عضو مجمع عمومی كانون هموفیلی ایران، به طرح مطالبات بیماران هموفیلی در حوزه های درمانی و دارویی و نیازهای اجتماعی پرداخت.

احمد قویدل، در گفتگو با خبرنگار مهر، به هفته بیماران هموفیلی اشاره كرد و گفت: اول تا هفتم مرداد هر سال هفته حمایت از بیماران هموفیلی است .

وی به مطالبات بیماران هموفیلی را در حوزه های درمانی و دارویی اشاره كرد و افزود: دسترسی دائمی و كافی بیماران هموفیلی به داروهای انعقادی از دو نوع نوتركیب و پلاسمایی (تولید پلاسما خون در كشور و تهیه دارو از پلاسمای ایرانی)، یكی از مهم ترین مطالبات این بیماران است كه باید مورد توجه متولیان نظام سلامت قرار گیرد.

قویدل گفت: بر اساس آخرین دستاوردهای بین المللی روش اصولی درمان بیماران هموفیلی برای جلوگیری از معلولیت، روش پروفیلاكسی (استفاده از دارو قبل از خونریزی است) كه ضرورت دارد وزارت بهداشت همانطور كه این روش را برای كوكان به رسمیت شناخت، برای تمامی سنین تسری دهد.

وی افزود: فراهم آوردن امكان دسترسی بیماران هموفیلی به دارو ها و درمان های جدید كه بیش از 10 سال است در كشورهای دیگر در دسترس بیماران است.

قویدل ادامه داد: تحقق وعده تجهیز و تأسیس مراكز درمان جامع بیماران هموفیلی كه بیش از 8 سال از این وعده می گذرد. همچنین، عدم دسترسی همگانی بیماران هموفیلی به خدمات فیزیوتراپی و دندانپزشكی جدی است.

وی افزود: اجرای طرح های سلامت محور برای مراقبت از سلامت بیماران هموفیلی (بیماران هموفیلی مانند دیگر مردم علاوه بر بیماری ارثی خود با بیماری های دیگر نیز دست به گریبان هستند كه متأسفانه در بسیاری از موارد در سایه مشكل هموفیلی، فراموش می شود. این عارضه ها در میانسالان و كهنسالان هموفیلی جدی است و باید در مراكز درمانی رصد شود.

قویدل گفت: حمایت های مالی از زنان ناقل هموفیلی برای بهره مندی از روش تشكیل جنین سالم خارج از رحم و انتقال جنین سالم به رحم مادر و تداوم قانون سقط درمانی و مهیا بودن امكانات غربالگری ژنتیك، از دیگر مطالبات جامعه هموفیلی است .

وی به مطالبات بیماران هموفیلی در حوزه اجتماعی اشاره كرد و افزود: ضرورت تشكیل فراكسیون حمایت از بیماران خاص در مجلس، ضرورت تصویب قانون جامع بیماران خاص، ضرورت تصویب قانون بازنشستگی پیش از موعد، رفع تبعیض از بهره مندی حق از كارافتادگی برای بیماران مبتلا به بیماری های ارثی، ضرورت توجه وزارت رفاه به امور معیشتی و اجتماعی بیماران خاص از جمله هموفیلی ها و در نهایت، ضرورت بهره مندی بیماران هموفیلی از سهام عدالت بعد از 13 سال تأخیر به رغم دستور بالاترین مقام اجرایی كشور، مهم ترین مطالبات اجتماعی بیماران هموفیلی است .