داروی مورد نیاز حدود 650 بیمار مبتلا به SMA نه تنها تأمین نشده؛ بلكه قرار است درباره داروی این بیماران كه حدود شش سال است 80 كشور در دنیا از آن استفاده می كنند و تأثیر مثبت درمانی آن به تأیید جهانی رسیده است، كار مطالعاتی در ایران انجام شود.
به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه شرق، اقدامی كه علاوه بر هزینه و زمان بربودن آن، با جان بیماران بازی می كند، به طوری كه حال بسیاری از این بیماران وخیم تر شده و تأخیر در مصرف دارو برای یك روز هم صدمات جبران ناپذیری به همراه داشته است؛ مثل «آرش» كه حالا 16 سال دارد و از نظر آزمایش های ژنتیكی، به تیپ یك از بیماری SMA مبتلا بوده؛ اما چون نمود و تظاهرات این تیپ را نداشته، به تیپ 2 ثبت شده است.
او حالا با داشتن حدود 70 كیلو وزن به كمك پدر یا مادرش كه آنها هم درگیر دردهای كمر و عضلات دیگر شدند، به دستشویی می رود و ویلچرنشین شده است. اگر داروی مورد نیاز «آرش» و بیمارانی مثل او به كمك سیستم درمانی ایران، دو سال پیش از كشورهای دیگر تأمین شده بود، او حالا ضعیف تر نمی شد و به صورت كامل توان راه رفتن را از دست نمی داد.
دارو نرسید و نوجوانی ویلچرنشین شد!
پدر این پسر نوجوان كه نگرانی و دغدغه های زیادی از شرایط فعلی بیماری فرزندش دارد، به خبرنگار «شرق» می گوید: «امسال پسرم باید كلاس یازدهم ثبت نام می شد؛ اما هیچ مدرسه ای برای تردد این بچه ها مناسب سازی نشده بود. او را در مدرسه های استثنائی هم ثبت نام نكردیم؛ چون نمی خواستیم احساس كند كه دچار نوعی معلولیت شدید است... .
پسرم در فضای مجازی خوانده بود كه داروی بیماران اس ام ای در ایران تأمین می شود. هر بار امیدوار بود و حتی آرزوی دوچرخه سواری داشت. حالا بعد از چندین بار تلاش برای برقراری ارتباط با مسئولان و تجمع مقابل وزارت بهداشت، مجلس و سازمان غذا و دارو هنوز نتیجه مثبتی در تأمین داروی بیماران مبتلا به SMA به دست نیامده است».
او از رسانه هایی كه اطلاعات درستی درباره توزیع و تهیه دارو در ایران ندادند، انتقاد دارد و می افزاید: «من بارها از صداوسیما شنیدم كه اعلام كردند داروی بیماران مبتلا به SMA بعد از دستور رئیس جمهور توزیع شده است؛ درحالی كه این اخبار صحت ندارد. بیماران مبتلا و نیازمند به دارو هنوز سرگردان هستند و تعدادی از آنها هم بعد از دستور برای تأمین دارو فوت كردند. ابتدا اعلام شد كه قرار است به یك سوم از بیماران دارو داده شود.
بعد از آن پروتكل دیگری تصویب كردند كه دارو فقط برای بیماران زیر 11 سال تأمین می شود. با هزار آرزو پسرم را به بیمارستان بردیم تا آزمایش های مختلف انجام و نامش ثبت شود. انتظار برای ما خیلی دشوارتر است. یك روز می گویند توزیع دارو شروع شده؛ اما نشده است. روز دیگر پیامك می دهند كه نسخه برای داروی تان ثبت شده و روز دیگر از حذف دارو برای سنین دیگری خبر می دهند. این بلاتكلیفی همراه با دیدن آب شدن هرروزه فرزندم، بسیار دشوار است».
بی عدالتی در توزیع دارو
«سعید اعظمیان»، مدیرعامل انجمن اس ام ای، با اعلام خبر تجمع سكوت بیماران SMA به دلیل تأمین نشدن داروی 400 بیمار مبتلا و پیگیری های متعدد برای تأمین داروی بیماران با وجود تأكید قطعی رئیس جمهور، تأكید می كند: «طبق اعلام رسمی وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو قرار است تنها به 250 بیمار دارو داده شود و تكلیف 400 بیمار دیگر همچنان نامشخص است.
