سمینار دو روزه طرح درمان بیماریSMA دكتر محمودرضا اشرفی: دو دارویی كه قرار است وارد كشور شود به اصطلاح درمانی، داروهای شفابخش نیست بلكه تسكینی هستند
در حاشیه سمینار دو روزه كشوری با موضوع "استراتژی های جدید درمانی بیماران مبتلا به آتروفی نخاعی عضلانی (SMA)" روابط عمومی بیمارستان مركز طبی كودكان با دكتر محمدرضا اشرفی فوق تخصص بیماری های مغزو اعصاب كودكان، عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشكی تهران و رئیس هیئت مدیره انجمن مردم نهاد SMA ایران به گفتگو نشست.
215874.mp3 دكتر محمودرضا اشرفی: دو دارویی كه قرار است وارد كشور شود به اصطلاح درمانی، داروهای شفابخش نیست بلكه تسكینی هستند
اخبار مرتبط گالری عكس مرتبط گالری فیلم مرتبط گالری صوت مرتبط
به گزارش روابط عمومی دانشگاه علوم پزشكی تهران، متن كامل این مصاحبه به شرح زیر است:
دكتر اشرفی با بیان اینكه بیماری تحلیل عضلانی نخاعی در واقع بیماری نادر است افزود: بیماری كه شیوع آن كمتر از 1 در 1000 در جامعه باشد نادر به حساب می آید و SMA بیماری است كه 1 در 6000 یا 1 در 10000 هست بنابراین جزء بیماری های نادر محسوب می شود ولی با این تفاوت كه عوارض و هزینه های بسیار زیادی دارد یعنی تحلیل هزینه های آن برای جامعه بسیار زیاد است به خصوص كودكانی كه به لحاظ ذهن و هوش در حالت طبیعی هستند و فقط ناتوانی در حركت دارند.
این بیماری در چندسال گذشته فقط اقدامات حمایتی مانند توانبخشی، تغذیه، ارتوپدی، جراحی ستون فقرات داشتند و برای حل مشكلات تنفسی نیاز به دستگاه تنفسی و درمان ها در همین حد بود.
وی در ادامه افزود: شایع ترین نوع این بیماری، SMA نوع یك است كه معمولاً زیر 2 سال فوت می شوند و این مدت دائماً بستری در بخش مراقبت های ویژه اطفال بستری هستند. این شرایط بار مالی سنگینی به خانواده و بیمارستان تحمیل می كرد. خوشبختانه در 2 یا 3 سال اخیر با تهیه بسته حمایتی برای كمك به توانبخشی، هزینه درمان بستری، تهیه دستگاه یا كارهای دیگر كه بیماران نیاز به كمك دارند حمایت خوبی صورت گرفته. ورود داروها به كشور نویدی است برای این بیماران، دو دارویی كه قرار است وارد كشور شود به اصطلاح درمانی، داروهای شفابخش نیست بلكه داروهایی تسكینی هستند و می تواند به زندگی این بیماران بهبود كیفیت بدهد.
دكتر اشرفی اظهار داشت: این دو دارو بصورت خوراكی و تزریقی قابل مصرف است و قرار نیست فقط در تهران و مراكز تهران توزیع شود بلكه در مراكز دانشگاههای سراسر كشور این پتانسیل وجود دارد تا از این دارو بهره مند شده و خانواده ها برای دریافت دارو به تهران مراجعه نداشته باشند.
هدف از برگزاری این سمینار این است كه متخصصان اعصاب بزرگسال یا كودكان و پرستاران كه با این بیماری آشنایی دارند با روشهای درمان، پیش آگاهی، میزان مصرف دز دارو، تجویز نوع دارو بصورت تزریقی یا خوراكی و نكات مهمی كه بیمار و خانواده باید رعایت كنند آشنا شوند.
گروه خبری : مركز طبی كودكان كد خبر : 215874
كپی لینك كوتاه
-
-