بیماران خاص توجه بیشتر می طلبند در فضای عمومی جامعه و حتی در رسانه ها، روز بیماری های خاص معمولا بدون آن توجهی كه لازم است، بعضا در سكوت می گذرد. این موضوع تاحدودی بازتاب این واقعیت است كه در سطوح كلان هم پرداختن به مشكلات گروهی از مردم كه دست به گریبان با این نوع از بیماری ها هستند به قدر كفایت مورد توجه قرار نمی گیرد.

اعتمادآنلاین| در فضای عمومی جامعه و حتی در رسانه ها، روز بیماری های خاص معمولا بدون آن توجهی كه لازم است، بعضا در سكوت می گذرد.

به گزارش روزنامه اعتماد، این موضوع تاحدودی بازتاب این واقعیت است كه در سطوح كلان هم پرداختن به مشكلات گروهی از مردم كه دست به گریبان با این نوع از بیماری ها هستند به قدر كفایت مورد توجه قرار نمی گیرد.

در مجلس دهم اهتمامی برای توجه بیشتر به نیازها، خواست ها و مطالبات این قشر كه صدایی برای مطالبه گری ندارند و همواره به دلیل كمبودها چه بسا در سطح تامین نیازهای اولیه در مضیقه هستند ردیف بودجه و اعتبار خاص با لحاظ ضریب رشد سالانه و متناسب با نرخ تورم تخصیص داده می شد.

بر این اساس، با توجه به اینكه برخی بیماری های خاص حداقل حمایت های دولتی را در موضوع هزینه های دارو و درمان هم دارا نبودند برای اولین بار پیشنهادی برای لحاظ در بند ج تبصره 10 در بودجه سال 98 مطرح شد به نحوی كه اعتبارات وصولی از محل افزایش 10 درصدی عوارض گمركی و سود بازرگانی واردات لوازم آرایشی علاوه بر تخصیص برای خرید پروتز حلزون شنوایی به موضوع درمان و هزینه های دارویی بیماران اوتیسم، گوشه، سالك، متابولیك و بال پروانه ای نیز تخصیص یابد كه خوشبختانه مورد تصویب قرار گرفت و بر این اساس 50 درصد درآمد حاصل از این ردیف به موضوع حلزون شنوایی و 50 درصد آن به بیماران خاص نامبرده شده تخصیص یافت. فراكسیون حمایت از معلولان كه تاسیس شد نیز سعی بر این داشتیم تا مشكلات بیماری های خاص و صعب العلاج را در زیر چتر همین فراكسیون به طور كامل بررسی كرده و پوشش های حمایتی لازم برای آنها را با همراهی بدنه دولت تامین كنیم.

اهمیت توجه و رسیدگی به این بخش از اعضای جامعه بر كسی پوشیده نیست و وظیفه ماست كه با این یادآوری ها و در نظر گرفتن بودجه و اعتبارات لازم نگذاریم این افراد تبدیل به باری بر دوش خانواده های شان شوند كه چه بسا بسیاری از این خانواده ها به لحاظ مالی نیز قادر به تامین تمام نیازهای عضو بیمارشان نیستند و اینجاست كه سازمان های دولتی و حمایتی مانند سازمان بهزیستی و كمیته امداد باید وارد عمل شوند.

خوشبختانه سازمان بهزیستی و كمیته امداد حالا توجه بیشتری به این سمت معطوف كرده اند اما شرایط خاص حاصل از كرونا نیاز درمانی حمایتی و افزایش سطح ایمنی برای این افراد را بیشتر ایجاب می كند.

مطمئنا به دلیل سطوح پایین ایمنی این بخش از جامعه بیشتر از بسیاری طیف های دیگر تحت تاثیر شرایط حاكم پس از شیوع كرونا قرار گرفته و لزوم واكسیناسیون سریع تر آنها و افزایش سطح ایمنی آنها در برابر بیماری مهم و ضروری است.

یاری گرفتن از موسسه ها و نهادهای خیریه كه همواره همراه دولت بوده اند یكی از بال های كمكی دولت در رسیدگی به این قشر است.

در همین خصوص تسهیل و رفع موانع موجود در شرایط تاسیس سازمان های خیریه و مردم نهاد در حوزه بیماری های خاص كه مقام معظم رهبری نیز امسال بر مانع زدایی در انجام امور تاكید داشتند نیز می تواند كمك بسیاری در این زمینه باشد و با تخصیص تسهیلات ویژه به این موسسات، امكان فعالیت بیشتر آنها را در حوزه، پزشكی، تشخیص، فیزیوتراپی و تهیه دارو، فراهم كنیم.

در مجلس دهم لایحه حمایت از معلولان نیز تصویب شد اما از آنجایی كه بار مالی دارد، در حوزه مسكن و اشتغال معلولان به صورت كامل محقق نشده است به همین ترتیب این مشكلات در مورد بیماران خاص هم وجود دارد.

یعنی حتی بخشی از این جامعه هم اگر بخواهند مشغول به كار شوند، حمایت و توجهی كه باید را نمی بینند در صورتی كه مواد خوبی در این لایحه گنجانده شده كه متاسفانه محقق شدن شان زمان گیر بوده و با سرعت دلخواه پیش نرفته است.

امید این است كه وقتی پای بودجه به میان می آید، این گروه های جامعه در اولویت قرار بگیرند تا سنگی از سر راه مسكن، اشتغال و درمان آنها برداشته شود.