سهیلا رفیعی نژاد- خبرنگار «خبرجنوب»/ مشكلات شان یكی دو تا نیست، حمایتی كه باید نمی شوند. در عین حال خانواده های درصد بالایی از آن ها بد جوری درگیر نگهداری شان هستند. برخی از این بچه ها آرام و قرار ندارند و ساعت ها باید برایشان وقت گذاشته شود. هزینه ها هم كه بی داد می كند و سرسام آور است.
رئیس هیأت مدیره موسسه خیریه حامیان اوتیسم شیراز در این باره به خبرنگار «خبرجنوب» می گوید: همه ما كه یكی از اعضای خانواده مان اوتیسم دارد با یك مشكل عمده رو به رو هستیم و این بچه ها متولی خاصی ندارند و مركزی ویژه آن ها نیست كه از سوی نهادهای دولتی حمایت شوند. در صورت وجود چنین مركزی هم خانوده ها هزینه های كمتری را متحمل می شوند و هم چند ساعتی را آسان تر به كارهای خود می رسند.
فریدون پارسایی می افزاید: ماهانه 6 تا 7 میلیون هزینه كارهای توانبخشی و درمانی و این چیزها برای مبتلایان اوتیسم است. برخی از این افراد دیگر كودك نیستند و بزرگ شده اند و نیاز به كارگاه هایی هست كه هم به شكل حرفه ای آشنا شوند و هم خانواده ها چند ساعت در روز دغدغه نگهداری از آن ها را نداشته باشند.
وی می گوید: مشكلات بسیار است برای مسائل درمانی مبتلایان اوتیسم هم مسائلی داریم؛ آنها با توجه به شدت بیماری ممكن است با پزشك و دندان پزشك همكاری نكنند و گاهی برای انجام این روند درمانی و تشخیص های ساده مجبور به بی هوشی می شوند و همین موارد هزینه ها را بالا
می برد كه سرسام آور و حتی گاهی كمر شكن است و برای یك معاینه دندان پزشكی مجبور به بی هوشی می شوند و به همین دلیل هزینه ها بالا است. او كه خود هم صاحب فرزندی مبتلا به اوتیسم است، عنوان می كند: عدم تعامل اجتماعی این مبتلایان، عدم تمركز و این كه قلق های خاصی دارند همه و همه نشان دهنده سختی هایی است كه برای مراقبت از آن ها باید تحمل كرد و صبور بود.
پارسایی می گوید: اگر مركزی دولتی برای نگهداری موقت آن ها در استان وجود داشت وضعیت خانواده ها بهتر بود اما در حال حاضر مركز دولتی تخصصی برای نگهداری موقت آن ها نیست و بیشتر مراكز نگهداری برای معلولان حركتی است. مبتلایان اوتیسم بر اساس شدت بیماری بسیار فعال و دائم در حركت هستند و این مسئله امكان نگهداری از آن ها را سخت می كند.رئیس هیأت مدیره موسسه حامیان اوتیسم شیراز می افزاید: ما مجوز مركز روزانه اوتیسم را در قالب همین موسسه گرفته ایم و از آن جا كه حتی هیأت مدیره آن از خانواده های اوتیسم تشكیل شده و برای كاهش مشكلات خودشان دارند كمك می كنند اما از نظر مكان و بودجه ای نیاز به حمایت داریم البته در حال حاضر شهرداری باغی را در اختیار ما به طور موقت قرار داده و در این باره از آن ها و معاون توان بخشی بهزیستی استان قدردانیم. جامعه اوتیسم در فارس جامعه مظلومی است اكثر استان های كشور پارك اوتیسم و مركز نگهداری موقت ویژه دارند اما خانواده های مبتلایان اوتیسم در استان و شیراز با وجود این كه در قطب پزشكی به سر می برند، تا كنون این مشكلات را تحمل كرده اند.
پارسایی می افزاید: برخی مسئولان هم قصد همكاری دارند اما زیر ساخت ها برای این قضیه در استان فراهم نیست و بیش از 300 خانوار اوتیسم زیر نظر موسسه حامیان اوتیسم شیراز هستند و هدفمان راه اندازی مركز توان بخشی ویژه این افراد در شیراز است و حالا كه خود خانواده ها پیگیرند، انتظار حمایت داریم.وی می گوید: به خصوص در شرایط كرونایی خیلی از خانواده ها دچار مشكلات معیشتی هستند. برخی هم تك سرپرست هستند و این ها هم از پس نگهداری روزانه بچه ها بر نمی آیند و حتی برخی به خاطر نگهداری بچه ها و كمبود مراكز روزانه اوتیسم در استان كارشان را از دست می دهند و یا بازدهی آن ها كاهش می یابد.
