از همان 5 تا 6 ماهگی می شناسند، یك نوزاد می تواند به راحتی با مادر در هنگام شیر خوردن، در آغوش گرفتن و یا هنگام خواب علائم مثبتی نشان می دهد، اما در نوزادان اُتیسم متاسفانه گریه های ممتد شبانه، عدم ارتباط چشمی و حس خوب ارتباط با مادر و عدم واكنش در برابر صداها، را می توان از علائمی دانست كه باید مادران به آن شك كنند كه كودكشان احتمالا به اختلا اُتیسم دچار است.

تشخیص سطوح 1تا 3 اُتیسم  با روانپزشك كودكان و نوجوان و یا متخصص مغز اعصاب و روان است، تستهایی وجود دارد كه به همراه تیم گروهی شامل كاردرمان،گفتار درمان و رفتار درمان گرفته می شود و مشخصاً كودك را ارزیابی می كنند، نهایتا تشخیص قطعی می دهند كه آیا اُتیسم دارد و در چه سطحی است و پس از آن، مداخلات را انجام می دهند كه این مداخلات شامل حسی رفتاری و درمانی است.

 ماجرای بیش حسی كودكان اُتیسم 

فارس: اصطلاحاً كودكان دارای اختلال اُتیسم از چه مشكلاتی رنج می برند؟ و آیا می توان از ظاهر آنها ابتلا به این اختلال را متوجه شد؟

یكی از مشكلاتی كه كودكان اُتیسم با آن درگیر هستند حواص 5 گانه است، در نوزادان این حواس دچار اختلال است و موجب می شود كه یا شاهد بیش حسی و یا بی حسی شویم، به این صورت كه یا شاهد این خواهیم بود كه فرد بیمار بو را بیشتر حس می كند و صدا را بیشتر می شوند یا اصلاً هیچ واكنشی به اطراف نشان نمی دهد و نهایتاً این اختلال موجب می شود كه بیمار دچار به هم ریختگی رفتاری شود، فكر كنید در فضای بیرون صدای خودروها و محیط اطرافتان را چندین برابر می شنوید و نور مهتابی را چندین برابر می بینید، شما تصور كنید همین صداها در مدت كوتاهی توسط یك كودك اُتیسم شنیده می شود و این چقدر گوشخراش و ناراحت كننده است! و این ها نهایتاً منجر به موضوعی به نام آسیب زدن كودكان به اطرافیان و حتی یا اشیا محیط زندگی خود می شود.اینها موجب می شوند تا خانواده دارای فرزند اُتیسم در فشار روانی بالایی قرار بگیرند.



افراد داری اُتیسم از نظر ظاهری هیچ مشكل آناتومی ندارند، از همین رو موجب شده تا مردم شدت قضاوت ها را افزایش دهند چرا كه شما با یك كودكی روبرو هستید با ظاهری آرام كه به یكباره درون او به هم می ریزد. حركت های عجب و غریب از خود نشان می دهد و صداهای عجیبی سر می دهد كه خوشایند نیست و مردم آنها را نگاه می كنند، این ها می تواند شرم خانواده را به دنبال داشته باشد.

نقطه مطلوب اُتیسم آنجایی است كه جامعه را به حدی از آگاهی برسانیم كه در 1 تا 2 سالگی بتوانیم به پزشكان مراجعه كنیم و این حداقل كاری است كه می توانیم انجام دهیم، اگر تشیخص اُتیسم را داشته باشیم و تعیین سطح بچه مشخص شود و مداخلات گروهی رفتار درمانی و گفتار درمانی و ... داشته باشیم، بچه های اُتیسم به شدت آموزش پذیر هستند و می توانند در فضاهای تعاملی و اجتماعی و ارتباطی حضور یابند و مشكلات حسی به واسطه درمان های توتانخبشی روبه بهبود برود.

