گروه جامعه خبرگزاری فارس- مریم شریفی: همان چند ساعت و نهایتاً نیم روز حضور در مراكز توانبخشی، ورزشی و مدرسه، غنیمت بود برای بچه هایی كه بیش از این سهمی در جامعه ندارند. غنیمت بود برای تجدید قوای مادران فداكار و خسته شان كه سال هاست خود را فراموش كرده اند. كرونا اما آمد و همین درِ نیمه باز را هم به رویشان بست. یك سال پرفراز و نشیبی كه زیر سایه سنگین كرونا گذشت، با سختی های مضاعفی برای خانواده های دارای فرزند اوتیسم گذشت. سالی كه خانه برای بچه هایی كه به كمك تمرینات گفتاردرمانی و كاردرمانی داشتند آرام آرام مهارت های فردی و اجتماعی را مشق می كردند، تبدیل به یك قفس دربسته شد؛ قفسی كه حتی از كانال فضای مجازی هم راه به دنیای بیرون نداشت.
برای بررسی شرایط فرزندان طیف اختلال اوتیسم و خانواده هایشان در روزهای كرونایی، به دیدار «لیلا پیكانی»، مددكار انجمن اوتیسم ایران رفته بودیم اما تجربیات ارزشمند او كه حالا بیش از 5 سال است شریك غم و شادی خانواده های اوتیسم است، این گفت وگو را به فرصت مغتنمی برای مرور اجمالی مهمترین مشكلات این خانواده های تقریباً فراموش شده تبدیل كرد.
می خواهیم از آن نقطه اول برایمان بگویید؛ از نقطه ای كه یك خانواده دارای فرزند اوتیسم با انجمن ارتباط برقرار می كند. آیا باید خانواده تشخیص اولیه را دریافت كرده باشد كه بتواند به انجمن مراجعه كند؟
- این یك قاعده نیست. اتفاقاً ممكن است خانواده هیچ تشخیصی از اوتیسم را نگرفته باشد. فقط مجموعه ای از علائم را در فرزندش دیده و با توجه به اطلاعات دریافتی از تلویزیون، فضای مجازی یا سایت های اینترنتی، نگران شده كه آیا فرزند من هم دارای اختلال اوتیسم است؟ ما در انجمن، یك خدمت داریم به نام مشاوره تلفنی (help line) كه خانواده ها تماس می گیرند و كارشناسان ما به صورت تلفنی، یك پیش مشاوره به آنها می دهند تا در قدم اول مادری كه تماس گرفته، بداند در صورت مشاهده برخی علائم در فرزندش، چه اقداماتی باید انجام دهد. اصلاً آیا نگرانی او جدی است یا برمی گردد به وسواس های مادرانه كه ناشی از حساسیت و دغدغه مندی مادران نسبت به فرزندانشان به ویژه فرزند اول است.
«لیلا پیكانی»، مددكار انجمن اوتیسم ایران
پس همین جا خوب است برای اطلاع ما و مخاطبان این گفت وگو، از مهم ترین علائم اوتیسم برای افرادی كه اولین بار است این نام را می شنوند، بگویید.
- یكی از علائم اوتیسم این است كه بچه، تماس چشمی برقرار نمی كند. نوزادان از بدو تولد و همان موقع كه دارند، شیر می خورند، به مادرشان نگاه می كنند و تماس چشمی با او برقرار می كنند. اما نوزادان مبتلا به اختلال اوتیسم، این كار را انجام نمی دهند. این نوزادان همچنین به صدا، نور و اسم خودشان، واكنش نشان نمی دهند. درحالی كه نوزادان از همان روزهای اول، به مواردی مثل نور و صدای جغجغه واكنش نشان می دهند و جابه جا شدن اشیاء را با چشم دنبال می كنند. در این شرایط، خانواده اولین حدسی كه می زند، این است كه شنوایی بچه دچار مشكل است. او را برای شنوایی سنجی پیش پزشك می برند. اما مشخص می شود شنوایی اش مشكلی ندارد. نوزادان خیلی دوست دارند بغلشان كنید و خیلی زود به مادر و پدر وابسته می شوند اما نوزادان مبتلا به اوتیسم، این بغل گرفته شدن و نوازش شدن را دوست ندارند.
