این مجتمع در شهرك خاوران تبریز واقع شده و احداث آن می تواند پیشرفت قابل توجهی در زمینه ارایه خدمات درمانی، رفاهی و آموزشی به بیماران مبتلا به هموفیلی در آذربایجان شرقی و سایر استان های همجوار باشد.

مدیركانون هموفیلی آذربایجان شرقی در تشریح آخرین اقدامات انجام شده برای احداث مجتمع درمانی، رفاهی و آموزشی بیماران هموفیلی در شهرك خاوران تبریز به ایسنا گفت: احداث مجتمع درمانی بیماران هموفیلی بعد از هشت سال دوندگی، لنگ كمك خیران است.

اكرم طبقچی با بیان این مطلب گفت: تا قبل از شروع كرونا مقرر بود خاكبرداری این مجتمع به كمك مجمع خیران سلامت انجام شود كه متاسفانه شیوع كرونا مانع برگزاری جلسات و هماهنگی ها در این خصوص شد.

وی ادامه داد: همچنین مصادف شدن روز جهانی هموفیلی با شروع موج چهارم شیوع كرونا نیز مانع از انجام برنامه ریزی ها و هماهنگی و دعوت از خیران سلامت در خصوص كمك به احداث مجتمع رفاهی و درمانی بیماران هموفیلی شد، به همین دلیل رسانه ها انتظار داریم تا در دعوت از خیران برای احداث این مجتمع به ما كمك كند.

وی خاطرنشان كرد: با توجه به اینكه كانون هموفیلی آذربایجان شرقی نه تنها به بیماران مبتلا به این بیماری در استان كه به بیماران هموفیلی استان های همجوار نیز خدماتی مانند خدمات دندانپزشكی و اعمال جراحی تعویض مفصل ارائه می دهد، می تواند پایگاهی برای خدمات دهی به بیماران استان های همجوار نیز باشد كه تحقق آن نیاز به تكمیل و راه اندازی مجتمع درمانی مفید در شهرك خاوران است.

طبقچی متذكر شد: خیران می توانند در حوزه های مختلف از ارایه تجهیزات و خاكبرداری و اهدای سیمان و مصالح ساختمانی گرفته تا هر كاری كه در احداث یك ساختمان لازم است با ما همكاری كرده و بر نحوه چگونگی صرف و كمك های مالی و غیرمالی نظارت داشته باشند.

وی ادامه داد: بیماران هموفیلی و در ایام كرونا به ویژه به ویژه بیماران سرپرست خانوار دچار مشكلات اقتصادی و بیكاری شده اند و چشم انتظار كمك خیران هستند؛ بسیاری از دانش آموزان مبتلا و دانش آموزانی كه فرد مبتلا در خانواده شان دارند با مجازی شدن كلاس های مدرسه و دانشگاه نیاز به گوشی تلفن همراه هوشمند دارند كه خیران می توانند در این زمینه نیز كمك حال این بیماران باشند.

وی با اشاره به اینكه احداث و راه اندازی مجتمع درمانی، رفاهی و آموزشی بیماران هموفیلی آذربایجان شرقی از سال 92 مطرح شده و لایحه مصوب شورا بوده و مراحل اداری آن طی شده است، اظهار كرد: مكان های مختلفی برای احداث این مجتمع توسط شهرداری تبریز در نظر گرفته شد، اما به دلیل به توافق نرسیدن مالك و شهرداری بارها مكان ها تغییر پیدا كردند كه در نهایت پس از هشت سال دوندگی مجوز تغییر كاربری این زمین و احداث آن را گرفتیم و حالا به نیازی فوری و زیادی به كمك خیران داریم.

مدیر كانون هموفیلی آذربایجان شرقی با تشریح ضرورت احداث مجتمع درمانی بیماران هموفیلی، گفت: تمامی خدمات مورد نیاز بیماران در حوزه های مختلف آموزشی و درمانی مانند انجام آزمایشات ژنتیك، اسكان همراهان و هتلینگ، آب درمانی، خدمات دندانپزشكی و دریافت فاكتورها و داروها بدون مراجعه به بیمه و فیزیوتراپی با احداث این مجتمع به صورت متمركز در یك نقطه به بیماران ارائه می شوند.

وی متذكر شد: با توجه به نیاز مبرم بیماران هموفیلی در آب درمانی و استخر و تصویری كه آب درمانی در تقویت مفصل ها بعد و قبل از خونریزی دارد و از آن به عنوان ورزش سبز یاد می شود، اما امكان شنای بیماران هموفیلی چندان در ایتخرهای بخش خصوصی فراهم نیست، چرا كه به محض مطلع شدن سایر مراجعان از شنای یك بیمار مبتلا به هموفیلی در استخر، آن فرد حاضر به شما نمی شود و صاحبان استخرها هم برای متضرر نشدن، عذر بیماران ما را می خواهند، به همین دلیل احداث استخر درمانی برای بیماران در مجتمع درمانی رفاهی و آموزشی یكی از اهدافمان است.

