گروه استان ها- دردسرهای كرونایی برای خانواده بیماران اوتیسمی استان مركزی درحالی است كه براساس اعلام مسئولان بهزیستی استان، مراكز درمانی كودكان اوتیسم به دلیل وضعیت قرمز كرونایی تعطیل هستند. - اخبار استانها -
به گزارش خبرگزاری تسنیم از اراك ، بیماری اوتیسم یك اختلال نورولوژیك است و در سال های نخست رشد كودكان می توان آن را شناسایی كرد كه این اقدام نیز توسط یك تیم درمانگر باید انجام شود، وجود این اختلال در كودكان مشكلاتی از جمله رفتارهای تكراری، نقص در مهارت های ارتباطی، كلامی و غیركلامی و رفتارهای اجتماعی را به همراه دارد .

احتمال ابتلای یك نفر در هر 59 تولد به این اختلال وجود دارد اما اصلی ترین و مهم ترین مسئله در این زمینه وجود مشكلات و مسائلی است كه خانواده های این كودكان با آن مواجه هستند و در شرایط بحرانی كرونا و تعطیلی مراكز این مشكل برای این خانواده ها چندین برابر شده است .

با تعطیلی مراكز درمانی اوتیسم مشكلات خانواده ها چند برابر شده است

مادر یك كودك اوتیسمی با اشاره به مشكلات فرزندان اوتیسمی به خبرنگار تسنیم گفت : من از زمانی كه متوجه شدم فرزندم با این مشكل مواجه است تصمیم گرفتم فرزندم را به یكی از مراكز درمانی اوتیسم بسپارم تا آموزش های لازم برای او انجام شود.

زهرا محمدی بیان كرد : من علاوه بر اینكه شاغل هستم فرزند دیگری نیز دارم و نصف روزی كه فرزند دارای اختلال اوتیسم من در مركز حضور دارد زمان بیشتری را به كودك دیگرم اختصاص می دهم .

وی افزود: متاسفانه با تعطیلی مراكز مشكل من در منزل چندین برابر شده و به دلیل اینكه فرزندم درك صحیحی از هیچ مسئله ای ندارد نمی توانم رفتار و حركات او را كنترل كنم .

دست بسته خانواده ها در روزهای سخت كرونایی

یكی دیگر از خانواده های دارای فرزند اوتیسم در مورد مشكلات این كودكان به خبرنگار تسنیم گفت : كودك من یك كودك بسیار لجباز و پرخاشگر است و به هیچ عنوان توجهی به حرف های من ندارد و نمی توانم بسیاری از حركات و رفتار فرزندم را كنترل كنم .

ژاله حسنی بیان كرد: در ایامی كه مراكز فعالیت داشتند حداقل حدود 4 تا 5 ساعت فرزندم به مربیان و گروه درمانگر سپرده می شد و در این مدت می توانستم به سایر كارهایم رسیدگی كنم .

وی ادامه داد: متاسفانه در این شرایط هرگز نمی توانم فرزندم را تنها در خانه بگذارم و حتی برای خرید از منزل خارج شوم زیرا با توجه به اینكه فرزندم پرخاشگر است و علاوه بر این درك صحیحی از هیچ مسئله ای ندارند ممكن است اقدام خطرناكی را انجام دهد .

تعطیلی مراكز درمانی كودكان اوتیسم به دلیل وضعیت قرمز كرونایی

مدیركل بهزیستی استان مركزی با اشاره به فعالیت مراكز مربوط به كودكان اوتیسمی در استان مركزی به خبرنگار تسنیم گفت: مراكز درمانی كودكان دارای اختلال اوتیسم حدود 2 هفته است كه به دلیل شرایط قرمز و بحران كرونا تعطیل شده و تا قبل از این بازه زمانی در مناطق زرد به صورت نوبتی تمامی خدمات به این افراد ارائه شده است .

