وضعیت بیماران اسكیزوفرنیا ایرانی چگونه است؟/ مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران اسكیزوفرنیا: نبود آمار دقیق از این بیماران مهم ترین معضل برای حمایت از آن هاست ظرف 4 دهه، مسوولان نهادهای متولی، به دلیل ناآگاهی درباره ماهیت بیماری اسكیزوفرنیا، با توجیه غلط ردیف های بودجه ای مربوط به درمان و حمایت از این بیماران را در آخرین اولویت ها گذاشته اند و اگر در دفعات معدودی هم، ناچار شده اند خدماتی برای این بیماران را ارائه كنند حداقلی بوده است.
اعتمادآنلاین| تصویر ذهنی ما از یك مبتلای اسكیزوفرنی چیست ؟ یك مرد یا زن ژولیده كه بی دلیل می خندد و با خودش حرف می زند و پرخاش می كند و حمله ور می شود تا در نهایت، گوشه خیابان می افتد و مورد خنده و تفریح عابران پیاده می شود و ... . این تصویر، مخلوق ناقص اطلاع رسانی ناقص تر نهادهای متولی و دستگاه های مسوول حمایت از افراد دارای معلولیت روانی در كشور است.
به گزارش روزنامه اعتماد، ظرف 4 دهه، مسوولان نهادهای متولی، به دلیل ناآگاهی درباره ماهیت این اختلال روانی، با توجیه غلط «درمان ناپذیری این بیماران و حیف و میل شدن هرگونه سرمایه گذاری برای آنها»، ردیف های بودجه ای مربوط به درمان و حمایت از این بیماران را در آخرین اولویت ها گذاشته اند و اگر در دفعات معدودی هم، ناچار شده اند خدماتی برای این بیماران كه یك درصد از كل جامعه را شامل می شوند، ارایه كنند، حداقل هایی بوده با پراكندگی و توزیع ناعادلانه و بنابراین، باز هم داستان تلخ رهاشدگی و فراموش شدن این بیماران در اقصی نقاط كشور ادامه پیدا كرده است.
24 مه مصادف با سوم خرداد، روز جهانی حمایت از بیماران اسكیزوفرنیاست. طیبه دهباشی زاده؛ مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران اسكیزوفرنیا، اولین معضل مهم در مسیر حمایت از این بیماران را فقدان آمار دقیق از تعداد مبتلایان می داند.
چند سال قبل، كارشناس حوزه توانبخشی سازمان بهزیستی كشور اعلام كرد كه سالانه 20 هزار نوجوان و جوان به اسكیزوفرنی مبتلا می شوند و بیش از 250هزار نفر از جمعیت ایران مبتلا به اسكیزوفرنی است كه حدود یك پنجم آنها در هر لحظه نیاز به بستری در بیمارستان دارند.
اما حتی با این اعلام هم معلوم نیست جمعیت هدفی كه باید تحت پوشش خدمات درمانی و حمایتی وتوانبخشی قرار بگیرد چه عددی است چون نه تنها سازمان بهزیستی كشور به عنوان متولی حمایت از افراد دارای معلولیت، صرفا بر اساس آمار تقریبی از تعداد بیمارانی كه در این نهاد حمایتی تشكیل پرونده داده اند، گزارش دهی كشوری دارد، حتی دستگاه های متولی سرشماری و آمار گیری هم در هیچ كدام از سرشماری های 5 ساله جمعیت، عدد دقیقی از تعداد مبتلایان اسكیزوفرنی ارایه نمی كنند.
دهباشی زاده به استناد آمار جهانی، در برآورد تعداد مبتلایان شدیدترین اختلال روانی در كشور می گوید: آمار جهانی یك درصد جمعیت است و بنابراین، ما در ایران حداقل 800 هزار مبتلای اسكیزوفرنی داریم در حالی كه ممكن است حداكثر 20 درصد این افراد برای درمان مراجعه كرده باشند و حتی از تعداد مراجعات هم گزارش آماری دقیقی در دست نیست. مشكل ما با سازمان بهزیستی هم همین است كه سازمان بهزیستی، اعلام می كند تعداد كل بیماران روانی مزمن در كشور، 110 هزار نفر است در حالی كه این عدد شامل تمام بیماران و تمام اختلالات می شود در حالی كه حتی در پیمایش ملی سلامت روان كه سال 90 منتشر شد هم تعداد مبتلایان اسكیزوفرنی، 6 دهم درصد برآورد شده بود و این عدد هم نشان می داد كه تعداد مراجعات مبتلایان، بسیار كمتر از عدد واقعی جمعیت بیمار است.