پلن ساختمان اختصاص یافته به درمانگاه


طبقچی در ادامه سخنانش از وجود حدود 600 بیمار شناخته شده هموفیلی در آذربایجان شرقی خبر داد و گفت: متاسفانه 10 مورد جدید بیماری هم در اسفند ماه شناسایی شده است، اغلب مبتلایان به این اختلال انعقادی، آقایان هستند چرا كه هموفیلی وابسته به جنس است.

وی افزود: بیش از نیمی از مبتلایان به هموفیلی در شهرستان تبریز و مابقی در سایر شهرستان های آذربایجان شرقی پراكنده هستند؛ رنج سنی بیماران بین نوزادی و پیری قرار دارد، چرا كه بیماری هموفیلی نوعی بیماری ارثی و ژنتیكی است.

وی با اشاره به ضرورت مراجعه بیماران هموفیلی و یا بستگانشان برای انجام آزمایشات ژنتیك و ناقل بودن به تهران، متذكر شد: متاسفانه این آزمایش در تبریز وجود ندارد و بیمار مجبور به مراجعه به تهران هستند، طی توافقی با آزمایشگاه مقرر شده است تا نمونه خون به تهران ارسال شود و نیازی به مراجعه حضوری بیماران نباشد.

وی ادامه داد: هزینه انجام این آزمایش حدود 1.5 میلیون تومان است كه كانون هموفیلی با ارایه این هزینه به خانواده بیماران تلاش می كند تا از تولد نوزاد مبتلا به هموفیلی جلوگیری كرده و از تحمیل هزینه های بعدی كلان به دولت پیشگیری كند؛ در صورت تشخیص ابتلای جنین به بیماری هموفیلی امكان سقط درمانی تا 4.5 ماهگی ممكن است.

طبقچی در ادامه از برگزاری كلاس ها و دوره های آموزشی در مورد چگونگی نگهداری دارو، تزریق، رعایت زنجیره ی سرما و نحوه تایید دارو به پرستاران، پزشكان، داروخانه ها و بیمه های شهرستان ها، خبر داد.

وی بیان كرد: به عنوان مثال پزشك بدون توجه به پیشگیری و یا درمان همیشه چند عدد فاكتور در تعداد مشخص را برای بیمار تجویز می كند در حالی كه تعداد فاكتور باید برحسب نوع مشكل و بسته به بیمار متفاوت باشد.

وی در خاتمه با قدردانی از مشاركت خیران، ارائه سبد معیشتی و كمك هزینه تحصیلی و درمانی به بیماران هموفیلی و خانواده های كم بضاعت بیماران را از جمله خدمات انجام شده توسط كانون هموفیلی آذربایجان شرقی، عنوان كرد.

علاقه مندان می توانند كمك های نقدیشان را به حساب شماره 0106687285006 نزد بانك ملی به نام كانون هموفیلی ایران-آذربایجان شرقی و یا شماره كارت 6037991199509815 واریز كنند.

بر اساس این گزارش، فرد مبتلا به اختلال انعقادی هموفیلی به عنوان یك اختلال خونریزی دهنده مادرزادی، یكی از فاكتورهای سیزده گانه یا چند مورد از آن ها را كه برای انعقاد خون نیاز هستند، نداشته یا دچار كمبود آن ها است، نقش این فاكتورها كمك به انعقاد خون بوده و خون در غیاب آن دیرتر منعقد شده و زمان خونریزی طولانی تر می شود، میزان بروز این بیماری در نوزادان پسر تازه متولد شده یك مورد در هر 5000 نفر است.

هموفیلی بر اساس میزان فعالیت این فاكتور به سه دسته تقسیم می شود و شامل نوع شدید یا فعالیت فاكتور كمتر از یك، نوع متوسط شامل فعالیت فاكتور بین یك الی پنج درصد و نوع خفیف شامل فعالیت فاكتور بیشتر از پنج، است. علایم بالینی در هموفیلی شدید به این صورت است كه خونریزی ها خود به خود و یا به دنبال ترومای جزیی در پوست، مخاطات، مفاصل، عضلات و احشا رخ داده و یا خونریزی به دنبال ختنه در پسران یا تجمع خون زیر پوست سر نوزاد، خونریزی خود به خود در مفصل (همارتروز) و جمود و خشكی مفصل و آتروفی و تحلیل عضلات به دنبال آن، خونریزی دهان و حلق و بینی و سیستم عصبی و ادراری و گوارشی و هماتوم پشت صفاق و ایجاد توده های نرم در هر قسمت از بدن، بروز می كند.

بر اساس این گزارش، هفدهم آوریل، مصادف با بیست و هشتم فروردین ماه به عنوان روز جهانی مفیدی نامگذاری شده و شعار "سازگاری با تغییرات تداوم مراقبت در دنیای جدید" به عنوان شعار سال 2021 تعیین شده است.

انتهای پیام