این در حالی است كه آقای «رئیسی» حدود یك سال و نیم پیش دستور دادند كه دارو باید برای تمام این بیماران تأمین شود، نه تعداد مشخص و محدود. اما با وجود اعلام آمادگی كامل شركت های دارویی برای واردات و تأمین دارو باز هم در بدنه وزارت بهداشت كارشكنی و اهمال كاری مبهمی وجود دارد؛ به نظر می رسد سیاست وزارت بهداشت بر این است كه دارو را به صورت محدود توزیع كنند كه تمام بیماران و خانواده های شان نسبت به این سیاست ناعادلانه اعتراض دارند».
«داروهای واردشده در كشور كه در انبار سازمان غذا و دارو دپو شده بود، میان بیماران توزیع شد؟» مدیرعامل انجمن اس ام ای در پاسخ به این سؤال به «شرق» تأكید می كند: «واقعیت این است كه در رسانه ها این طور انعكاس داده شده؛ اما آن طور كه ما با بیماران در ارتباط هستیم، دارو تنها در چند استان و به صورت بسیار محدود توزیع شده است.
همچنان 250 بیمار تأییدشده از سوی وزارت بهداشت، دارویی دریافت نكرده اند. هدف اصلی از تجمع سكوت، تعیین تكلیف تأمین داروی 400 بیمار مبتلا است كه نیاز شدیدی به دارو دارند. وضعیت شان روزبه روز وخیم تر می شود و جان شان در خطر است. هدف دیگر ما اعتراض به ناهماهنگی های موجود میان دستگاه ها برای تأمین و توزیع دارو است».
مادری كه مدرسه را برای تردد فرزند ویلچرسوارش تجهیز كرد
«بیماری SMA یك بیماری عصبی- عضلانی و پیش رونده است كه بر اثر عارضه آن، تمام عضلات بیماران مبتلا روزبه روز درگیرتر می شود. حركات دست و پا به مرور زمان ضعیف و متوقف می شود و فرد را برای همیشه ویلچرنشین می كند. بیماران تیپ یك با نرسیدن دارو فوت می كنند، بیماران تیپ 2 به مرور ناتوان و زمین گیر می شوند و بیماران تیپ 3 نیز حركاتشان روزبه روز كندتر و ضعیف شده و قدرت راه رفتن را از دست می دهند».
مدیرعامل انجمن اس ام ای با بیان این نكات مهم از عوارض شدید این بیماری عضلانی می افزاید: «داروها می تواند جلوی پیشرفت بیماری را بگیرد و بیمار را به سمت بهبودی قابل قبولی هدایت كند كه متأسفانه آن قدر وزارت بهداشت در این زمینه سنگ اندازی كرده كه حال بیماران روزبه روز وخیم تر شده و از زمان دستور رئیس جمهور برای تأمین دارو بیش از 30 بیمار مبتلا و چشم انتظار دارو جلوی چشم نگران خانواده های شان روزبه روز بی جان تر شدند و در نهایت فوت كردند».
«محمدرضا» بیمار دیگری است كه 27 سال دارد و از دوسالگی تشخیص اس ام ای گرفته است. او حالا دیگر توان در دست گرفتن گوشی همراه یا انجام كارهای شخصی اش را هم ندارد. ویلچرنشین شده و با وجود داشتن هوش و استعداد فراوان بعد از دیپلم، به دانشگاه نرفته است. مادر این بیمار درباره سختی های پسرش برای مدرسه و تردد می گوید: «زمانی پرستار خانم می گرفتیم كه پسرم معذب بود. با پرستار مرد هم خودم معذب بودم. دیگر كار در بیرون را كنار گذاشتم و خودم را وقف پسرم كردم.
زمانی كه مدرسه می رفت، با هزینه های شخصی ورودی مدرسه را رمپ می زدم یا كلاس را بازسازی می كردم كه بتوانیم با ویلچر وارد مدرسه شویم و در كلاس درس ماندگار شویم. به مدرسه و مسئولانش اصرار و التماس می كردم كه كلاس در طبقه همكف باشد و به این شیوه تا دیپلم ادامه دادیم؛ اما بعد از آن دیگر توان ما كمتر و بیماری پسرم بسیار پیشرفت كرد. حالا حتی یك قاشق را هم به سختی به دست می گیرد. من هم دیگر مثل سابق توان هل دادن ویلچر در این خیابان های و معابر پرچاله را ندارم. بچه من خانه نشین شده است، با این حال ما همچنان چشم انتظار دارو هستیم».
اگر مسئولی فرزند SMA داشت باز هم كارشكنی می كرد؟
«محمدرضا» هم می گوید: «رئیس جمهور به صورت ویژه به معاونان دستور داده بود كه دارو برای تمام بیماران تأمین و برای حفظ شرایط بیماران باید اقدام شود. پس دارو باید برای همه ما تأمین شود نه تعدادی محدود. اگر مسئولان وزارت بهداشت خودشان هم فرزند بیماری در خانه داشتند كه روز به روز ناتوان تر و ضعیف تر می شد، باز هم برای تهیه دارو تعلل می شد؟ چرا مسئولان خودشان را جای خانواده های بیماران قرار نمی دهند؟».