كمی بعد، نوزادان شروع می كنند به قان و قون كردن و صداهایی تولید می كنند. اما این حالت در بچه های اوتیسم دیده نمی شود. درواقع این بچه ها از ابتدا «كلام» و «آوا» ندارند. یا اگر هم دارند و در 9، 10 ماهگی كلماتی مثل مامان و بابا را می گویند، یكدفعه در 18 ماهگی یا 2 سالگی این كلمات را از دست می دهند. یعنی از دست دادن مهارت های قبلی، از دیگر علائم اوتیسم در بچه هاست. روی پنجه راه رفتن، از دیگر علائم این اختلال است. خانواده به تصور اینكه فرزندشان مشكل حركتی دارد، او را مرتب به ارتوپدی می برند، سنجش كف پا از او می گیرند. اما باز هم مشخص می شود بچه مشكل خاصی ندارد. برخی دیگر از علائم اوتیسم را اینطور می توان فهرست كرد: پرتحركی و بی قراری، ترس های بی مورد (ترس از بیرون رفتن، ترس از مكان های جدید یا شلوغ)، گریه و خنده بی دلیل، توجه و تمركز پایین، ارتباط نگرفتن با غریبه ها، بازی ها و كارهای تكراری (تمام روز با یك ماشین بازی می كنند، مدام دور خودشان می چرخند، مرتب سرشان را تكان می دهند و...)، علاقه به وسایل چرخشی (ساعت ها محو تماشای ماشین لباسشویی و پنكه سقفی می شوند) و...
آیا اگر این علائم در یك نوزاد یا كودك وجود داشت، به طور قطع نشان دهنده ابتلای او به اوتیسم است؟
- نه لزوماً. مادری كه به رفتارهای فرزندش دقت دارد، چنانچه با اختلال اوتیسم آشنایی داشته باشد، با دیدن یكی از این علائم، فوری ذهنش به این سمت می رود كه نكند فرزند او هم مبتلا به اوتیسم باشد. اما واقعیت این است كه اختلالات دیگری وجود دارد مانند اختلالات یادگیری، نقص توجه و تمركز، سندروم ایكس شكننده و... كه علائم مشابه اوتیسم دارند. اینجا نقش پزشك اعصاب و روان اهمیت پیدا می كند چون اوست كه تشخیص می دهد آن بچه چه نوع اختلالی دارد. ممكن است بچه فقط اختلال یادگیری داشته و «دیر آموز» باشد و مشكلش با مجموعه ای از مداخلات درمانی رفع شود.
بنابراین بعد از تماس خانواده با مركز مشاوره انجمن اوتیسم ایران، همكاران ما بعد از ارائه مشاوره اولیه، او را به پزشك اعصاب و روان یا پزشك مغز و اعصاب ارجاع می دهند. یعنی هیچ مرجع دیگری جز این دو تخصص نمی تواند اوتیسم را تشخیص دهد. ملاك تشكیل پرونده برای افراد در انجمن اوتیسم هم، ارائه گواهی تشخیص از طرف این دو گروه از پزشكان است.
اوتیسم، اختلال است نه بیماری
اینجا خوب است یك ابهام را برطرف كنیم. چرا به اوتیسم، اختلال گفته می شود و نه بیماری؟
- چون این مشكل در ناحیه اعصاب و روان بروز پیدا می كند و مشخصه ظاهری ندارد. برخلاف انواع بیماری ها، درد ندارد و حتی برخی از افراد طیف اوتیسم، دارو هم مصرف نمی كنند. این افراد، كاملاً شبیه افراد عادی جامعه هستند فقط برخی رفتارها را از خود نشان می دهند كه برمی گردد به حوزه اعصاب و روان. بنابراین، اوتیسم یك بیماری نیست بلكه یك اختلال در حوزه اعصاب و روان محسوب می شود. با این توضیح، خوب است بدانید بعضی بچه های اوتیسم هیچ كدام از علائمی كه نام بردیم را در خود ندارند فقط «در خود مانده» هستند و با جهان پیرامونشان و انسان های اطرافشان ارتباط برقرار نمی كنند. اصلاً سال ها قبل، این اختلال به نام «در خود ماندگی» معروف بود.
