نیما حقیقی در گفت وگو با ایسنا، با اشاره به اهمیت اطلاع رسانی درباره اختلال اتیسم، اظهار كرد: جامعه باید نسبت به این بیماری، شرایط مبتلایان و نحوه برخورد با خانواده های آنان آگاهی داشته باشد.
وی «فراگیری در محیط كار؛ چالش ها و فرصت ها در جهان پساهمه گیری» را شعار روز جهانی آگاه سازی اتیسم در سال جاری دانست و افزود: افراد مبتلا به اختلال اتیسم یا از عدم ارتباط اجتماعی رنج می برند و یا تعاملات و ارتباطات اجتماعی آنان بسیار محدود است. این افراد معمولا دوست های صمیمی ندارند و نمی توانند ارتباطات اجتماعی خوبی داشته باشند و ناپخته عمل می كنند.
این روانشناس، با بیان اینكه برخی از كودكان مبتلا به اختلال اتیسم در برقراری ارتباط كلامی دچار مشكل هستند و برخی دیگر هیچگونه كلامی ندارند، خاطرنشان كرد: این افراد علاقه افراطی به برخی از اشیاء، لباس ها و اسباب بازی های خود نشان می دهند و رفتارهای محدود، كلیشه ای و تیك مانند همچون بال بال زدن، روی پنجه پا راه رفتن، پریدن و... دارند و در برخی از مواقع فقط یك نوع غذا می خورند.
حقیقی، با بیان اینكه كودكان مبتلا به اتیسم با مشكلات مختلفی در حواس پنجگانه خود مواجه هستند، گفت: كودكانی كه مشكل حسی در لامسه دارند یا از نوازش شدن و بغل شدن آزار می بینند و یا تمایل زیاد به در آغوش كشیدن دارند. این مشكل در بسیاری از موارد بروز می كند و به عنوان مثال باعث می شود به سختی حمام بروند.
وی با اشاره به افزایش روزافزون اختلال طیف اتیسم، عنوان كرد: طبق آخرین آمارهای جهانی در كشورهای مختلف، یك شصت وهشتم كودكان متولد شده با اختلال طیف اتیسم مواجه هستند كه این نسبت در كشور ما تقریبا یك صدم است؛ البته تعداد پسران مبتلا به اختلال طیف اتیسم چهار برابر دختران است.
این روانشناس، روند تشخیص اتیسم قبل از تولد را غیر ممكن دانست و افزود: اختلال اتیسم در یك طیف قرار دارد و كودكانی كه تشخیص اتیسم دریافت می كنند در سه سطح یك، دو و سه طبقه بندی می شوند، به این صورت كه سطح یك اتیسم خفیف بوده و كودكان به حمایت كمتری نیاز دارند، اما سطح دو نیازمند حمایتگری متوسط و مداخلات درمانی گسترده تری است. این اختلال در سطح سه نیز به شكل شدید بروز می كند و كودكان كاملا نیازمند حمایت در تمام مراحل زندگی اعم از تغذیه و كنترل ادرار و... هستند.
حقیقی، با بیان اینكه علاوه بر افراد مبتلا به اختلال طیف اتیسم، شاهد بروز آسیب های سلامت روان در خانواده های این كودكان هستیم، یادآور شد: والدین كودكان مبتلا به اتیسم فرسودگی بالایی دارند و شاهد افسردگی، اضطراب، طلاق و تك والدی در این خانواده ها هستیم. این آسیب ها تنها به پدر و مادر محدود نمی شود و گاهی خواهرها و برادرها نیز در معرض آسیب قرار دارند، زیرا از یك طرف انتظارات خانواده از فرزندان سالم بیشتر می شود و از طرف دیگر ممكن است نیازهای فرزندان سالم مورد غفلت قرار گیرد.
در برخورد با كودكان اتیسم مهربانی را جایگزین ترحم كنیم
وی از دیگر نگرانی های والدین كودكان مبتلا به اختلال اتیسم را فقدان نهادهای و ارگان های مرتبط با نگهداری از این كودكان دانست و یادآور شد: پدر و مادر همواره این استرس را دارند كه بعد از آنها چه كسی از فرزندشان حمایت خواهد كرد.