انجام كار مطالعاتی برای یك داروی شناخته شده جهانی!
«اعظمیان»، مدیرعامل انجمن اس ام ای، در پاسخ به چند سؤال كه شركت های دارویی با چه شرایطی تأمین دارو برای بیماران مبتلا به اس ام ای را تقبل كردند و با وجود كم شدن محدودیت ها، چرا وزارت بهداشت همچنان برای واردات و تأمین دارو مقاومت می كند، می گوید: «این شركت ها مشكلی برای تأمین دارو ندارند. اگرچه انتقال پول برایشان دشوار است، اما وقتی وضعیت بیماران و مشكلات روزافزونشان را می بینند، حاضر هستند تمام مشكلات را به جان بخرند تا بیماران ایرانی هم به دارو دسترسی داشته باشند.
حتی برخی از این شركت ها حاضرند سود بالایی از این داروها نداشته باشند و با سفارش سیستم بهداشتی دولت ایران، داروها را با قیمت مناسب تری تهیه كنند. اما متأسفانه وزارت بهداشت اعلام می كند كه می خواهد كار مطالعاتی لازم برای سنجش میزان اثربخشی داروهای جهانی را به مدت شش ماه روی بیماران ارزیابی كند. این در حالی است كه این بهانه از ابتدا مطرح نبود و این صحبت عجیب، توجیه علمی ندارد؛ چراكه داروها تأییدیه جهانی داشته و سال های زیادی است كه بیماران در تمام كشورها آنها را مصرف می كنند».
مدیرعامل انجم اس ام ای می افزاید: «مطالعه و بررسی علمی برای زمانی است كه این دارو جدید و ناشناخته باشد؛ درحالی كه در 93 كشور دنیا به جز افغانستان، از سوی بیماران مبتلا به اس ام ای استفاده می شوند. وزارت بهداشت می خواهد شش ماه بیماران را معطل نگه دارد و با هزینه های نجومی برای مطالعات زمان هدر دهد؛ درحالی كه بارها گفتیم، فریاد زدیم، اطلاع رسانی كردیم كه با این اقدام با جان بیماران بازی می كنید. این بیماری پیش رونده است و دارو اگر یك روز هم دیر مصرف شود، تبعات جبران ناپذیری روی بیماران دارد. اما نمی دانیم چرا مسئولان وزارت بهداشت ایران بدون بررسی نتایج مثبت داروهای جهانی روی بیماران، بر دلایل خودشان پافشاری دارند».
فوت بیش از 30 بیمار مبتلا به SMA با نرسیدن دارو
او در پاسخ به این پرسش كه تأمین داروی مورد نیاز بیماران «اس ام ای» چه هزینه ای برای دولت و بیماران دارد، تأكید می كند: « این دارو بیمه شده و هزینه ای برای بیماران ندارد. هر دُز از داروی «اسپینرازا» حدود صدو 25 هزار دلار قیمت دارد كه برای ایران حدود یك دهم از این قیمت مشخص شده است؛ یعنی با قیمت حدود هفت هزار دلار به ایران داده می شود و شركت ها قیمت های دارو را برای ایران بسیار شكسته اند و پایین آورده اند و قیمت داروها كه جان بیماران را نجات می دهد، معادل قیمت خرید یك خانه مدل بالای ویلایی در بالای شهر هم نمی شود، اما نمی دانیم چرا برای تهیه دارو تعلل و مقاومت می شود».
«چه تعداد بیمار مبتلا در انجمن «اس ام ای» شناسایی شده و پرونده دارند؟»؛ مدیرعامل انجمن «اس ام ای» در پاسخ به این سؤال خبرنگار «شرق» تصریح می كند: «حدود صد بیمار توسط انجمن شناسایی شده اند و تعداد زیادی از بیماران هم قبل از شناسایی و ثبت در انجمن، به دلیل نرسیدن دارو در بیمارستان ها فوت كرده اند. از زمان دستور رئیس جمهور برای تأمین دارو، یعنی حدود یك سال و چند ماه پیش، حدود 30 بیمار فوت كردند و هر سال آمارهای فوتی ما در میان مبتلایان به اس ام ای رو به افزایش است».
