دكتر امیرحسام علیرضایی در گفت وگو با ایران اكونومیست، با اشاره به نام گذاری هفته اول مرداد ماه به عنوان هفته هموفیلی، گفت: بیماری های خونریزی دهنده به گروهی از بیماران با اختلالات انعقادی ناشی از كمبود فاكتورهای انعقادی و مشكلات پلاكتی گفته می شود كه در طیفی از موارد شدید، متوسط و خفیف تقسیم بندی شده اند.

ثبت 13000 بیمار هموفیلی در وزارت بهداشت وی افزود: جمعیت بیماران مبتلا به اختلالات خونریزی دهنده ثبت شده در سامانه هموفیلی معاونت درمان حدود 13000 نفر است. حدود 11000 بیمار، گیرنده مستمر خدمات هستند و مابقی از انواع خفیف بوده و فقط در موارد خاص مانند جراحی یا تصادفات و ... به توجه درمانی نیاز دارند.

وضعیت تامین دارو و درمان هموفیلی ها علیرضایی درباره وضعیت ارائه خدمت به بیماران هموفیلی و تامین دارو و درمان آنها، گفت: برنامه درمانی هموفیلی یكی از برنامه های حمایتی نظام سلامت بوده كه از سال های گذشته به عنوان یكی از بیماری های خاص، مورد توجه ویژه قرار گرفته است. بیماران هموفیل به عنوان بیماران خاص، هم از حمایت های پایه بیمه ای برخوردار هستند و هم از حمایت های مازاد بر تعهد در نظام بیمه ای پایه برخوردارند. به علاوه در مواردی كه پوشش بیمه ای به صورت 100 درصدی ارائه نمی شود، معاونت درمان وزارت بهداشت پوشش هزینه ای را در قالب بسته حمایتی ارائه می كند؛ به طوری كه  در حال حاضر بیماران مبتلا به انواع بیماری های خونریزی دهنده، بابت دریافت خدمات مورد نیازشان از پرداخت هرگونه وجهی تقریبا معاف هستند.

وی با بیان اینكه در زمینه تأمین فرآورده های انعقادی مورد نیاز بیماران نیز تدابیر لازم اندیشیده شده است، گفت: بر این اساس كلیه فراورده های مورد نیاز كه در لیست دارویی كشور وارد شده و تحت پوشش بیمه ای قرار گرفته اند، مشمول حمایت 100 درصدی بوده و بیماران نیازمند بدون پرداخت وجه، داروهای مورد نیاز را دریافت می كنند.

وضعیت تامین فاكتور هشت و 9 هموفیلی ها  رئیس مركز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت درباره وضعیت تامین فاكتور هشت و 9 برای هموفیلی ها، گفت: در كشور دو نوع فاكتور هشت شامل پلاسمایی و نوتركیب وجود دارد و كمبود فاكتور هشت نداریم. باید توجه كرد كه فاكتور هشت پلاسمایی وارداتی بوده و بخشی از آن از محل ارسال پلاسمای ایرانی به خارج از كشور تأمین می شود. در عین حال فاكتور هشت نوتركیب، تولید داخل بوده و در حال حاضر توسط شركت سامان داروی هشتم تأمین می شود. در حال حاضر كمبودی در زمینه فاكتور هشت در كشور گزارش نشده است.

علیرضایی ادامه داد: در مورد فاكتور 9، بیشترین بخش آن از پلاسمای ایرانی استخراج می شود و در حال حاضر در این زمینه كمبودی نداریم. سایر فاكتورها شامل فایبا، فاكتور هفت، سیزده، PCC و ... بر حسب نیاز بیماران مبتلا در گروه های مختلف موجود هستند. در خصوص بیماری فون ویلبراند به عنوان یكی از اختلالات خونریزی دهنده، محصولات مورد مصرف شامل هیومیت پی و ویلیت بوده كه هر دو نوع برای بیماران مبتلا به این بیماران تأمین می شود.

