صدیق جدیدالاسلامی با اشاره به 18 اردیبهشت روز جهانی تالاسمی، اظهار كرد: سازمان جهانی بهداشت با هدف پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی، افزایش دسترسی كامل به خدمات درمانی و بهبود كیفیت زندگی مبتلایان، هشتم ماه می مصادف با هیجدهم اردیبهشت ماه را روز جهانی تالاسمی نامیده است.

معاون درمان دانشگاه علوم پزشكی كردستان گفت: در حال حاضر 6 دهم درصد از تالاسمی كل كشور به استان كردستان اختصاص دارد. وی تعداد بیماران تالاسمی استان را 114 نفر اعلام كرد و گفت: از این تعداد به تفكیك جنسیت 53 نفر زن و 61 نفر آن مرد هستند.

دكتر جدیدالاسلامی تعداد بیماران زیر 20 سال مبتلا به تالاسمی در استان را 33 نفر برشمرد و افزود: تعداد 81 نفر از مبتلایان به این بیماری بالای20 سال سن دارند هستند. به گفته وی 52 درصد از والدین این بیماران ازدواج خویشاوندی و 48 درصد آنان ازدواج غیر خویشاوندی داشته اند.

این مقام مسئول با اشاره به مهمترین اقدامات دانشگاه برای بیماران تالاسمی، اذعان كرد: دانشگاه علوم پزشكی كردستان به عنوان تنها دانشگاه در منطقه غرب كشور به همه بیماران تالاسمی در شهر محل سكونت خود خدمات دارویی و درمانی را دریافت می نمایند.

دكتر جدیدالاسلامی ادامه داد: در هر هفت مركز درمانی تالاسمی، فضای جداگانه با كادر درمانی مجزا افتخار خدمات رسانی به این بیماران را دارند. وی تصریح كرد: انجام تمامی آزمایشات، ویزیت های تخصصی و فوق تخصصی مورد نیاز بیماران در مراكز درمانی تابعه دانشگاه صورت می گیرد.

معاون درمان دانشگاه علوم پزشكی كردستان افزود: ارائه خدمات دندانپزشكی رایگان به بیماران در واحد دندانپزشكی بیماران خاص دانشكده دندانپزشكی و در طول زندگی یكبار تخفیف 80 میلیون ریالی خدمت ارتودنسی رایگان از دانشگاه با كسب مجوز از وزارت بهداشت دریافت می نماید.

طبق اظهارات دكتر جدید الاسلامی، انجام ام آرآی قلبی و كبدی رایگان برای سنجش میزان رسوب آهن در قلب و كبد این بیماران در مركز ام آر ای شهید چمران دانشگاه و ارائه خدمات توانبخشی رایگان شامل فیزیوتراپی، شنوایی سنجی و بینایی سنجی و سنجش تراكم استخوان رایگان در مراكز خصوصی طرف قرارداد دانشگاه انجام می شود.

وی با بیان اینكه خدمات تصویربرداری، بستری و جراحی رایگان به بیماران در مراكز درمانی تابعه دانشگاه به بیماران مبتلا به تالاسمی ارائه می شود، گفت: انجام واكسیناسیون كرونا و غیره به صورت رایگان برای بیماران بر اساس پروتوكل ابلاغی وزارت بهداشت در مراكز درمانی تابعه دانشگاه انجام می شود.

معاون درمان دانشگاه علوم پزشكی كردستان افزود: ارائه خدمات توانبخشی رایگان از جمله فیزیوتراپی، شنوایی سنجی و بینایی سنجی و سنجش تراكم استخوان ب6 صورت رایگان در مراكز خصوصی طرف قرارداد دانشگاه، خدمات تصویربرداری، بستری و جراحی رایگان به بیماران در مراكز درمانی تابعه دانشگاه از جمله دیگر اقدامات انجام شده برای بیماران تالاسمی استان است.

برهان مرادویسی رئیس بیمارستان بعثت سنندج در خصوص بیماری تالاسمی اظهار كرد: این اختلال خونی در افرادی ایجاد می شود كه بدن آن ها پروتئینی به نام هموگلوبین را كه بخش مهمی از گلبول های قرمز خون است، به اندازه كافی نمی سازد.

وی افزود: هنگامی كه هموگلوبین كافی وجود نداشته باشد، گلبول های قرمز خون به درستی عمل نمی كنند و طول عمر كوتاهتری خواهند داشت بنابراین تعداد گلبول های قرمز سالم موجود در خون كاهش می یابد.

رئیس بیمارستان بعثت سنندج بیان كرد: افراد مبتلا به تالاسمی خفیف، ممكن است نیازی به درمان نداشته باشند اما انواع شدیدتر بیماری معمولاً نیاز به انتقال منظم خون دارند.