نبود آمار دقیق چه مشكلاتی برای این بیماران، خانواده ایشان، ارایه دهندگان خدمات درمانی و حمایتی و توانبخشی ایجاد می كند؟ مهم ترین مشكل این است كه به دلیل برآوردی اشتباه از تعداد جمعیت هدف، اعتبار دهی برای خدمات مورد نیاز هم در ردیف های آخر اولویت قرار می گیرد و این حذف اعتباری، باقی زیرشاخه ها را هم تحت تاثیر قرار می دهد.
مهم ترین زیر شاخه در روند حمایت و درمان مبتلایان اسكیزوفرنی، مجاب نشدن سازمان های بیمه گر برای افزایش پوشش بیمه ای خدمات درمانی و توانبخشی است؛ گرانی هزینه درمان و خدمات توانبخشی برای مبتلایان شدیدترین اختلال روانی، درحدی خانواده ها را با چالش سقوط به فقر مواجه می كند كه ظرف دهه جاری و بنا به تایید مسوولان اداره سلامت روان وزارت بهداشت، بیش از 50 درصد بیمارانی كه از بیماری خود آگاه بوده و پا به مسیر ناهموار درمان گذاشته اند، به دلیل پوشش ناكافی بیمه و گرانی سرسام آور خدمات سلامت روان در كشور، از همان نیمه راه درمان را رها كرده اند و خطر این رها كردن چیست؟
دهباشی زاده در پاسخ به این سوال می گوید: بیماری شدید تر شده و این افراد، از خانه طرد می شوند و تبدیل به كارتن خواب و بی خانمان می شوند. به یاد دارم كه سال 1378 وقتی اولین خدمات برای مبتلایان اسكیزوفرنی را آغاز كردیم، تعداد زیادی از این بیماران، بی خانمان و ساكن در خیابان ها بودند چون هیچ خدمت درمانی و حمایتی برای آنها وجود نداشت و حتی خانواده این بیماران هم از هر كمكی محروم بود. با گذشت زمان، وضعیت خدمت رسانی بهبود پیدا كرد و تعداد مبتلایان خیابان خواب كاهش یافت. ولی دو سال قبل، شهرداری تهران از ما دعوت كرد كه برای همكاری مشترك، برنامه ریزی كنیم. در آن جلسه، شهردار ناحیه 4 منطقه 11 به ما گفت كه وقتی گشت شهرداری، برای ساماندهی شبانه خیابان خواب های پایتخت اعزام می شود، اگر در میان این افراد، بیمار اعصاب و روان باشد، در خیابان رها می شود در حالی كه باقی افراد بی خانمان، به گرمخانه منتقل می شوند. در واقع این افراد حتی در آمار كارتن خواب ها هم جایی ندارند. خانواده های متعددی را می توان پیدا كرد كه سال هاست از بیمارشان بی خبرند چون یا سر از مراكز شبانه روزی دولتی درآورده یا در خیابان ها گم شده و آنقدر این رها شدگی ادامه پیدا می كند تا یك روز هم، گوشه خیابان بمیرد.
به گفته دهباشی زاده، به دنبال توسعه خدمات ویزیت در منزل یا پرداخت حق پرستاری، از چند سال گذشته، تعداد خانواده هایی كه حاضر به نگهداری از بیمار در منزل هستند رو به افزایش رفته چون حتی هزینه نگهداری در منزل، به مراتب از هزینه مراكز شبانه روزی كمتر است.