وی كه صاحب فرزند اوتیسم 17 ساله است می گوید: من مشكلات را لمس كرده ام و اگر تأكید به حمایت دارم هدفم افزایش كیفیت زندگی چنین خانواده هایی است كه گاهی نمی دانند با فرزندشان چگونه برخورد كنند و اگر مراكز روزانه به اندازه كافی باشد و با هزینه های دولتی ساعتی به طور تخصصی به آن ها آموزش دهند مشكلات شان كاهش می یابد.معاون امور توان بخشی بهزیستی فارس هم با اشاره به پیگیری هایی به منظور ارائه خدمات تخصصی به كودكان اوتیسم می گوید: طرح غربالگری تنبلی چشم كودكان اوتیسم كشور برای اولین بار در كشور در شیراز آغاز شده است.
حمید گودرزی می افزاید: به این منظور 80 كودك 3 تا 6 ساله اوتیسم استان تحت غربالگری بینایی قرار می گیرند تا در صورت اختلالات بینایی از نابینایی و یا دیگر مشكلات با درمان به موقع پیشگیری شود.وی می گوید: بچه های اوتیسم به دلیل بیش فعالی به منظور انجام غربالگری ها دچار مشكلاتی اند و به تست ها سخت جواب می دهند؛ در این باره مربیانی به منظور برقراری ارتباط اولیه با كودك آموزش دیده اند و محیط هم مطلوب است.معاون بهزیستی فارس می افزاید: به طور كلی از اول سال 99 تا كنون 77 هزار و 651 نفر در استان در غربالگری پیشگیری از تنبلی چشم 3 تا 6 ساله ها شركت كرده اند كه از این تعداد یك هزار و 100 كودك مشكوك به تنبلی هستند. 2 هزار و 400 كودك هم عیوب انكساری داشته اند البته به علت شیوع كرونا امسال استقبال كمتری برای شركت كودكان در این برنامه شده است و همچنان ادامه دارد.گودرزی می گوید: تشخیص دیر موقع و به دنبال آن عدم مداخله بهنگام در این باره ممكن است باعث شود كودكان مبتلا زمان طلایی را برای درمان تنبلی چشم از دست بدهند و دچار مشكلاتی و حتی نابینایی شوند. در این باره كودكان اوتیسم به دلیل عدم تمركز و موارد این چنینی نیاز به مربیان آموزش دیده داشتند كه زمینه را فراهم كردیم.وی در ادامه با اشاره به مشكلات عمومی خانواده های مبتلایان اوتیسم عنوان می كند: با توجه به استقرار پایگاه غربالگری اختلال این طیف در بهزیستی و همچنین مراكز تحت نظارت تا كنون این سازمان بیش از 500 فرد مبتلا به اختلالات طیف اوتیسم در استان شناسایی شده اند.
گودرزی با اشاره به مشكلات خانواده های این مبتلایان می گوید: این خانواده ها بخش عمده ای از وقت و درآمد خود را باید صرف مبتلایان اوتیسم كنند و شاید این باعث شود سایر افراد خانواده از توجه مغفول بمانند چون كودكان و نوجوانان اوتیسم نیاز به توجه بسیار دارند. به همین دلیل خیلی از خانواده ها دچار چالش می شوند. هزینه های درمانی و توان بخشی هم از دیگر مشكلاتی است كه خانواده های یاد شده با آن دست و پنجه نرم می كنند. به طور كلی هزینه های جانبی فشار زیادی را به آن ها وارد می كند كه از خیرین خواستاریم همكاری بیشتر به منظور رفع مشكلات مبتلایان اوتیسم هستیم.اوتیسم اختلالی عصبی رشدی است كه در 3 سال اول زندگی كودك نمایان می شود. مهم ترین علائم آن نقص در برقراری ارتباط، مشكل در تعاملات اجتماعی، وجود الگوهای محدود و تكراری در رفتار، علایق و فعالیت ها است. نشانه های اختلال طیف اوتیسم عموماً در سال سوم زندگی كودك قابل تشخیص هستند اما اگر كودك در سطح بالاتری بوده و به همسالان غیر اوتیسم خود شبیه تر باشد، این علائم ممكن است دیرتر شناسایی شوند.

/انتهای متن/