محمود کلایی، رئیس گروه توانبخشی اجتماعی و خدمات رفاهی سازمان بهزیستی کشور در گفت وگو با خبرنگار آسیب های اجتماعی خبرگزاری فارس درباره اهمیت توجه به غذای بیماران مبتلا به Pku، اظهار کرد: باید غذای مورد استفاده بیمارانpku نزد سازمان غذا و دارو تبدیل به دارو به شمار آید.

وی درباره همکاری سازمان بهزیستی و وزارت بهداشت برای بیماران pku، ابراز کرد: ما کمیته های مشترکی با وزارت بهداشت داریم تا بتوانیم کودکان مبتلا به بیماریpkuرا از جهت شناسایی ساماندهی کنیم به طوری که امروز به جرأت می توانم بگویم هیچ کودک مبتلا به pku وجود ندارد که شناسایی نشده باشد.

شناسایی 2هزار و 900 بیمار مبتلا به pku 

این مقام مسوول در سازمان بهزیستی با اشاره به آمار بیماران شناسایی در کشور خاطرنشان کرد: براساس آخرین آمار ها 2هزار و 900 بیمار مبتلا به pku در کشور شناسایی شده است.

کلایی ادامه داد:کمیته مشترک بین سازمان بهزیستی و وزارت بهداشت در استان ها تشکیل شده و پس از آنکه بیمار مبتلا به pku شناسایی می شود تا 2 سال اول شیرخشک آن ها از سوی وزارت بهداشت تأمین می شود اما پس از عبور از این دوران، این کودکان نیازمند غذا هستند که برای تأمین آن با مشکلات عدیده ای روبرو هستند.

اگر به این بیماران غذا نرسد «معلول» می شوند!

رئیس گروه توانبخشی اجتماعی و خدمات رفاهی سازمان بهزیستی درباره مشکلات این بیماران گفت: اگر غذای بیماران مبتلا به pku در زمان خودش به آن ها نرسد این کودکان دچار معلولیت ذهنی می شوند و عدم تأمین مجدد غذا منجر به تشدید معلولیت این بیماران می شود.

کلایی بیان کرد: یکی از مشکلات دیگر این بیماران اقبال کم کارخانه هاز تولید مواد غذایی این کودکان است، در واقع آمار تولید کنندگان غذای رژیمی بیماران مبتلا به pku کم است و این خانواده ها را وادار به واردات غذا می کند و همین موضوع نیز هزینه های بسیاری را به خانواده ها تحمیل می کند.

جای خالی حمایت بیمه ها از بیمارانpku 

وی درباره میزان حمایت سازمان بهزیستی از کودکان مبتلا به pku، ابراز کرد: این بهزیستی برای تغذیه کودکان سالانه 4میلیون تومان به هر بیمار پرداخت می کند و برای درمان نیز 2 میلیون و 200 هزار تومان واریز می کند اما این کافی نیست و لازم است سازمان های حمایتی مانند بیمه ها پای کار حمایت از این کودکان بیایند و از طرفی دیگر هم سازمان غذا و دارو، غذای کودکان پی کی یو را به عنوان دارو به شمار آورد تا بیمه ها از آن ها حمایت کنند.

رئیس گروه توانبخشی اجتماعی و خدمات رفاهی سازمان بهزیستی همچنین خواستار اختصاص اعتبار ویژه برای بیمارانpku شد و خاطرنشان کرد: پیشنهاد داده ایم تا بیماران دارای اختلالات متابولیک عضویی از صندوق بیماران خاص و صعب العلاج باشد و بودجه ای به آن ها اختصاص یابد. قرار بود این موضوع محقق شود اما هنوز به وقوع نپیوسته است.

پایان پیام/