در حالی كه هم اكنون حدود 10 هزار بیمار روانی مزمن در مراكز شبانه روزی تحت پوشش سازمان بهزیستی كشور نگهداری می شوند، مدیرعامل «احبا» می گوید كه حتی آن تعداد از خانواده هایی هم كه از تمكن پرداخت هزینه سالانه مراكز شبانه روزی برخوردارند، پس از مدتی دچار ناتوانی مالی می شوند و می افزاید: در تهران، غیر از سرای احسان، باقی مراكز شبانه روزی، هزینه نگهداری ماهانه دارند و یك خانواده باید برای نگهداری از بیمار خود در این مراكز، سالانه حدود 10 میلیون تومان پرداخت كند. البته مراكزی هم هستند كه سهمیه یا یارانه از بهزیستی می گیرند كه در این مراكز، هزینه نگهداری بیمار تا سقف 2 میلیون و 500 هزار الی 4 میلیون تومان برای یك سال كاهش می یابد. اما در تمام مراكز، هزینه مداوای جسمانی بیمار بر عهده خانواده است و در واقع، تمام مراكز شبانه روزی، صرفا یك تخت برای استراحت بیمار است به علاوه دارو و چند ویزیت.
درد این بیماران؛ بیمارانی كه می دانند چه دردی دارند، غیر از شناخت به ماهیت این درد كه از نوجوانی مثل یك رفیق مهربان تا پای مرگ همراه شان قدم برمی دارد، انگشت اتهام و تمسخری است كه جامعه، بی دریغ به سمت آنها اشاره می گیرد.
دهباشی زاده با انتقاد از فرهنگ غلط رایج در ایران و ضعف شدید دولت ها در اصلاح این فرهنگ می گوید: در خیابان های شهر من و شما، افراد دچار این باور غلط هستند كه اسكیزوفرنی پایان خط زندگی یك بیمار اعصاب و روان است. ما در مركزمان از فردی نگهداری می كنیم كه به مدت 12 سال كارتن خواب بوده و پس از آنكه از خیابان خوابی به تنگ آمده و به بهزیستی مراجعه كرده و به ما ارجاع داده شده، او را برای درمان اعتیاد اعزام كردیم و این فرد، امروز یك هنرمند است كه شعر می گوید و چرم دوزی و خطاطی می كند. بیمار دیگری هم هست كه ساكن امریكا بوده و پس از بازگشت به ایران، ظرف 4 سال، 33 بار در بیمارستان روانپزشكی بستری شد ولی حالا، 12 سال است كه با خدمات مركز روزانه ما تحت درمان و حمایت توانبخشی است و علاوه بر آنكه در این مدت، ازدواج كرده، مدرس زبان انگلیسی است. این بیماران، در صورت دریافت مشاوره درمانی و گروه درمانی و كار درمانی و مددكاری و موسیقی درمانی و هنردرمانی، می توانند در بازار كار باشند ولی متاسفانه، نه تنها هیچ مركزی برای اشتغال زایی این بیماران در كشور وجود ندارد، كارفرما به محض اطلاع از بیماری آنها، حكم به اخراج می دهد در حالی كه طبق قانون حمایت از معلولان، باید سالانه 3 درصد از سهمیه اشتغال به معلولان اختصاص یابد كه متاسفانه این 3 درصد هم فقط برای معلولان جسمی صرف می شود و بیماران اعصاب و روان هیچ جایی در این سهمیه ندارند. علاوه بر این، هنوز پوشش بیمه ای خدمات درمانی مبتلایان اسكیزوفرنی هم با مشكل مواجه است. یك مبتلای اسكیزوفرنی، فقط می تواند برای 56 روز بستری در طول یك سال از پوشش بیمه استفاده كند در حالی كه این سقف برای بیمار جسمی، 11 ماه در سال است. بیمه های پایه، فقط یك نوبت ویزیت در هر ماه را پوشش می دهند و هنوز برای پوشش بیمه ای مشاوره و خدمات توانبخشی هم با مشكلات فراوانی مواجهیم ضمن اینكه توزیع مراكز توانبخشی در كشور هم به هیچ وجه مطلوب نیست. علاوه بر این، حتی پرداخت هزینه ماهانه خدمات مراكز روزانه كه معمولا از 200 هزار یا 300 هزار در ماه تجاوز نمی كند هم برای بسیار خانواده ها، گران و غیر ممكن است در حالی كه خدماتی كه در مراكز روزانه ارایه می شود، نقش مهمی در بهبودی بیمار دارد و وقتی چنین خدماتی از برنامه زندگی بیمار حذف می شود، خطر رها كردن درمان هم افزایش می یابد و در این زمان، خانواده مستاصل، یا باید بیمار را از خانه طرد كند یا در صف انتظار پذیرش مراكز شبانه روزی دولتی بایستد. وقتی یك جوان 20 ساله اسكیزوفرنی، برای تمام عمر خود به یك مركز شبانه روزی منتقل می شود چه اتفاقی خواهد افتاد ؟ از آنجا كه این بیماران معمولا، عمر طولانی دارند، این جوان حداقل 50 سال در مركز زندگی خواهد كرد در حالی كه در همه این سال ها، همان حداقل توانایی ها را هم از دست می دهد و از همان حداقل روابط اجتماعی كه داشته هم محروم می شود.