زهرا امینی افزود: هم اكنون آموزش ها از طریق فضای مجازی به این افراد ارائه می شود و خانواده ها می توانند در این زمینه با مراكز همكاری داشته باشند و آموزش های لازم را دریافت كنند .

وی ادامه داد: با توجه به اینكه تعطیلی مراكز در وضعیت قرمز و شرایط كرونا یك پروتكل كشوری است، ما نیز تابع این قانون هستیم اما در پروتكل جدیدی كه اعلام شده حتی اگر كودكان به مراكز مراجعه نداشته باشند این مراكز باید با یك سوم ظرفیت خود فعال باشند، در این شرایط خانواده ها باید با برقراری ارتباط با مربیان همكاری لازم و كافی را برای دریافت آموزش ها داشته باشند .

امینی خاطرنشان كرد: مشكل اصلی و مهم كه هم اكنون با آن درگیر هستیم مشكل واكسیناسیون این افراد است كه باید در دستور كار و اولویت قرار گیرد زیرا كودكان اوتیسمی جزو گروه های اولویت دار برای این اقدام هستند .

هنوز اقدامی برای واكسیناسیون كودكان اوتیسمی صورت نگرفته است

وی تصریح كرد : معرفی این افراد انجام شده اما هنوز اقدامی برای واكسیناسیون صورت نگرفته با توجه به این وضعیت در این مدت خانواده ها باید به كودكان اوتیسمی خود با آموزش مجازی رسیدگی كنند اگرچه آموزش های مجازی مانند آموزش حضوری ممكن است تاثیرگذاری لازم را نداشته باشد اما در این شرایط می تواند تا حد زیادی اثرگذار باشد .

مدیركل بهزیستی استان مركزی عنوان كرد: در شرایط كنونی ما چاره ای جز رعایت پروتكل های ستاد ملی كرونا نداریم اما خانواده هایی كه از نظر اقتصادی مشكلی ندارند می توانند از ظرفیت مربیان این بخش به صورت خصوصی برای كمك به فرزندان خود استفاده كنند .

امینی افزود : برای خانواده های دارای كودكان اوتیسم كه شرایط اقتصادی خوبی ندارند توسط دولت یارانه داده می شود این درحالی است كه در سال گذشته اعتبارات بسیار خوبی به حوزه توانبخشی تخصیص داده شد .

197 بیمار اوتیسمی در بهزیستی استان مركزی پرونده دارند

وی بیان كرد: با توجه به اینكه هم اكنون پشت نوبت دریافت خدمات وجود دارد نمی توانیم آمار دقیقی را ارائه دهیم اما تعداد افرادی كه در بهزیستی دارای پرونده هستند حدود 197 نفر است و در زمینه ارائه خدمات به كودكان اوتیسم هیچ مشكلی وجود ندارد اما مشكل اصلی در حقیقت نگهداری از این افراد در منزل توسط خانواده ها است .

مدیركل بهزیستی استان مركزی اضافه كرد: هم اكنون 2 مركز در اراك و یك مركز در خمین ارائه خدمات به این افراد را بر عهده دارد كه به بهترین شكل انجام می شود ما به عنوان ناظر از عملكرد و فعالیت های بخش غیردولتی راضی هستیم .

ساخت یك نرم افزار برای تشخیص اوتیسم در كودكان
احداث 137 مدرسه استثنائی در سطح كشور عملیاتی شد؛ احداث نخستین مدرسه اوتیسم در كشور
غربالگری رایگان بیماران اوتیسم ویژه كودكان 3 تا 5 سال در كاشان آغاز می شود
ضرورت كار تیمی برای رفع مشكلات مربوط به توانبخشی كودكان اوتیسم

مدیرعامل و مسئول فنی یك مركز اوتیسم استان مركزی با اشاره به مشكلات خانواده های دارای بیمار اوتیسمی به خبرنگار تسنیم گفت: مشكلات خانواده های كودكان دارای اختلال اوتیسم به 3 بخش اصلی تقسیم می شود كه این 3 بخش شامل مشكلات مربوط به توانبخشی، روحی و روانی خانواده و مشكلات اقتصادی آنها است.