بنابراین، ناتوانی در تعاملات اجتماعی، ویژگی مشترك همه افراد طیف اوتیسم است. یا نمی توانند با اطرافیانشان ارتباط برقرار كنند یا اگر هم ارتباط برقرار كنند، ارتباط موثری نیست. یعنی حتی ممكن است یك جوان 25 ساله اوتیسم، گفتار خوبی داشته باشد و با تحصیلات دانشگاهی و مهارتی مثل آشنایی با كامپیوتر در مركزی مشغول كار شده باشد و از پس كارهای محوله هم بربیاید، اما رفتار و ارتباطاتش با همكاران، آن اثرگذاری كه از یك جوان 25 ساله انتظار می رود، نداشته باشد؛ مدام حرف می زند، می خندد و... دوست دارد با شما ارتباط برقرار كند اما بلد نیست، نمی تواند. در مقطع ازدواج هم همینطور است. این افراد نمی توانند ارتباط مؤثر و پایداری را با جنس مخالف برقرار كنند. همین ناموفق بودن در ارتباطات و تعاملات اجتماعی باعث می شود او احساس كند دیگران دركش نمی كنند و به سمت درخودماندگی و گوشه گیری سوق پیدا كند. در چنین شرایطی، آن محیط خیلی باید با این فرد سازگار باشد و اطرافیان و همكاران باید خیلی او را درك كنند وگرنه به سرعت حذف می شود.
با توجه به ویژگی هایی كه از بچه های طیف اوتیسم برشمردید ازجمله پایین بودن تمركز و توجه، نداشتن كلام و برقرار نكردن ارتباط چشمی، به نظر می رسد آموزش و توانمندسازی این بچه ها به شدت نیازمند كلاس ها و كارگاه های حضوری است. با این اوصاف، خانواده های اوتیسم در یك سال گذشته زیر سایه كرونا و در شرایط قرنطینه و خانه نشینی، باید با سختی های مضاعفی دست وپنجه نرم كرده باشند...
- درست است. خانواده های اوتیسم در ایام كرونا، شرایط بسیار سختی داشته اند. تا قبل از شیوع كرونا، خانواده هایی كه بضاعت مالی داشتند و حتی آنهایی كه دستشان چندان باز نبود، با هر سختی و با پیدا كردن مراكز رایگان یا همراه با تخفیف، فرزندانشان را به مراكز توانبخشی، كاردرمانی و گفتاردرمانی می بردند. حتی آن بچه هایی كه به این خدمات توانبخشی نیاز نداشتند، ساعاتی از روز را بیرون از خانه در مراكز حرفه آموزی یا كلاس های ورزشی و حتی مدرسه (مدارس عادی، استثنایی یا مدرسه اوتیسم) می گذراندند. همین چند ساعت یا نیم روز، هم برای بچه ها تنوع بود و به توانمندسازی و ارتقای روحیه آنها كمك می كرد و هم به خانواده فرصتی برای استراحت، تجدید قوا و كمی پرداختن به خود می داد. اما شیوع كرونا، همه اینها را متوقف كرد و باعث شد بچه ها مجبور شوند 24 ساعته در خانه بمانند. بچه نیاز به ماساژ و كاردرمانی داشته و این خدمات داشته روی تقویت حس های او كار می كرده. اما یك دفعه با آمدن كرونا، همه این فعالیت ها و خدمات، قطع شد.
حالا تصور كنید مادری كه از رسیدگی 24 ساعته به فرزند اوتیسمش خسته است، گفتاردرمان به او بگوید: «بیا من تمرین ها را به صورت آنلاین به شما می گویم، شما این موارد را با فرزندت كار كن.» خب، واقعاً سخت است كه از یك مادر بخواهیم مثل یك درمانگر با فرزند اوتیسمش تمرین كند. آن هم در ساعتی كه می خواسته كمی استراحت كند. یا بچه اوتیسم آنقدر تمركز و توجه ندارد كه مادر بخواهد او را كنار موبایل بنشاند و بگوید: نگاه كن و هر كاری خانم مربی انجام می دهد، تكرار كن. حتی الان بسیاری از دانش آموزان مدارس عادی هم نمی توانند در آموزش آنلاین، به راحتی با معلم ارتباط برقرار كنند و درس ها را متوجه شوند. بنابراین از بچه های اوتیسم اصلاً نمی توانیم این انتظار را داشته باشیم.
رعایت پروتكل های بهداشتی توسط بچه های اوتیسم؟ تقاضای محال نكنید!