تكمیل و تجهیز شبكه مراكز مراقبت هموفیلی در دستور كار وزارت بهداشت علیرضایی درباره وضعیت مراكز جامع بیماران خاص در كشور، گفت: باید توجه كرد كه برای دسترسی عادلانه بیماران هموفیلی به خدمات درمانی، تكمیل و تجهیز شبكه مراكز مراقبت هموفیلی در دستور كار وزارت بهداشت قرار گرفت. در این مراكز، خدمات پایه شامل ویزیت پزشك، تزریق فرآورده های خونی و انعقادی، عرضه داروهای تخصصی، دندانپزشكی و توانبخشی مد نظر است. این شبكه در دو سطح مراكز جامع (ریفرال) و مراكز درمانی (محیطی) تعریف شده است. در مراكز جامع كلیه خدمات پایه پنجگانه كه گفته شد و خدمات تخصصی مانند جراحی های بزرگ، بستری و مشاوره های تخصصی و... ارائه می شود.

وی گفت: در حال حاضر  از مجموع مراكز پیش بینی شده 12 مركز جامع  و 25 مركز محیطی فعال بوده و كلیه خدمات پایه را ارائه می كنند. برنامه معاونت درمان، تكمیل تمام 84 مركز درمانی طی چهار سال آینده  است؛ به طوری كه سالانه، 10 تا 15 مركز به این شبكه افزوده خواهد شد.

رئیس مركز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت درباره نحوه تخصیص اعتبارات وزارت بهداشت برای حمایت از بیماران هموفیلی، گفت: حفاظت مالی یكی از اركان حمایت درمانی بیماران محسوب می شود. این حفاظت در قسمت های مختلف نظام سلامت جهت پاسخگویی به نیازهای متنوع درمانی، دارویی و توانبخشی بیماران پیش بینی شده و هر حوزه ای به تناسب وظایف و اختیارات محوله، بخشی از این حمایت ها را عهده دار است. در این زمینه معاونت درمان، سازمان غذا و دارو و سازمان های بیمه گر، بیشترین نقش حمایتی را ایفا می كنند؛ به نحوی كه تامین كلیه داروها و ملزومات دارویی بیماران از منابع سازمان غذا و دارو صورت می گیرد.

علیرضایی ادامه داد: سازمان های بیمه گر  نیز نسبت به پوشش خدمات دارویی و درمانی به میزان 100 درصدی بر اساس بسته ابلاغی عمل می كنند و معاونت درمان نیز برای آن دسته از خدمات كه توسط سازمان های بیمه گر از حمایت 100 درصدی برخوردار نیستند، پوشش حمایتی را به گونه ای انجام می دهد كه پرداخت فرانشیز سهم بیمار صفر شود. بر این اساس حمایت هایی مانند تقبل هزینه های بستری مرتبط، انواع اقدامات توانبخشی و فیزیوتراپی، تعویض مفصل، تأمین پكیج ملزومات مصرفی تزریق فاكتور در منزل به ویژه برای پروفیلاكسی و برنامه ITI (درمان مهاركننده)، كمك به هزینه خدمات دندانپزشكی تخصصی، دندانپزشكی تحت بیهوشی، خدمات آزمایشگاهی و تصویربرداری و در راستای حفاظت مالی از بیماران صورت می گیرد.

درمان پروفیلاكسی برای هموفیلی ها و امكان توسعه آن وی در ادامه صحبت هایش درباره برنامه درمان پروفیلاكسی، گفت: در برنامه پروفیلاكسی، فاكتورهای انعقادی لازم تحت یك برنامه منظم و مستمر برای بیمار تزریق می شوند و سطح فاكتور در سرم بیماران در حدی حفظ می شود كه خطر بروز خونریزی خودبه خودی به صفر یا نزدیك صفر می رسد.  

علیرضایی افزود: از سال 1393 برنامه پروفیلاكسی برای كودكان هموفیلی شدید A و B زیر 15 سال در كشور آغاز شد. در حال حاضر حدود 850 نفر بیمار واجد شرایط پروفیلاكسی زیر 15 سال هموفیل شدید A و B داریم كه از این تعداد 57 درصد تحت پوشش برنامه قرار گرفته اند. باید توجه كرد كه نتایج این نوع درمان بسیار خوب بوده است؛ به طوریكه در مراكزی كه پروفیلاكسی به خوبی اجرا شده، خونریزی های سالانه كه شاخص مهمی در تعیین كیفیت درمان است، به صفر رسیده است.