اعظمیان می افزاید: «وزارت بهداشت پاسخ قطعی دهد كه چرا به نامه نگاری و دستور ریاست جمهوری برای تأمین دارو و منابع مالی آن عمل نشده است. رونوشت نامه موجود است و ما می خواهیم به پاسخ روشنی برسیم كه چرا با جان بیماران بازی شده است؟».
افزایش تولد نوزادان مبتلا به SMA با عدم غربالگری
نبود امكانات مناسب برای انجام غربالگری های پیش از بارداری و آزمایش های مربوطه باعث شده خطر تولد كودكان مبتلا به اس ام ای در كشور رو به افزایش باشد. درحالی كه خدمات درمانی قابل قبول و مورد نیاز بیماران فراهم نبوده و مسئولان وزارت بهداشت تنها نسبت به ضرورت افزایش جمعیت در ایران اقدام می كنند.
مدیرعامل انجمن اس ام ای با اشاره به خطر افزایش تولد مبتلایان به اس ام ای و ضرورت انجام غربالگری اجباری میان خانواده هایی كه قصد بارداری و ازدواج دارند، تأكید می كند: «بارها گفتیم كه عدم غربالگری برابر با صرف هزینه های بیشتر برای درمان و دارو در ایران است. با وجود آنكه میزان مبتلایان به این بیماری در كشور ما رو به افزایش است، اما هیچ دغدغه مندی در وزارت بهداشت صدای ما و نامه نگاری مان در این زمینه را نمی بیند و نمی شنود. بیماری «اس ام ای» بسیار آسان با تشخیص و بررسی های پیش از بارداری قابل تشخیص است. وزارت بهداشت از طرفی به ضرورت انجام غربالگری تن نمی دهد و از طرف دیگر زیر بار تأمین دارو نمی روند كه در هر حالت به بیماران و خانواده های ایرانی ظلم می شود».
مقاومت خطرناك وزارت بهداشت در برابر غربالگری پیش از بارداری
اعظمیان در پاسخ به این پرسش كه غربالگری چقدر هزینه دارد؟ می گوید: «برای انجام این آزمایش ها كیت هایی در كشور تركیه پیدا كردیم كه دو یورو بوده و تأییدیه بهداشتی دارند. در این مورد به وزارت بهداشت پیشنهاد دادیم و تخمین زدیم كه اگر وزارت بهداشت این كیت ها را برای غربالگری كل زوج ها تأمین كند، مبلغ كل آن حدودا یك سوم از هزینه داروی بیماران مبتلا به اس ام ای یعنی حدود 700 بیمار خواهد شد. بااین حال، در این زمینه مقاومت می شود و نمی خواهند اقدام مؤثری برای پیشگیری از معلولیت در كشور انجام دهند».
تأمین هزینه های مربوط به غربالگری و آزمایش های ژنتیكی، كاستی در اطلاع رسانی درباره این بیماری، نبود برنامه دقیق برای پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری اس ام ای، نبود آمار دقیق مبتلایان، هزینه سرسام آور خدمات فیزیوتراپی و توان بخشی، گران بودن ویلچر یا بالابر و مشكلات معیشتی و اقتصادی بسیاری از خانواده هایی كه بیمار مبتلا به اس ام ای دارند، ازجمله مهم ترین معضلات در این حوزه است كه بعد از تأمین داروی این بیماران باید برای آسیب شناسی و پیگیری مشكلاتشان اقدام جدی و فوری شود.
نظر شما شما در حال پاسخ به نظر «» هستید. × لغو پاسخ
نام
ایمیل
نظر شما
لطفا حاصل عبارت را در جعبه متن روبرو وارد كنید 0 + 0 =
ارسال
پربازدیدترین اخبار دلایل احساس درد در پهلوها
درمان زودانزالی در مردان، مادام العمر است؟
علائم بیماری تای-ساكس چیست؟
علائم و درمان آب مروارید
برگزاری بوتكمب كارآفرینی راهكاری برای پیوند دانشگاه و صنعت سلامت كشور
با این راهكارها شبهای زمستان بهتر بخوابید
افزایش قیمت دارو با مجوز + فهرست اسامی داروها
نشانه خانواده هایی كه كیفیت زندگی بالایی دارند
تاثیر افزایش آستانه تحمل معلمان بر بهبود عملكرد دانش آموز
افت درمان مستقیم تامین اجتماعی/تعرفه عمومی غیردولتی در مراكز درمانی تامین اجتماعی اعمال میشود؟
خونریزی هایی كه نشانه هموفیلی هستند
رابطه رنگ خوراكی ها با خواص شان
سامانه بارشی فردا وارد كشور می شود/ هشدار زرد هواشناسی برای 7 شهر
5 اسنك خوشمزه و سالم برای كودكان
24 نوآوری برتر تجهیزات پزشكی در سال 2022
سرطان هایی كه پس از دوران بازنشستگی سراغ زنان می آیند
كیست های كلیه چگونه شناسایی می شوند؟
چگونه از كودك خجالتی خود حمایت كنیم؟
یك اعتیاد شیك
نام ایران در این فهرست نیست
پیشنهاد سردبیر
چگونه از كودك خجالتی خود حمایت كنیم؟ با حمایت شما كودكتان می تواند نقاط قوت خود را در آغوش بگیرد و به روشی سالم با محیط اطرافش ارتباط برقرار كند.