این روانشناس، با بیان اینكه كلیشه ای بودن رفتارهای كودكان مبتلا به اختلال اتیسم معمولا ارتباطات اجتماعی خانواده را تحت تاثیر قرار می دهد، اظهار كرد: این كودكان رفتارهایی دارند كه شاید سبب آزار و اذیت میزبان شود لذا خانواده انزوا را انتخاب می كند تا تعامل و ارتباط با دیگران را و همین انزوا و دوری از خویشاوندان، سیستم حمایتی خانواده را تضعیف می كند.
وی با اشاره به هزینه های درمانی بسیار بالای خانواده های دارای فرزند مبتلا به اتیسم، عملكرد نهادهای بیمه گر در تامین نیازهای مادی و معنوی را كافی ندانست و تصریح كرد: این كودكان نیازمند درمان های دارویی و روان پزشكی هستند و به گفتاردرمانی، كاردرمانی، بازی درمانی و توانبخشی نیاز دارند.
حقیقی، با بیان اینكه كودكان اتیسم از نظر ظاهری تفاوتی با سایر نرمال ندارند، گفت: تشخیص قطعی اختلال اتیسم بعد از سه سالگی امكان پذیر است، اما قبل از سه سالگی برخی از علائم و نشانه ها را می توانیم ببینیم؛ البته هرچقدر شدت این اختلال بیشتر باشد، تشخیص نیز زودهنگام خواهد بود، اما افراد در موارد خفیف و سطح یك، در سنین بالاتر تشخیص اتیسم را دریافت می كنند.
وی برخی از كودكان اتیسم را از نظر حافظه ای، ذهنی، شناختی، اجتماعی و ارتباطی توانمند دانست و اضافه كرد: برای اینكه از توانمندی های این كودكان استفاده كنیم باید شرایط كار برای آنان فراهم باشد، اما متاسفانه شرایط كار برای افراد با نیازهای ویژه مهیا نیست و محیط های اجتماعی كمتر پذیرای این افراد هستند.
این روانشناس، از مردم خواست افراد مبتلا به اختلال اتیسم را یك شهروند محسوب كنند و حق و حقوقشان را در نظر بگیرند و گفت: افراد اتیسم تماما ناتوان نیستند و با اصلاح ساختارهای اجتماعی می توانیم از توان آنان در انجام كارها استفاده كنیم. از جمله ویژگی های مبتلایان به اختلال اتیسم انجام رفتارهای تكراری است، یعنی این افراد از انجام دادن یك كار تكراری خسته نمی شوند، در حالی كه افراد نرمال خیلی زود دچار خستگی و افسردگی خواهد شد.
وی با بیان اینكه اتیسم هنوز در جامعه ما پذیرفته نیست، متذكر شد: در برخی از مناطق شهری و روستایی اتیسم را با كم توانی ذهنی برابر می دانند و گاها این افراد را مجنون و دیوانه می خوانند. همچنین امكان استفاده از حمل و نقل عمومی و خدمات دندان پزشكی و... برای این افراد بسیار محدود است.
عضو انجمن اتیسم گیلان، مدارس استثنایی را فرصتی برای توانمندتر كردن كودكان اتیسم دانست و ادامه داد: مبتلایان سطح یك اتیسم می توانند به مدارس ابتدایی ورود كنند. در واقع كودكان مبتلا به اختلال اتیسم با مشكل عدم ارتباط اجتماعی مواجه هستند و لذا باید شرایط حضور اجتماعی را همراه با حمایت و نظارت برای آنان فراهم كنیم، یعنی هر كدام از ما به عنوان شهروندان جامعه یك رسالت اجتماعی درباره كودكان اتیسم داریم و حداقل می توانیم سفیر اتیسم باشیم، یعنی ابتدا خودمان باید اختلال اتیسم را بشناسیم و آگاهی درباره این اختلال را در محیط خانواده و محل كار و در ارتباطات اجتماعی به دیگران انتقال دهیم.
وی با بیان اینكه باید نسبت به كودكان اتیسم و خانواده های آنان بدون زاویه باشیم، خاطرنشان كرد: باید در برخورد با كودكان اتیسم مهربانی را جایگزین ترحم كنیم و كمك كار نهادهای خدمات دهنده به این خانواده ها در محیط های مختلف باشیم.