وی ادامه داد: با توجه به نتایج مثبت اجرای برنامه پروفیلاكسی در كودكان زیر سن 15 سال، معاونت درمان وزارت بهداشت ضمن تأكید بر استمرار این شیوه درمانی در سطح كشور و پوشش كلیه كودكان زیر 15 سال، آمادگی دارد در صورت تأمین فراورده های انعقادی لازم، نسبت به توسعه برنامه نیز اقدام كند.   

امكان پیشگیری از تولد هموفیل جدید تا 70 درصد علیرضایی درباره اقدامات ضروری در راستای پیشگیری از تولد بیمار هموفیلی جدید، اظهار كرد: بیماری هموفیلی، جزو بیماری های ارثی بوده و در 70 درصد موارد، ریشه بروز موارد جدید ابتلا سابقه فامیلی بوده و با روش های غربالگری ژنتیك، قابل كنترل است. بنابراین  می توان از تولد بیمار جدید در 70 درصد از موارد جلوگیری كرد. حدود 30 درصد از موارد بروز نیز به دلیل موتاسیون های جدید اتفاق می افتد.  

وی تاكید كرد: خوشبختانه روش های شناسایی ناقلین جزو برنامه های تعریف شده در نظام سلامت و در پروتكل های معاونت بهداشتی و سازمان های بیمه گر دیده شده است.

لزوم ایجاد كلینیك های مراقبت مفصلی برای بیماران هموفیلی رئیس مركز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت درباره راه اندازی كلینیك های مفصلی برای هموفیلی ها نیز گفت: با توجه به اینكه بیشترین میزان ناتوانی و معلولیت در بیماران هموفیل ناشی از مشكلات مفصلی به دنبال خونریزی های مكرر و تخریب مفاصل بزرگ است، ایجاد و فعالیت كلینیك های مراقبت و درمان مفصلی برای این بیماران ضرورت دارد. این مراكز باید دارای تیم دوره دیده شامل متخصص ارتوپدی، پزشك هموفیلیست و فیزیوتراپ باشند. برنامه معاونت درمان احداث 18 كلینیك در طی چهار سال در دانشگاه های واجد شرایط است. در حال حاضر شش دانشگاه علوم پزشكی تهران، شهید بهشتی، شیراز، مشهد، اصفهان و تبریز در این زمینه فعال هستند.  در عین حال برای ارتقاء سطح دانش و توانمندی پزشكان درمان گر در حوزه مراقبت های مفصلی، در سال جاری وبینار مداخلات درمانی و مراقبتی مفصلی در هموفیلی نیز برگزار شد.  

از ورود داروی جدید هموفیلی ها چه خبر؟ علیرضایی درباره ورود داروی امی سی زوماپ كه قرار بود به عنوان داروی جدید هموفیلی ها وارد فهرست دارویی كشور شود، گفت: در خصوص اضافه شدن داروی جدید امی سیزوماب به فهرست دارویی كشور، در معاونت درمان و سازمان غذا و دارو مطالعاتی برای تعیین هزینه-اثربخش بودن این دارو انجام شد كه نشان داد در طولانی مدت میزان ناتوانی، بستری شدن و هزینه های مترتب را كاهش می دهد. بر همین اساس این دارو وارد فهرست دارویی كشور شد.

وی افزود: استاندارد و راهنمای مصرف دارو در معاونت درمان تدوین و برای نهایی سازی و ابلاغ، در حال انجام استعلام و طی مراحل نهایی سازی هستیم. امیدواریم سازمان های بیمه گر نیز در پوشش بیمه ای این دارو همكاری و همراهی لازم را به عمل آورند و در آینده نزدیك شاهد شروع درمان دارویی با داروی امی سیزوماب برای بیماران نیازمند باشیم.