سنندج- ایرنا- تالاسمی یكی از شایع ترین اختلالات خونی است كه به صورت ژنتیك از والدین به فرزندان منتقل می شود، بیماری كه از كودكی تا پایان عمر با هزاران درد و رنج همراه انسان بوده و بیشتر حاصل ناآگاهی از وصلت خویشاوندی است.

به گزارش ایرنا، تالاسمی واژه ای است كه برای نخستین بار در سال 1925 میلادی یك پزشك متخصص كودكان روی بیماران مبتلا به كم خونی شدید با علائم بزرگی طحال و تغییر شكل استخوان صورت و جمجمه گذاشت.

این بیماری ارثی بوده و بدلیل نقص در ساخت زنجیره هموگلوبین ایجاد می شود و هموگلوبین معیوب قادر به اكسیژن رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست و به 2 صورت شدید (ماژور) و خفیف (مینور) خود را نشان می دهد.

تالاسمی برای كسانی كه نوع (مینور) داشته باشند، مشكل ایجاد نمی كند و مثل افراد سالم می توانند زندگی كنند، اما در موقع ازدواج باید خیلی مراقب باشند و با یك فرد تالاسمی مینور ازدواج نكنند چرا كه در این صورت این دردو رنج را در آینده به فرزندان خود منتقل می كنند.

سازمان جهانی بهداشت در راستای پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی، افزایش دسترسی كامل به خدمات درمانی و بهبود كیفیت زندگی مبتلایان، هشتم ماه می مصادف با هیجدهم اردیبهشت را روز جهانی تالاسمی نامیده است.

لزوم انجام آزمایشات تشخیص تالاسمی قبل از ازدواج

یك فوق تخصص خون و سرطان شناس كردستانی در این رابطه اظهار داشت: انجام خدمات تشخیصی پیش از ازدواج و فرزندآوری بستر ساز آگاهی زوجین ناقل مینور در خصوص سلامت یا ابتلا به بیماری تالاسمی فرزند خود در دوره جنینی است.


برهان مراد ویسی افزود: این اختلال خونی در افرادی ایجاد می شود كه بدن آن ها پروتئینی به نام هموگلوبین را كه بخش مهمی از گلبول های قرمز خون است، به اندازه كافی نمی سازد.

وی كه رییس بیمارستان بعثت سنندج نیز است، اضافه كرد: هنگامی كه هموگلوبین كافی وجود نداشته باشد، گلبول های قرمز خون به درستی عمل نمی كنند و طول عمر كوتاهتری خواهند داشت بنابراین تعداد گلبول های قرمز سالم موجود در خون كاهش می یابد.

مرادویسی یادآور شد: افراد مبتلا به تالاسمی خفیف، ممكن است نیازی به درمان نداشته باشند اما انواع شدیدتر بیماری معمولاً نیاز به انتقال منظم خون دارند.

دكتر مرادویسی اظهار داشت: بیماری تالاسمی باعث كم خونی و در نتیجه خستگی بدن می شود، اما راهكارهایی نظیر انتخاب یك رژیم غذایی سالم و انجام تمرینات ورزشی منظم ورزشی برای بهبود حال بیماران وجود دارد.

وی با بیان اینكه تالاسمی نوعی بیماری ژنتیكی است كه از والدین به ارث می رسد و از بدو تولد همراه افراد مبتلا است ادامه داد: این بیماری ناشی از جهش DNA سلول های سازنده هموگلوبین خون است، جهش های مرتبط با تالاسمی از والدین به كودكان منتقل می شود و انواع مختلفی دارد كه علائم و نشانه های آن بستگی به نوع و شدت بیماری دارد.