در این ایام، حضور ضروری بچه های اوتیسم در اجتماع هم باید بسیار سخت بوده باشد چون می شود حدس زد این بچه ها به راحتی نمی توانند استفاده از ماسك و دستكش و... را بپذیرند. درست است؟
- دقیقاً. بچه های اوتیسم، بی قرار هستند و از روزهای طولانی در خانه ماندن آن هم بدون هیچ گونه سرگرمی و تنوعی، خسته می شوند. در این شرایط خانواده می گوید: «چاره ای نیست. برای تنوع، او را پارك یا كوه می برم.» اما چطور؟ مادر و پدر نمی توانند شرایط كرونایی را برای بچه اوتیسم تشریح و او را توجیه كنند. بنابراین او مثل همیشه به همه جا دست می زند و رعایت مسائل بهداشتی برایش موضوعیتی ندارد. از آن طرف، بعضی از این بچه ها، قادر به كنترل آب دهان شان نیستند و دست آلوده ای كه همه اشیاء را لمس كرده، به دهان و چشم خود می زنند.
استفاده از ماسك توسط بچه های اوتیسم هم تقریباً غیرممكن است. اغلب این بچه ها، «بیش حسی» دارند و حتی اجازه نمی دهند پدر و مادر صورتشان را لمس كنند. چه برسد به اینكه قرار باشد یك پوشش اضافی به نام ماسك ساعت ها روی صورتشان قرار بگیرد. بسیاری از این بچه ها هم، ایمنی بدنشان پایین است و آسیب پذیر هستند. همه اینها باعث می شود خانواده به دلیل نگرانی از ابتلای فرزندشان به كرونا، از خیر همین حضور چند ساعته در پارك هم بگذرند و شرایط مدام برای آنها سخت تر شود.
آیا انجمن برای كاهش آسیب های كرونا برای فرزندان و خانواده های اوتیسم، برنامه و فعالیتی داشته؟
- ما از ابتدای شیوع كرونا، بسته های بهداشتی (ماسك و مواد ضدعفونی كننده) در اختیار خانواده ها قرار دادیم و این كار همچنان ادامه دارد. اما در زمینه فعالیت های توانبخشی، متاسفانه در شرایط كرونایی امكان برگزاری كلاس ها را به شكل سابق نداریم. به این دلیل كه ما شرایط كلینیكی نداریم. ساختمان انجمن، یك فضای اداری است كه با حضور كاركنان و مراجعه والدین و افراد مختلف، نمی توان شرایط بهداشتی كلینیكی – آن هم با ملاحظات كرونایی – را در آن مراعات كرد. بد نیست بدانید وقتی بسته های بهداشتی را به خانواده ها تحویل می دادیم، مراجعه روزانه حدود 50 تا 70 خانواده به اینجا، شرایطی ایجاد كرد كه تعدادی از كاركنان انجمن به كرونا مبتلا شدند.
البته این شرایط مختص ما نیست و تمام كلینیك ها و مراكز روزانه و مدارس اوتیسم هم با شیوع كرونا تعطیل شدند و تازه چند وقتی است كه با تطبیق شرایط خود با زمانه كرونا، به صورت محدود فعالیت هایشان را از سر گرفته اند. اما با وجود تمام این محدودیت ها، از بچه ها و خانواده هایشان غافل نبوده ایم و در حد وسع انجمن، در ایام كرونا هدیه ای برای آنها تدارك دیده ایم.
مشتاقیم از این هدیه كرونایی یا بهتر بگوییم هدیه ضدكرونایی برایمان بگویید.
- اخیراً برای حمایت از بچه های اوتیسم در ایام شیوع كرونا، بسته های كاردرمانی ذهنی طراحی و آماده كردیم و به عنوان هدیه در اختیار خانواده ها قرار دادیم. برای این هدف، بچه ها را در طیف خفیف، متوسط و شدید گروه بندی كردیم و بر این اساس و طبق گروه سنی آنها و با توجه به اینكه كدام گروه نیاز بیشتری به آموزش دارند، بسته ها را طراحی كردیم. این بسته ها برای همه بچه های اوتیسم مفید است به ویژه برای بچه های 2 تا 6 سال؛ همان محدوده سنی كه دوره طلایی یادگیری بچه های اوتیسم است و باید بهترین خدمات را دریافت كند و به حداكثر مهارت ها و توانایی های موردنیازش دست پیدا كند.