نیره امیری بیان كرد: مشكلات توانبخشی كودكان دارای اختلال اوتیسم به صورت تیمی و توسط افراد مختلف از جمله روانشناس، گفتاردرمان، مربی، روانشناس بالینی و در نهایت خانواده باید رفع شود .

وی ادامه داد: قبل از شیوع بیماری كرونا كودكان دارای اختلال اوتیسم همه روزه به مركز مراجعه داشتند و از تمامی خدمات استفاده می كردند كه با شیوع كرونا تعداد روزهای حضور این كودكان در مراكز به 2 یا 3 روز كاهش پیدا كرد در نتیجه فشار بیشتر برای انجام این اقدامات بر روی خانواده بود .

مدیرعامل و مسئول فنی یك مركز اوتیسم استان مركزی عنوان كرد: كاهش تعداد روزهای حضور این كودكان در مركز كار توانبخشی را با مشكل مواجه كرده زیرا زمانی كه كار به صورت تیمی انجام نشود نتیجه مطلوب هم به دست نخواهد آمد .

امیری اضافه كرد: برخی از خانواده ها در شرایط كرونایی حاضر نبودند هفته ای دو یا سه روز فرزند خود را به مركز بسپارند و همین مسئله باعث شده بود كودك توانبخشی خود را از دست بدهد و دچار مشكلات متعددی از جمله مشكلات ارتباطی، اجتماعی، جسمی و گوارشی و حسی شود كه تمامی این موارد در مركز تحت نظر گروه درمانگر تا حد زیادی قابل كنترل بود .

وی بیان كرد: خانواده های كودكان اوتیسم بسیار مظلوم بوده و در این شرایط درحال فرسودگی هستند زیرا موضوع توانبخشی اصلی ترین معضل این خانواده ها است قطعا كودكی كه حس گریز و حس طلب است هرگز نمی تواند این شرایط را درك و از ماسك و الكل استفاده كند بنابراین خانواده برای بیرون بردن این كودك با مشكل مواجه می شود و كودك هم اگر در منزل حبس شود خودزنی و دیگرزنی می كند و فشار اصلی را خانواده متحمل خواهد شد .

مدیر عامل و مسئول فنی یك مركز اوتیسم استان مركزی تصریح كرد: مراكز غیردولتی نسبت به مراكز خصوصی هزینه كمتری را دارد و در شرایط تعطیلی این مركز برای خانواده هایی كه از نظر اقتصادی با مشكل مواجه هستند یك چالش است البته هم اكنون توانبخشی مجازی برای افراد وجود دارد كه زیاد صحیح نیست و نمی توان در مورد آن اظهار نظری كرد .

امیری بیان كرد: بعد از شروع مجدد فعالیت مركز تمام اقدامات توانبخشی باید از ابتدا شروع شود و كار گروه درمانگر بسیار سخت خواهد شد البته در این شرایط پاركی مثل پارك بانوان در صورت همكاری شهرداری با مركز می تواند برای این اقدام درنظر گرفته شود كه پروسه ای زمان بر دارد .



"زهرا امینی" مدیركل بهزیستی استان مركزی به خبرنگار تسنیم می گوید: مشكل اصلی و مهم كه هم اكنون با آن درگیر هستیم مشكل واكسیناسیون این افراد است كه باید در دستور كار و اولویت قرار گیرد زیرا كودكان اوتیسمی جزو گروه های اولویت دار برای این اقدام هستند... معرفی این افراد انجام شده اما هنوز اقدامی برای واكسیناسیون صورت نگرفته با توجه به این وضعیت در این مدت خانواده ها باید به كودكان اوتیسمی خود با آموزش مجازی رسیدگی كنند اگرچه آموزش های مجازی مانند آموزش حضوری ممكن است تاثیرگذاری لازم را نداشته باشد اما در این شرایط می تواند تا حد زیادی اثرگذار باشد...