این فوق تخصص خون و سرطان شناس كردستانی با اشاره به انواع تالاسمی ( ماژور، مینور، اینتر مدیا) افزود: تالاسمی مینور، نوع خفیف تر این بیماری و تالاسمی ماژور، نوع شدید آن محسوب می شود، علاوه بر این 2، یك اینترمدیا هم داریم یا همان حد وسط كه ممكن است بعضی اوقات احتیاج به تزریق خون داشته باشد ولی در این افراد عوارض اضافه بار آهن مثل بیماران تالاسمی ماژور ممكن است اتفاق بیفتد.

وی علایم این بیماری را شامل رشد جسمی كند كودكان، استخوان های پهن یا شكننده، بزرگ شدن طحال كه وظیفه پاكسازی خون و مبارزه با بیماری ها را بر عهده دارد، خستگی، ضعف، كمرنگ یا زردشدن پوست، تیره شدن رنگ ادرار، كاهش اشتها و مشكلات قلبی اعلام كرد و گفت: در برخی از افراد این علائم در بدو تولد بروز پیدا می كند و در برخی دیگر ممكن است تا چندین سال علائمی مشاهده نشود برخی از مبتلایان به تالاسمی فاقد علامت هستند.

تشخیص با آزمایش خون

رییس بیمارستان بعثت سنندج، آزمایش خون یكی از راه های تشخیص تالاسمی است كه شامل تست CBC شمارش كامل سلول های خونی و آزمایش "الكتروفورز" بررسی هموگلوبین است و همچنین آزمایشاتی نیز برای مادران باردار وجود دارد كه به تشخیص این بیماری قبل از تولد نوزاد كمك می كند.



وی تاكید كرد: افراد مبتلا به بیماری تالاسمی باید به متخصص خون مراجعه كنند چراكه مشاوره با متخصص قلب و كبد نیز نقش مؤثری در بهبود بیماران خواهد داشت.

مرادویسی افزود: موارد خفیف، این بیماری با احساس خستگی همراه است و نیازی به درمان وجود ندارد، اما در موارد جدی تر ممكن است اكسیژن كافی به اندام های بدن نرسد لذا افراد مبتلا به نوع شدید بیماری نیاز به انتقال منظم خون دارند.

وی با بیان اینكه تعداد دفعات نیاز به انتقال خون در افراد مختلف متفاوت است، گفت: اگرچه انتقال خون برای مبتلایان به تالاسمی بسیار حیاتی است، اما این فرایند ممكن است باعث افزایش بیش از حد سطح آهن خون و ایجاد مشكلاتی در قلب و كبد شود.

این فوق تخصص خون اضافه كرد: بعضی اوقات انتقال خون باعث واكنش هایی مانند تب بالا، حالت تهوع، اسهال، لرز و فشار خون پایین می شود و در صورت مشاهده هر یك از این علائم مراجعه به پزشك ضروری است.

وی یادآور شد: به علت ژنتیكی بودن این بیماری نمی توان مانع ابتلا به آن شد، اما توصیه می شود كه والدین مبتلا به تالاسمی قبل از فرزندآوری با یك مشاور ژنتیك مشورت كنند و از میزان احتمال تولد نوزادی با این بیماری مطلع شوند.

مرادویسی افزود: فن آوری كمك باروری نیز وجود دارد كه در آن سلامت جنین در مراحل اولیه از جهت جهش های ژنتیكی در لقاح درون آزمایشگاهی تحت بررسی قرار می گیرد و این فناوری به والدین مبتلا به تالاسمی یا حامل ژن هموگلوبین معیوب كمك می كند تا نوزادان سالمی داشته باشند.

وی با اشاره به اینكه افراد مبتلا باید تحت مراقبت پزشك باشند و درمان خود را به طور پیوسته ادامه دهند، گفت: پرهیز از مصرف قرص آهن، رعایت یك رژیم غذایی سالم برای حفظ انرژی بدن و تقویت استحكام استخوان ها، مصرف مكمل هایی مانند كلسیم و ویتامینD و مراجعه به پزشك در هنگام احساس تب یا بیماری از جمله راهكارهای بهبود وضعیت زندگی بیماران مبتلا به تالاسمی است.