موقع تحویل بسته ها، كارشناسان انجمن توضیحات لازم را به خانواده ها ارائه می دهند و تلفن مركز مشاوره را هم در اختیارشان قرار می دهند تا اگر سئوالی درباره نحوه استفاده از محتویات بسته دارند، از مشاور، كاردرمانگر یا گفتاردرمانگر بپرسند. البته بروشوری كه داخل بسته قرار دارد هم، خانواده ها را راهنمایی می كند چطور باید از محتویات بسته برای آموزش و سرگرم كردن بچه ها استفاده كنند. این بسته شامل تعدادی بازی فكری و ذهنی متنوع است كه به تقویت مهارت های بچه های اوتیسم كمك می كند. مادر یا پدر مثل یك كاردرمانگر ذهنی كنار فرزندش می نشیند و با استفاده از این اسباب بازی ها و وسایل كمك آموزشی با او كار می كند. برای مثال، بچه های اوتیسم كارهای بزرگ مثل بلند كردن اشیاء را به خوبی انجام می دهند اما در انجام كارهای كوچك و ظریف كه نیاز به كار با انگشتان دارد، مثل قاشق در دست گرفتن و بستن دكمه و بند كفش، ضعیف هستند. ما برای رفع این ضعف، «اسلایم» برای بچه ها در نظر گرفته ایم كه چیزی شبیه خمیر بازیِ شُل است و بازی با آن، به تقویت عضلات ریز انگشتان بچه ها كمك می كند.
بنابراین، بازی ها و سرگرمی ها را براساس نیازهای بچه های اوتیسم انتخاب كرده اید؟
- بله. مثلاً بچه های اوتیسم در گفتار مشكل دارند. ما برای كمك به تقویت گفتار آنها، مجموعه ای از كارت های «ببین و بگو» را در این بسته تدارك دیده ایم كه شامل معرفی اشكال، حیوانات، بعضی مشاغل و بعضی رفتارهای اجتماعی از طریق تصاویر است. این همان تمرینی است كه در اغلب مهدهای كودك هم برای معرفی رنگ ها و میوه ها و... به بچه ها انجام می شود. تصویر رنگ ها را نشان بچه ها می دهند و می پرسند: این چه رنگیه؟ و او با توجه به آنچه دیده و یاد گرفته، می گوید: قرمز، سبز، آبی و... این تمرین، همان كاركرد گفتاردرمانی را دارد و به بچه ها كمك می كند آواسازی و جمله بندی كند.
به طور كلی، بچه های اوتیسم، «دیداری محور» هستند. شما هرچقدر درباره یك مسئله به آنها توضیح بدهید، 10، 20 ثانیه بعد آن را فراموش می كنند چون توجه و تمركز ندارند. به همین دلیل اغلب برای آموزش بچه های اوتیسم از تصاویر استفاده می شود تا مفاهیم در ذهنشان تثبیت شود. خوب است بدانید این بچه ها اگر یك بار به محلی رفته باشند، آدرس خیابان ها را كاملاً به خاطر می سپارند و حتی اگر چند سال هم بگذرد، می توانند به آن آدرس بروند.
آیا این بسته ها برای تمام بچه های اوتیسم كشور ارسال می شود؟
- نه، متاسفانه. این یك حركت آزمایشی است كه برای اولین بار اجرا می شود و با توجه به بار مالی كه تهیه این بسته ها دارد (هر بسته حدود 500 تا 700 هزار تومان)، فقط موفق شدیم برای گروه محدودی از بچه های تهران این هدایا را در نظر بگیریم. البته برای نمونه، تعدادی هم برای نمایندگی های انجمن در استان ها و شهرستان های مختلف ارسال كرده ایم تا اگر تمایل دارند، خودشان با كمك خیّران و حامیان شان برای سفارش و تهیه بسته ها اقدام كنند.
برگردیم به موضوع تشخیص اوتیسم. گفتید تأیید ابتلای فرد به اختلال اوتیسم توسط متخصص اعصاب و روان، تازه شروع ماجراست...
- بله. بعد از تشكیل پرونده برای فرزند اوتیسم، ما براساس اطلاعات دریافتی، خانواده را برای انجام مداخلات درمانی راهنمایی می كنیم و درخصوص نیازهایی كه مطرح می كنند، اگر در توان انجمن باشد، خودمان پاسخگو هستیم. در غیر این صورت، از طریق ارتباط با نهادهای دیگر، مؤسسات خیریه یا سازمان های دولتی و خصوصی برای رفع نیاز آنها تلاش می كنیم. البته معرفی به مراكز توانبخشی متناسب با سن بچه ها هم، یكی از خدمات اولیه و مؤثر انجمن است؛ كودك 3 ساله كه در سن طلایی است، توانبخشی خاص خود را می طلبد و فرزند نوجوان 14 ساله هم، توانبخشی متناسب با سن خود را...
