جام جم آنلاین از پیامدهای بی توجهی به افراد مبتلا به بیماری های نادر در لایحه بودجه گزارش می دهد
بیماران فراموش شده | 295 نوع بیماری نادر در انتظار حمایت بیمه | معلولیت به بیماران نادر نزدیكتر می شود
7000 میلیارد تومان اعتبار برای صندوق بیماری های صعب العلاج در نظر گرفته شده این درحالی است كه كارشناسان معتقدند این میزان اعتبار پاسخگوی هزینه های این صندوق نیست و دست كم برای رسیدگی به مشكلات دارویی افراد مبتلا به بیماری های صعب العلاج به 14 هزار میلیارد تومان بودجه نیاز است.
به گزارش جام جم آنلاین، بازار دارویی كشور بیمار است و این روزها تهیه برخی اقلام دارویی برای افرادی كه به بیمارهای معمول فصل نیز مبتلا می شوند، آسان نیست. در این شرایط برخی كارشناسان هشدار می دهند كه بودجه در نظر گرفته شده برای طرح دارویار نیز مناسب نیست و اگر به این مساله آن طور كه باید توجه نشود سال آینده بیماران برای تهیه دارو با مشكلات بیشتری رو به رو خواهند شد، زیرا بدهی بیمه ها به داروخانه ها افزایش خواهد یافت و در نتیجه داروخانه ها دیگر با بیمه ها همكاری نخواهند كرد و شهروندان ناچار می شوند دارو را با قیمت آزاد تهیه كنند.

در این بین شرایط برای افراد مبتلا به بیمارهای نادر و خانواده هایشان  بحرانی تر است، چراكه در لایحه بودجه سال آینده اعتبار مناسبی نیز برای صندوق بیماری های صعب العلاج در نظر گرفته نشده است.

بودجه اندك صندوق بیماری های صعب العلاج

این روزها بیشتر افرادی كه به بیماری های نادر مبتلا هستند، برای تهیه دارو و پرداخت هزینه های درمان خود با مشكل رو به رو هستند، زیرا برخی اقلام دارویی نایاب است و بیمه ها نیز همه هزینه های مربوط به درمان، دارو و توانبخشی را پوشش نمی دهند.

افراد مبتلا به بیماری های نادر درحالی با چنین مشكلاتی دست و پنجه نرم می كنند كه از مجلس نیز خبر می رسد كه در لایحه بودجه 1402 اعتبار مناسبی برای صندوق بیماری های صعب العلاج در نظر گرفته نشده است.

محمد مهدی ناصحی، مدیرعامل سازمان بیمه سلامت درباره اینكه در لایحه بودجه چه میزان اعتبار برای صندوق بیماری های صعب العلاج در نظر گرفته شده است، می گوید: 7000 میلیارد تومان به این صندوق اختصاص داده شده است. اما این میزان پاسخگوی هزینه های صندوق نیست .

او درباره اینكه صندوق بیماری های صعب العلاج به چه میزان اعتبار نیاز دارد؟ عنوان می كند: بررسی های انجام شده از این حكایت دارد كه فعالیت این صندوق در گرو تامین 18هزار میلیارد تومان است. اما در خواست ما این است كه دست كم 14 هزار میلیارد تومان بودجه برای صندوق در نظر گرفته شود تا سال آینده با مشكل رو به رو نشویم.

بیم افزایش افراد دارای معلولیت

 بی توجهی به بودجه مورد نیاز  افراد مبتلا به بیماری های نادر پیامدهای ناگوار زیادی برای این افراد و جامعه به همراه دارد، زیرا سبب می شود این بیماران و خانواده هایشان برای تهیه دارو و درمان با مشكلات بیشتری رو به رو شوند.

حمیدرضا ادراكی، مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر در این باره به جام جم آنلاین می گوید: اگر بودجه كافی به صندوق اختصاص پیدا نكند، مشكلات افراد دارای بیماری های نادر برای تهیه دارو افزایش پیدا می كند.

 نباید فراموش كرد كه مصرف بموقع دارو برای این بیماران حیاتی است و اگر اختلالی در مصرف دارو برای آنها ایجاد شود احتمال اینكه این بیماران دچار معلولیت شوند، افزایش پیدا می كند.

این خطرات سبب شده این روزها بسیاری از بیماران نادر و خانواده های آنها نگران تامین داروهای مورد نیازشان باشند.

ادراكی ادامه می دهد: این درحالی است كه امسال ردیف بودجه افراد دارای معلولیت نیز در لایحه بودجه حذف شده است و این رویكرد نگرانی های ما را افزایش داده است.

295 گونه بیماری نادر در انتظار خدمات بیمه

در حالی كه كارشناسان معتقدند در لایحه بودجه 1402 به افراد مبتلا به بیماری های نادر توجه لازم نشده است كه بسیاری از افراد مبتلا به بیمارهای نادر این روزها نمی توانند از خدماتی مانند بیمه استفاده كنند، زیرا بیماری آنها هنوز در فهرست تایید شده بیمه ها قرار نگرفته است.

 مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر در این باره خبرنگار ما می گوید: تاكنون 402 گونه بیماری نادر در كشور شناسایی شده است و در این بین فقط 107 بیماری نادر تحت پوشش بیمه قرار گرفته است.

به این ترتیب می توان گفت افراد مبتلا به 295 گونه بیماری نادر در فهرست انتظار قرار دارند و تاكنون بیمه ها هزینه های دارو و درمان آنها را پوشش نداده اند.

ادراكی تاكید می كند: با این حال لازم به یادآوری است كه این حق افراد مبتلا به بیماری های نادر است كه بتوانند از خدمات بیمه استفاده كنند. به همین دلیل اگر فقط یك نفر نیز به یك نوع بیماری نادر مبتلا شده باشد، باید مقدمات لازم را فراهم كرد تا این شخص بتواند از خدماتی مانند بیمه بهره ببرد.

این درحالی است كه به دلیل افزایش نرخ ارز هزینه های تحمیل شده به افراد دچار بیماری نادر و خانواده هایشان نیز افزایش یافته است.

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر در این باره می گوید: هزینه تامین دارو برای این افراد و خانواده هایشان افزایش یافته است، زیرا حدود 90 درصد داروهای مورد نیاز افراد مبتلا به بیماری های نادر وارداتی است در نتیجه قیمت این اقلام دارویی با نرخ ارز مشخص می شود. به همین دلیل مسئولان باید حمایت از این بیماران را افزایش دهند و مانع آسیب دیدن بیشتر آنها شوند.

علاوه بر این لازم به یادآوری است كه مشكلات افراد دارای بیماری های نادر فقط به دارو محدود نمی شود، زیرا این افراد برای توانبخشی، حضور در شهر، تحصیل و اشتغال نیز با مشكلات زیادی رو به رو هستند.

مساله دیگری كه در این بین مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر روی آن دست می گذارد افراد مبتلا به بیماری های نادری هستند كه تحت پوشش بیمه هایی مانند تامین اجتماعی و یا نیروهای مسلح قرار دارند. او درباره مشكلات چنین بیمارانی عنوان می كند: بیمه سلامت براحتی به بیمارانی كه تحت پوشش این بیمه هستند، خدمات می دهد اما اگر شخص زیر پوشش بیمه تامین اجتماعی یا نیروهای مسلح باشد، برای گرفتن خدمات دچار مشكل می شود و نیاز است مسئولان این بیمه ها با در نظر گرفته گزینه بیماران نادر شرایط استفاده از خدمات را برای این بیمه شدگان آسان كنند.