مهم ترین مطالبه بیماران هموفیلی؛ دسترسی به دارو
عضو مجمع عمومی كانون هموفیلی ایران، دسترسی به دارو را مهمترین مطالبه بیماران هموفیلی عنوان كرد.
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما به نقل از فانا، «احمد قویدل» با اشاره به مطالبات بیماران هموفیلی در حوزه های درمانی و دارویی گفت: دسترسی دائمی و كافی بیماران هموفیلی به دارو های انعقادی از دو نوع نوتركیب و پلاسمایی (تولید پلاسما خون در كشور و تهیه دارو از پلاسمای ایرانی) از مهم ترین مطالبات این بیماران است كه متولیان نظام سلامت باید به آن توجه كنند.

وی افزود: بر اساس آخرین دستاورد های بین المللی روش اصولی درمان بیماران هموفیلی برای جلوگیری از معلولیت، روش پروفیلاكسی (استفاده از دارو قبل از خونریزی است) كه ضرورت دارد وزارت بهداشت همانطور كه این روش را برای كوكان به رسمیت شناخت، برای هه سن ها تسری دهد.

عضو مجمع عمومی كانون هموفیلی ایران تاكید كرد: تحقق وعده تجهیز و تأسیس مراكز درمان جامع بیماران هموفیلی كه بیش از 8 سال از این وعده می گذرد، مهم است؛ همچنین دسترسی همگانی بیماران هموفیلی به خدمات فیزیوتراپی و دندانپزشكی جدی است.

قویدل گفت: اجرای طرح های سلامت محور برای مراقبت از سلامت بیماران هموفیلی نیز از دیگر مطالبات این بیماران است كه عارضه ها در میانسالان و كهنسالان هموفیلی جدی است و باید در مراكز درمانی رصد شود.

وی افزود: حمایت های مالی از زنان ناقل هموفیلی برای بهره مندی از روش تشكیل جنین سالم خارج از رحم و انتقال جنین سالم به رحم مادر و تداوم قانون سقط درمانی و مهیا بودن امكانات غربالگری ژنتیك، از دیگر مطالبات جامعه هموفیلی است.

عضو مجمع عمومی كانون هموفیلی ایران با اشاره به مطالبات بیماران هموفیلی در حوزه اجتماعی، تاكید كرد: ضرورت تشكیل فراكسیون حمایت از بیماران خاص در مجلس، ضرورت تصویب قانون جامع بیماران خاص، ضرورت تصویب قانون بازنشستگی پیش از موعد، رفع تبعیض از بهره مندی حق از كارافتادگی برای بیماران مبتلا به بیماری های ارثی، ضرورت توجه وزارت رفاه به امور معیشتی و اجتماعی بیماران خاص از جمله هموفیلی ها و در نهایت، ضرورت بهره مندی بیماران هموفیلی از سهام عدالت بعد از 13 سال تأخیر برغم دستور بالاترین مقام اجرایی كشور، مهم ترین مطالبات اجتماعی بیماران هموفیلی است.

اول تا هفتم مرداد هر سال هفته حمایت از بیماران هموفیلی است.