یعنی ممكن است اختلال اوتیسم یك فرد تا نوجوانی تشخیص داده نشده باشد؟!
- بله. ما حتی فردی را داشته ایم كه تا 30 سالگی، تشخیص داده نشده بود مبتلا به اوتیسم است! خانواده همیشه تصور می كرده فرزندش فقط خجالتی و منزوی است. با همین ذهنیت، بچه به مدرسه رفته و با سختی دیپلم گرفته. حتی سربازی رفته و با هزار مشكل، مراحل سربازی را پشت سر گذاشته. و تا اینجا كه رسیده، تمام دغدغه خانواده این بوده كه چرا بچه من طبیعی رفتار نمی كند...
در این میان، مواردی وجود داشته كه افراد طیف اوتیسم، بعد از ازدواج متوجه شده باشند مبتلا به اوتیسم هستند؟
- بله. مواردی از تماس ها را داریم كه می گویند: «6 ماه، یك سال از ازدواج ما می گذرد. رفتارهای همسرم، عجیب است. مثلاً وقتی زندگی مان را شروع كردیم، دیدم تمام لباس های همسرم، یك مدل و یك رنگ است. حالا هم هر وقت بخواهد پیراهن جدیدی بخرد، باز هم همین مدل و همین رنگ تكراری را انتخاب می كند.» یا می گوید: «من هیچ وقت با همسرم به رستوران نرفته ام. هر وقت پیشنهاد رفتن به رستوران می دهم، در جواب می گوید: بهتر است سفارش بدهیم، غذا را بیاورند خانه... با كسی هم رفت وآمد نداریم و خانه اقوام نمی آید...»
گرچه این علائم، می تواند نشانه اوتیسم باشد اما به صورت قطعی و تنها با استناد به احوالات فعلی یك فرد نمی شود در این باره اظهارنظر كرد. ما به این افراد توصیه می كنیم با همسرشان به پزشك اعصاب و روان مراجعه كنند. پزشك متخصص در ویزیت فرد، برمی گردد به زمان تولد او و مراحل رشدش، و ضمن مرور شرایط آن دوره ها، با انجام تست های تخصصی، به تشخیص نهایی خواهد رسید.
مثل یك رنگین كمان هفت رنگ...
از مثال هایی كه شما مطرح كردید، می توان به این نتیجه گیری رسید كه افراد مبتلا به اوتیسم، كاملاً می توانند مانند افراد عادی زندگی كنند و فقط در برخی از مهارت های اجتماعی ضعیف هستند؟
- ببینید، ما می گوییم اوتیسم، «طیف» است. طیف یعنی درجه بندی. یعنی بچه های اوتیسم، هیچ كدام شبیه دیگری نیستند و نمی توان شرایط آنها را با هم مقایسه كرد. ما فرد 40 ساله ای را داریم كه توانایی هایش در سطح یك نوزاد 6 ماهه باقی مانده و حتی قادر به كنترل ادرار و مدفوعش هم نیست و مجبورند برایش از پوشك استفاده كنند. مسلماً نمی توانیم بگوییم چون آن فرد 25 ساله و 30 ساله اوتیسم ازدواج كرده، پس این فرد 40 ساله هم می تواند. نمی توانیم بگوییم چون این فرد اوتیسم از پس زندگی مشترك برآمده و بچه دار هم شده، پس آن یكی فرد اوتیسم هم می تواند...
با این حساب، فرزند دار شدن افراد طیف اوتیسم هم، یك موضوع طبیعی است...
- بله. مواردی داریم كه مادر برای بررسی شرایط فرزندش كه مشكوك به اوتیسم است، مراجعه كرده. وقتی علائم را مرور می كنیم، می گوید: «پدرش هم همینطور است. همین علائم را دارد...»
یعنی اوتیسم، یك اختلال ژنتیكی محسوب می شود؟
- علم ژنتیك هنوز در این زمینه به نتایج قطعی نرسیده و به اصطلاح ژنی به نام ژن اوتیسم كشف نشده. ما در مواردی مشاهده می كنیم كه پدر و مادر خودشان هم علائم مرتبط با اوتیسم را دارند و این به فرزندشان هم منتقل شده. اما اینكه علم بخواهد با قطعیت به اوتیسم، ویژگی وراثتی بدهد، نه، هنوز این اتفاق نیفتاده است.