مرادویسی تصریح كرد: بیماری تالاسمی باعث كم خونی و در نتیجه خستگی بدن می شود، اما راهكارهایی نظیر انتخاب یك رژیم غذایی سالم و انجام تمرینات ورزشی منظم ورزشی برای بهبود حال بیماران وجود دارد. وی با بیان اینكه تالاسمی نوعی بیماری ژنتیكی است كه از والدین به ارث می رسد و از بدو تولد همراه افراد مبتلا است ادامه داد: این بیماری ناشی از جهش DNA سلول های سازنده هموگلوبین خون است، متأسفانه، جهش های مرتبط با تالاسمی از والدین به كودكان منتقل می شود، تالاسمی انواع مختلفی دارد كه علائم و نشانه های آن بستگی به نوع و شدت بیماری دارد.

این فوق تخصص خون و سرطان شناس كردستانی با اشاره به انواع تالاسمی ( ماژور، مینور، اینتر مدیا) ادامه داد: تالاسمی مینور، نوع خفیف تر این بیماری و تالاسمی ماژور، نوع شدید آن محسوب می شود، علاوه بر این دو، یك اینترمدیا هم داریم یا همون حد وسط كه ممكن است بعضی اوقات احتیاج به تزریق خون داشته باشد ولی در این افراد عوارض اضافه بار آهن مثل بیماران تالاسمی ماژور ممكن است اتفاق بیفتد.

مرادویسی علائم این بیماری را شامل رشد جسمی كند كودكان، استخوان های پهن یا شكننده، بزرگ شدن طحال كه وظیفه پاكسازی خون و مبارزه با بیماری ها را بر عهده دارد، خستگی، ضعف، كمرنگ یا زردشدن پوست، تیره شدن رنگ ادرار، كاهش اشتها و مشكلات قلبی عنوان كرد و گفت: در برخی از افراد این علائم در بدو تولد بروز پیدا می كند و در برخی دیگر ممكن است تا چندین سال علائمی مشاهده نشود برخی از مبتلایان به تالاسمی فاقد علامت هستند.

وی ذكر كرد: آزمایش خون یكی از راه های تشخیص تالاسمی است كه شامل تست CBC شمارش كامل سلول های خونیو آزمایش "الكتروفورز" بررسی هموگلوبین است و همچنین آزمایشاتی نیز برای مادران باردار وجود دارد كه به تشخیص این بیماری قبل از تولد نوزاد كمك می كند.

فوق تخصص خون و سرطان شناس سنندجی تاكید كرد: افراد مبتلا به بیماری تالاسمی باید به متخصص خون مراجعه كنند چراكه مشاوره با متخصص قلب و كبد نیز نقش مؤثری در بهبود بیماران خواهد داشت.

مرادویسی اذعان كرد: موارد خفیف، این بیماری با احساس خستگی همراه است و نیازی به درمان وجود ندارد، اما در موارد جدی تر ممكن است اكسیژن كافی به اندام های بدن نرسد لذا افراد مبتلا به نوع شدید بیماری نیاز به انتقال منظم خون دارند.

وی با بیان اینكه تعداد دفعات نیاز به انتقال خون در افراد مختلف متفاوت است، افزود: اگرچه انتقال خون برای مبتلایان به تالاسمی بسیار حیاتی است، اما این فرایند ممكن است باعث افزایش بیش از حد سطح آهن خون و ایجاد مشكلاتی در قلب و كبد شود بعضی اوقات انتقال خون باعث واكنش هایی مانند تب بالا، حالت تهوع، اسهال، لرز و فشار خون پایین می شود در صورت مشاهده هر یك از این علائم مراجعه به پزشك ضروری است.

وی اظهار كرد: متأسفانه، به علت ژنتیكی بودن این بیماری نمی توان مانع ابتلا به آن شد، اما توصیه می شود كه والدین مبتلا به تالاسمی قبل از فرزندآوری با یك مشاور ژنتیك مشورت كنند و از میزان احتمال تولد نوزادی با این بیماری مطلع شوند.

به گفته رئیس بیمارستان بعثت، خوشبختانه نوعی فن آوری كمك باروری نیز وجود دارد كه در آن سلامت جنین در مراحل اولیه از جهت جهش های ژنتیكی در لقاح درون آزمایشگاهی تحت بررسی قرار می گیرد، این فناوری به والدین مبتلا به تالاسمی یا حامل ژن هموگلوبین معیوب كمك می كند تا نوزادان سالمی داشته باشند. وی با اشاره به تشربح زندگی با تالاسمی، خاطرنشان كرد: افراد مبتلا باید تحت مراقبت پزشك باشند و درمان خود را به طور پیوسته ادامه دهند.

طبق اظهارات دكتر مرادویسی، پرهیز از مصرف قرص آهن، رعایت یك رژیم غذایی سالم برای حفظ انرژی بدن و تقویت استحكام استخوان ها، مصرف مكمل هایی مانند كلسیم و ویتامین D و مراجعه به پزشك در هنگام احساس تب یا بیماری از جمله راهكارهای بهبود وضعیت زندگی بیماران مبتلا به تالاسمی است.

گفتنی است؛ شعار سال 2021 فدراسیون جهانی تالاسمی رسیدگی به نابرابری های بهداشتی در جامعه جهانی تالاسمی است.

انتهای پیام