اصفهان- مدیركل امور فرهنگی اجتماعی استانداری اصفهان گفت: ورود خیریه های درمانی و حمایتی استان در زمینه بیماران نوروپاتی و ای ال اس ضروری است.
به گزارش خبرنگار مهر، مسعود مهدویان فر صبح جمعه در نخستین جلسه مجمع خیران بیماران اِی. ال. اس و نوروپاتی اصفهان با بیان اینكه یكی از امتیازات اصفهان وجود خیریه های متعدد در این استان است، اظهار داشت: در 28 شهرستان استان اصفهان حدود یكهزار و 800 مؤسسه مردم نهاد وجود دارد كه از این میزان 50 درصد ماهیت خیریه ای دارند.
وی با اشاره به اینكه سایر موسسه ها در زمینه محیط زیست، مسائل اجتماعی، گروه های توان خواه و دیگر حوزه ها در حال فعالیت هستند، تاكید كرد: وجود 900 خیریه در استان اصفهان یك ذخیره عالی و نمادی از مشاركت جویی و خداخواهی مردم اصفهان است.
به گفته مهدویان فر در استان اصفهان افرادی زندگی می كنند كه نسبت به زیست اجتماعی و سلامت و موضوعات خیرانه تمایل دارند و مال و ثروتی را كه در هزاران راه می توانند هزینه كنند وارد فعالیت خیرانه می كنند و در زمینه فعالیت های خیرخواهانه مصرف می كنند.
مدیركل امور فرهنگی، اجتماعی استانداری اصفهان تصریح كرد: پرداختن به موضوعاتی كه كمتر در فعالیت های خیرخواهانه به آن توجه شده، ضروری است و امروز در استان خیریه های درمانی، معیشتی و حمایتی متعددی وجود دارد اما در این بین بخشی از موضوعات و زمینه ها همچون بیماران نوروپاتی كمتر شناخته شده اند و ورود چندانی به این حوزه ها توسط خیران نشده است.
مهدویان فر گفت: امروز فرصتی است تا جدا از حوزه های تكراری و اشباع شده از لحاظ حضور خیران توجه ویژه به بیماران نوروپاتی صورت بگیرد.
وی افزود: در مواجهه با بیماری ها گفته می شود پیشگیری بهتر از درمان است و باید توجه مضاعف به كلید واژه سبك زندگی سالم برای بهبود و كیفیت زندگی افراد در دستور كار قرار داده شود.
350 بیمار ای ال اس در اصفهان تحت حمایت هستند
در این جلسه همچنین حجت الاسلام والمسلمین محمد زارعان مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران اِی ال اس و نوروپاتی اظهار داشت: نخستین جلسه مجمع خیران این جمعیت با حضور خیراندیشان برگزار شد تا با همراهی آنها نخستین كلینیك اِی ال اس و نوروپاتی را در اصفهان احداث كنیم.
وی با انتقاد از اینكه ای ال اس همچنان در رده بیماری های خاص قرار نگرفته، گفت: خیران همیشه حامی این مجموعه بوده و تلاش كرده اند موارد و مایحتاج بیماران را با كمك های نقدی و غیرنقدی خود به سرانجام برسانند.
حجت الاسلام و المسلمین زارعان با بیان اینكه جمعیت بیماران ای ال اس تنها جمعیت حمایتی از این بیماران در كشور است اضافه كرد: 750 نفر بیمار ای. ال. اس در این جمعیت اطلاعات خود را به ثبت رسانده اند و از این تعداد 350 نفر در استان اصفهان هستند و خدمات را به صورت كشوری دریافت می كنند.
زارعان خاطرنشان كرد: نذر ماندگار رویه ای است كه در این جمعیت به آن پرداخته می شود، در این طرح خیران با بیماران روبرو می شوند و وسایل مورد نیاز آنها از جمله وسایل توانبخشی رایگان و به صورت امانت سپاری در اختیار بیماران قرار داده می شود.
به گزارش مهر، اسكلروز جانبی آمبوتروفیك ( ALS) شایع ترین بیماری نورون های حركتی است كه منجر به از دست رفتن تدریجی عملكرد عضلات (به ویژه عضلات مخطط) می شود و با تضعیف ماهیچه ها به تدریج فرد به فلج عمومی مبتلا می شود به گونه ای كه توانایی هیچ حركتی ندارد. همین طور كه بیماری ای ال اس پیشرفت می كند، این سلول ها كه در مغز و نخاع هستند هم مستهلك شده، از بین می روند و دیگر پیامی به عضلات نمی فرستند، عضلات ضعیف می شوند و تحلیل می روند. البته توانایی تفكر و حافظه افراد مبتلا به این بیماری معمولاً تحت تأثیر این بیماری قرار نمی گیرند. استیون هاوكینگ فیزیك دان معروف در 21 سالگی به بیماری ای ال اس مبتلا شد و با هزینه های بالایی تا سن 76 سالگی زندگی كرد.