هزینه 8 تا 15 میلیونی داروهای هر بیمار نادر در ماه



85درصد بیماری های نادر زمینه ژنتیك دارند

مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: حداقل 8 و حداكثر 15 میلیون تومان برای هر بیمار نادر باید در ماه هزینه شود كه بسیاری از خانواده ها توان پرداخت این رقم را ندارند و بنیاد نیز اعتباری را برای كمك به این خانواده ها ندارد.

حمیدرضا ادراكی راجع به سابقه تشكیل بنیاد بیماریهای نادر، گفت: در مورخه 88/8/8 همزمان با ولادت حضرت امام رضا(ع) این مجموعه توسط مرحوم علی داودیان با هزینه شخصی و بدون وابستگی به نهادهای دولتی فعالیت خود را برای حمایت از بیماریهای نادر آغاز كرد. پس از فوت وی بنده از سال 96 به عنوان مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران منصوب شدم.

وی تصریح كرد: تا امروز اطلاعات 3 هزار و 810 بیمار نادر در كمیسیون علمی این بنیاد به عنوان بیمار نادر تشخیص داده شده اند و مدارك تشخیص بیماری و درمان آنها اخذ شده است.

مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با بیان اینكه 334 نوع بیماری نادر در كشور وجود دارد گفت: تنوع بیماری های نادر در ایران با كشورهای دیگر بیشتر است كه از دلایل آن می توان به موقعیت جغرافیایی ایران، تنوع ژنتیكی در كشور و همچنین ازدواج های فامیلی به ویژه در شهرستانها و روستاها اشاره كرد.

ادراكی با بیان اینكه 85 درصد از بیماریهای نادر زمینه ژنتیكی دارند، گفت: هرچقدر میزان ازدواج های فامیلی افزایش یابد به همان میزان بروز بیماریهای نادر امكان افزایش دارند، همچنین كتابی تحت عنوان اطلس بیماریهای نادر توسط این بنیاد تهیه شده است كه به جزئیات این بیماری ها پرداخته است.

مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران همچنین به تصویب سند ملی بیماریهای نادر ایران اشاره كرد و گفت: این سند طی چند هفته گذشته در وزارت بهداشت تصویب و برای اجرا به دفتر ریاست جمهوری ارسال و به سازمانها و دستگاه های مرتبط ابلاغ شده است.

ادراكی با یادآوری نام گذاری 8 اسفند روز بیماری های نادر خاطرنشان كرد: در زمان حاضر پزشكان متخصص مرتبط با بیماریهای نادر در كلینیك مربوط به این بنیاد بیماران را ویزیت می كنند همچنین این بیماران نیاز به حمایت بیشتر از سوی دستگاه ها و سازمانهای دولتی دارند.

وی همچنین به هزینه های بالای تأمین دارو، تجهیزات و درمان بیماران نادر در كشور اشاره كرد و گفت: حداقل 8 و حداكثر 15 میلیون تومان برای هر بیمار نادر باید در ماه هزینه شود كه بسیاری از خانواده ها توان پرداخت این رقم را ندارند و بنیاد نیز اعتباری را برای كمك به این خانواده ها ندارد.

مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران در پایان از الزام سازمان بهزیستی برای حمایت از خانواده های بیماران نادر خبر داد و گفت: در سندی كه اخیراً به تصویب رسیده است وظایفی برای سازمان بهزیستی پیش بینی شده است كه باید آنها را اجرا كند.