درك صحیحی از بیماری اوتیسم در جامعه وجود ندارد

آسیب شناس گفتار و زبان بیماران اوتیسمی در استان مركزی هم در مورد كودكان دارای اختلال اوتیسم به خبرنگار تسنیم گفت: متاسفانه در این شرایط فشار بسیار زیادی بر روی خانواده ها و كودكان دارای اختلال اوتیسم است زیرا كودكان اوتیسمی سطح 2 و 3 دارای سطح عملكرد 2 و یا 3 ساله و توان بدنی 7 و یا 8 ساله هستند كه قطعا نگهداری این افراد برای والدین بسیار سخت است.

حسن تبرته فراهانی بیان كرد: علاوه بر این جامعه درك صحیحی از این افراد ندارد و تعداد زیادی از افراد جامعه این تصور را دارند كه این بیماری مسری است، كودكان دارای اختلال اوتیسم زمانی كه دچار تغییر می شوند نمی توانند خودشان را با این تغییرات تطبیق دهند زیرا انعطاف پذیر نیستند حتی نسبت به تغییر فصل نیز دچار مشكل می شوند .

وی تصریح كرد: متاسفانه با توجه به اینكه هم اكنون دوران قرنطینه آغاز شده و والدین باید با یك فرزند اوتیسمی زندگی كنند قطعا نمی توانند شرایط ثابتی را ایجاد كنند و همین مسئله تمامی اقدامات توانبخشی را از بین خواهد برد.

تبرته فراهانی عنوان كرد: كودكان اوتیسمی دارای 3 سطح هستند كه سطح 2 و 3 بهره هوشی پایین تری را دارند، همچنین طیف خفیف مبتلا به این اختلال می توانند به استقلال برسند و یك زندگی طبیعی را داشته باشند كه اگر شرایطی مهیا شود تا این كودكان بتوانند در كنار خانواده و با كمك پرستار در شرایط عادی تری زندگی كنند زودتر به رشد می رسند.

"آموزش" دغدغه اصلی خانواده های كودكان اوتیسم در ایام قرنطینه

یكی از مربیان كودكان دارای اختلال اوتیسم با اشاره به مشكلات موجود برای خانواده بیماران اوتیسمی به خبرنگار تسنیم گفت: مسئله قرنطینه برای خانواده های این افراد جدید و تازه نیست زیرا به دلیل نبود آشنایی جامعه با اوتیسم و نشانه های آن بسیاری از خانواده ها مجبور هستند این كودكان را در روزهای عادی نیز قرنطینه كنند .

سمانه عبدلی افزود: اما مشكل اصلی كه در این ایام بیشتر از هر زمان دیگری مشهود است و فشار زیادی را به خانواده دارای فرزندان اوتیسم وارد می كند بحث آموزش است زیرا در مركز این آموزش به همراه بازی و آموزش به صورت گروهی و توسط مربیان متخصص انجام می شود از طرفی همكاری و دستورپذیری كودكان از مربی نسبت به خانواده بیشتر است.

وی ادامه داد: علاوه بر این موارد با توجه به اینكه كودكان اوتیسم نسبت به سایر كودكان آموزش بیشتری را نیاز دارند بنابراین علاوه بر مدرسه باید به مراكز توانبخشی و كلینیك های گفتاردرمانی و كاردرمانی مراجعه كنند كه همین مسئله سبب می شود این افراد ساعات بیشتری را خارج از منزل باشند اما در این ایام به دلیل قرنطینه این ساعات محدود و به صفر رسیده بنابراین رفتارهای پرخاشگرانه كودكان اوتیسم افزایش پیدا كرده است.

به گزارش تسنیم، بی شك رسیدگی و حل مشكلات خانواده بیماران خاص از جمله اوتیسم نیازمند توجه ویژه است و در این ایام و شرایط سخت مادی و معنوی كرونایی بیش از همیشه نیاز به حمایت دولت از این خانواده ها دارد كه باید دید چه برنامه حمایتی در دستور كار خواهد بود؟