ابتلای 114 كردستانی به تالاسمی

معاون درمان دانشگاه علوم پزشكی كردستان نیز گفت: در حال حاضر 6 دهم درصد از تالاسمی كل كشور به استان كردستان اختصاص دارد و تعداد این بیماران در استان 114 نفر است كه 53 نفر از این تعداد زن و 61 نفر آنها مرد است.


صدیق جدیدالاسلام تعداد بیماران زیر 20 سال مبتلا به تالاسمی در استان را 33 نفر اعلام كرد و افزود: 81 نفر از مبتلایان به این بیماری بالای20 سال سن دارند،ضمن اینكه 52 درصد از والدین این بیماران ازدواج خویشاوندی و 48 درصد آنان ازدواج غیرخویشاوندی داشته اند.

وی با اشاره به مهمترین اقدامات دانشگاه برای بیماران تالاسمی، اظهار داشت: دانشگاه علوم پزشكی كردستان به عنوان تنها دانشگاه در منطقه غرب كشور به همه بیماران تالاسمی در شهر محل سكونت خود خدمات دارویی و درمانی را دریافت می كنند.

معاون درمان دانشگاه علوم پزشكی كردستان تاكید كرد: در هر هفت مركز درمانی تالاسمی، فضای جداگانه با كادر درمانی مجزا افتخار خدمات رسانی به این بیماران را دارند، ضمن اینكه انجام تمام آزمایشات، ویزیت های تخصصی و فوق تخصصی مورد نیاز بیماران در مراكز درمانی تابعه دانشگاه انجام خواهد شد.

ارائه خدمات دندانپزشكی رایگان

وی یادآور شد: ارائه خدمات دندانپزشكی رایگان به بیماران در واحد دندانپزشكی بیماران خاص دانشكده دندانپزشكی و در طول زندگی یكبار تخفیف 80 میلیون ریالی خدمت ارتودنسی رایگان از دانشگاه با كسب مجوز از وزارت بهداشت دریافت می كنند.


به گفته وی، انجام ام آر آی قلبی و كبدی رایگان برای سنجش میزان رسوب آهن در قلب و كبد این بیماران در مركز ام آر آی شهید چمران دانشگاه و ارائه خدمات توانبخشی رایگان شامل فیزیوتراپی، شنوایی سنجی و بینایی سنجی و سنجش تراكم استخوان رایگان در مراكز خصوصی طرف قرارداد دانشگاه انجام می شود.

جدیدالاسلام با بیان اینكه خدمات تصویربرداری، بستری و جراحی رایگان به بیماران در مراكز درمانی تابعه دانشگاه به بیماران مبتلا به تالاسمی ارائه می شود، گفت: انجام واكسیناسیون كرونا و موارد دیگر به صورت رایگان برای بیماران بر اساس پروتكل ابلاغی وزارت بهداشت در مراكز درمانی تابعه دانشگاه انجام می شود.

معاون درمان دانشگاه علوم پزشكی كردستان افزود: ارائه خدمات توانبخشی رایگان از جمله فیزیوتراپی، شنوایی سنجی و بینایی سنجی و سنجش تراكم استخوان بصورت رایگان در مراكز خصوصی طرف قرارداد دانشگاه، خدمات تصویربرداری، بستری و جراحی رایگان به بیماران در مراكز درمانی تابعه دانشگاه از جمله دیگر اقدامات انجام شده برای بیماران تالاسمی استان است.

هشتم می مصادف با 18 اردیبهشت با عنوان روز جهانی تالاسمی نامگذاری شده است.

شعار سال 2021 فدراسیون جهانی تالاسمی رسیدگی به نابرابری های بهداشتی در جامعه جهانی تالاسمی است.

برچسب ها
- كردستان
- فشار خون
- تالاسمی
- سنندج
- سازمان جهانی بهداشت
- وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشكی