اهواز- ایرنا - معاون توانبخشی بهزیستی خوزستان با اشاره به شناسایی 205 بیمار مبتلا به ""فنیل كتونوری"" (PKU) در استان خوزستان گفت: این بیماران از خدمات حمایتی بهزیستی بهره مند شدند.

غلامعلی جعفری سه شنبه در گفت وگو با خبرنگار ایرنا با اشاره به روش های شناسایی افراد مبتلابه فنیل كتونوری افزود: برخی افراد با مراجعه به انجمن (PKU) دربیمارستان ابوذر اهواز و از طریق انجمن شناسایی شده و درآن جا تشكیل پرونده می دهند و انجمن با جمع آوری اسامی افراد مبتلا به فنیل كتونوری تغییر و تحولات را به سازمان بهزیستی معرفی می كند.

وی با بیان اینكه بهزیستی با جمع آوری فهرست افراد شناسایی شده و دریافت مدارك لازم شامل گواهی پزشك معتمد برای تایید اختلال متابولیك (PKU) همچنین دارا بودن آزمایش های لازم،مددجو را به كمیسیون پزشكی ارجاع می دهد تا بعد از تایید اختلال به عنوان یك بیمارمتابولیك ثبت شود اظهار داشت: این بیماران علاوه بركمك هزینه تغذیه از خدمات درمانی اختلال متابولیك نیز بهره مند می شوند.

جعفری ادامه داد: افرادی كه علاوه بر اختلال فنیل كتونوری معلولیت نیز برای آن ها در سامانه ثبت می شود بنا به نوع و درجه شدت معلولیت از خدمات مختلف توانبخشی مانند كمك هزینه ایاب و ذهاب ،مناسب سازی،مستمری خانواده و سایر خدمات توانبخشی استفاده می كنند.

فنیل كتونوری یك نقص متابولیك مادرزادی نادر است ، علت اصلی آن فقدان یا عدم فعالیت آنزیم فنیل آلانین هیدروكسیلازاست كه موجب اختلال رشد و عقب ماندگی ذهنی در كودكان می شود،پیروی از برنامه غذایی مناسب با مصرف بسیار محدود پروتئین برای سلامت این بیماران بسیار مهم است.

با اندازه گیری غلظت خونی فنیل آلانین از طریق تست غربالگری نوزادی و بالا بودن سطح فنیل آلانین بیماری تشخیص داده می شود.

با توجه به این كه ژن معیوب عامل این بیماری از پدر و مادر منتقل می شود احتمال بروز این بیماری در ازدواج های فامیلی بیشتر است.

برچسب ها
- خوزستان
- اهواز
- سازمان بهزیستی كشور