كودكان اُتیسمی مهارت كلامی ندارند

فارس: آیا اختلال اُتیسم درمان قطعی دارد؟

گاها در برخی مواقع ما تعلل می كنیم، خانواده در فاز پذیرش قرار نمی گیرد و می گوید بچه من هیچ چیزش نیست و انكار می كند و می گوید نهایتاً بهتر می شود و به كلام می افتد، بسیاری از كودكان اُتیسم به مهارت های كلامی دست پیدا نمی كنند و در این باره معمولا اطرافیان می گویند كه پدر این كودك نیز دیر به زبان آمده كه این یك اشتباه است.این باعث می شود كه حساسیت مادر را كمرنگ تر كند، برای همین است كه بهتر است جامعه از طریق ابزارهای رسانه ای اُتیسم را بشناسند، رسانه های پای كار بیاند و به ما كمك كنند.

انجمن اتیسم به واسطه شناخت از خانواده ها چندین راهبرد را در نظر گرفته است، مهمترین اقدامی كه در رسالت خود می بیند بحث آگاهی بخشی است، تمام برنامه های ما باید بر افزایش آگاهی بخشی مردم و پذیرش جامعه نسبت به بیمار اتیسم باشد، جامعه باید اُتیسم را بشناسد، رفتارهای مناسب با آن بیماران را داشته باشد و این كه چه رفتاری را نشان دهیم؟

هزینه های میلیونی برای نگهداری از كودكان اُتیسم

فارس: هزینه های نگهداری و درمان كودكان چقدر است؟ آیا بیمه ها از خانواده ها حمایت می كنند؟

 اُتیسم تقریبا ماهانه 5 تا 6 میلیون تومان در ماه هزینه در بردارد، یعنی یك كودك برای این كه بتواند مهارت های كلامی و رفتاری و خودیاری را فرابگیرد نیاز به كار درمانی، فتار درمانی و رفتار درمانی از جنس تخصصی aba دارد كه بتواند به رفتارها و مهارت های عادی دست پیدا كند، این كودكان نمی توانند به درستی مهارت های لازم را كسب كنند.

 تیم های تواتبخشی در جلسات 45 دقیقه ای براساس تعرفه نظام پزشكی، هر 45 دقیقه 167 هزار تومان هزینه دریافت می كنند، در كشور ما بیمه های سلامت و تأمین اجتماعی و نیروهای مسلح به مردم خدمات ارائه می دهند، بسیاری از مسائل كودكان اتیسم تا بزرگسالان به دلیل عدم شناخت جامعه نسبت به این اختلال در سسیتم های دولتی تعریف نشده و از طرفی هم تعریف بودجه نشده؛ بنابراین با مجلس در سطوح كلان و طی چندین سال باید مكاتبه می كردیم كه تا اتیسم در سرفصل بخشی از بیماری ها قرار بگیرد و تأمین اعتبار واقع بشود.



در مجلس دهم توانستیم اُتیسم را در سرفصل بیماری های خاص قرار دهیم، به تبع دولت موظف شد تا بخشی از درمان این بیماران را به صورت رایگان تحت پوشش بیمه قرار دهد. از 2سال گذشته وزارت بهداشت در حال طراحی بسته ها خدمتی است كه اُتیسم بتواند از آن استفاده كند.

 به دلیل آمار احتمالا بالای مبتلایان به اُتیسم ثبت نشده در كشور، وزارت بهداشت تصمیم گرفت كه این خدمات را به كودكان زیر 6 سال ارائه دهد، امسال زمزمه های شنیده شده كه وزارت بهداشت اُتیسم را از لیست بیماری های خاص خارج كرده است، اگر این گونه باشد برای جامعه پذیرفتنی نیست.