زندگی خانواده های دارای فرزند اتیسم بسیار سخت است
«نسیم»، مادر یك كودك اتیسمی در گفت وگو با ایسنا، از هیجان خود در دوران بارداری و حس مادر شدن گفت و اظهار كرد: من هم مانند همه مادران دنیا از به دنیا آمدن فرزندم خوشحال بودم و بسیار به او عشق می ورزیدم و علاقمند به بزرگ كردن و پرورش دادن و تربیت كردن فرزندم بودم.
وی با بیان اینكه بعد از حدود یك سال از تولد فرزندم تفاوت او با سایر كودكان را احساس كردم، افزود: اطلاعات كمی درباره اتیسم داشتم و اصلا فكر نمی كردم روزی فرزند مبتلا به اختلال اتیسم داشته باشم، اما با بزرگتر شدم فرزندم تفاوت های رفتاری او بیشتر بروز پیدا كرد و به توصیه مركز بهداشت به روانشناس مراجعه و تشخیص اتیسم دریافت كردم.
این مادر، عشق و علاقه خود به فرزندش را نه تنها كمتر از سایر مادران ندانست، بلكه حمایت و محبت و عشق مادر فرزندی خود را دوچندان دانست و گفت: متاسفانه جامعه دیدگاه خوبی به اتیسم ندارد و وقتی فرزندم را به بیرون از خانه یا مكان های تفریحی می برم، با نگاه های آزاردهنده و پرسشگر دیگران مواجه می شوم كه تا حدودی حق دارند، زیرا این رفتارها را عادی نمی دانند و اطلاعات كمی هم دارند.
نسیم، از خانواده ها خواست نسبت به كودكان اتیسم حس ترس و كناره گیری نداشته باشند و خاطرنشان كرد: این كودكان سرشار از محبت و هوش هستند، فقط توانایی برقراری صمیمی با دیگران را ندارند و تاكنون آزارشان به كسی نرسیده لذا نباید با عدم آگاهی به بار روانی خانواده های دارای فرزند اتیسم اضافه كنید، زیرا ما فقط نیازمند نگاه محبت آمیز و همدلانه شما هستیم.
«مهدی»، پدر یك نوجوان مبتلا به اتیسم نیز در گفت وگو با ایسنا، از فداكاری همسرش برای فرزندشان گفت و عنوان كرد: همه مادران و پدران فداكار و دلسوز هستند، اما والدین كودكان اتیسم زندگی خودشان را كنار گذاشته اند و تمام وقت به فرزند خود رسیدگی می كنند تا خلاءهای او را جبران كنند.
وی زندگی خانواده های دارای فرزند اتیسم را بسیار سخت دانست و یادآور شد: ما واقعا به كمك تمامی نهادهای حمایتی نیاز داریم؛ به ویژه روز به روز شاهد بزرگتر شدن فرزندمان هستیم و نیاز او به آموزش، مهارت و كار را احساس می كنیم تا بتواند در آینده وارد بازار كار شود.
این پدر، كودكان مبتلا به اتیسم را به نوعی زندانی در خانه دانست و بیان كرد: پسر من به سن نوجوانی رسیده و با وجود اینكه به كار كردن با كامپیوتر مسلط است و می توان قرآن بخواند و نقاشی كند، اما همواه در خانه است و جایی برای رفتن ندارد؛ البته به خاطر اختلالات رفتاری اتیسم باید این نگاه همدلانه در جامعه وجود داشته باشد تا كودكان اتیسم بتوانند امكان حضور در فضاهای عمومی مانند پارك و سینما و كتابخانه و... را داشته باشند.
مهدی، با بیان اینكه مشكلات دوران بلوغ به دیگر مشكلات كودكان اتیسم اضافه كرده است، گفت: خانواده های دارای كودكان اتیسم هرگز نمی توانند زندگی اجتماعی معمولی داشته باشند، اما می توانند با كمك نهادهای آموزشی و فنی و حرفه ای شاهد نبوغ فرزندان خود باشند.
انتهای پیام