پس حتی ممكن است به واسطه تشخیص اوتیسم فرزند، مشخص شود پدر یا مادر او هم در تمام این سال ها مبتلا به اوتیسم بوده. درست است؟
- بله. وقتی بعضی خانواده ها برای تشكیل پرونده به انجمن می آیند و علائم را یكی یكی از آنها می پرسیم، می گوید: «اِ... همسرم هم این علائم را دارد.» یا می گوید: «من خودم هم همینطور هستم؛ تمركز ندارم. كارهای تكراری غیرارادی انجام می دهم و...» این موارد را ما هم در مراجعات خانواده ها متوجه می شویم. می بینیم پدر آمده اینجا، ارتباط چشمی برقرار نمی كند. مادر، توجه و تمركزش پایین است.
اما همان طور كه گفتم، با توجه به طیف بودن اوتیسم، درجه بندی اوتیسم آن ها خفیف تر بوده است. مثلاً از 10 مورد علائم اوتیسم، یكی را داشته اند و آن یكی هم خیلی برجسته و پررنگ نبوده و نتوانسته در زندگی فردی و اجتماعی آنها تاثیرگذار باشد.
وقتی اوتیسم 2 سال به ما فرصت می دهد...
نقش غربالگری در تشخیص اوتیسم چگونه است؟ آیا این اختلال در دوران بارداری قابل تشخیص است یا باید از غربالگری بدو تولد در این زمینه كمك گرفت؟
- اختلال اوتیسم در دوران بارداری قابل تشخیص نیست چون هیچ گونه علائمی در این زمینه در سونوگرافی یا سی تی اسكن دیده نمی شود. به طور كلی، بچه اوتیسم به لحاظ ظاهری، سالم است و این اختلال در حوزه رفتار او بروز می كند. اما در پایش های بعد از تولد نوزاد، با بررسی های علائم می توان به این تشخیص رسید. بهترین زمان برای غربالگری اوتیسم، 6 تا 18 ماهگی و 2 سالگی است كه به تشخیص بهنگام این اختلال كمك می كند. با تشخیص زودهنگام، مداخلات درمانی هم برای این نوزاد به موقع شروع می شود و در ادامه كمك می كند او زندگی طبیعی تر و باكیفیت تری داشته باشد.
متاسفانه غربالگری اوتیسم، عموماً انجام نمی شود اما به اعتقاد من در مراكز بهداشت و خانه های سلامت، در مراحل پایش رشد نوزاد باید بررسی علائم اوتیسم هم گنجانده شود. ازآنجاكه افراد فعال در این مراكز، دارای اطلاعات پزشكی هستند و برخی هم آموزش های مربوط به اوتیسم را دریافت كرده اند، به راحتی می توانند شرایط نوزاد را درباره وجود علائم اختلال اوتیسم هم بررسی كنند. مثلاً آیا نوزاد طبق انتظار در 4 ماهگی به صداهایی مثل جغجغه واكنش نشان می دهد و چشم هایش را با جابه جایی اشیاء حركت می دهد؟ یا در 9 ماهگی قان و قون می كند؟ اگر پاسخ مادر به این سئوالات منفی باشد، این یك هشدار خطر است و انتظار می رود آن كارشناس خانه سلامت با دیدن این علائم، بتواند به تشخیص اولیه اوتیسم برسد و این هشدار و آگاهی را به خانواده بدهد كه برای بررسی تخصصی این احتمال، به متخصص اطفال و پزشك اعصاب و روان مراجعه كنند.