 بیهوشی؛هزینه های درمان بیماران اُتیسم را افزایش داده

فارس: یكی از چالش های جدی خانواده های دارای كودك اُتیسم، مسأله دندانپزشكی است، حمایت ها چگونه است؟

در بحث دارو، امروز خانواده ها دچار چالش هستند، در بحث دندانپزشكی معمولاً كودكان زیر 6 سال دارای مشكلات نیستند و اغلب برای بیماران بالای 6 سال به وجود می آید، بیماران اتیسم نیز به دلیل همین مشكلات بی حسی،نیازمند بیهوشی است، شما فكر كنید برای یك كار ترمیمی بیهوشی نیز اضافه شود هزینه ها چندین برابر می شود و اگر ما نتوانیم این هزینه ها را به واسطه بیمه ها یا سرفصل بیماری خاص از وزارت بهداشت دریافت كنیم واقعاً خانواده ها از عهده آن بر نمی آیند. خانواده ها به شدت نگران این موضوع هستند و یكی از پردغدغه ترین مشكلات خانواده ها همین موضوع است.

كمی بیشتر به بیماران اُتیسم نگاه كنید

فارس: اغلب خانواده های دارای فرزند اُتیسم با چه مشكلاتی دست و پنجه نرم می كنند؟ انتظارات شما از سازمان بهزیستی؟

 امروز سازمان بهزیستی به عنوان متولی اصلی مجری پیاده كردن قانون حمایت از معلولان است، می خواهم بگویم كه بحث اتیسم شفاف تر در قانون معولان دیده شود، وقتی نام معلولیت را به میان آوریم ذهنمان به سمت معلولان جسمی حركتی می شود اما یادمان می رود كه بیماران روان به ویژه اُتیسم به شدت فرد بیمار را معلول می كند به گونه ای كه حتی با دنیای اطراف دیگر قطع ارتباط خواهد كرد،حتی نمی تواند  یك كلمه حرف بزند، دركی از خطر ندارد و دركی از ایمنی ندارد، همین در چندماه گذشته به ما گزارشی ارائه شد كه بیماران اُتیسم در قبال اینكه به آنها گفته اند خود را از پنجره به سمت پایین بیانداز تا به تو شكلات بدهیم، خود را به طبقات پایین آپارتمان انداخته و از دنیا رفته است. این بیماران تصور احساس خطر را ندارند و حتی بعضاً اگر مراقبت نكنیم خودشان را جلوی یك خودرو می اندازند و از دنیا می روند.

ما از سازمان بهزیستی می خواهیم در حوزه قانون حمایت از معلولان آیتم های مربوط به بیماری های روان، جدیت بیشتری به خرج دهند، درحوزه مسكن و معیشت توجه جدی تری داشته باشند، متأسفانه خانواده ها به دلیل آنكه این فرزندان اغلب اوقات بیدار هستند و همیشه خود را به در و دیوار می زنند و یا وسایل را می شكنند؛ بسیاری كه حتی اتیسم را می شناسند نمی توانند تحمل كنند و معمولا خانواده ها مجبورند از آن محله مهاجرت كنند! 

هفته ای 7 مورد مراجعه حضوری و از طریق خطوط مشاوره تلفنی روزانه 22 تماس مبنی برهمین مشكلات معیشتی و مسكن برای این خانواده ها ایجاد كرده است، اكثرا خانواده مستأجر هستند به جز هزینه بالای اجاره بها، مسأله جابجایی برای بیماران و تغییر محیط برای بیماران اتیسم بسیار مشكل است، از طرفی دیگر حتی یك میزی كه جابجا می شود روان بیماران را به هم می ریزند و نمی تواند تحمل كنند، حالا شما فكر كنید هر سال و یا دوسال یكبار یك خانواده دارای بیمار اتیسم باید جابجا شود و تمامی وسایل و ابزارهای منزل او تغییر می كند، برای این كودك چه گرفتاری به وجود می آورد.

 اصلا این كودكان نمی تواند از حمل و نقل عمومی استفاده كنند، هم سر و صدا و هم آن شلوغی ها، این كودك را به هم می ریزد و مجبور می شود خود را به این طرف و آن طرف بزند، بنابراین برای عبور و مرور یا باید از تاكسی های اینترنتی استفاده كنند و یا پلاك مخصوص معلولان داشته باشد تا از خودرو شخصی تواند بهره مند شود. دریافت پلاك معلولان پروسه بسیار طولانی 2 تا 3 ساله دارد تا اصلاً تشخیص اتیسم صورت بگیرد و پلاك معلولان به آنها داده شود، اما اگر حمل و نقل در بخش خصوصی بتواند تخفیفاتی را برای انجمن در نظر بگیرد،می توانیم این خدمات را به خانواده ها بدهیم.