دهباشی زاده ضمن ابراز تاسف از وضعیت تاسف بار خدمات ناكافی و بسیار قلیل حمایتی و درمانی و توانبخشی در استان های محروم و ضمن انتقاد از دولت ها به دلیل فراموش كردن وظایفی كه در قبال مبتلایان اسكیزوفرنی برعهده دارند، می گوید: در استان سیستان و بلوچستان، مردی را دیدم كه از 8سالگی مبتلا به اسكیزوفرنی شده بود و مردم می گفتند دیوانه است. این مرد، 40 سال بود كه در خیابان ها با پای برهنه راه می رفت و زباله جمع می كرد و در كنار یك پیرزن در یك اتاق سیمانی زندگی می كرد. یك سال و نیم است كه كل جهان، شكل دیگری از زندگی را تجربه می كند. همه ما عاصی شده ایم و فشار های شدید روانی را تحمل می كنیم. آمار اختلالات روانی در این 15 ماه در كل دنیا رو به افزایش است و حال همه مردم دنیا هم بد است چون خانه نشینی در این مدت افزایش یافته و ارتباطات اجتماعی كم شده ولی همه ما این روزها را با این امید سپری می كنیم كه بالاخره این دوران تمام می شود و زندگی به روال عادی برمی گردد. ولی بیماران اسكیزوفرنی كه از 15 سالگی و 18 سالگی مبتلا می شوند هیچ امیدی ندارند و محكومند كه تا پایان عمر، با همین درد و توهم و به همین شكل زندگی كنند چون دولت ها و مردم و رسانه ها در ایران، این مدل زندگی را به آنها تحمیل می كنند؛ در حالی كه اگر آگاهی جامعه بالا برود و رسانه به وظیفه اش عمل كند و به مردم یاد بدهد كه خانواده بیماران اسكیزوفرنی موجودات خطرناكی نیستند و همان طور كه با یك بیمار جسمی همدلی می كنند، با یك بیمار اعصاب و روان هم همدلی داشته باشند و مهم تر از همه، به مردم یاد بدهد كه همه ما، شانس برابر ابتلا به اسكیزوفرنی را داریم و به مردم یاد بدهد كه مراجعه برای درمان، بدترین راه نیست چون مبتلای اسكیزوفرنی مثل یك مبتلای دیابت و بیمار قلبی است و همان طور كه یك بیمار دیابت باید تا پایان عمر، دارو بخورد تا بر اثر بالا رفتن قند خون، دچار نابینایی و نارسایی كلیه و قطع عضو نشود، یك بیمار اسكیزوفرنی هم برای حضور موفق در جامعه و كنترل توهماتش باید تا پایان عمر دارو مصرف كند، آن وقت این جهان، این خیابان ها، جای بهتری است برای زندگی بیمارانی كه جز آسیب به خودشان، هیچ زخمی به جامعه نمی زنند.