سرطان هایی كه پس از دوران بازنشستگی سراغ زنان می آیند سرطان می تواند رحم را تحت تأثیر قرار دهد، اندام توخالی گلابی شكلی كه در آن كودك رشد می كند. رحم با بافت خاصی به نام آندومتر پوشیده شده است. هنگامی كه سرطان در این پوشش رشد می كند، سرطان آندومتر نامیده می شود . بیشتر سرطان های رحم سرطان آندومتر هستند.
روش هایی برای جلوگیری از سرد شدن پا همه ما شنیده ایم كه پا قلب دوم انسان است، اما معمولا پاها در زمستان سرد هستند در حالی كه در این فصل بدن ما گرم نگه داشتن ارگان های حیاتی مانند قلب و ریه ها را در اولویت قرار می دهد كه موجب كاهش جریان خون به دیگر اندام ها مانند دست و پا می شود. درادامه چند روش كاربردی را برای گرم نگه داشتن پاهایتان معرفی می كنیم.
بیماری كرون چیست؟ یك نوع بیماری التهابی روده (IBD)، بیماری كرون است كه باعث می شود دستگاه گوارش شما متورم و تحریك شود. اگر مبتلا به كرون هستید، ممكن است علائمی مانند درد شكم، اسهال، كاهش وزن و خونریزی مقعدی را تجربه كنید.
قوز قرنیه چگونه به وجود می آید؟ به طور معمول قرنیه شما، عدسی شفاف بیرونی یا ""شیشه جلویی"" چشم ، گنبدی شكل مانند یك توپ دارد. گاهی اوقات ساختار آنقدر قوی نیست كه بتواند شكل گرد خود را حفظ كند و مانند یك مخروط به سمت بیرون برآمده می شود. به این قوز قرنیه می گویند .
اختلال وسواس ( OCD) چیست و چه انواعی دارد؟ اكثر مردم در مقطعی از زندگی خود افكار وسواسی و یا رفتارهای اجباری دارند، اما این بدان معنا نیست كه همه ما وسواس داریم. برای تشخیص این اختلال، چرخه وسواس و اجبار باید آنقدر شدید باشد كه زمان زیادی را صرف كند (بیش از یك ساعت در روز)، باعث ناراحتی شدید یا مانع از انجام فعالیت های مهم شود.
چگونه ناخن های كودك خود را كوتاه كنیم؟ با ابزار مناسب (و نگرش مثبت) شروع كنید تا ناخن های ریز كودكتان را مرتب و تمیز نگه دارید.
5 اسنك خوشمزه و سالم برای كودكان در این مقاله، دستور العمل های غذایی گیاهی غنی از مواد مغذی كه هر بچه ای دوست دارد، آماده شده است.
روش های درمان سرفه ی كودكان
خطرات مصرف كره بادام زمینی در دوران بارداری
آیا دندان درآوردن باعث تب و اسهال كودك می شود؟
فتق چیست و چه علائمی دارد؟
خون در مدفوع؛ چرا و به چه علت؟
سندروم داون چیست؟
پربحث ترین اخبار چند راهكار سرپایی برای مقابله با وسواس
همه اطلاعاتی كه درباره لوزه سوم باید بدانید
هشت راه ساده برای درمان خانگی آبریزش بینی
سندروم داون چیست؟
چگونه قهوه در برابر بیماری كبد محافظت می كند
چگونه به سرعت آبریزش بینی را قطع كنیم؟
بهترین نوشیدنی برای آب كردن چربی شكم
برق گران به جای دفن فنی زباله
جستجو
خبرها
سرویس ها
- درباره ما
- ارتباط با ما
- تبلیغات
- شرایط استفاده © تمام حقوق مادی و معنوی این سایت متعلق به سلامت نیوز می باشد.
سلامت نیوز نسخه چاپی ندارد و به هیچ سازمانی وابسته نیست.
-
-
-
-
-
-
salamatnews.com
نسخه دسكتاپ نسخه موبایل
طراحی و تولید: نستوه