 دیگر كودكان ما را در فرودگاه ها بازرسی نمی كنند

فارس: در باب آموزش جامعه برای مواجهه با كودكان اُتیسم چه اقداماتی انجام داده اید؟

ما مجموعه آموزش هایی را برای رانندگان، خدمات دهندگان هواپیمایی، رستوران ها و ... در نظر گرفته ایم، این آموزش ها داده شده و امروز برخی از آنها رفتار مناسب با كودك مبتلا به اتیسم را می دانند. این آموزش ها در كل كشور است و تمركز ما در تهران است و پس از طی دوره های مختلف و دریافت گواهینامه معتبر اینها دوستداران اتیسم به شمار می آیند، از آن جمله می توان به سازمان های اورژانس، هلال احمر، بیمارستان های خصوصی، تاكسی اینترنتی، بخش های اقامتگاه های سراسری و سینماها و برخی فروشگاه ها و پارك های دوستدار اتیسم اشاره كرد كه كمال همكاری را با ما در این بخش داشته اند. 

شورای شهر و شهرداری تهران از همان ابتدا، یكی از مجموعه های خوبی بودند كه با اتیسم همراه بوده اند، یكی از آن خدمات  برای خود كودكان دارای اختلال و خانواده آنها بوده و از آن جمله می توان به كارت مترو و اختصاص بیلبورد و پرتابل های شهری اشاره كرد. ما نمی خواهیم بچه های اتیسم را منزوی كنیم و در این راستا نمی گوییم پارك مخصوص اتیسم، بلكه دوستداران اتیسم، ما بخش تلفیق را داریم، همه دنیا می گویند كه بایدكودكان دارای اختلال اتیسم باید ارتباط داشته باشند، برهمین اساس ما هم می خواهیم كه این كودكان با دیگران در ارتباط باشند.

اولین پاركی كه در تهران دوستدار اتیسم است، پارك نهج البلاغه در منطقه 2 است كه فاز اول آن به بهره برداری كامل نرسیده است،در منطقه 6 نیز چندین پارك شناسایی شده و طرح ها را برهمان اساس ارسال كرده ایم.



در حوزه تعامل دستگاه ها و نهادها با ما، باید از سپاه پاسداران به واسطه همكاری در فرودگاه ها قدردانی كنم، تا پیش از اینها كودكان ما را در فرودگاه ها از خانواده ها جدا می كردند و بازرسی می كردند كه به واسطه بازرسی ها و جداشدن از خانواده این كودكان دچار تشویش ذهنی می شدند و وقتی آن ها را لمس می كردند انگار این كودك را سوزن سوزن می كردند، ما جلساتی با آقایان در سطح كشور داشتیم ونامه هایی ارسال شد، پس از آن جلسات آموزشی در سپاه برای بخش های مختلف فرودگاه ها داشتیم  و امروز خانواده ها می گویند به كشورهای خارجی رفته ایم و آنقدر در فرودگاه های كشور با ما همكاری می كنند در كشورهای دیگر چنین خبری نیست!

رنج خانواده های اُتیسم از نبود مراكز جامع ارائه خدمات

فارس: بزرگترین چالش پیش روی انجمن اُتیسم؟

 ما امروز بزرگترین چالشمان با وزارت بهداشت است، از ابتدای حضور معاونان در این وزارتخانه، بیش از 10 نامه با عناوینی مختلف را ارسال كرده ایم، لازم است همكاری مطلوبی را داشته باشد، از طرفی هم بهزیستی یكی از سازمان هایی است كه باید همكاری بیشتری با ما داشته باشند.

