به گزارش ایسنا، سعیده صالح غفاری در نشست مشترك با سازمان بیمه سلامت، گفت: ما از سال 97 با خانواده افراد طیف اوتیسم جلسه داشتیم و تمام صحبت ما این بود كه درمان اوتیسم خدمات توانبخشی است و این خدمات مزمن، گران و طولانی است. زمان اتفاقات مثبتی مانند سخن گفتن فرزندمان مشخص نیست و انجمن اوتیسم ایران امسال هفتمین سال تاسیس خود را پشت سر گذاشت و به جرات سال 1399 سال باورنكردنی برای ما بود؛ زیرا نهاد مدنی در كنار بخش دولتی، خیرین و بخش خصوصی اگر بتواند تعامل مثبت ایجاد كند حاصل خوبی همچون نشست امروز دارد. زحمات زیادی توسط وزارت بهداشت در بخش معاونت درمان و بیمه سلامت كشیده شد تا این مطالبه چهار یا پنج ساله محقق شود.

وی افزود: ما خوشحالیم از این خدمات هرچند با ایده آل ما متفاوت است اما شروعی است برای افراد طیف اوتیسم تا این افراد هم در سرفصل بیماری های خاص قرار گیرند؛ اما اعتبار بخش اوتیسم باید مشخص و نشان دار شود تا دوستان ما در وزارت بهداشت بدانند برای هر سال چه مبلغی برای این افراد در نظر گیرند.

مدیرعامل انجمن اوتیسم تاكید كرد: دیگر سازمان ها و نهادها باید باور كنند كه در سطوح تصمیم سازی، تصمیم گیری و نظارتی از انجمن ها استفاده كنند و بار این نقش مهم را اندكی از دوش دولت بردارند و به حساب بار انجمن ها بگذارند. ما هنوز بحث غربال به هنگام اوتیسم از طریق شبكه بهداشت كشوری را داریم كه حدود دو سال است در مورد آن صحبت می كنیم. می شنویم پایلوت طرح آغاز شده اما عملا اتفاق خاصی رخ نداده است كه سال 1400 برای آغاز رسمی این طرح بسیار مناسب است .

وی افزود: خدمات دارویی، درمانی و دندانپزشكی هنوز اجرایی نشده است و آیین نامه ها و اجرایی شدن آن نیاز به چكش كاری دارد و نیاز به ساماندهی دارد. بخش عمده مشكل اوتیسم در ایران این است كه یك سازمان باید متولی امر اوتیسم باشد ما الان سازمان بهزیستی، آموزش و پروش استثنایی و وزارت بهداشت را برای بحث اوتیسم داریم. ما به نمایندگی از جامعه اوتیسم ایران خواهش می كنیم وزارت بهداشت متولی امور باشد. در مرحله غربال تشخیص زودهنگام، مرحله ورود مداخلات در سطح یك و... را اگر وزارت بهداشت به عنوان نهاد اصلی حوزه سلامت دربرگیرد سردرگمی جامعه اوتیسم ایران كم خواهد شد. تا آن زمان نیازمند همسویی كامل این سه سازمان هستیم. این كار را در قالب برنامه جامع اوتیسم دو سال است كه دنبال می كنیم. اگر آن سند ملی امسال رونمایی شود نقش هر سازمان و مداخلاتش مشخص خواهد شد.

به گزارش ایسنا، همچنین علی اصغر باقرزاده - نایب رییس اول كمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی در مراسم معرفی خدمات توانبخشی برای مبتلایان اوتیسم گفت: انجمن ها همواره كمك حال نظام سلامت بوده و در بحث كرونا نیز سازمان های مردم نهاد بسیار خوش درخشیدند و این مجلس دست یاری و كمك را به سمت انجمن های مردم نهاد دراز می كند.

وی گفت: در بودجه سال 1400 تمام تلاش این بود كه نگاه ویژه ای به حوزه سلامت داشته باشیم. با توجه به موضوع كرونا، از بیماری های خاص غافل نشدیم و سعی كردیم همه تلاش را در حد بضاعت انجام بدهیم.

وی ادامه داد: با این كه بودجه 1400 به طور رسمی ابلاغ شده، شاهد رونمایی از سطوح مختلف توانبخشی برای بیماران هستیم. این نشان می دهد كه برنامه ریزی مناسبی انجام شده است و جای تشكر دارد.

این نماینده مجلس، بیان كرد: تمام تلاش خود را انجام می دهیم كه دغدغه بیماران كاهش پیدا كند. برای بیماری های نادر نیز برنامه ریزی هایی انجام شده كه با همكاری وزارت بهداشت، سازمان بیمه سلامت، تامین اجتماعی و بهزیستی باید انجام شود.

نایب رییس اول كمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی، گفت: امیدواریم بتوان گامی بلند برای برطرف كردن مشكلات بیماران برداریم. گره گشایی ها چه در بودجه و چه در قوانین باید انجام شود. اگر قوانینی دست و پا گیر است، باید برداشته شود.

انتهای پیام