بنابراین می توانیم بگوییم یكی از دلایل تشخیص دیرهنگام اختلال اوتیسم در بعضی كودكان، عدم اجرای غربالگری در این زمان طلایی 2 سال اول زندگی است؟
- بله. البته یك سهل گیری عمومی هم در خانواده های ما رایج است. مثلاً مادر در توجیه راه نرفتن بچه در موعد مقرر می گوید: «همه بچه های من دیر راه افتادند. این هم مثل خواهر و برادرش است.» یا مادربزرگ درباره حرف نزدن بچه می گوید: «پدرش هم همینطور بود؛ تا 3 سالگی حرف نزد و یكدفعه زبان باز كرد.» یعنی خانواده در فاز «انكار» است و نمی خواهد هشدار موجود در این علائم را بپذیرد. البته ممكن است واقعاً این بچه هم مثل پدرش بعد از 3 سالگی شروع به حرف زدن كند اما این، دلیل قانع كننده ای برای عدم پیگیری خانواده نیست. این انتظار وجود دارد كه خانواده اگر علائم اولیه را در فرزندش می بیند، آن را پیگیری كند. حالت خوشایندش این است كه با مراجعه به پزشك اعصاب و روان و یك آزمایش ساده مثل نوار مغزی، به این نتیجه می رسند كه مشكلی نیست و كودك دارد روند رشد طبیعی اش را طی می كند.
یك خانواده و 3 فرزند اوتیسم...
گاه مشاهده می شود یك خانواده دارای 2 فرزند اوتیسم است. چرا خانواده با این اتفاق مواجه می شود؟ آیا اختلال اوتیسم در فرزند اول تشخیص داده نشده و خانواده بی خبر از این مشكل، صاحب فرزند دوم شده؟
- خوب است بدانید ما حتی خانواده دارای 3 فرزند اوتیسم هم داریم! عموماً اختلال اوتیسم فرزند اول تشخیص داده شده اما والدین به این امید كه فرزند بعدی این مشكل را نخواهد داشت، برای بار دوم و سوم بچه دار شده اند. مشكل اصلی اینجاست كه ژن اوتیسم، ژن ناشناخته ای است. بسیاری از خانواده هایی كه فرزند اوتیسم دارند، برای آزمایش ژنتیك اقدام می كنند اما پاسخ قطعی وجود ندارد و در نهایت پزشك متخصص می گوید 60 تا 70 درصد فرزند بعدی آنها سالم خواهد بود اما باید 30 تا 40 درصد احتمال ابتلای او به اوتیسم را هم در نظر بگیرند. آمار موجود هم تقریباً تأییدكننده این احتمالات است. در حال حاضر از حدود 3 هزار پرونده ای كه ما در انجمن داریم، 2800 خانواده دارای یك فرزند اوتیسم هستند و مابقی 200 خانواده، 2 یا 3 فرزند اوتیسم دارند.
خانواده عزیز! «زمان طلایی» برای غربالگری اوتیسم را قدر بدانید
... و صحبت پایانی؟
- از خانواده های عزیز خواهش می كنم فرصت طلایی برای تشخیص زودهنگام اختلال اوتیسم را از فرزند خود دریغ نكنند. امروز كه رسانه ها مدام در حال اطلاع رسانی هستند، انجمن اوتیسم در اكثر شهرها فعال است و بالاتر از آن، مراكز بهزیستی در تمام شهرها خدمت رسانی دارد، هیچ دلیلی حتی محرومیت و فقر نمی تواند دلیل موجهی برای عدم پیگیری وضعیت سلامت فرزندان باشد. البته باید بگویم در این میان، خانواده های مسئولیت پذیر و دقیق هم كم نداریم. مثلاً مادری داشتیم كه با وجود زندگی در یك روستای دورافتاده حوالی مشهد، به دلیل علائمی كه در فرزندش دیده بود، با سختی فراوان اول او را به مراكز درمانی مشهد و بعد به تهران آورده بود و در نهایت به تشخیص اختلال اوتیسم رسیده بود.
امروز با پیشرفت وسایل ارتباطی، حتی خانواده روستایی می تواند تلفنی از كاردرمانگر و گفتاردرمانگر مشاوره بگیرد، بعد وسایل را تهیه كند و در خانه با فرزندش كار كند. ببینید، كاردرمانگران معتقدند طبیعت (خاك، برگ، درخت، آب و...) بهترین ابزار كاردرمانی برای بچه های اوتیسم است. اگر به كلینیك های تخصصی مراجعه كنید، می بینید یك استخر بادی درست كرده و تعدادی سنگ كف آن ریخته اند و بچه اوتیسم به عنوان بخشی از فعالیت كاردرمانی، در آن استخر روی سنگ ها راه می رود. خب، در روستا كه رودخانه طبیعی وجود دارد. مادر و پدر می توانند دست فرزندشان را بگیرند تا در قسمت كم عمق روی سنگ های كف رودخانه راه برود.
انتهای پیام/