ما با این چالش روبرو هستیم كه انجمن هایی از بهزیستی مجوز ندارند این سازمان به آنها خدماتی ارائه نمی دهد،باید بگویم ما مجوزهای خودمان را براساس قوانین از وزارت كشور دریافت می كنیم، قاعدتاً بهزیستی باید با ما همكاری كند چرا كه ما نمی توانیم یك مجوز دیگری را از سازمان بهزیستی بگیریم و این بسیار دشوار است. این یك خلا آیین نامه است و باید در سطوح مدیریتی در وزارت كشور، سازمان بهزیستی و نهاد ریاست جمهوری این مشكل را حل كنند، این تنها مشكل ما نیست و بسیاری از شبكه های مردم نهاد با این مشكل روبرو هستند. نام ما در لیست بهزیستی نیست و از ما در جلسات دعوت نمی كنند و قطعاً نمایندگان ما باید در برخی جلسات حضور داشته باشند و حتی با معاون اول رییس جمهور تشكیل می شود، كه ما نیستیم.

در بحث آموزش و پرورش استثنایی، تغییرات مدیریتی باعث شده تا از برنامه هایمان دور بمانیم بچه های طیف خفیف وارد مدارس طیف اتیسم وارد می شوند، تعداد این مدارس كم است اما در سطح خوبی از آموزش ها قرار دارند. اتیسم در پسران 4 برابر بیش از دختران است، این به آن معنا نیست كه دختران اتیسم ما مدرسه نداشته باشند و محروم از آموزش باشند. مسئولان می گویند به صورت استاندارد باید 30 دانش آموز دارای اختلال اتیسم وجود داشته باشد تا بتوانیم یك مدرسه برای آنها ایجاد كنیم، این در حالی است كه ما در تهران 79 دختر دارای اختلال اتیسم ثبت شده در انجمن داریم كه قطعاً در كل استان تهران بیشتر است، هیچ مدرسه برای دختران دارای اختلال اتیسم در تهران وجود ندارد، سال گذشته یك خیر در خیابان پیروزی كمك هایی برای ایجاد یك مدرسه اهدا كرد اما هنوز به بهره برداری نرسیده است، خانواده های منطقه غرب ما هم در حال پیگیری هستند كه یك مدرسه داشته باشند.

نبود مراكز جامع ارائه خدمات یكی از مسائل مهم است، بیماران ما به صورت تكی تمام اقدامات و درمان های خود و كودك را انجام می دهند، از سال 95 پیگیری كردیم كه یك مركز جامع ارائه خدمات را راه اندازی كنیم، به لطف خدا توانستیم در سال گذشته تقریبا 2500 متر زمین از شهرداری منطقه 22 بگیریم، بسیار پیگیریم كه شورای شهر و شهرداری همكاری و همراهی كنند و مجوزها صادر شود و ساخت و ساز آن به زودی آغاز شود.از طرفی ما به كمك خیرین نیاز داریم كه امروز رقم آن 300 میلیارد تومان است، در این مجتمع خدمات آموزشی، توانبخشی، درمانی برای زمان بزرگسالی در دستور كار قرار دارد.

  ما امروز با  جامعه ای از اتیسم روبرو هستیم كه برخی از آن كودكان دیگر بزرگ شده اند و مادر به لحاظ جسمی ضعیف شده و از روح روان، اقتصادی و جسمی دچار ضعف شده اند اما بچه هایشان فردی بزرگ با آسیب های جدی و به هم ریختگی های شدید رفتاری و .... همراه است، این خانواده ها نیاز دارند كه  2 تا 3روز در هفته را بدون این فرزندان دارای اختلال اتیسم زندگی كنند، آنها هم جسم و روان دارند كه باید ترمیم شود.

متأسفانه ما متولی برای بیماران داری اختلال اتیسم در بزرگسالی نداریم، هیچ كسی هم عهده دار كارشان نیست و تنها بار آنها به دوش پدر و مادر افتاده و تنها هستند، ما باید مراقب تربیت كنیم تا در خانه ها از بچه ها حمایت كنند. اكثراً در جامعه دارای اختلال اتیسم، این بیماران دارای تك سرپرست هستند یا پدر خانه را رها می كند یا مادر خسته می شود و می رود.

انتهای پیام/